10 miesięcy od zamknięcia stomi

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Caroline
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 13 lip 2015, 17:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Caroline » 24 kwie 2016, 20:16

Dzień dobry!
Piszę ten cholerny post już po raz "setny", gdyż za każdym razem w magiczny sposób się usuwał. Mam nadzieję, że teraz to nie nastąpi, bo przed chwilą byłam skłonna wywalić laptopa przez okno.
Przede wszystkim potrzebuję pomocy/rady, ponieważ jestem po 10-ciu miesiącach od zamknięcia stomii i odtworzeniu ciągłości jelita cienkiego bez j-poucha i powiem, że to najgorszy okres w moim życiu. 10 miesięcy po, nie mam w ogóle w nocy czucia, że potrzebuję iść do toalety, w efekcie dwa razy w nocy muszę iść pod prysznic, przebrać pościel, czego efektem jest wybudzenie ze snu i efekt jest taki, że mój codzienny sen wynosi jakieś 4 godziny. Jestem zmordowana i dodatkowo szkoła, która w niczym nie pomaga. Marzę o wakacjach, ale jak pomyślę, że mają być przesrane to mi się odechciewa. Jak bardzo jestem pozytywną osobą, to gdy tylko nastaje noc, mam ochotę "rzucić się" z trzeciego piętra. Póki co powstrzymuje mnie przed tym społeczność Twittera i cudowne # przez, które niesamowicie poprawiam sobie humor i wszystkie złe myśli zanikają. Nie mniej jednak to już 10 miesięcy, a jedyne o czym marzę to, aby powróciło czucie w nocy, a co za tym idzie, brak ranek, które sprawiają potworny ból. Jak nie urok to sraczka. Dosłownie....
Profesor stwierdził, że skierowanie do proktologa nie jest potrzebne.
Jeśli ktoś spotkał się również z takim problemem i udało mu się go pozbyć i żyć na tej planecie jak przystało na ludzi, a nie martwić się, że mogą popuścić, to bardzo proszę o rady, sposoby, cokolwiek co mi może pomóc. Zrobię wszystko, żeby tego dziadostwa się pozbyć.
Pozdrawiam i z góry dziękuję za wszystkie informacje. :)
Ostatnio zmieniony 24 kwie 2016, 20:21 przez Caroline, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Brawurka » 24 kwie 2016, 20:24

Hej,
generalnie przypadki, które znam bez poucha przeżywały to co Ty. Nie wiem co doradzić, jeśli to możliwe to prosiłabym o uszycie poucha, no ale i tak nigdy nie jesteśmy pewnie jak to będzie. Na nie trzymanie pomaga mi Metronidazol. Uspokaja brzuch. Na ranki kora dębu i moczenie tyłka. Rewelacja!
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Anette28 » 24 kwie 2016, 20:24

Caroline pisze:Piszę ten cholerny post już po raz "setny", gdyż za każdym razem w magiczny sposób się usuwał. Mam nadzieję, że teraz to nie nastąpi, bo przed chwilą byłam skłonna wywalić laptopa przez okno.
wystarczy zgłosić problem :wink:
Caroline pisze:10 miesięcy po, nie mam w ogóle w nocy czucia, że potrzebuję iść do toalety, w efekcie dwa razy w nocy muszę iść pod prysznic, przebrać pościel, czego efektem jest wybudzenie ze snu i efekt jest taki, że mój codzienny sen wynosi jakieś 4 godziny.
a jak jest w ciągu dnia?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Mamcia » 24 kwie 2016, 21:27

Kurcze dlaczego operują bez paucha. Ostatnio rozmawiałam z dr,Mikiem w trakcie ni w Łodzi i twierdził, że tak być nie powinno w CU.
To nie znaczy że z ponchem byłoby lepiej. Jak wiadomo tu nie ma reguł.
Czy mam radę nie, ale może spróbuj nastawiać budzik, bo lepiej wstać i się wy....ć, niż potem brać prysznic. Możesz też pokombinować z dietą, bo żadnych przeciwbiegunkowych nie radzę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Brawurka » 25 kwie 2016, 07:26

Mamcia pisze:Kurcze dlaczego operują bez paucha. Ostatnio rozmawiałam z dr,Mikiem w trakcie ni w Łodzi i twierdził, że tak być nie powinno w CU.
To nie znaczy że z ponchem byłoby lepiej. Jak wiadomo tu nie ma reguł.
Czy mam radę nie, ale może spróbuj nastawiać budzik, bo lepiej wstać i się wy....ć, niż potem brać prysznic. Możesz też pokombinować z dietą, bo żadnych przeciwbiegunkowych nie radzę.
Też mnie to zastanawia, tym bardziej, że problemy z nie trzymaniem stolca występują notorycznie.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Caroline
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 13 lip 2015, 17:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Caroline » 26 kwie 2016, 03:18

Pandziaak pisze:
Caroline pisze:Piszę ten cholerny post już po raz "setny", gdyż za każdym razem w magiczny sposób się usuwał. Mam nadzieję, że teraz to nie nastąpi, bo przed chwilą byłam skłonna wywalić laptopa przez okno.
wystarczy zgłosić problem :wink:
Caroline pisze:10 miesięcy po, nie mam w ogóle w nocy czucia, że potrzebuję iść do toalety, w efekcie dwa razy w nocy muszę iść pod prysznic, przebrać pościel, czego efektem jest wybudzenie ze snu i efekt jest taki, że mój codzienny sen wynosi jakieś 4 godziny.
a jak jest w ciągu dnia?

Przez ból nawet nie pomyślałam, żeby zgłosić problem, ale na przyszłość w razie w, będę o tym pamiętać :-) W dzień jest dobrze, nawet bardzo dobrze. Czucie jest, mogę nawet swobodnie wstrzymać, ale kiedy przychodzi noc, zaczyna się jazda. Nawet teraz. Godzina 3, a ja zamiast spać, ślęcze w Internecie, by się zmęczyć, gdyż zimna woda w kranie po prostu postawiła mnie na równe nogi :-|

Caroline
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 13 lip 2015, 17:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Caroline » 26 kwie 2016, 03:23

Mamcia pisze:Kurcze dlaczego operują bez paucha. Ostatnio rozmawiałam z dr,Mikiem w trakcie ni w Łodzi i twierdził, że tak być nie powinno w CU.
To nie znaczy że z ponchem byłoby lepiej. Jak wiadomo tu nie ma reguł.
Czy mam radę nie, ale może spróbuj nastawiać budzik, bo lepiej wstać i się wy....ć, niż potem brać prysznic. Możesz też pokombinować z dietą, bo żadnych przeciwbiegunkowych nie radzę.
Próbowałam z budzikiem i nic nie dało. Od wczoraj kombinuje z dietą, w sensie jem regularnie i mało, ale jak na razie po pierwszym dniu wyszło z tego wielkie g..... Wiem, to dopiero jeden dzień i z pewnością potrzeba czasu. Daję sobie czas do końca maja. Jeśli nie nastąpi poprawa, jadę do proktologa i może on coś zaradzi.

Caroline
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 13 lip 2015, 17:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Caroline » 26 kwie 2016, 03:28

Brawurka pisze:Hej,
generalnie przypadki, które znam bez poucha przeżywały to co Ty. Nie wiem co doradzić, jeśli to możliwe to prosiłabym o uszycie poucha, no ale i tak nigdy nie jesteśmy pewnie jak to będzie. Na nie trzymanie pomaga mi Metronidazol. Uspokaja brzuch. Na ranki kora dębu i moczenie tyłka. Rewelacja!
Kora dębu to już u mnie przeżytek i 'posiłkuję się' maśćmi. A osoby, które znasz bez j-poucha wyszły z tego problemu i czują normalnie? Mi prof powiedział, że żadnego zbiornika szyć nie będzie, bo ponoć jest duże ryzyko powikłań.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Mamcia » 26 kwie 2016, 21:35

A może ten profesor po prostu uszyć nie umie?? Powikłania się zdarzają i z pouchem i bez niego. Natomiast pouch jest standardem w CU. Mogą oczywiście być przeciwwskazania, ale pacjent powinien być poinformowany o wszystkim.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Anette28 » 26 kwie 2016, 22:32

Caroline pisze: Od wczoraj kombinuje z dietą, w sensie jem regularnie i mało, ale jak na razie po pierwszym dniu wyszło z tego wielkie g.....
może spróbuj tak wykombinować, aby ostatni posiłek był przed godziną 18.00 i w dzień mimo wszystko ćwicz zaciskanie zwieraczy, aby jako taka przespać noc bez przebierania łóżka proponuję pielucho majtki
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: 10 miesięcy od zamknięcia stomi

Post autor: Jacekx » 28 kwie 2016, 00:09

A próbowałaś Caroline maść na hemoroidy Avenoc one mi przy bolącym ...bycie pomagają od lat ma ona jakieś środki znieczulające

https://www.doz.pl/leki/p680-Avenoc_masc

Poniżej dane z ulotki dla pacjenta (sugeruję szukać przy każdym leku zanim go zastosujemy) przeczytać . Te z ulotki są zawsze bardziej dokładnymi i uwaga są udostępniane w formatach *.pdf .Nie wszystkie tzw. ulotki w necie są takimi ulotkami :idea:

Ulotka dla pacjenta

Należy przeczytać uważnie całą ulotkę, ponieważ zawiera ona
ważne informacje dla pacjenta.

Lek ten jest dostępny bez recepty, aby można było leczyć niektóre
schorzenia bez pomocy lekarza. Aby jednak uzyskać dobry wynik
leczenia, należy stosować lek AVENOC® maść ostrożnie.

• Należy zachować tę ulotkę, aby można ją było przeczytać ponownie
w razie potrzeby.
• Należy zwrócić się do lekarza lub farmaceuty, gdy potrzebna jest
rada lub dodatkowa informacja.
• Jeśli objawy nasilają się lub nie ustępują należy skontaktować się z
lekarzem.
AVENOC®
maść
Homeopatyczny produkt leczniczy ze wskazaniami leczniczymi

Skład

100 g maści zawiera:
Substancje czynne:
Ficaria verna TM 0,01 g
Paeonia officinalis TM 0,01 g
Adrenalinum 3 DH 0,05 g
Chlorowodorek amyleiny 0,50 g
Inne składniki leku to: lanolina, wazelina biała.
Zawartość w opakowaniu: 30 g.

Podmiot odpowiedzialny
BOIRON SA 20, rue de la Libération 69110 Ste-Foy-lès-Lyon Francja
Wytwórca
BOIRON SA 2 avenue de l’Ouest Lyonnais 69510 Messimy Francja

Spis treści ulotki:
1.Co to jest lek AVENOC® maść i w jakim celu się go stosuje?
2.Informacje ważne przed zastosowaniem leku AVENOC® maść.
3.Jak stosować lek AVENOC® maść?
4.Możliwe działania niepożądane.
5.Jak przechowywać lek AVENOC® maść?
6.Inne informacje.

1.Co to jest lek AVENOC® maść i w jakim celu się go stosuje?
AVENOC®, maść jest lekiem stosowanym wspomagająco w
dolegliwościach towarzyszących żylakom odbytu (hemoroidom),
takich, jak: ból, pieczenie i świąd. Lek łagodzi objawy, nie usuwa
przyczyny choroby. Stosowanie leku AVENOC® nie zwalnia od
konieczności konsultacji lekarskiej

2.Informacje ważne przed zastosowaniem leku AVENOC® maść.
Kiedy nie stosować leku AVENOC® maść ?
Leku AVENOC® maść nie należy stosować, jeśli u pacjenta
stwierdzono uczulenie (nadwrażliwość) na substancję czynną lub
którykolwiek z pozostałych składników leku.
Lek nie jest przeznaczony do stosowania u dzieci.

Kiedy zachować szczególną ostrożność stosując lek AVENOC®
maść?
Nie dotyczy.
Stosowanie leku AVENOC® maść z innymi lekami
Należy poinformować lekarza o wszystkich przyjmowanych lekach,
również tych, które wydawane są bez recepty.
Stosowanie leku AVENOC® maść z jedzeniem i piciem
Brak specjalnych wymagań.

Ciąża i karmienie piersią
Brak wystarczających danych. Przed zastosowaniem leku należy
skonsultować się z lekarzem.

Prowadzenie pojazdów i obsługa maszyn
Nie dotyczy.

Ważne informacje o niektórych składnikach leku AVENOC®
maść

Ze względu na zawartość lanoliny lek może powodować miejscowe
reakcje skórne (np. kontaktowe zapalenie skóry).

3.Jak stosować lek AVENOC® maść?
Stosować na skórę wokół odbytu lub na żylaki zewnętrzne.

Zazwyczaj stosowane dawkowanie leku AVENOC® maść to:
Dorośli: stosować niewielką ilość maści 2-3 razy dziennie na
zmienione chorobowo miejsca okolicy odbytu.
Nie stosować do odbytnicy.
Leczenie kontynuować jeszcze przez kilka dni po ustąpieniu
objawów.

Jeżeli w ciągu kilku dni nie nastąpi poprawa, a przeciwnie – bóle
nasilają się lub nawracają, stwierdzi się obecność krwi w stolcu lub
wystąpią inne niepokojące objawy należy zasięgnąć porady lekarza.
Podczas leczenia należy ze szczególną uwagą przestrzegać higieny i
odpowiedniej diety

Zastosowanie większej niż zalecana ilości leku AVENOC® maść
Należy skonsultować się z lekarzem lub farmaceutą.
Pominięcie zastosowania leku AVENOC® maść
Nie należy stosować dawki podwójnej w celu uzupełnienia pominiętej
dawki.

Przerwanie stosowania leku AVENOC® maść
Należy skonsultować się z lekarzem lub farmaceutą.
W razie wątpliwości związanych ze stosowaniem leku należy zwrócić
się do lekarza lub farmaceuty.

4.Możliwe działania niepożądane.
Jak każdy lek, AVENOC® maść, może powodować działania
niepożądane, chociaż nie u każdego one wystąpią.
Jeśli wystąpią jakiekolwiek objawy niepożądane, należy zaprzestać
stosowania leku i powiadomić lekarza lub farmaceutę.
5.Jak przechowywać lek AVENOC® maść?
Przechowywać w temperaturze nie wyższej niż 25o C.
Przechowywać w miejscu niedostępnym i niewidocznym dla dzieci.

Nie stosować leku AVENOC® maść po upływie terminu ważności
umieszczonego na kartoniku.
Termin ważności oznacza ostatni dzień danego miesiąca.

6.Inne informacje.
W celu uzyskania bardziej szczegółowych informacji należy zwrócić
się do przedstawiciela podmiotu odpowiedzialnego w Polsce:
Boiron Sp. z o.o.
ul. Raszyńska 13
05-500 Piaseczno
Tel.: 022/702 66 70
Fax.: 022/702 66 71
e-mail: informacjaoleku@boiron.pl

Data zatwierdzenia ulotki: 01/2011

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”