Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 29 sty 2016, 09:51

opuchlizna schodzi z twarzy, ale jeszcze męczę się z pokrzywką i to już 5 dzień, mam momentami dosyć, jak nie jedno to drugie i tak w kółko, a taki spokój miałam przez 3 lata :kox: nie wspomnę o organizmie schadranym przez antybiotyk :cry:

Czy możecie mi coś polecić na odbudowę flory bakteryjnej i nie tylko tej w jelitach :oops: ?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4324
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: -Ania- » 29 sty 2016, 11:23

VSL a teraz w nowej nazwie Vivomixx :)

Dla członków J-elity jest taniej, sprawdź na stronie J-elity

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 02 lut 2016, 22:03

jutro jadę na pierwszą dawkę remicade, strasznie się boję, że lek nie zadziała albo te skutki uboczne mnie przerażają :cry:
Remicade skutki uboczne:
Często:
- bóle głowy
- zawroty głowy
- nudności
- objawy brzuszne
- reakcje alergiczne, wysypka, pokrzywka
- zakażenia wirusowe (np. opryszczka)
- zakażenia oddechowe (katar, zakażenia zatok, zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc).
Niezbyt często:
- depresja
- pobudzenie
- zaburzenia snu
- zaburzenia gojenia ran
- zakażenia bakteryjne (np. gruźlica, zakażenia dróg moczowych
- głębokie zakażenia skóry, posocznica)
- zakażenia grzybicze
- astma
- zaburzenia czynności wątroby, mała liczba komórek krwi, w tym niedokrwistość, pogorszenie chorób demielinizacyjnych
- uaktywnienie chorób z autoagresji (toczeń umieniowaty uogólniony, toczeń)
- pogorszenie niewydolności serca
- utrata włosów
- krwawienia
- reakcje anafilaktyczne, reakcje w miejscu podania.
Rzadko:
- Krwawienia z przewodu pokarmowego lub perforacja
- niewydolność krążenia
- stwardnienie rozsiane
- chłoniak

Jak to wszystko czytam to już czuję, że mam każdy objaw bez podania, normalnie panika, ale boję się bo ostatnio miałam alergie po antybiotyku-pokrzywka i opuchnięta twarz. Koszmar czasami nie mam siły walczyć, wiem, że to straszne tak pisać, ale nieraz to mam naprawdę dosyć tej choroby-czuję jak mnie wykańcza i zjada od środka :placze: :smutny:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: kalka_96 » 03 lut 2016, 13:05

Pandziaak, będzie dobrze :)
a skutki uboczne ma każdy lek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 03 lut 2016, 17:40

kalka_96, :przytul:
Jestem już po infuzji w sumie 4 godziny byłam w szpitalu- miałam do wyboru łóżko, albo fotel taki specjalny- wybrałam fotel bo od łóżka wolę trzymać się z daleka, dostałam herbatę, wytłumaczono mi co się będzie działo, pierwsze było wkłucie, później przynieśli serię moich kroplówek, jedną podłączyli, lek leciał ok.3h, 25min., dwa razy miałam mierzone ciśnienie plus temperatura, lek podawali z roztworem potasu- nie miałam żadnych skutków ubocznych podczas infuzji i mam nadzieję, że tak zostanie :oops: . Podczas pobytu dostałam lunch i z trzy razy picie, także fajnie, że dbają o takie szczegóły. :roll:
Teraz trochę się stresuję czy wystąpią jakieś skutki uboczne, bo w szpitalu spotkałam Panią co ma problem z płucami po pierwszej dawce z remicade. :smutny:
Czy mogą wypowiedzieć się w tej kwestii osoby co miały biologię?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Młodszy
Początkujący ✽✽
Posty: 58
Rejestracja: 17 maja 2014, 16:52
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Młodszy » 03 lut 2016, 17:47

Ja swego czasu brałem remicade 2 lata z przerwami żadnych objawów ubocznych
"Nie raz nie dwa padałem by się podnieść,jeśli tylko wstajesz po upadku jesteś żołnierz"

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: eliszka » 03 lut 2016, 19:59

Mi podano 3 porcje na CU. Niestety bez pożądanego efektu. Nie odczułam żadnych skutków ubocznych..no może z wyjątkiem senności, która towarzyszyła mi przy każdym podaniu leku. Ale nie wiem, czy to Remicade tak działał, czy po prostu byłam naturalnie zmęczona i senna, tak, że oczy same się zamykały.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 03 lut 2016, 21:29

eliszka pisze:z wyjątkiem senności,
ja też byłam strasznie senna więc to chyba remicade
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: joko25 » 04 lut 2016, 22:33

Ja tez dostalam 3 dawki remicade,a potem 7 dawek humiry w 2008 roku i zadnych skutkow ubocznych nie odczuwalam, jedynie sennosc przy podawaniu bo lezalo sie caly dzien na oddziale i mozna bylo oszalec z nudow. Niestety zaden z tych lekow mi nie pomógł: ( ale np mojej kuzynce z crohnem pomagal, dzieki biologii zamknęła jej sie przetoka i miala 3 lata wzglednego spokoju. Także bądź dobrej myśli:)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 09 lut 2016, 12:03

Nieszczęsne remicade męczy mnie:
- mam katar
- bóle głowy
- problemy ze spaniem
-odczuwam czasami pustkę w głowie tzw. zawieszki :mrgreen:
-a do tego taką akcję miałam w nocy, straszne nerwobóle, ból zaczyna się między łopatkami na plecach wędruje w dół na prawą i lewą stronę, następnie przechodzi na brzuch, całą noc się męczyłam dopiero tramal pomógł, to są takie jakby skurcze trzymają i puszczają i tak bez końca, przez to mam obolały brzuch, ale takie akcja to ja już miałam kilka razy więc to nie wina remicade przeważnie po operacji jak już wyszłam do domu, czy po nawrocie choroby :smutny: Miewacie też takie nerwobóle lub coś podobnego?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Brawurka » 11 lut 2016, 13:52

Pandziaak pisze:Miewacie też takie nerwobóle lub coś podobnego?
Taaaaaa, rzed operacją, po i zawsze jak w życiu dzieje się coś stresującego. Teraz to przeżywam i mam cały zestaw z nadmierną sennością, bólami brzucha i różnych części ciała, zakręty na głowie, że mamaa moja zapytała, czy biorę narkotyki... :oops:
Mam wrażenie, że psychika już jest tak zniszczona, że odbija się to na wszystkim.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 11 lut 2016, 21:51

Też myślę, że od stresu. Nigdy nie zapomnę, jak byłam na oiom-ie i rano była poranna toaleta, a ja nie miałam siły nic zrobić wokół siebie i z tego stresu, że inne osoby mnie myją- serce mi tak zaczynało bić, że czułam je w gardle i nie mogłam oddychać, musieli mi podawać tlen-masakra ;/
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 13 lut 2016, 21:09

W środę kolejna dawka remicade, jak narazie wszystko się odwróciło, jestem tak zmęczona, że o 17.00 myślę tylko o spaniu, czuję się przewlekle zmęczona. :kox:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Jacekx » 13 lut 2016, 21:14

Pandziaak pisze:W środę kolejna dawka remicade, jak narazie wszystko się odwróciło, jestem tak zmęczona, że o 17.00 myślę tylko o spaniu, czuję się przewlekle zmęczona. :kox:
Pandziaak co to znaczy wszystko się odwróciło ?

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 13 lut 2016, 21:26

Jacekx pisze:Pandziaak co to znaczy wszystko się odwróciło ?
- chodzi o objawy najpierw nie mogłam spać teraz jestem zmęczona i najchętniej spałabym po 10 godzin co dla mnie jest nie normalne bo ja zawsze max.6h. śpię. :wink:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”