Ilu Nas Jest?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ

Ilu Nas Jest?

mam stomię
43
54%
miałam/miałem stomię
8
10%
nie mam/mialem stomii
28
35%
 
Liczba głosów: 79

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Mala_Mi » 25 cze 2013, 22:28

martita, dlaczego? przecież prof. Dziki chciał Ci to zespolić chyba? ;>
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Mania » 26 cze 2013, 19:17

i jak oceniasz jakość życia swojego?

a ok mam męża i pracę i oczywiście teściową z którą się wzajemnie uszczęśliwiamy :lol:
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 27 cze 2013, 10:28

Pandzia, ja miałam dwie stomie i dlatego mnie otwierali.Nie mogli zrobić tego że tak powiem przez dziurkę od klucza:) nic extra mi nie robili.Złączyli i zamkneli.Tylko po operacji zaczeła mi ropa leciec z brzucha i pod pepkiem mam otwarte troche.Grzebał mi chirurg tam.Wyjął szwy z powięzi bo bym cały czas ropiała.Teraz już jest dobrze.Będzie mi się goić:).A co do zespolenia oczywiście może puścić.Pierwszy miesiąc myślę że jest najważniejszy dla zespolenia.
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 03 lip 2013, 15:15

Pandzia, nie ma co się martwić na przód.Trzeba myśleć pozytywnie :).Na operacje szłam z pozytywnym nastawieniem i teraz jestem pozytywnie nastawiona że latanie do wc w końcu się uspokoi i waga mi już nie będzie leciała w dół:) Na obecną chwilę cieszę się tym że szwy które wyjeli mi poniżej pępka i z powięzi spowodowały że przestała mi ropa lecieć z środka i rana mi się fajnie goi :)
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Mala_Mi » 03 lip 2013, 17:50

Pandzia, a tak z ciekawości - ile miałaś operacji? bo czytałam, że w samym zeszłym roku aż 4 :cry:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Munia1989 » 03 lip 2013, 17:57

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
A czemu były słabe? I ile najlepiej poczekać żeby zlikwidować stomię? ja zamierzam czekać rok, choć lekarze różnie mówią

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 04 lip 2013, 11:32

Pandzia, wiem że słabo się goją.Gdyby nie ta ropa przez szwy to bym miała szew ładny a nie otworek w brzuchu który sam musi teraz się wygoić.Po wczorajszym opatrunku jestem zadowolona bo sporo się już w głąb wygoiło.A co do zespolenia to wiem że są przypadki że puszczają ale pamiętaj nie myśl tak bo kluczem do zdrowia jest też psychika.Jest bardzo ważna.Dużo bardzo daje pozytywne myślenie.Sama jestem tego przykładem i każdy mi mówi że jestem silna i podziwia moje podejście do tak ciężkiej choroby :)
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: magda281 » 05 lip 2013, 16:42

Zespolenia rozwalają się najczęściej po sterydach, leczeniu biologicznym lub przy ogólnym oslabieniu chorobą.
ok ale do jakiego czasu jest ryzyko że puści? miesiąc 2 ?
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 16 lip 2013, 16:40

Pandzia, rozumiem Twoje obawy.Ja teraz na widok nożyczek gdy ciocia zmienia mi opatrunek boję się bo mi wkładali w dziure w brzuchu na żywca i wyciągali szwy.Teraz mam uraz do tego straszny :P. Dla zainteresowanych moim stanem zdrowia napiszę że dobrze się czuję.Do wc chodzę już nie tak często,ale stolec dalej jest raczej zazwyczaj lejący.Rany na brzuchu goją się.Myślę że te otwarte rany zamkną się do końca lipca i przestane w końcu nosić ten opatrunek .Mam dosyć już tego odklejania i zakładania nowego :)
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Stanley76rsko » 22 lip 2013, 18:50

gwiaaazdkaaa pisze:Do wc chodzę już nie tak często,ale stolec dalej jest raczej zazwyczaj lejący
A to ile razy śmigasz do :wc: ?
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 23 lip 2013, 10:24

Stanley76rsko, było ponad 10 razy na poczatku a teraz jest min.3-4 razy ale zależy to od tego ile zjem i co zjem .Najważniejsze dla mnie jest to że mogę zatrzymać na troche stolec.Nie muszę biegnąć do wc.
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Stanley76rsko » 23 lip 2013, 10:39

No to z tym trzymaniem to jaku mnie, mamy czas na znalezienie WC...no u mnie miesiąc już minął i wizyt mam jak ostatnio 7 razy WC...
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 23 lip 2013, 11:56

Spokojnie mi 7 razy też się zdarza czasem iść do WC jeszcze:P zanim unormuje się to się zejdzie jeszcze :)
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Stanley76rsko » 24 lip 2013, 10:10

gwiaaazdkaaa A bierzesz jakieś leki poprawiające pracę jelitka i opróżnianie? Np.Loperamid?
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 24 lip 2013, 13:12

Stanley76rsko, nie biorę.Jelita muszą same dojść do siebie:)
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”