Przetoka koło stomii

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
grześ1986
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 10 paź 2010, 09:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: gorzów

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: grześ1986 » 08 kwie 2015, 16:58

No i się wszystko odwróciło , to nie ropień tylko przetoka esiczo - jelitowa. O zamknięciu stomii możemy sobie pomarzyć.... :czerwona:
mama grzesia1986

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: Mamcia » 08 kwie 2015, 21:26

Nikt nie pisze nie dlatego, że nie czyta, ale po porostu brak słów. Jakie leczenie teraz proponują?
Należy mieć nadzieję, że po leczeniu to się podgoi. Mamy takie dzielne szkraby.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

grześ1986
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 10 paź 2010, 09:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: gorzów

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: grześ1986 » 10 kwie 2015, 09:22

Mamcia za dwa tygodnie mamy wizytę w Poznaniu więc cierpliwie czekamy ale już dzwoniłam i przekazałam co się dzieje.Proszę podpowiedz jakie można zastosować leczenie nieoperacyjne, czy istnieje taka opcja.
mama grzesia1986

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: Mamcia » 10 kwie 2015, 20:28

Nie wiem co było podawane, więc nie wiem jakie okienka są jeszcze otwarte. Za najskuteczniejszą uznaje się biologię.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

grześ1986
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 10 paź 2010, 09:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: gorzów

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: grześ1986 » 10 kwie 2015, 22:27

Mamcia , dziękuję za odpowiedź. Do tej pory nic nie było zastosowane bo to świeża sprawa.Operacja była we wrześniu,przez 3 miesiace wszystko było super i na bliźnie coś się wylało i wylewa do dziś ,czasem więcej a czasem mniej.Były robione badania w kierunku przetoki jelitowej i się nie potwierdziły.Niepokoiło mnie to że cały ten proces gojenia ropnia jest zbyt długi zrobiłam " test " z gencjaną i moje obawy się sprawdziły.
Jeśli chodzi o leczenie biologiczne to powinien zlecić gastroenterolog czy chirurg ?Pozdrawiam .Wanda
mama grzesia1986

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: Mamcia » 11 kwie 2015, 20:54

Leczyć się powinniście u gastrologa. Gdzie się leczysz? Gdzie była operacja. Możesz napisać na maila i zadzwonić.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

grześ1986
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 10 paź 2010, 09:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: gorzów

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: grześ1986 » 12 kwie 2015, 13:23

Mamcia nie mogę napisać do Ciebie na PW, mam blokadę . Operacja była w Poznaniu z powodu przetoki jelitowo skórnej, to była długa operacja. Przez trzy miesiące wszystko było ok i zrobiła się dziura na ranie.Leczę Grzesia u profesora Drewsa i profesor Dobrowolskiej - Zachwiei. Uważam że mamy dobrze dobrany zespół.Ja w styczniu zrobiłam prywatnie wymaz z tego ropnia i też nie było tam bakterii jelitowych.A teraz okazało sie że jest to przetoka.21 kwietnia mamy wizytę u profesora Drewsa i mam nadzieję że weźmie Grzesia na oddział i zrobi mu kilka badań i wdroży leczenie. Już dzwoniłam do pielęgniarki stomijnej i ona przekaże profesorowi tę informację dlatego mam nadzieję że jak tam pojedziemy to już profesor powie nam jakie będzie dalsze leczenie.Pozdrawiam serdeczne
mama grzesia1986

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: Mamcia » 12 kwie 2015, 20:12

Już rozumiem. Te 28 lat to wiek dziecka, a nie twój. Zespół leczący dobry, ale termin wizyty przy tworzącej się przetoce raczej odległy.
Nie prosiłam o PW, ale o maila. PW mam zablokowane.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

grześ1986
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 10 paź 2010, 09:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: gorzów

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: grześ1986 » 22 kwie 2015, 07:55

Witam, coś mam z komputerem bo email-a też nie mogę wysłać. Wczoraj byliśmy na wizycie i Grześ będzie miał dodatkowe badania. Profesor nie przekreślił naszych nadziei że można zamknąć stomię ale najpierw badania a później sposób jak to zrobić.Pozdrawiam serdecznie ,Wanda
mama grzesia1986

grześ1986
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 10 paź 2010, 09:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: gorzów

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: grześ1986 » 14 paź 2015, 07:41

Witam,Grześ jednak miał przetokę a nie ropień, jest po operacji. Mieliśmy nadzieję na odtworzenie ciągłości jelit ale się nie udało.To już 4 operacja . Ze stomią można żyć i to całkiem dobrze.Modlimy się aby nie wytworzyła się jakaś przetoka bo to by była dla nas tragedia.
mama grzesia1986

grześ1986
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 10 paź 2010, 09:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: gorzów

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: grześ1986 » 03 maja 2016, 07:04

Witam, ponownie wracamy do punktu wyjścia. W październiku zoperowano Grzesiowi przetokę ale tym razem od samej operacji coś się działo i okazało się że to znowu przetoka.Grześ nadal ma kolostomię i mamy problem aby to zaopatrzyć bo przetoka jest blisko stomii.Używamy worków Stomadress bo dla Grzesie są najbardziej odpowiednie aby utrzymać higienę stomii i przetoki.Worki musimy zmieniać codziennie bo podmakają z przetoki.Dowiedzieliśmy się o opatrunkach . Szukamy refundowanych nieprzemakalnych opatrunków .Ponoć Tegaderm Film są refundowane ale nasz rodzinny nic o tym nie wie.Kiedyś jak Grześ miał stomię w innym miejscu to na przetokę stosowaliśmy minikapy ale teraz dwóch worków obok siebie nie zmieścimy.Potrzebujemy informacji jak i gdzie można załatwić dodatkowe zaopatrzenie na przetokę . Pozdrawiam ,Wanda
mama grzesia1986

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przetoka koło stomii

Post autor: Mamcia » 03 maja 2016, 19:48

Jeśli chodzi o worki to chyba więcej wiedzą stomicy. Jeśłi to jesr blisko to może jedna płytka dwa otwory??
Jeśli chodzi o refundację to jest ona w wykazie na stronach MZ, ale według mnie nie jet to refundowane. Możesz też zadzwonić do firmy i się dowiedzieć. A może żywienie do-pozajelitowe jest jakimś wyjściem. Tak tylko teoretyzuję, bo wiem, e jest pod dobrą opieką.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”