Ileostomia

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: milko » 28 cze 2012, 19:10

Mikra pisze:milko, dziękuje za słowa otuchy, to dla mnie ważne.
Nie ma sprawy Mikruś ;-) Przeszłam przez to samo :) Jakbyś potrzebowała pogadać, pisz ;-)
I trzymaj się :)
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Ileostomia

Post autor: Remedios44 » 01 lip 2012, 16:20

Corleone pisze:Może być coś takiego kilka dni po zatruciu czy jest to powód do niepokoju?
Może być, mi przynajmniej zwykle jelitko powoli dochodzi do pełni formy. A już szczególnie przy takich strasznych upałach, jakie teraz są, zapewnienie sobie przy ileostomii odpowiedniego poziomu wody i elektrolitów jest prawie niemożliwe, ja się w takie upały zawsze fatalnie czuję, ze stomią mam częstsze i dłużej się utrzymujące problemy.

Odnośnie poprzednich wpisów – całkowicie lęku przed np. odklejeniem się worka gdzieś "na mieście", wśród ludzi, nie da się pozbyć, bo i tego ryzyka nie da się całkowicie wyeliminować, nie chodzi już więc tyle o to, by się nie martwić, czy worek się nie odklei, ale by udawać, że się nie martwimy ;) i mimo wszystko, mimo lęku i niepokoju, iść do przodu i nie pozwalać, by te negatywne uczucia zatrzymywały nas w realizacji naszych celów (niezależnie, czy będzie chodzić o jakieś wielkie, życiowe cele, czy tylko o zwykłe, małe celiki życia codziennego). Mojej koleżance w trakcie rozmowy kwalifikacyjnej o wymarzoną pracę nagle odkleił się worek, a że był mocno wypełniony i w dodatku treść była zupełnie rzadka (zespół krótkiego jelita), to możecie sobie wyobrazić, jak to wyglądało i jak ona mogła się czuć... Ale się nie poddała i choć tym razem jak najszybciej zakończyła rozmowę i uciekła do domu, by się wyryczeć, to uparła się, poszła kolejny raz i dopięła swego. Wszyscy na zewnątrz uważali ją za bohaterkę, dziewczynę pełną radości, energii i niewyczerpanego humoru i tylko ja wiedziałam, bo tylko mi się z tego zwierzała (byłam jedyną osobą ze stomią, jaką znała), jak bardzo wewnątrz jest wypełniona bólem, strachem, wstrętem do samej siebie... Nienawidziła swojej stomii, a mimo to biegła wciąż do przodu i walczyła o swoje marzenia.

Ja nie mam w sobie ani takiej energii, ani takiej waleczności i uporu jak ona, ale od początku postanowiłam, że stomia nie ma prawa mnie w niczym hamować. Może mnie spowalniać, ale nie zatrzymywać. W tym roku dorabiam sobie rwaniem truskawek. Do niedawna miałam spokój z moją stomią, parę dni temu zaszkodziła mi zbyt duża ilość zjedzonych truskawek (mimo że jeszcze z tydzień wcześniej zjadłam jednego dnia dwa słoiki dżemu truskawkowego i nic mi nie było) – oprócz bólu brzucha i problemów z wypróżnianiem worek mi co chwila zaczynał przeciekać, jednego dnia zmieniałam chyba z siedem razy... Wtedy jeszcze było tak szczęśliwie, że podczas rwania truskawek mi się nie odkleił, czarna seria zaczęła się dopiero po powrocie do domu. Ale już następnego dnia, gdy znów pojechałam na truskawki, po jakiejś godzinie mi się odkleił... oczywiście nie ma mowy o możliwości zmiany worka, same pola dookoła, zresztą nawet nie wzięłam ze sobą zapasowego... Wróciłam na piechotę do domu (ponad pół godziny szybkiego marszu), zmieniłam worek, umyłam się, przebrałam i wróciłam tą samą trasą by jeszcze trochę truskawek dorwać, choć nadal mnie brzuch bolał i nie miałam gwarancji, czy zaraz mi się worek nie odklei kolejny raz...
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: milko » 02 lip 2012, 17:05

Ja także opalam się na plaży ze stomią (oczywiście w stroju jednoczęściowym ;-))
Niestety, nie da się wyeliminować możliwych "niespodzianek", ale staram się brać na mnie poprawkę i zawsze mieć ze sobą sprzęt na zmianę :)
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Ileostomia

Post autor: Remedios44 » 25 lip 2012, 14:08

Niewielkie krwawienie ze śluzówki stomii jest normalne, ja w pierwszych miesiącach po operacji miałam tak prawie przy każdej zmianie worka, potem się jakoś uspokoiło. Odnośnie twojego poprzedniego postu – nie wiem. Ja nie miałam żadnych bólów ze strony przewodu pokarmowego po operacji.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: smutnajustin » 19 sie 2012, 15:03

DLa poprawienia nam humorku ^^ http://www.ohpoo.net/products/products2.html

[ Dodano: 24-08-2012 ]
Zamówiła mi siostra na urodzinki zobacze co warte ale bynajmniej ukryje pana rzygacza :) pozdrawiam
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: Ileostomia

Post autor: madelaine_de » 25 sie 2012, 10:14

piękne te pokrowce na worki! aż żałuję, że nie zdążę wypróbować:P

Ola.K
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 28 maja 2019, 09:27
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: wielkopolskie
miasto: Oborniki

Re: Ileostomia

Post autor: Ola.K » 28 maja 2019, 19:20

Witam ileostomię mam od 10.04.2019 I bardzo źle to znoszę. Skóra szczypie,piecze i boli.też co zjem to zaraz w worku niewiem już co jeść bo to co lubię to szkodzi. Sama Nie potrafię zmienić płytki ani założyć worka (Nie widzę wielkości jaką wyciąć w pierścieni A przy tym cała się trzęsę) przyjeżdża córka ale jestem tym załamana.a podobno można z tym żyć bez problemu.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7752
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ileostomia

Post autor: obyty.z.cu » 28 maja 2019, 21:40

jeśli są problemy z docinaniem otworu, to warto przejść na sprzęt "plastyczny", gdzie nie wycina się tylko palcami rozszerza otwór, a on sam dopasowuje się do stomii.
Dobry jest sprzęt 2-częściowy , czyli przykleja się płytke do skóry, a do niej dopina sie worek. Ta płytka trzyma dłużej, ok. tygodnia, czyli nie ma potrzeby codziennej zmiany. Worek się wymienia kiedy chce. Ja używam taki sprzęt z convatec , plastyczny , "Natura".
Tak to wyglada jak w podanym tu linku https://www.convatec.pl/produkty/opieka ... uczesciowy

Polecam też stronę z poradami http://www.convatec.com.pl/index.php?ac ... sub=porady

Jest też strona dla stomików na Fb, tam dostaniesz na pewno więcej odpowiedzi i to szybko "Stomia bez Tajemnic - grupa wsparcia dla przyszłych i aktualnych Stomików" https://www.facebook.com/groups/stomia/?ref=bookmarks

jest też ciekawa strona tu https://stomalife.pl/

No i przy problemach z obsługą stomii, można zadzwonić i zaprosić pielęgniarkę stomijną z firmy , której sprzętu używasz. Telefon do niej znajdziesz na ich stronach w necie.

No i są Poradnie Stomijne , warto je odwiedzić. Nie wiem gdzie byłas operowana, ja polecam Taka Poradnia w Poznaniu , w szpitalu na Przybyszewskiego gdzie jest pani Urszula Sobczak, naprawdę wie wszystko o stomii i pomaga.
Ale w Poznaniu jest ich więcej, tyle że trzeba dojechać. Więc pewnie opcja z pielęgniarkami dojeżdżającymi z firmy są lepsze, no i bezpłatne na początku.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
pralf1
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 14 wrz 2009, 10:19
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: Siemianowice śląskie
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: pralf1 » 29 maja 2019, 12:03

Ola.K pisze:
28 maja 2019, 19:20
Witam ileostomię mam od 10.04.2019 I bardzo źle to znoszę. Skóra szczypie,piecze i boli.też co zjem to zaraz w worku niewiem już co jeść bo to co lubię to szkodzi. Sama Nie potrafię zmienić płytki ani założyć worka (Nie widzę wielkości jaką wyciąć w pierścieni A przy tym cała się trzęsę) przyjeżdża córka ale jestem tym załamana.a podobno można z tym żyć bez problemu.

Ja mam ileostomie 10 lat. Moje początki były takie same. Dojdziesz do wprawy. Sprzęt dwu częściowy jest bardziej wytrzymały a pasek dodatkowo przytrzymuje płytkę z dwu częściowego sprzętu. Ja używam płytki wklęsłej co jeszcze bardziej sprawia że płytka bardziej dolega do brzucha. Worki jednoczęściowe odklejaly mi się. Używam sprzętu z coloplastu. Zawsze po umyciu pod prysznicem stomi po wysuszeniu obowiązkowo druga skóra i na to pasta uszczelniająca , trochę piecze bo na bazie alkoholu ale to tylko chwila..
Z wycinaniem też opanujesz. W colopast są linie i one pomagają ale później na wyczucie opanujesz.
Jak po wymianie piecze za dzień lub dwa to zmieniaj żeby nie było rany wokół stomi ( pasta pomaga to uszczelnić )
Ja wymieniam co tydzień, najlepiej na czczo.
Totalna śródbrzuszna kolektomia .Ileostomia na stałe

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Ileostomia

Post autor: Noelia » 30 maja 2019, 12:33

Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”