Ileostomia

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
ziomeczek90
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 20 lip 2007, 11:36
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dłogołęka
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: ziomeczek90 » 26 kwie 2011, 19:03

kupę czasu się tu nie udzielałem , uraz został, człowiek po zamknięciu stomii chce się odciąć i zapomnieć :) służę pomocą jeżeli jakieś pytanka by były.

natalia20
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 29 maja 2008, 18:00
Choroba: IBS
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Ileostomia

Post autor: natalia20 » 27 kwie 2011, 18:33

Hej, przyznaję, że nie śledziłam całego tematu, z lenistwa;) Mój Michał (misiek1) ma ileostomię od tygodnia. Mowi, że ciągle boli go brzuch mimo, że je niewiele. Jak długo może to potrwać? Ja tłumaczę, że to normalne, bo musi się wszystko unormować itp. ale nie wiem sama, nie znam się. On nie chce jeść przez to, że boli Go brzuch..

mo0nia22
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 kwie 2011, 12:31
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: radzionków

Re: Ileostomia

Post autor: mo0nia22 » 27 kwie 2011, 19:21

ja tez mam stomie tydzien i co zjem to w woreczku ;/ juz nie mam apetytu ...

warfas
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 26 gru 2009, 01:34
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Piła
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: warfas » 18 maja 2011, 15:21

Dawno nie odwiedzałem forum, oraz tematu który sam założyłem, jednak chciałbym się pochwalić że od tygodnia nie mam już stomii co mnie naprawdę bardzo cieszy.
Jeżeli jednak jest ktoś dopiero zaczyna tą przygodę i chce uzyskać trochę informacji to zapraszam do wątku lub na PW gdzie z chęcią pomogę każdemu kto ma jakieś wątpliwości.

Emilia
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 29 gru 2011, 13:08
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Emilia » 23 sty 2012, 01:02

witam wszystkich,zastanawiam sie czy w ogole ktos tu jeszcze zaglada mam na imie Emilia od półtora roku mam stomie ,termin na uszycie zbiornika ciagle mam przesówany z roznych powodów a to stan zapalny dolnego odcinka a to po drodze niedroznosc ogolnie czuje sie dobrze teraz apetyt dopisuje psychicznie tez czuje sie dobrze ale chyba powoli zaczynam sie maczyc tym wszystkim boje sie ze ktoregos dnia po prostu wybuchne ze sie załamie ze to wszystko co jest we mnie gdzies tam bleboko wyjdzie na wierzch

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Ileostomia

Post autor: szczesciara » 23 sty 2012, 10:00

Emila, jak ci się żyje ze stomią?
Wiesz...
... dobrze, że nie szyja ci tego zbiornika na siłę, bo mogłoby się to Ci skończyć bardzo źle
Wiem, że mało pocieszający text...ale zostaje cierpliwie czekać, i mocno zaprzyjaźnić się ze swoja stomią... :oops:
My tu wszyscy na forum mieliśmy gorsze i lepsze chwile, ale trzeba trwać i mocno trzymać sie pozytywnych myśli!

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Bartek_TM » 23 sty 2012, 11:22

Oj Emi... Ja zaglądam :wink:
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Emilia
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 29 gru 2011, 13:08
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Emilia » 23 sty 2012, 23:39

w sumie zyje mi sie dobrze nie mam z nia problemu jako takiego zaakceptowałam ją i zyje normalnie,normalnie funkconuje ale tak jak kazdy mam czasem gorsze i lepsze dni ale tak to juz jest z nami:( Chciałabym aby jak najszybciej sie to skończyło i było wszystko dobrze tego zycze sobie i Wam wszystkim

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Ileostomia

Post autor: szczesciara » 24 sty 2012, 10:35

wiec dobrze jest, najważniejsze, że się akceptujecie :wink:
Powiem Ci, że z tym j-pouchem ze współpracą różnie bywa... :twisted:

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Raysha » 24 sty 2012, 10:51

Ja siebie nie zaakceptuje póki mam stomie.
Mam ją już trzeci rok i nie chce jej.
Nienawidze tego czegoś za zniszczenie mi życia.

Emilia
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 29 gru 2011, 13:08
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Emilia » 24 sty 2012, 18:37

a jaki jest powod ze masz ja juz 3 rok? Ja chyba do jakiegos czasu zbytnio nad tym nie myslałam ale od kilku tygodni czasem mam zle dni spowodowane wlasnie stomia bo wiem ze moje zycie byłoby lepsze gdyby jej nie było.Bardzo mało osbo wie ze ja mam wiedza tylko osoby zaufane bo nie chce mi sie ciagle tlumaczyc co mam i dlaczego :smutny: Niektórzy czasem tego nie rozumieją a jak nie rozumieja to sie boja ,kilka razy zaufałam komus nowo poznanemu i poczułam sie jak tredowata jak bym była gorsza od tych co sa zdrowi.Niestety choroba nie wybiera i trzeba ja zaakceptowac i tylko sie modlic aby było lepiej.
Pozdrawiam serdecznie

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Raysha » 24 sty 2012, 20:03

Miałam zaostrzenie to mi wyłoniono stomie i sie teraz nie spieszą z zamknięciem ;/
Też sie czuje nieraz jak trędowata, natomiast nie wyobrażam sobie zbliżenia intymnego mając stomie. Dla mnie to coś co sie wyklucza.

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Ileostomia

Post autor: szczesciara » 24 sty 2012, 20:25

Emila jesteś pewna, że byłoby lepsze?

Mikra nie znam całej Twojej historii, ale jesteś młoda i wszystko przed Tobą. Co do zbliżeń ze stomią...coś wiem w tym temacie, ale chyba trudniej mi teraz niż ze stomią :oops:

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Raysha » 24 sty 2012, 21:27

Moja historia?

Och. Wyłoniono mi stomie, bo stwierdzono, że tak się zagoi jelito grube samo.
Oczywiście się nie wygoiło, było źle. Nikt mnie nie przygotował jak to wygląda. Stwierdzili, że to ma pomóc. Ślepa Mikra uwierzyła w to, że to pomoże, nie dowiadywałam się. A moje wyobrażenie co do tego ustrojstwa były takie, że to dziura, przyklejony worek i nic nie trzeba robić. Mówili o jakimś jelicie, ale to brzmiało zbyt abstrakcyjnie jak na 16letni umysł malutkiej Mikrusi. Po przebudzeniu to był szok.

Dwa lata nie wychodziłam z domu, bo sie brzydziłam siebie, a do siebie czułam destrukcyjną nienawiść i chciałam się zabić. To mnie przerosło. Nie byłam tą szczęśliwą i dzielną Mikrą, którą wszyscy pamiętają. Odsunęłam się od ludzi. Nie wychodziłam na miasto i nigdzie nie wyjeżdżałam. Zmiana worków napawała mnie obrzydzeniem. Nienawidziłam tego, że to coś sra i śmie obsrawać moje ubrania. Do tego czułam dyskomfort wiecznego smrodu, a noszenie jeansów było wg mnie przeznaczone dla osób, które nie mają srającego worka. Chodzilam w dresie.

Tak opuścilam się w nauce, zniszczyłam i siałam zamęt wśród nielicznych bliskich mi osób. Nie radzilam sobie w szkole, w domu, ani w relacjach międzyludzkich. Potem dochodziły mnie głosy, że przecież wszyscy sobie radzą, tylko nie ja i co jest ze mną nie tak. Siegnęłam po najgorsze dno, balansujac miedzy dwoma umysłami; Mikrusi, która usilnie pragnęła powrócić do szczęśliwego dziecinstwa, śmiejąca się ze wszystkiego, która była przecież takim pro przykładem jak to daje sie radę w życiu. A Rayshą, która nienawidziła, bardzo nienawidziła i niszczyła siebie i innych.

W miedzyczasie trafiłam na oddział Żywieniowy, który mi uratowal jelito grube. Wlewkami, które były cholernie bolesne. Sięgały one aż do poprzecznicy. Ryczałam codziennie przy aplikacji, nie mogłam chodzić. Chciałam umrzeć. Tak bardzo chciałam. Bolało okropnie, żebrałam o Dolargan jak o witaminę C. W momencie, gdy mi odstawiono Dolargan miałam delirium. Żebrałam już z konieczności posiadania kolejnego leku. Jednak jelito uratowano, stomia nadal była.

Po roku niesmiałych pytań o zamknięcie stomii wyrzucono mnie na oddzial dla dorosłych. Tam sie natomiast nie spieszą z zamknięciem. Mimo, że jelito grube jest w remisji. Mimo, że nadaję sie operacj.

A psychicznie? Wcale nie lepiej. Rzekłabym, ze jest gorzej. Doszły sprawy prywatne, które mnie przytloczyly i jak sie okazało wcale funkcjonować w normalnym spoleczenstwie nie jest łatwo. Wrócilam do szkoly na indywidualne. Ale co z tego, skoro mam ochote częściej z niej uciec niż tam chodzić. Wagarowanie, czasem wymuszone i symulowanie. Potem otrzeźwienie, co ja robię. I tak w kółko.

Wyszedł z tego niezły belkot. Nie wiem po co wam to mówie. Tak, jestem ekshibicjonistką i głupią Mikrą.

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Ileostomia

Post autor: szczesciara » 25 sty 2012, 18:38

ej babo...głowa do góry... :roll:
U kogo byłaś już w tym "dorosłym" życiu w sprawie zamknięcia stomii?
Wierzę, że jest Ci bardzo Ciężko...
...nikt Cie lepiej nie zrozumie jak my tutaj!

Przerażające jest to, że nikt nas nie przygotowuje na to co przed nami, co to ta stomia, jak wygląda, po co się ja nam wyłania...później szok, depresja i co ze sobą dalej zrobić... :smutny: dla chirurgów to chleb powszedni, machną i po robocie, a my musimy z tym żyć, nie wiedząc ile...
Nie mniej, ratuje ona życie i daje nadzieje na lepszy czas...
...tylko potrzeba nas przygotować...
Ale na to najczęściej nie ma czasu...

Nie myślałaś o jakiejś grupie wsparcia?

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”