Ilu Nas Jest?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ

Ilu Nas Jest?

mam stomię
43
54%
miałam/miałem stomię
8
10%
nie mam/mialem stomii
28
35%
 
Liczba głosów: 79

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: aga210 » 15 sty 2013, 00:23

Czytam wasze posty, które są naprawdę wzruszające. Podziwiam was. Myślałam, że jestem sama ze swoimi smutkami i problemami, bo niestety wśród zdrowych, nawet rodziny nie mam wsparcia. Twierdzą, że użalam się nad sobą i zamykam w swojej chorobie. Ale ja tak nie uważam, nadal walczę. Od dwóch lat jestem na żywieniu pozajelitowym w warunkach domowych, od tego czasu tak naprawdę nie miałam w ustach prawdziwego posiłku. Kilka zjedzonych łyżek zmiksoanej zupki kończy się ostrymi bólami. Jest mi z tym ciężko. W lutym lub marcu czeka mnie operacja usunięcia jelita grubego, która nie wiadomo czy cokolwiek wniesie. Odwlekałam ją trz lata, ale niestety mój stan się wciąż pogarsza i dalsze czekanie nie ma sensu. Po operacji może wcale nie być lepiej i pewnie również czeka mnie stomia. Moja babcia miała Alzheimera. Męczyła się strasznie przez ostatni rok swojego życia. Ja nie byłam w stanie jej nawet odwiedzać- ważyłam wtedy 34 kilo przy wzroście 166 cm, a bóle były nie do zniesienia. Wiedziałam , że umiera i nawet nie mogłam jej pomóc czy wesprzeć choć i tak mnie już nie poznawałam. Przeżyłam jej śmierć strasznie i do tej pory nie mogę sie pogodzic z tym, że moja choroba odebrała mi szansę bycia z nią kiedy potrzebowała bliskości. Ale chyba takie juz nasze życie. Mimo to nie korzystam z porad psychologa czy psychiatry, choc może powinnam , bo miewa dni, że nie mam już ochoty tak dalej życ, ale wciąz wierzę, że jeszcze będzie dobrze. W końcu ile można cierpieć?? Mam nadzieję. że nie zanudziłam was swoimi żalami, ale fajnie , że mogłam to z siebie wyrzucić.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 15 sty 2013, 05:55

aga210, jak bardzo Cię rozumiem to sobie nawet nie wyobrażasz...
:przytul:

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: aga210 » 17 sty 2013, 21:51

Dziękuje wam za słowa wsparcia i otuchę- czasami taki niewielki gest, a znaczy tak wiele. Jesteście kochani:*

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Remedios44 » 23 sty 2013, 18:41

Ja mam stomię od prawie 9 lat już, ileo na stałe. Więcej pisałam kiedyś na ten temat na blogu. Dodam jeszcze (o czym zresztą pisałam na tym forum już wcześniej), że ze stomią pracowałam, na cały etat, ciężko fizycznie i nie miała do mnie o to stomia pretensji :P
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Remedios44 » 23 sty 2013, 20:32

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Ja jestem trochę "dziwna" bo kocham moją stomijkę ;), w ogóle nie miałam problemów z zaakceptowaniem jej i "nowej" siebie, ale to pewnie w ogromnej mierze dlatego, że przed operacją mój stan był tragiczny, operacja przewróciła moje życie do gory nogami w pozytywną stronę, tak naprawdę dopiero po operacji usunięcia j. grubego i wyłonienia stomii zaczęłam żyć.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: humulus » 28 sty 2013, 23:13

Witam, nawet nie wiedziałem, ale okazało się, że mam tu konto, pewnie założyłem lata temu :).

Stomia od 14 lat po całkowitej kolektomii (CU). Po dwóch etapach na trzeci (zamknięcie) nie zgodziłem się. Swoją drogą dalej decyzje dalej część lekarzy neguje... no ale cóż.

Idę buszować po forum szukając informacji odnośnie "długotrwałego stosowania loperamidu" i możliwych jego skutków.

Pozdrawiam
Paweł
l 32.

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: humulus » 28 sty 2013, 23:32

Po pierwszym etapie było ok, tzn. miałem z 6,8 razy akcje zatrzymania pracy jelit tak że wymiotowałem i zabierało mnie pogotowe - spasmalgon, pyralgina w zastrzyku i przechodziło, ale to rzecz wtórna.
Drugi etap też przebiegł bez większych powikłań, problem był tylko taki że pomimo tego, że paucza zrobiono z kawałka jelita cienkiego, wszystko przeze mnie przelatywało, schudłem tak, że nie mogłem chodzić i defacto lekarze nie wiedzieli czemu jest taka reakcja.

Po miesiącach dochodzenia do siebie, lekarze dalej uważali, że zamykać nie ma narazie sensu dopóki nie wyjaśni się dlaczego przelatuje praktycznie przeze mnie wszystko. Później doszły problemy z wątrobą, diagnoza PSC ("szczęściarz" ze mnie bo podobno kilka procent chorych na CU cierpi na PSC), kolejne miesiące mijały, rok, drugi, kwalifikacja do przeszczepu, kolejny rok, jednak przeszczep jeszcze nie potrzebny, rok, rok, diagnoza "może to jednak nie PSC" :), rok.....
w między czasie robiłem wiele razy próby i względne obliczenia objętości tego co jem do tego ile potrafię utrzymać w formie ciekłej. Nawet zakładając mega optymistyczną wersję że Paucz będzie zagęszczał baaardzo i tak ilość wypróżnień była przerażająca.
Mimo tego, że "obliczenia" oczywiście były subiektywne, to nie wyglądało to przekonująco.
W perspektywie miałem: Mieć stomie która w niczym mnie nie ogranicza (jako młody chłopak przystosowałem się z nią do wszystkiego - snowboard, koszykówka itd.), a zarazem uwalnia od jakiegokolwiek "parcia" czy chodzić 10-12 razy do toalety.

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 07 lut 2013, 10:55

Kochani po 10 miesiącach życia ze stomią dostałam dobrą wiadomość.Nie ma przeciwskazań na usunięcie stomii :).Teraz tylko do poradni chirurgicznej muszę iść.Wyznaczą termin operacji i stomia znika :).
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 07 lut 2013, 11:57

gwiaaazdkaaa, tak bardzo zazdroszczę! Ale bede trzymać kciuki by się udało! Zdawaj nam na bieżąco relacje! Koniecznie! :D

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Stanley76rsko » 07 lut 2013, 16:18

gwiaaazdkaaa, Witam.To chyba najlepsza wiadomość jaką można otrzymać od lekarza - Wszystko w porządku można zamykać. :lol: Ja mam stomię od 04 stycznia 2012 r. i termin zamknięcia na 04 marca 2013 r. w Łodzi na WAMie.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 12 kwie 2013, 16:00

hej Kochani wciąż czekam na telefon kiedy mam przyjechać na tą operacje... niedługo mija 2 miesiące a tu wciąż cisza,która zaczyna być dobijająca .Chyba po niedzieli będę musiała zadzwonić do nich i się dopytać bo ile to można czekać...
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Baby » 12 kwie 2013, 16:16

gwiaaazdkaaa, dzwoń koniecznie i przypominaj o sobie.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 12 kwie 2013, 16:20

no będę dzwonić w poniedziałek albo mój brat podjedzie do nich :)
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Mala_Mi » 12 kwie 2013, 20:22

Corleone, nie jęcz proszę ja Ciebie :)
Jesteś już po i teraz będzie coraz lepiej i niedługo Ci zamkną tę stomię iii będzie OK :P A czytałam że podciekanie się niestety zdarza. Dużo tej krwi?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 15 kwie 2013, 19:19

Baby, był mój brat.Powiedzieli mu w sekretariacie że czeka się od 3-5 miesięcy:(.Wyjaśnił jaka jest sytuacja moja,że długo bardzo czekam i chciała bym na jego ślubie być już po tym to powiedzieli żebym zadzwoniła na początku maja.Może uda się mnie przyjąć .
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”