Kolektomia czy proktokolektomia?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Estrella
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 12 cze 2005, 11:46
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Estrella » 16 mar 2010, 21:56

Mam CU od 10 lat o bardzo łagodnym przebiegu. W grudniu 2009 zdiagnozowano u mnie dodatkowo PSC. Po kolonoskopii w wycinkach histo wyszła dysplazja ciężkiego stopnia (w jednym miejscu) i małego stopnia (w dwóch miejscach). Lekarze od razu zasugerowali usunięcie jelita grubego. Operacja czeka mnie na początku kwietnia.

Chirurg zasugerował proktokolektomię - wiadomo: ileostomia na 2-3 miesiące i j-pouch - w sumie dwie operacje.
Inny wspominał o zespoleniu krętniczo-odbytniczym, czyli zostawienie odbytnicy i zespoleniu jelita cienkiego bezpośrednio z nią, wszystko w trakcie jednej operacji. Plusy - brak stomii, brak j-poucha (i możliwych przy nim powikłań). Minusy - teoretycznie CU może potem zająć też odbyt. Ale u mnie końcówka jest w naprawdę świetnym stanie, nie ma dysplazji, zmian zapalnych, potwierdziłam to jeszcze kolonoskopią tydzień temu. Nawet gastrolog powiedział, że można końcówkę zostawić, i nie będzie to rozwiązanie tymczasowe, ale stałe, bo wygląda to super.

Pytanie 1:
Co o tym sądzicie? Czy ktoś z Was miał taki rodzaj operacji, czy wszyscy, którzy mieli usuwane jelito grube mieli też usuniętą odbytnicę?

Pytanie 2:
Lekarze twierdzą, że dysplazja się nie cofa. Jak im udowodnić, że się mylą? ;) Lub inaczej: czy jest jakiś sposób na uniknięcie operacji? Dodam, że moje wycinki opisywała prof. Orłowska, więc raczej nie ma mowy o pomyłce.

Dziękuję za pomoc!

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Mamcia » 16 mar 2010, 22:16

Rozumiem twój niepokój i stąd liczba trudnych pytań. Odpowiem nie na wszystkie i nie po kolei.
Lekarze twierdzą, że dysplazja się nie cofa. Jak im udowodnić, że się mylą?
Dysplazja może się cofnąć, ale cena za dowód może okazać się zbyt wielka - rozwój nowotworu.
Inny wspominał o zespoleniu krętniczo-odbytniczym, czyli zostawienie odbytnicy
CU książkowo zaczyna się od odbytnicy i postępuje ciągle. Nie oznacza to, że zmiany dysplastyczne muszą być umiejscowione w odbytnicy. Ryzyko, że zapalenie w odbytnicy powróci, a dysplazja się pojawi jest zbyt duże i dlatego zabiegiem z wyboru jest całkowite usunięcie jelita grubego z zachowaniem zwieraczy.
U dzieci stosuje się nadal (ale chyba coraz rzadziej) zespolenie j. cienkiego z odbytem, gdyż u młodych pacjentów j. cienkie może przejąć rolę odbytnicy. Może, ale nie musi, czego na forum mamy przykłady.
Minusy - teoretycznie CU może potem zająć też odbyt
CU teoretycznie nie zajmuje odbytu, ale zawsze odbytnicę - to są dwie różne rzeczy. Zmiany w odbycie i okolicy okołoodbytowej są charakterystyczne dla CD.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Tomy » 16 mar 2010, 22:46

Witaj,

ad 1. O ile się nie mylę, to zespolenie krętniczo - odbytnicze ma nasza Adminka Ania (ale nie znam szczegółów).

ad.2 Jak już obszernie pisałem niedawno na PW, też miałem problem z dysplazją i rozmowę z moim lekarzem nt. konieczności operacji w związku z nią. Mój lekarz też twierdził - i to bardzo ostro - że dysplazja wysokiego stopnia jest bezwzględnym wskazaniem do usunięcia jelita grubego. Myślę, że żaden lekarz nie da się tutaj przekonać.

Co do wyboru metody i zakresu operacji, to jest na forum wklejone bardzo dobre opracowanie ekipy prof. Dzikiego z Łodzi, z opisaniem plusów i minusów każdej metody. Tu jest link: viewtopic.php?t=865&highlight=dysplazja+dziki

Wiem, że decyzja ciężka, ale jak sobie poczytałem wtedy historie forumowiczów, którzy są po proktokolektomii odtwórczej (z j-pouchem), to uznałem, że sytuacja po takiej operacji przeważnie nie jest zła i ja bym się na taką opcję decydował.

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Remedios44 » 13 kwie 2010, 22:49

Estrella, jak tam, już po operacji? Mam nadzieję, że wszystko OK? :) Pozdrawiam i trzymam kciuki! :)
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Estrella
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 12 cze 2005, 11:46
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Estrella » 20 kwie 2010, 23:09

Na razie chirurg zdecydował o przełożeniu operacji.

Miałam robioną kolonoskopię około miesiąc temu i gastrolog stwierdził, że jelito zupełnie nie wygląda jak po 10 latach CU (brałam regularnie leki, pierwszy raz brałam sterydy, do tego dieta, itd.) - widoczna siatka naczyń, brak owrzodzeń, krwawień, itd. Nie brał wycinków, bo stwierdził, że jak raz wykryto dysplazję to ona tam jest i to się nie zmieni. A jak jej nie znajdą po pobraniu wycinków, to nie znaczy, że jej tam nie ma tylko, że pobrali wycinki z innych miejsc.

Ale mój chirurg stwierdził, że moje jelito i samopoczucie są jego zdaniem w tak dobrym stanie, że chce mi zrobić jeszcze jedną kolonoskopię w maju - taką porządną, ze znieczuleniem, mnóstwem wycinków, itd. Więc biorę leki, uważam na to co jem i mam nadzieję, że z wycinków nic złego nie wyjdzie. Wiem, że trudno udowodnić, że ta maleńka dysplazja ciężkiego stopnia się cofnęła i też trochę się boję, żeby z niej się nie wykluło coś gorszego, ale poczekam do wyników histopatologii i zdecyduję co dalej.

Na pewno napiszę tu update jak będę miała wyniki.

Remedios44, dziękuję za kciuki, na pewno się jeszcze przydadzą :)

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: jolinek83 » 29 kwie 2010, 10:22

Estrella rozumiem Twoje rozterki.

Moim skromnym zdaniem... nie ma co ryzykować rozwoju nowotworu...

Poza tym, może mylnie, ale wydaje mi się, że im wcześniej się przeprowadzi operację, tzn w młodszym wieku tym rekonwalescencja jest szybsza, łatwiejsza... Mogę się mylić, ale takie mam wrażenie.

A strach? Wiem, że się boisz... Wiem, że chciałabyś odłożyć to na "kiedyś tam", a najlepiej nigdy.....Rozumiem, sama miałam takie rozterki...

Jeśli mogę coś doradzić, to jeśli masz wpływ na termin zabiegu, ustal go tak, żeby czas na który będziesz miała stomię czasową nie był wiosną, latem.
Z perspektywy czasu i autopsji wiem, że wtedy sprawia ona troszkę więcej kłopotów niż zimą, jesienią, kiedy łatwiej ukryć woreczek np :)

Głowa do góry!
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Estrella
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 12 cze 2005, 11:46
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Estrella » 29 kwie 2010, 21:02

Jolinek, dziękuję. Oczywiście nie uciekam od operacji, tylko chcę mieć jak najwięcej informacji, że jest absolutnie niezbędna. Poczekam jeszcze na wyniki wycinków po kolonoskopii 12 maja i wtedy razem z chirurgiem i gastrologiem podejmiemy decyzję jak szybko ciąć. Sam chirurg ma wątpliwości, więc dlatego podjęliśmy decyzję, żeby zrobić jeszcze raz badanie wycinków. Wiem, że to poważna sprawa, więc konsultuję się z kim mogę, biorę leki, do tego dieta, zioła itd.

Co do stomii to mam już zgodę dwóch chirurgów i gastrologów, że w moim przypadku zespolenie krętniczo-odbytnicze bez j-poucha i stomii jest możliwe. Mam "końcówkę" w naprawdę dobrym stanie, a ta maleńka, mini, mini dysplazja ciężkiego stopnia była w poprzecznicy. Rzeczywiście taki rozwój CU jest wyjątkowy, ale chociaż mam takie szczęście w tej całej chorobie ;)

Estrella
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 12 cze 2005, 11:46
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Estrella » 16 sie 2010, 21:20

Czas na mały update i pytanie.

W maju miałam kolonoskopię, która wyszła rewelacyjne, wyniki wycinków też. Chirurg powiedział, że on by sobie takiego jelita nie wycinał. Ucieszyłam się baaaardzo. Niestety w zeszłym tygodniu byłam u gastrologa i on powiedział, że operacja jest nieunikniona. Oczywiście decyzja należy do mnie, ale wg niego kilka czynników sprawia, że ryzyko rozwoju nowotworu jest bardzo duże: zajęte całe jelito + PSC + dysplazja mała i ciężka + nieregularne branie leków (nieważne, że od roku biorę super regularnie). Ustalam więc gry plan na najbliższe miesiące i szykuję się do operacji.

Pytanko:
Jak szybko będę mogła wrócić do pracy?
Najprawdopodobniej będę miała jednak operację dwuetapową (stomia, potem za ok. 3 m-ce podłączenie poucha). Praca powiedzmy ogólnie - biurowa - jedynym wysiłkiem będzie dojechanie samochodem do biura, potem kilka godzin przy laptopie, spakowanie go do plecaka i dojechanie do domu ;) Jak szybko po piewszej operacji można wrócić do pracy? Wiem, że druga operacja jest już dużo lżejsza i niektórzy z Was kilka dni później już śmigali na rowerze... Oczywiście nie zakładam komplikacji, pytam o taki typowy czas dochodzenia do siebie.

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: jolinek83 » 17 sie 2010, 08:27

Widzę nastawienie bojowe - świetnie :)

Do pracy... hmmm... Ja w zasadzie tak 1,5m-ca po 1 operacji stanęłam porządnie na nogi i wtedy w zasadzie mogłabym wrócić do pracy (o ile praca biurkowa, możliwość dowolnej ilości wizyt w WC) :)

Po 2-giej operacji czułam się super już na tydzień po.. Ale wszystko zależy od przypadku.

Nie wiem jakie masz układy w pracy, jeśli operacje miałabyś w odstępie 3m-cy to może nie warto wracać między nimi tylko porządnie zregenerować siły?!
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
Carl
Doświadczony ❃
Posty: 1016
Rejestracja: 28 lip 2010, 18:35
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Carl » 17 sie 2010, 10:27

Ja jestem właśnie tak z półtora msc. po operacji. Operacja była z komplikacjami, a po niej nie dałem rady nic robić. Obecnie śmigam "prawie jak zdrowy", jeżdżę autem, obsługuję komputer i teoretycznie mógłbym wracać do pracy (biurowej)

Jednak zdrowie ważniejsze niż praca i jeśli nie ma się niefajnej sytuacji w pracy to nie ma się co spieszyć. (Tak mi przynajmniej wszyscy w okół mówią :P)

Pozdrawiam, P
Wpi**** budyń jak Miska każe :-P

Estrella
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 12 cze 2005, 11:46
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Estrella » 17 sie 2010, 20:37

jolinek83 pisze:Widzę nastawienie bojowe - świetnie :)
Jolinek, bo twardym trzeba być, a nie mientkim ;)

1,5 miesiąca to rzeczywiście bardzo szybko - twardzi jesteście ;)

Pytałam dlatego, że wracam po wychowawczym, tzn. miałam wracać na jesieni, a teraz to nie wiem kiedy realnie będę mogła zacząć pracować. Miałam w tym roku już przerwę w wychowaczym i pół roku zwolnienia, bo operacja miała być na wiosnę. Potem myślałam, że operacji nie będzie i znów wróciłam na wychowawczy. Nie chcę robić ponownie zamieszania ze zwolnieniami i chyba po prostu zostanę trochę dłużej na wychowawczym i zacznę pracować jak dojdę do siebie.

Dzięki za info. Bardzo mi pomogliście.

Estrella
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 12 cze 2005, 11:46
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Jednak kolektomia

Post autor: Estrella » 20 gru 2010, 23:08

Jestem już po operacji. Miałam pankolektomię - usunęli mi całe jelito grube, zostawili ok. 10-15 cm od końca i zespolili.

Cztery dni po operacji już sama brałam prysznic, wyszłam ze szpitala 10 dni po operacji. Na razie (odpukać) bez komplikacji, operację zniosłam świetnie, jestem w świetnej formie. Jem lekkostrawne rzeczy, regularnie - na razie ok 3-5 wypróżnień co uważam za wynik wprost rewelacyjny! Pewnie będę musiała jeszcze upewnić się u onkologa, że nie było tam niczego co się "rozlazło" (ostatnie badanie wykazało ciężką dysplację/komórki atypowe w jednym miejscu), ale to po wynikach histopatu. No i monitorowenie "końcówki".

Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie (Jolinek, bardzo mi pomogłaś) - rzeczywiście nie było się czego obawiać.

Jeżeli mogłabym komuś pomóc - piszcie.

A teraz idę się zmagać z moim PSC :wink: , ale to już w innym wątku.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Kolektomia czy proktokolektomia?

Post autor: Mamcia » 20 gru 2010, 23:11

Super, że dobrze się czujesz, ale zostawili ci odbytnicę??? Tę część od której zaczyna się CU??? To bardzo dziwne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”