TIES- nowa metoda

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

TIES- nowa metoda

Post autor: Anette28 » 02 mar 2017, 17:39

alex0101 pisze:Teraz np. w 2016 r. pojawiła się ciekawa alternatywa dla osób z ileostomią - nie będą już musieli nosić worków(!). Na razie opcja dostępna jedynie w Czechach, Szwecji i Norwegi ale pewnie niedługo i w innych krajach. Dla mnie to jedynie potwierdzenie na to, że medycyna cały czas pędzi do przodu.
gdzie o tym czytałaś?
Ostatnio zmieniony 03 mar 2017, 17:41 przez Anette28, łącznie zmieniany 1 raz.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: alex0101 » 02 mar 2017, 18:57

Pandziaak pisze:
alex0101 pisze:Teraz np. w 2016 r. pojawiła się ciekawa alternatywa dla osób z ileostomią - nie będą już musieli nosić worków(!). Na razie opcja dostępna jedynie w Czechach, Szwecji i Norwegi ale pewnie niedługo i w innych krajach. Dla mnie to jedynie potwierdzenie na to, że medycyna cały czas pędzi do przodu.
gdzie o tym czytałaś?
Sprawdź sobie TIES w internecie :) Tak jak powiedziałam, szukam wszystkiego również poza granicami PL dlatego często wpadają mi w ręce ciekawe rzeczy.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: Tubisia » 02 mar 2017, 23:57

alex0101 pisze:szukam wszystkiego również poza granicami PL d
No dokładnie :) większość z nas jest po prostu leniwa i chce mieć wszystko koło siebie, nawet jeśli proponują złe rozwiązania, skupiając się na błahostkach dających się łatwo rozwiązać bo np koszty dojazdu etc. Alex weź napisz coś więcej o "krawatach" > ties :mrgreen:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: alex0101 » 03 mar 2017, 10:17

Tubisia, więcej o TIES możesz poczytać na ich stronce
http://ostomycure.com

Dodam tylko, że to nie jest wpis sponsorowany, nic od nich nie mam :mrgreen:

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: Tubisia » 03 mar 2017, 10:19

alex0101, o fajne rozwiązanie dla stomików :)



Za OT przepraszam :roll:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: Jacekx » 04 mar 2017, 11:21

alex0101 pisze:Tubisia, więcej o TIES możesz poczytać na ich stronce
http://ostomycure.com

Dodam tylko, że to nie jest wpis sponsorowany, nic od nich nie mam :mrgreen:
Kliknąłem w link i ...
Nie rozumiem :smutny: tej strony
bo

a) Ich verstehe nicht ...po angielsku nie czytam
b) nie panimaju czy Ne ponimayu ( brak mi cyrylicy) ... po angielsku nie piszę

Po prostu jeśli można to :prosze: po polsku :smutny:

ewent. przetłumaczyć

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: Anette28 » 04 mar 2017, 20:12

Gdyby ktoś chciał poświęcić swój czas lub może proszę o przetłumaczenie artykułu.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: eliszka » 04 mar 2017, 20:51

Faktycznie..po angielsku.. Chociaż bardzo się starałam, nie wszystko dokładnie zrozumiałam :oops:

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: alex0101 » 05 mar 2017, 00:33

To może ja napiszę kilka słów skoro całe zamieszanie wyszło ode mnie:) Przetłumaczyłam najważniejsze fragmenty, by nakreślić ideę. Za wszelkie błędy przepraszam i proszę o wybaczenie - nie jestem tłumaczem, mam jednak nadzieję, że rzucę na ten temat nieco więcej światła :)

Firmą, która wpadła na to przełomowe rozwiązanie jest OstomyCure AS z Norwegii.
Każdego roku w Europie 10 tys pacjentów otrzymuje na stałe ileostomię (25 tys na świecie). Powody są różne ale dwa najczęstsze to Crohn i Colitis. Kolejnym z powodów jest rak. Dla wielu pacjentów ze stomią, codzienne życie składa się z niedogodności nawet w przypadkach, gdy stomia uratowała ich życia. Worki mogą przeciekać,wydawać zawstydzające dźwięki, nieprzyjemnie pachnieć czy też powodować infekcje skóry oraz jej podrażnienia. Dla wielu pacjentów życie ze stomią oznacza zmaganie się z trudnymi sytuacjami i momentami w których stomia kontroluje ich życie. Chodzenie całego dnia ze workiem przyczepionym do ich brzucha, wypełnionym kałem, który musi być regulanie opróżniany, jest dla wielu z nich bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem.

Nowe rozwiązanie (implant z pokrywką) uczyni życie pacjentów ze stomią łatwiejszym i wygodniejszym oraz polepszy jego jakość. Zredukuje również drastycznie liczbę problemów skórnych, ponieważ do przemycia urządzenia wystarczy użyć wody i nie potrzeba stosować do tego środków dezynfekujących czy też klejów.

Pacjenci powinni móc korzystać z toalety prawie w taki sam sposób jak ludzie bez stomii - wyjaśnia Ulf Gunnarsson.

Implant składa się z małej rurki z tytanu, która jest umieszczana w brzuchu, gdzie zostaje obrośnięta przez jelita i tkanki miękkie. Implant staje się wtedy przedłużeniem jelit i wystaje kilka milimetrów na zewnątrz brzucha gdzie jest zakończony pokrywką, którą pacjent może otworzyć, by opróżnić zawartość, w każdym dowolnym momencie (w załączniku zdjęcie). Klapka funkcjonuje w tym przypadku jako zatyczka. W przypadku zwykłej stomii, zawartość trafia do worka, który musi być regularnie opróżniany.

Tak w skrócie to pierwsze badania nad implantem trwały w latach 2009-2011, w tym czasie 7 pacjentów otrzymało implanty, trójka z nich posiada je do dnia dzisiejszego. Profesor Gunnarsson był jednym z pierwszych chirurgów, którzy zostali w to zaangażowani. Uczestniczył w 4 z tych 7 zabiegów i oceniał efekty po. Doszedł, wraz z innymi lekarzami, do wniosków, że było wiele rzeczy, które mogli jeszcze ulepszyć w implantach. Pomimo tego, że implanty nie były idealne, pacjenci, którzy przeszli operacje pokochali je i zdecydowanie nie chcieli się ich pozbywać.

Najnowszy model TIES to TIES III. Jak mówią lekarze, największym wyzwaniem jest prawidłowe zintegrowanie się implantu z tkankami miękkimi. Jeśli do tego nie dojdzie może rozwinąć się stan zapalny. Oczywiście nowy model ma być do tego lepiej przystosowany, został stworzony dzięki technologi 3D.

Podałam ten przykład po to, by wskazać, że trzeba szukać cały czas nowych rozwiązań i czytać, czytać i jeszcze raz czytać, bo ciągle pokazują się jakieś nowinki ;)
Załączniki
Zrzut ekranu 2017-03-05 o 00.30.17.jpg

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: obyty.z.cu » 05 mar 2017, 16:07

powiem jedno,..podoba mi się to !!
Ciekawe czy się doczekam tej opcji .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: Anette28 » 06 mar 2017, 08:05

obyty.z.cu pisze:powiem jedno,..podoba mi się to !!
Ciekawe czy się doczekam tej opcji .
no właśnie :neutral:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: alex0101 » 06 mar 2017, 10:09

Porozmawiajcie o tym ze swoimi lekarzami - chirurgami. Ja w poprzednim roku ucięłam sobie pogawędkę na ten temat.

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: eliszka » 09 mar 2017, 19:24

We mnie budzi to wiele wątpliwości. Ten wielki, odstający korek też nie wygląda zachęcająco. Chyba nie jest łatwo zamaskować go pod ubraniem.. Gdzie zbiera się treść jelitowa? Gromadzi się w jelicie? Przy normalnym odżywianiu, wiadomo, tej treści jest dość dużo..

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: TIES- nowa metoda

Post autor: Anette28 » 09 mar 2017, 22:01

eliszka pisze:We mnie budzi to wiele wątpliwości. Ten wielki, odstający korek też nie wygląda zachęcająco. Chyba nie jest łatwo zamaskować go pod ubraniem.. Gdzie zbiera się treść jelitowa? Gromadzi się w jelicie? Przy normalnym odżywianiu, wiadomo, tej treści jest dość dużo..
mam te same wątpliwości, czy to takie super i nowoczesne, nie znamy też skutków ubocznych i przeciwwskazań
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”