Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: artur11 » 17 maja 2016, 22:02

kalka_96 zajrzę, dzięki:) (btw off top: zauwazylem ze masz cytat z Okean Elzy, sluchasz:)?)
Jak narazie wnioskuję, ze miejsce operacji warto wybrac na podstawie doświadczenia innych, a decyzja o operacji i tak zostanie tylko w moich rekach...czas na przemyslenia
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: kalka_96 » 17 maja 2016, 22:32

artur11 pisze:kalka_96 zajrzę, dzięki:) (btw off top: zauwazylem ze masz cytat z Okean Elzy, sluchasz:)?)
Jak narazie wnioskuję, ze miejsce operacji warto wybrac na podstawie doświadczenia innych, a decyzja o operacji i tak zostanie tylko w moich rekach...czas na przemyslenia
no pewnie, że słucham! :D myślałam, że tylko ja...
Dokładnie -czas na przemyślenia, rozmowy i konsultacje z lekarzami. Najważniejsze jest zaufanie do lekarza i taka pewność, że to dobry wybór. Dla mnie też ważna była odległość od szpitala do domu, żeby miał mnie kto odwiedzić i pomóc w pierwszych trudnych dnach po zabiegu.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: obyty.z.cu » 17 maja 2016, 23:40

z tym szpitalem to też po operacji trzeba utrzymać kontakt !
Wizyty w Poradni Stomijnej czy u chirurga albo proktologa są bardzo potrzebne.
Więc i to weż pod uwagę.
Pielęgniarka stomijna to ..podstawa dobrej stomii.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: artur11 » 18 maja 2016, 11:32

kalka_96 pisze: Najważniejsze jest zaufanie do lekarza i taka pewność, że to dobry wybór.
To prawda, tego mi własnie niestety brakuje, ale moze jakos sie uda.

obyty.z.cu słuszna uwaga, cieżko by na drugi koniec Polski potem być zmuszonym dojezdzać na konsultacje lub w razie problemu. Myśle ze jesli nie Szczecin to Poznań najdalej dla mnie.

Najdziwniejsze chyba, ze nadal gdzieś w podświadomości nie mogę uwierzyć, ze nadeszła pora na takie decyzje. Wiem, ze to nie jest najstraszniejsza rzecz na swiecie, ale chyba poprostu zbyt mocno negowałem w trakcie choroby, ze kiedykolwiek taka koniecznosc moze nadejsc. Odcinałem się od takiej mysli, wmawiając sobie, ze bedzie ok na lekach. Ale pewnie nie jestem sam w takim rozumowaniu. ...Moze lepiej za duzo nie myslec;)
Ostatnio zmieniony 19 maja 2016, 22:02 przez artur11, łącznie zmieniany 1 raz.
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: eliszka » 19 maja 2016, 20:28

artur11, ja byłam operowana rok temu w Warszawie na oddziale dr Durlika. Wiem, że zdania na temat szpitala MSWiA są podzielone. Jeśli chodzi o samą operację, to ja jestem zadowolona. Operował mnie dr Chełchowski.
Moja historia w wielkim skrócie wygląda tak:
Cztery lata walki z CU.
Permanentny stan zaostrzenie.
Postać choroby sterydozależna.
Wykorzystane chyba wszystkie możliwe środki i metody farmakologiczne.
Bezskuteczne diety i ziołolecznictwo.
Dwa leczenia biologiczne.
Uwierz mi, że słowa lekarza prowadzącego, który zachęcał mnie do szybkiej operacji, usunięcia jelita i wyłonienia stomi, były dla mnie mega szokiem i wiadrem zimnej wody wylanej na moją głowę.
Polecono mi dr Durlika. Udałam się na prywatną wizytę do Warszawy i już za dwa tygodnie od tej wizyty byłam operowana. Sama nie wierzyłam, że to wszysytko dzieje się naprawdę.
Dziś nie żałuję tej decyzji. Jestem bardzo zadowolona.
Blizna bardzo ładnie się zagoiła. Nie mam żadnych problemów i powikłań. Miałam nadzieję, że uda się dokonać "patroszenia" laparoskopowo,ale niestety zostałam pocięta. Mam dość długą, pionową bliznę, więc z mojego ślicznego brzucha nie zostało nic, czym mogę się chwalić..no ale trudno.
Ja przyjęłam operację jako drugą szansę na to, żeby żyć. Pewnie, że jest mi czasem przykro, że ta choroba zakończyła się w ten sposób, ale mam motywację żeby żyć i chcę żyć-nawet jeśli do końca życia będę musiała zmieniać woreczki na brzuchu i nigdy nie wystąpię na plaży w stroju dwuczęściowym..
A co do szpitala MSWiA, to opieka pielęgniarska i serwis sprzatający poniżej normy. Bród i smród. W porównaniu z tym, moje toruńskie szpitale, to wypas i rozpusta.
Musiałabym trochę pogrzebać żeby znaleźć na forum swoje wspomnienia z okresu po operacji..

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: artur11 » 21 maja 2016, 07:11

Dzieki za wsparcie, czuje się podobnie w tym wszystkim...i też traktuję operację jako szansę na lepsze życie. Pozostaje tylko strach i niepewność. Mam nadzieje, że uda mi sie podjąć tą decyzje właściwie i wszystko pójdzie dobrze.
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Brawurka » 21 maja 2016, 10:30

artur11, musisz się bardzo dobrze psychicznie nastawić. Dużo rozmawiaj, nie mierz się z tym sam. Lepiej się nastawić, że będzie ciężko z początku i później cieszyć się ulgą.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Beata-92 » 02 sie 2016, 17:21

artur11, podjąłeś jakąś konkretną decyzję? Jaki szpital wybrałeś?

Jestem obecnie po leczeniu biologicznym Remsima. Pierwsza dawka przyniosła super efekt. Dwa tygodnie przed trzecią dawką nastąpił nawrót choroby. Biegunki z krwią itd. Przyjełam trzecią i ostatnią dawkę jaka mi przysługuje na NFZ. Na chwilę obecną brak poprawy.
8 września jestem umówiona na kolonoskopię w celu obejrzenia całego jelita grubego. Domyślam się,że jeżeli nadal będzie tam taki stan ( mayo 3 ) doktor zadecyduje o operacji. Wspominala już ostatnio,że wykorzystałam wszystkie możliwe sposoby leczenia.
Bardzo boję się operacji... Tego co będzie PO. Jak sobie poradzę...
To trochę za dużo dla mnie :smutny:

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: artur11 » 02 sie 2016, 17:29

Obecnie nadal przyjmuję cortiment MMX, operację troche odkładam na razie...w razie czego bede probował dostać się na jakiś program prób klinicznych leków biologicznych, ale czy sie uda to juz druga sprawa...rozmawiałem o tym z prof. Rydzewską i tyle mi poradziła.
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Beata-92 » 02 sie 2016, 17:30

artur11, rozumiem,że Twój stan się poprawił tak? Skoro odciągasz operację?

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: artur11 » 02 sie 2016, 17:40

Tak, mam remisję (chociaz dziisaj akurat pojawiła się biegunka, ostatnio mialem silne stresy....) Biorę cortiment MMX juz chyba pol roku i prof. Rydzewska powiedziała zeby brac poki działa bo robi najmniej szkody.
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Beata-92 » 02 sie 2016, 17:42

Pisałeś,że jesteś sterydooporny i jednak cortimment zadziałał ? :O szok.

Wiolanowa
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Wiolanowa » 02 sie 2016, 17:43

To podobnie jak,ja. Biorę azatioprynę i cortiment od lutego. Jak odstawiłam wraca krew. Teraz będzie kolejna próba. Czuję, że czeka mnie operacja...

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: artur11 » 02 sie 2016, 17:44

Tak. W moim przypadku nic nie jest typowe chyba :)
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: artur11 » 02 sie 2016, 17:45

Wiolanowa pisze:To podobnie jak,ja. Biorę azatioprynę i cortiment od lutego. Jak odstawiłam wraca krew. Teraz będzie kolejna próba. Czuję, że czeka mnie operacja...
To nie odstawiaj cortimentu..jesli działa to lepiej go brać jak najdluzej pomaga..tak mi poradziła prof. Rydzewska.
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”