Porady dotyczące operacji

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mynia
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lis 2015, 23:28
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Elbląg

Porady dotyczące operacji

Post autor: mynia » 14 mar 2016, 10:11

Witajcie,
choruję od 3 lat na CU i czeka mnie teraz operacja ponieważ leczenie farmakologiczne nie zadziałało tak jak powinno. Jestem sterydozależna, imuran nie wywołał remisji po 1,5 roku brania, a na sam koniec zmniejszył mi dość mocno liczbę leukocytów więc mi go odstawiono. Jestem po terapii biologicznej Remicade. Jelito jest w takim samym stanie jak przed podaniem wlewów-Mayo 3(zrobili mi sigmoidoskopię). Miałam mieć robioną kolonoskopię pod koniec tego miesiąca, ale lekarz powiedział, że jeżeli jelito się nie uspokoi to nie zrobią ze względu na ryzyko. Włączyli mi sterydy. Obecnie jestem w trakcie szukania szpitala, kliniki gdzie operują metodą laparoskopową. Wiem że bardzo polecana jest Łódź i Poznań, ale czy tam operują taką metodą? Czy profesor Adam Dziki wykonuje takie operacje? Kieruję się z prośbą do Was o wskazówki i namiary na takie placówki. Proszę o porady ponieważ jestem bardzo zagubiona w tym wszystkim:( Chciałabym jak najszybciej udać się do specjalisty i uzgodnić co i jak, bo wiem, że nie ma już na co czekać a przeciąganie tego w czasie coraz bardziej pogrąża moją sytuację. Jestem też bardzo ciekawa jak wygląda blizna po normalnym cięciu zakładając oczywiście, że operacja przebiegła bez powikłań.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Porady dotyczące operacji

Post autor: obyty.z.cu » 14 mar 2016, 11:05

mynia pisze: Jestem też bardzo ciekawa jak wygląda blizna po normalnym cięciu zakładając oczywiście, że operacja przebiegła bez powikłań.
dobrze wykonana, a u mnie były 2 operacje , pozostawiło cieniutką bliznę pięknie wygojoną.
Trzeba się wpatrzeć, żeby widzieć. Oczywiście, my chorzy widzimy wszystko "przewrażliwieni" .
Tak naprawdę, to nie o to chodzi.Wielu ludzi chodzi po plaży z workiem stomijnym i spoko.
Musisz po prostu przeskoczyć w psychice, że nie ważne co ludzie powiedzą, ale ważne jak się czujesz i że odzyskasz komfort "normalnego" życia.

Swoją drogą,ja 30 lat walczyłem o utrzymanie jelita, były okresy zaostrzeń, kiedy leki nie działały, ale też były okresy remisji długiej. A sterydy są jakie są, ale jeśli pomagają, to trzeba je brać, pamiętając o osłonie i badaniach. Czasem zmiany w jedzeniu też pomagają.
Operacja pomaga,ale to też nie jest tak, że "cięcie" i jesteś uzdrowiona. Są następne etapy tej decyzji i określone konsekwencje.
To tylko takie uwagi o chorowaniu.Napewno wszystko potrzebuje przemyśleń i konsultacji z "dobrymi" lekarzami znającymi nasze choroby.

Jeśli myślisz o szpitalu, to polecam też temat
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... +szpitalna
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

mynia
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lis 2015, 23:28
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Elbląg

Re: Porady dotyczące operacji

Post autor: mynia » 14 mar 2016, 16:33

Zdaję sobie sprawę z konsekwencji jakie niesie taka operacja, ale gdy leki nie dają pożądanego efektu, a człowiek tylko egzystuje bo tak to w tej chwili wygląda od roku czasu, to jestem w stanie pogodzić się nawet ze stomią. Jestem wyczerpana chorobą fizycznie i psychicznie. Ponadto leki brane przez lata też prędzej czy później dadzą o sobie znać w postaci innych problemów zdrowotnych może tak samo ciężkich jak CU. U mnie choroba ma ostry przebieg i tak naprawdę to w ciągu 3 lat od momentu pierwszych objawów miałam bardzo krótkie remisje można powiedzieć, że żadne. Bardzo dziękuję za natychmiastową odpowiedź i podpowiedzi.

paweltut
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 10 paź 2013, 20:45
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: uk

Re: Porady dotyczące operacji

Post autor: paweltut » 15 mar 2016, 00:58

To mi się wydaję że też tak miałem. Żadne leki, dopiero operacja, stomia. Ale teraz to coś małe problemy skórne i może z wagą(zbyt duzy apetyt|). A tak ogólnie to nic się nie bać bo to chyba najgorsze. I dobrego lekarza życzę.

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Porady dotyczące operacji

Post autor: patkaas » 15 mar 2016, 15:34

Laparoskopowo zabieg ten wykonują też w Szpitalu Wielospecjalistycznym w Skawinie (pod Krakowem). Z lekarzy polecam docenta Stanisława Kłęka, ale cały zespół jest tam dobry. Ośrodek referencyjny, stosują najnowsze protokoły. Dosyć dużo wykonują zabiegów w nzj. Niemniej jednak mówi się, że w Polsce najlepszy od tego jest prof. Dziki, który jednak każdego zabiegu tam nie wykonuje, więc różnie może być.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Porady dotyczące operacji

Post autor: kalka_96 » 15 mar 2016, 18:53

patkaas pisze:Z lekarzy polecam docenta Stanisława Kłęka, ale cały zespół jest tam dobry. Ośrodek referencyjny, stosują najnowsze protokoły.
podpisuję się pod tym i polecam z całego serducha

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Porady dotyczące operacji

Post autor: Anette28 » 15 mar 2016, 22:34

obyty.z.cu pisze:dobrze wykonana, a u mnie były 2 operacje , pozostawiło cieniutką bliznę pięknie wygojoną.
Trzeba się wpatrzeć, żeby widzieć.
u mnie 6 operacji i blizna cienka, blada i trzeba się wpatrzeć tak jak napisał obyty
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Porady dotyczące operacji

Post autor: eliszka » 24 mar 2016, 19:13

mynia, moja historia jest bardzo podobna. Przygody z immuranem i leczeniem biologicznym. Moja postać choroby również była sterydozależna. Brak remisji przez 4 lata..permanentny stan zapalny obejmujący cale jelito grube. Bardzo dobrze Cię rozumiem. Obecnie od 9 miesięcy mam stomię i znowu żyję na całego. Nie poddawaj się i nie bój się operacji. Czułam to samo, co Ty czujesz teraz. Nie żałuję swojej decyzji. Stomia to żadna straszna rzecz. A co do szpitala, to moja operacja odbyła się w Warszawie w szpitalu MSWiA i jestem bardzo zadowolona z efektu.

mynia
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lis 2015, 23:28
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Elbląg

Re: Porady dotyczące operacji

Post autor: mynia » 19 kwie 2016, 23:18

Zdecydowałam się pojechać do Poznania na konsultację tylko nie wiem do kogo mam się zapisać? Czy chirurg, który mnie przyjmie będzie mnie operował? Kogo polecacie? Ile czasu czekaliście na operację?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Porady dotyczące operacji

Post autor: obyty.z.cu » 20 kwie 2016, 10:52

mynia pisze:Czy chirurg, który mnie przyjmie będzie mnie operował?
niekoniecznie, choć możliwe.
Tu nie pomogę. Mnie konsultował i kwalifikował chirurg, kiedy leżałem na oddziale gastro u prof. Linke. Tyle, że wtedy akurat był to okres "wyjątkowy" z różnych przyczyn braku dostępnych chirurgów.
W sumie konsultował inny niż operował., Tyle że tam chirurdzy są naprawdę ok., robiący dobrą robotę.
Inna sprawa to gdzie na oddziale chirurgi się leży. A-1 i A-2 są po remontach w dobrych warunkach, A-3 to trochę "stare" standardy szpitalne, a to oznacza daleką drogę do wc :wink:
Tu też kryje się odpowiedź na Twoje pytanie, bo lekarze są też "trochę " przypisani do do tych pododziałów.
Nie koniecznie musi operować profesor, choć ich tam kilku jest. No i na sali operacyjnej jest starszy lekarz i młodszy, czyli samą technicznie operację prowadzi .....niekoniecznie ten wybrany.
Ale napewno pod dobrym nadzorem.
Mnie operowal dr Świrkowicz i nie narzekam, a konsultował doc.Malinger.
A polecanych ...to żartując wielki wybór, każdy pacjent chwalił swojego.
Oczywiście pomijam tych , którzy zawsze mają problem, albo z innych przyczyn nie zadowolonych.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”