Ilu Nas Jest?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ

Ilu Nas Jest?

mam stomię
43
54%
miałam/miałem stomię
8
10%
nie mam/mialem stomii
28
35%
 
Liczba głosów: 79

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 10 sty 2013, 16:11

A też mamy tu pisac o swoich negatywnych wrażeniach i o tym, że sobie nie radzimy psychicznie?
Bo to co ja mam do przekazania to nie jest raczej nic pozytywnego.

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: smutnajustin » 10 sty 2013, 19:35

Witam następna stomiczka się zgłasza. Jestem nabywcą tego rzadkiego zwierzątka pana rzygacza ^^ Trochę trzeba mu poświecić opieki ale nie jest tak źle, na początku były problemy ale czas mija i jest coraz lepiej. Wciąż zaglądam na forum i często jest mowa o zespoleniu jelita. Wiem że każdy ma inne zdanie na temat stomii nie którzy by się od razu pozbyli mówiąc większość co czytam. Zastanawia mnie czy oni zawsze namawiają pacjenta do zespolenia nawet gdy jest w miarę młodym człowiekiem. Bo tak na prawdę ja mogę decydować a lekarz nie ma prawa na ciskać. A tak mowie bo nie długo mam jechać do Warszawy na konsultacje, i się boje że będę na ciskać na ten temat a nie chce być krojona i przede wszystkim się boje ze będzie gorzej :/ Można żyć ze stomia nawet do końca życia, za cenne tego co wcześniej miałam normalnie istny horror pewnie wiecie o co mi chodzi. Dobra już nic nie pisze bo i tak to mniej ważne. Pozdrawiam :)
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 10 sty 2013, 21:26

Też mam stomię czasową jak Ty Pandzia :) . W lutym czekają mnie badanią w Warszawie.Aby mi tylko nie przełożyli po raz 3 bo chciała bym już wiedzieć jak mają się moje jelita :).Mam nadzieję,że wszystko jest już dobrze .Chciałabym się pozbyć stomii.Boję się operacji i tego czasu po niej ,ale jakoś przeżyje.Przeżyłam już raz operację gdy zakładano mi stomię i okropny czas po niej gdy wyszłam do domu i za 2 tyg musiałam wracać bo jelitka zatykały sie :(.Na szczęście udało się mi uchronić od drugiej operacji :razz: .Przed stomią żyło mi się dobrze.Tylko z poczatkiem 2012 roku zaczeły się co jakiś czas dolegliwości.Wymioty i ból brzócha co jakiś czas.Zwineło mnie jednego wieczoru i trafiłam do szpitala.Nie cierpiałam zbytnio przez 5 lat choroby więc jestem gotowa podjąc się operacji.Chciałabym pożyć bez niej.Czasem mam jej dość.Mam nadzieję że nie długo będę mogła funkcjonować bez niej :).Powiem tylko jeszcze,że oprócz ileo mam i kolo stomię :razz: .
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 11 sty 2013, 15:52

Nazywam się Ania, mam 20 lat i od czterech lat posiadam ileostomię. Tymczasowa. Miała być na trzy miesiące.
Wyznania jak na grupie wsparcia.

Wyłoniono mi stomię, ponieważ zawiodło ówczesne leczenie. W tym sterydoterapia, antybiotykoterapia, immunoterapia, biologiczne. Koszmarne bóle cierpiałam pół roku. Leżałam i moje jedyne miejsce to było łóżko szpitalne. Było mi już obojętnie co ze mną zrobią, wierzyłam, że to mi pomoże. Naprawdę w to wierzyłam. Pocieszałam nawet mamę, bo to jeszcze mama musiała podpisać zgodę. Miałam bardzo mgliste pojęcie na to co się piszę. 16latka nie była przygotowana na to co ujrzy po operacji. Jechałam na blok operacyjny z uśmiechem. Tak bardzo wierzyłam w cud...

Po operacji było zamieszanie, bo ponoć mama nie mogła w ogóle mnie zlokalizować w szpitalu. Ani na OIOMie, ani na sali pooperacyjnej ani na chirurgii. Ale dotarła jakoś szczęśliwie. Gdy się obudziłam nie byłam jeszcze na tyle świadoma co sie działo. Tak bardzo wszystko pamiętam... Pamiętam pierwszą zmianę worka, gdy spanikowałam, że to prawdziwe, żywe jelito na wierzchu. Nie wiedziałam, że będę mieć jelito. Myślałam, że zrobią mi stomię i nic nie będę przy tym musiała robić. Szok i przerażenie. Zwłaszcza, że jelito srało bez mojej wiedzy. Potem koszmarne uczucie za każdym razem, że coś przecieka, każde wyjście z łóżka oznaczało wymianę ubrań, koszmarny ból i upokorzenie. Czułam się jak podgatunek ludzi, byłam tą gorszą.

Zamknęłam się w sobie na wiele lat. Nie mogłam zaakceptować tego, że tak mi to zniszczyło życie. Zamknęłam się na ludzi i nie wychodziłam przeszło dwa lata z domu ze strachu, że coś mi się stanie. Nie byłam w stanie psychicznie zmienić sama worka, a jak mama zmieniała to czułam obrzydzenie i upokorzenie. Czułam się kaleką. Czułam się oszukana. Po operacji jeszcze rok zmagałam się z zaostrzeniem i z swoimi stanami depresyjnymi, lękowymi jak i myślami samobójczymi. Nie chciałam tak żyć mając świadomość, że nie ubiorę się ładnie, bo będzie widać worek, że nie zwiąże się z nikim, bo nie chce by ktokolwiek widział mnie z workiem, ani tym bardziej nie będzie seksu, bo wizja, że mi przecieknie worek była dla mnie tragiczna.

Potem było też źle. Nie dość, że pojawił się ropień pod skórą tuż obok stomii i utrudniało to zmianę worków, to jeszcze przechodziłam bardzo bolesne wlewki. Aby ratować jelito grube robili mi wlewki na 60cm do środka jelita. Codziennie. Chciałam umrzeć. Nie tego oczekiwałam.

Dwa lata później umarła mi babcia. Najbliższa mi osoba z mojego otoczenia, która dawała mi niesamowicie dużo wsparcia, miłości. Rok później umarła moja ciocia - jedyna ciocia z mojej miejscowości. Moja depresja się pogłębiała. Nie czułam wsparcia w domu, czułam się źle.

Aktualnie... Chodzę do psychologa i psychiatry. Biorę leki antydepresyjne i uspakajające. Jest mi ciężko, bo wszystkie moje emocje są grzebane, wychodzą na jaw to co tłumiłam cztery lata. Staram się zrozumieć moich rodziców, ich podejście, ich troskę. Stomii do tej pory nie zaakceptowałam i nie znoszę tego dziadostwa. Profesor z Warszawy od dwóch lat mi odwleka operację, mimo, że kolonoskopia i endoskopia wyszły prawidłowo, a ja nie znam powodów dla którego mi odwleka się termin. Boję się, że wkrótce zaskoczy mnie zaostrzenie i nici z operacji. Toteż... Będę się też konsultować w Łodzi z profesorem. Żyję wciąż w swoich lękach i walczę z własnymi demonami. Wciąż się boję. Tak bardzo.

mf
Początkujący ✽✽
Posty: 181
Rejestracja: 09 sie 2007, 22:09
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: mf » 11 sty 2013, 20:44

Mikra,
postaram się odnieść najbardziej generalnie do Twojego (mocnego) wpisu. Też dlatego, że nie mam takich doświadczeń i też trudno coś w szczególe radzić.

Ale ludzie mają różnego typu problemy (niekoniecznie zdrowotne), kłopoty osobiste, rodzinne etc. i różnie na nie reagują. Bardzo często jest to jakaś forma ucieczki. Jedni uciekają w alkohol, inni w pracę, jeszcze inni w chorobę.

I czytając to co piszesz tu i w poście o planowanej wyprowadzce może warto postawić sprawę właśnie w taki sposób: ok, jakoś muszę uciec od tych kłopotów, od tej nieznośnej sytuacji z którą sobie nie radzę. Raczej nie w depresję, raczej nie w alkohol. Zostaje romans i/albo studia/nauka/praca:)
Jeśli piszesz że się zamknęłaś przed światem zewnętrznym na kilka lat i masz trudności z wyjściem ponownie do ludzi to może drogą ucieczki jest nauka/praca? Takie arbitralne narzucenie sobie jakiegoś rytmu nauki (np. jakiegoś programu graficznego, czy języka) (jeśli masz takie warunki w domu) pomoże przestać myśleć o tej nieznośnej sytuacji i zwiększy Twoje szanse na przyszłą samodzielność ale również zwiększy szansę też na wyjście ku ludziom, z czym jak piszesz masz po wyłonieniu stomii problem.

z sympatią :)

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 11 sty 2013, 22:37

mf pisze:I czytając to co piszesz tu i w poście o planowanej wyprowadzce może warto postawić sprawę właśnie w taki sposób: ok, jakoś muszę uciec od tych kłopotów, od tej nieznośnej sytuacji z którą sobie nie radzę. Raczej nie w depresję, raczej nie w alkohol. Zostaje romans i/albo studia/nauka/praca:)
Aktualnie mam nauczanie indywidualne i klase maturalną w tym roku. Chce dotrwać do maja. Potem przez rok jakieś kursy i/lub praca i wyprowadzka. W miedzyczasie podlecze sie psychicznie, poprawie relacje z rodzicami jak i może zalatwie sprawe stomii.

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: smutnajustin » 11 sty 2013, 22:37

Mikra jeśli chodzi o miłość to nie jest przeszkoda , osoby bez rak i nóg albo ślepi tez maja drugie polówki. Na wszystko przyjdzie czas lepiej poczekać niż być z byle jakim facetem. Dam ci jeden przykład , niedawno byłam na spacerze i widziałam chłopaka na wózku inwalidzkim i prowadziła go kobiecina niewidoma , ona pchała wózek on ją kierował. Albo jeszcze drugi dam ci przykład , czytałam artykuł na wp o dziewczynie co nie miała dwóch rąk i jednej nogi od urodzenia. Ma faceta pracuje jako modelka i co ci jeszcze powiem zaczęła chorować na CD. I sobie jakąś radzi a na prawdę ma ciężko w po równaniu my do niej to pestka . Nie łam się staraj pozytywnie myśleć , mamy tylko jedno życie. I spróbuj za akceptować tą sytuacje jaką masz i przede wszystkim siebie a na prawdę będzie ci łatwiej funkcjonować. I tak nie będziesz swojego organizmu przeciążać bo na pewno wiesz że stresy (złe emocje) odbijają się na zdrowiu.
Pozdrawiam Ciebie serdecznie i przede wszystkim spokoju ducha :)
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 11 sty 2013, 22:42

smutnajustin, te argumenty słabo do mnie przemawiają tak po prawdzie. Chyba zbyt głęboko to we mnie siedzi. Staram się z tym walczyć. A psychika juz odbija sie na moich flakach. Przestałam praktycznie jeść. Mam strasznę blokadę do jedzenia, brzydzi mnie jedzenie i cofa mi się momentalnie. Ostatnio zjadłam rissotto to zwymiotowałam. Jem takie pierdoły typu corn flakesy, biszkopty, budyń. Do tego dochodzi permamentne zmęczenie. Boli mnie praktycznie codziennie brzuch ale wiem, że na tle nerwowym, bo inaczej boli. Od śmierci babci palę fajki co też wiem, że nie jest dobre ale nie umiem sobie radzić z tym. Poobgryzane paznokcie maskuje aktualnie pod tipsami a i tak mnie denerwują pierońsko. Chudnę. Słabnę. Póki psychika mi sie nie ustabilizuje... A o maturze szkoda mówić. Nie wiem jak ja w ogóle w takim stanie dojdę na salę. Mam pieć miesięcy na to by nazbierać sił. Albo w ogóle nie sypiam albo śpie za dużo. Na tych psychotropach chociaż mam glęboki sen. Mimo, że jestem otumaniona.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 11 sty 2013, 23:19

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
To przykre. Długo miałam tak, że zmieniając worek to łzy ciurkiem mi leciały. Teraz jak nie czuje bólu to jestem wręcz chora, że coś jest nie tak. Zaczynam obojętnieć na ból...

Co do psa to mam beagla. Dziś się dowiedziałam, że ma jakąś narośl na łapie i ma mieć zabieg we wtorek jak będę na konsultacja wiec jestem cała chora, że ma nowotwór, że umrze i ogólnie mam doła, że jeszcze on mi odejdzie...

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Nie mówiłam, że to będzie wesoły wpis... Też uważam, że tu błąd został popełniony i powinna była mieć psychologa zaraz po operacji. Ja niestety uczucie, że śmierdze miałam przez bardzo długi czas. perfumy nie pomagały.
Ze mną moja babcia też mieszkała, aktualnie przejęłam jej pokój i kuchnie, dbam i staram się o to mieszkanie, ale świadomośc, że ona tu umierała, że cierpiała, że spadła z łóżka, nie rozumiała i nie poznawała nas pod wpływem morfiny, że krzyczała i o zgrozo wykłócała się już będąc po zastrzyku, że go nie dostała. Umarła. Wraz z nią część mnie. Każde wspomnienie do tej pory na tyle mnie boli, że płaczę jak wspominam ją.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 12 sty 2013, 13:57

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Dam znać na pewno :)
Póki co Niki hasa normalnie na spacerach i zachowuje się całkiem normalnie, więc jeśli to coś poważnego to nie jest to zaawansowane stadium.

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Nie wiem co gorsze, czy obserwowanie jak ktoś umiera Ci przez pół roku, czy nagła śmierć.
W każdym razie ludzie przychodzą i odchodzą, pozostawiając nam doświadczenia i emocje, których byśmy nie zdobyli normalnie, tak myślę...
Corleone pisze:Są osoby które wygrywają 6 w lotka. Dla mnie to nie argument.
Piwa mu dajcie, dobrze prawi.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Natuśka » 13 sty 2013, 01:07

Mikra, poruszyło mnie to co napisałaś... :oops:

Nie będę tutaj nikogo pocieszała, powiedziałabym, że nie wypada :neutral:
Jedynie, co teraz mogę zrobić, to życzyć sił w dalszych zmaganiach w drodze do normalności :przytul:

Ja przed operacją podpisywałam zgody na wszystko... Pierwsze co robiłam wracając na oddział to szukałam na brzuchu worka... Mimo, że cały czas byłam myśli, że wytną kawałek i będzie spokój, to mimo wszystko, gdzieś głęboko, w środku była we mnie taka obawa...
Leżąc na łóżku rozmyślałam, że jak to dobrze, że wszystko poszło zgodnie z planem, ale potem zastanawiałam się, jakbym się zachowywała, gdybym na brzuchu jednak zastała stomię...

Ma mnie niemal traumatycznie działa chudnięcie... Dostaję wtedy na głowę, nie potrafię sobie z tym poradzić. Mogę sobie tylko wyobrazić Twoje cierpienie, jego wymiar.

Mikra, trzymam mocno kciuki! :przytul: :*
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 13 sty 2013, 13:59

Nie oczekuje pocieszenia, wiem to co tu napisałam to ciężkie.
Dopiero po paru latach potrafiłam napisać coś takiego na forum.

Obawa przed stomią, jeśli wiesz co to w ogóle jest, jest wg mnie całkiem uzasadnioną obawą.

Jutro mam wizytę u psychiatry, chyba muszę poprosić o zmianę leków, bo mnie głowa tak nienaturalnie bolała cały tydzień.

Z takich optymistyczniejszych rzeczy: zrobiłam sobie mapkę myśli z celami. Powiesiłam nad biurkiem.
Wygląda to tak:
Obrazek

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 13 sty 2013, 18:05

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

mam żywienie pozajelitowe w warunkach domowych, przyrządzam sama worki od 2009r.
Jem normalnie oprócz żywienia, ale nie wchłania się normalnie, z stąd decyzja lekarzy o żywieniu.
Aktualnie szczerze... nie mam w ogóle apetytu i łaknienia. :(

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 13 sty 2013, 23:03

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Ponoć od Crohna. Stało mi sie tak po wyłonieniu stomii też.
Mówią, że nie zawsze, że jest nadzieja, że się unormuje to kiedyś...

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Orzelek » 14 sty 2013, 23:17

Mam na imię Paweł i również jestem posiadaczem otworu w brzuchu zwanego kolostomią :roll: Przez niemal cały 2012 rok miałem również ileostomię. Operacja usunięcia ileostomii ujawniła liczne zrosty jelita, co uniemożliwiło przywrócenie ciągłości całego przewodu pokarmowego :( Ponowna operacja teoretycznie mogłaby odbyć się pod koniec tego roku, ale najwcześniej zdecyduję się na nią pod koniec 2014 roku.


Więcej w moim wątku w tym miejscu: viewtopic.php?t=13444 :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”