O tym, co nieuchronne...

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

O tym, co nieuchronne...

Post autor: izo.sim » 16 paź 2010, 19:30

Śmierć czeka każdego z nas - jednego wcześniej, drugiego później. Wszyscy boją się raka, ale czy nowotwór jest jedyną chorobą prowadzącą do zgonu? Dziś po raz kolejny na tym forum okazało się, że nie. Odszedł od nas młody człowiek, który wiele jeszcze miał do zrobienia. Nie znałam Artura osobiście, mimo to jestem wstrząśnięta, nie umiem opanować łez. Jesteśmy tutaj jedną wielką rodziną i kiedy czytam, że z kimś jest źle, odbieram to niemal osobiście.
Czy można przygotować się na ciężką chorobę lub śmierć kogoś bliskiego? Jak się wzmocnić, co robić, żeby zapanować nad stresem i strachem? Ktoś zna sposób?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: izo.sim » 16 paź 2010, 23:26

Nie przepraszaj, każdy ma prawo do gorszych dni... a strach niestety nie raz wyzwala w nas różne emocje. Najgorsza jest bezsilność.

Głowa do góry, jutro będzie lepiej. Dziś ta straszna wiadomość wielu z nas wprawiła w stan zupełnie odmienny od tego, jaki jest na co dzień. Mimo wszystko damy radę!
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

paul85
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 24 cze 2010, 00:38
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wioska Opimpijska

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: paul85 » 17 paź 2010, 00:43

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

czasami wydaje mi się że nie ma na to skutecznego leku ponieważ za mało ludzi na to choruje, przez co może "idą" małe pieniądze na takie badania. Z przyczyn ekonomicznych się to nie opłaca. Ale mimo wszystko jestem przekonany że kiedyś przypadkiem coś znajdą. Czytając o postępach w medycynie dostrzec można że Stwardnienie Rozsiane ma wspólny mianownik, ponieważ leki które działają na SM w jakimś stopniu pomagają na CU czy CD. A na SM choruje dużo więcej ludzi, przez co "idzie" więcej pieniędzy na badania, więc może w tą stronę ...

genus
Początkujący ✽✽
Posty: 378
Rejestracja: 26 lis 2007, 10:04
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Poznan

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: genus » 17 paź 2010, 11:18

Ja sama musialam sie zmierzyc w tym roku z choroba i smiercia bliskiej osoby. Nie bylam w stanie sie na taka sytuacje przygotowac, gdyz spadla na mnie z dnia na dzien - po roku leczenia u lekarza domowego wydawaloby sie blahych dolegliwosci nagle diagnoza: nowotwor, przerzuty, stan beznadziejny. Mysle, ze na to, co ostateczne, nie jestesmy w stanie sie przygotowac, o ile "przygotowanie" mialoby oznaczac jakies lepsze przejscie przez ten proces. Uwazam, ze to niemozliwe. Smierc to cos, wobec czego wszyscy jestesmy bezsilni,zawsze tak samo niespodziewana i nieobliczalna,nawet w przypadku dlugotrwalej choroby jest w jakims sensie,paradoksalnie, zaskoczeniem. Kazdy wypracowac sobie musi wlasna postawe wobec choroby i smierci, tak samo, jak sami tworzymy wlasna postawe zyciowa (smierc to w koncu czesc zycia).
Jednoczesnie wiem, ze w aspekcie choroby i smierci trzeba skupic sie na odchodzacej osobie. Na niej wlasnie, a nie na chorobie i tym, co nieuniknione, za tydzien, miesiac, rok. Opieka jest wazna, ale emocjonalna obecnosc przy tej osobie, towarzyszenie jej w tym procesie, jest wspanialym darem, jaki mozemy ofiarowac sobie nawzajem. Towarzyszenie jest bolesne, trudne, przykre, czasem usmiech w perspektywie smierci wydaje sie nadludzkim wysilkiem, ale po tym, co nadejdzie, wlasnie takie chwile w nas pozostana.

dethleffs

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: dethleffs » 17 paź 2010, 22:45

...borykam sie z tą smutną wiadomością
Powiedziałem, także swoim bliskim....
Zwykło się oczekiwać wniosków ode mnie, ja ich nie miałem, bliscy ich nie mają, bo tu nie ma wniosków...
- jest smutek :cry:

Awatar użytkownika
barney
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 16 lut 2009, 14:29
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: ****
Kontakt:

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: barney » 19 paź 2010, 15:49

Śmierci nie boi się tylko istota niezrównoważona,która nie do końca
zdaje sobie sprawę,że jest to fakt ostateczny i nieuchronny
w naszej ziemskiej wędrówce.Potem po prostu znikamy,i zamyka się
nasza historia.
Pozostają nasi bliscy,i właśnie ta świadomość,że gdy zakończę żywot,
oni będą cierpieć,jest właśnie strachem o ich los.
Pandzia Wysłany: 16-10-2010 Temat postu:

Ja właśnie dzisiaj przeczytałam tą smutną wiadomość i zdałam sobie sprawę, że naprawdę ta choroba może prowadzić do śmierci. Owszem czytałam o tym, ale w momencie tzn. dzisiaj tak naprawdę to do mnie dotarło. Jestem przerażona.
Mam pretensje do świata, ludzi-jesteśmy daleko z techniką, postępem, a nie ma leku na nasze choroby
Dlaczego? I jak długo będziemy musieli czekać? Ilu z nas odejdzie zanim coś wymyślą?
przepraszam, ale jestem zła, wściekła z bezsilności

Ja także mam takie pretensje,lecz dopóki można,trzeba znosić to co jest,i walczyć
z chorobą na ile to możliwe.
Jeszcze kilkanaście lat temu,w Polsce nie za bardzo wiedzieli jak diagnozować i rozróżniać
choroby autoimmunologiczne.
Mogę powiedzieć,ze miałem farta gdyż prawdopodobnie,nie zdiagnozoanoby mnie,
ani nie wdrożono leczenia,gdybym urodził się kilkadziesiąt lat wcześniej.

Ważne jest,aby cieszyć się z kazdej chwili danej przez los.
Ubolewam,że nie potrafię przelać tego optymizmu na moją córkę,
która od 2 miesięcy,także ma diagnozę crohn.
Słyszę co jakiś czas pretensje do świata że ją to spotakało,ale być
może za jakiś czas minie szok po ustaleniu przyczyn,takiego a nie innego
stanu rzeczy,bardzo w to wierzę,gdyż tylko kompromis z chorobą,
pozwoli na funkcjonowanie i życie w szczęściu.
Bertrand Russell

Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.

paula316
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 08 paź 2008, 14:14
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: paula316 » 19 paź 2010, 16:52

Moi drodzy poruszyliśmy wątek, na który i tak nie znajdziemy jednoznacznej odpowiedzi. Ale korzystając z okazji gorąco zachęcam do przeczytania książki: "wszystko jest po coś"- aut. Krzysztof Ziemiec. Książka w formie wywiadu, książka o nadzieji, bólu i cierpieniu.
Cytat:
"Bóg doświadcza tylko tych, wobec których ma plan. dostajemy taki krzyż, jaki jesteśmy w stanie unieść..."
To co my przeżywamy to błahostka, w porównaniu do autora książki -40% oparzenia ciała, uczenie się życia na nowo; ból przy każdym kroku, walka o godne życie...
"Nie od razu zdarza się raj
Nie od jutra świat jak ze snu,
By po zimie zawitał maj
Trzeba chcieć go znów i znów..."

tekst: Artur Gadowski "Nie od razu raj"

paula316
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 08 paź 2008, 14:14
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: paula316 » 19 paź 2010, 16:55

zastanówmy się czasem czy dzięki naszej chorobie staliśmy się bardziej wrażliwi na cierpienie, wyrozumiali. Potrafimy doceniać zdrowie, czas remisji, umiemy cieszyć się chwilą... Próbujmy odkrywać też te pozytywne aspekty! nie ważne czy to choroba, czy jakieś inne rozterki. Wszystko czemuś służy! nie zachowujmy się jak ofiary!
"Nie od razu zdarza się raj
Nie od jutra świat jak ze snu,
By po zimie zawitał maj
Trzeba chcieć go znów i znów..."

tekst: Artur Gadowski "Nie od razu raj"

paula316
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 08 paź 2008, 14:14
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: paula316 » 19 paź 2010, 19:23

Do Martity!
Oczywiście masz rację, ja też nie znam odp na to pytanie: "dlaczego". Umieranie jest niestety nieodłącznym elementem naszego istnienia... jakże bolesnym dla bliskich... Pewnie nigdy się tego nie dowiemy, czemu to miało służyć... A pisząc mój wcześniejszy wywód chciałam nas=chorych pocieszyć (ws. choroby, bo przeczytałam parę wątków o tym że ludzie smucą się z powodu naszych dolegliwości). Nie tyczyło się to śmierci naszego Kolegi.
"Nie od razu zdarza się raj
Nie od jutra świat jak ze snu,
By po zimie zawitał maj
Trzeba chcieć go znów i znów..."

tekst: Artur Gadowski "Nie od razu raj"

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: tom-as » 19 paź 2010, 19:32

barney pisze:Śmierci nie boi się tylko istota niezrównoważona,która nie do końca
zdaje sobie sprawę,że jest to fakt ostateczny i nieuchronny
a ja to bardziej skłaniam się do zdania, że śmierci nie boi sie osoba która właśnie zdaje sobie z tego doskonale sprawe. wie, że życie ma jedno mogące się skończyć w każdej chwili i cały swój czas dąży do tego by byc lepszym.

Niezrównoważona osoba nie tyle nie boi się śmierci co nie boi sie _w ogóle_ niczego - nie odczuwa strachu. Bo strach jest ogólnie dobry w swym założeniu a jak się go nie odczuwa to można wtedy robić jakieś głupoty co doprowadzi do ostatecznie śmierci (a gdyby strach szepną do ucha by brac nogi za pas do tego by nie doszło).

dethleffs

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: dethleffs » 19 paź 2010, 19:51

tom-as, słusznie. bo ja np jestem takim "wariatem" , który nie boi się umierania (bo myślę, że trzeba rozróżnić - moment umierania (którego tak obawiają się wszyscy) od śmierci). Wiem, że moja śmierć niosłaby konsekwencje dla bliskich - i tego się obawiam, bo dla mnie, nie miałaby już znaczenia, a momentu umierania - poprostu się nie boję - może to dziwne, ale tak mam.


Poza tematem, to uważam, że ta dyskusja jest trochę przedwczesna - by nie powiedzieć - nie na miejscu teraz. Z szacunku dla Dagi, powinniśmy raczej zachować milczenie - niźli rozkładać tak trudny temat

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: Marky » 20 paź 2010, 01:51

Dethleffs, a ja może troszkę przewrotnie powiem że to chyba jeden z lepszych momentów, w którym możemy dotknąć tego tematu. Bynajmniej nie dlatego, że nie chciałbym oddać należytego szacunku Dadze, bo to wielka tragedia dla bliskich Artura ale to co piszecie jest piękne. Po raz kolejny utwierdzam się jedynie w przekonaniu, że osoby z NZJ są wyjątkowo wrażliwe i dlatego pozwolę sobie na swoje przemyślenia w tej kwestii.

Śmierć jest naturalną częścią życia i wydaje mi się, że jeśli będziemy o niej mówić a nie traktować jej jako temat tabu, łatwiej będzie nam zaakceptować to co czeka każdego człowieka.

Część z Was na pewno wie, że moje chorobowe koleje dały mi możliwość zmierzenia się z tym tematem bardzo blisko. Doświadczyłem dużo ale myślę, że nie w tym rzecz by porównywać kto jak bardzo doświadczony jest przez chorobę. To wszystko co przeżyłem, uświadomiło mi jedno - nie boję się umierania, boję się cierpienia :oops:
Choć w pełni zgadzam się z tym, że Bóg doświadcza nas w takim stopniu, jaki jesteśmy w stanie udźwignąć, ludzkie jest jednak to, że człowiek naturalnie broni się przed cierpieniem. Nie jestem również w stanie zrozumieć sensu cierpienia malutkich dzieci, ale gorąco wierzę w to, że nic w naszym życiu nie dzieje się bez przyczyny.

A czytając tom-as'a miałem nieodparte wrażenie że to moja "bajka" (tak na marginesie jak to wydedukowałeś :wink:) Mając za sobą "bagaż doświadczeń" staram się być "lepszym" człowiekiem. Mam świadomość tego że "dodatkowy" czas jaki dostałem od Boga jest właśnie po to by dać więcej z siebie, by zachęcać innych do czynienia "dobra". Oby ten czas trwał jak najdłużej :razz:

By nie budować jednak niepotrzebnego poczucia strachu, warto zaznaczyć że Nieswoiste Zapalenia Jelit nie są chorobami śmiertelnymi, śmiertelne są komplikacje. Naszą chorobę traktujmy poważnie ale wszystkie skrajne emocje są niewskazane, zarówno te hurra-optymistyczne jak i te pesymistyczne !

A na koniec (nie po to by się dołować :!:) polecam dwa filmy dotykające tematu umierania (ocena subiektywna) - Bez mojej zgody oraz Mamuśka - a piosenka z tego filmu nie raz wywołała uśmiech na mojej twarzy "Ain't no Mountain High Enough"
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: Alishia » 20 paź 2010, 13:17

Nigdy nie znajdziemy "złotego środka".Mówi się,że najlepszym lekarstwem na wszelaki ból jest sen i czas.
Mało udzielam się na forum,mało wiem o Was-Cudakach itd.Nie kojarzę Artura...Ale wieść o tym,że odszedł ktoś z "nas" mnie zszokowała.Na forum jestem już parę lat i nigdy,ale to nigdy nawet nie przyszła mi myśl,że któregoś z nas miało by tu zabraknąć.
Myślę,że Paula316 dobrze napisała,nie możemy się uważać za ofiary...Wielu z nas otarła się o śmierć...lub ona gdzieś obok nas krąży.Dlatego trzeba się cieszyć z tego co mamy!!
Po złym zawsze przychodzi dobre.I musimy w to wierzyć!

Awatar użytkownika
Grzyb333
Doświadczony ❃
Posty: 1075
Rejestracja: 10 mar 2008, 13:49
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: Grzyb333 » 20 paź 2010, 19:38

Wszyscy macie rację, każdy na swój sposób radzi sobie z tym. Dlaczego się ubezpieczamy? Bo dopuszczamy myśl, że i nas czeka śmierć, i to nie koniecznie naturalna i w podeszłym wieku, dopuszczamy myśl o wypadku i nagłej chorobie. Przewidujemy to i kupujemy polisy na życie, aby pomóc jakoś bliskim kiedy już nas nie będzie. W śmierci nie jest najgorsze to że umrzemy, w śmierci najgorsze jest to, że ktoś będzie po nas płakał.

Oby nie było już więcej okazji do powstawania tego rodzaju wątków na naszym forum.
GrzybaBlog - http://graforoman.wordpress.com/ Darwin się mylił. Ja nie pochodzę od małpy. Ja pochodzę od Purchawki :E

Awatar użytkownika
Daga
Początkujący ✽✽
Posty: 241
Rejestracja: 05 kwie 2007, 11:04
Choroba: CD u partnera
województwo: śląskie
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza
Kontakt:

Re: O tym, co nieuchronne...

Post autor: Daga » 20 paź 2010, 22:06

Mój Artuś nie bał sie śmierci, zawsze mówił ze kazdy kiedyś umrze, ale strasznie bał się bólu, cierpienia. Jak byłam u niego w czwartek z przyjaciółka to mówił, wiesz Daguś nie dociera to do mnie, że jest ze mna tak żle, mnie się cały czas wydaje, że za dwa lub trzy dni wrócę do domu. Teraz kiedy przypominam sobie wszystkie nasze rozmowy w szpitalu, rozmowy z lekarzami to ja czułam, że on umrze widziałam jak z dnia na dzień on gaśnie, ja poprostu nie chciałam w to uwierzyc. Smierc jest straszna, ale kiedy się o niej mówi to wydaje mi się, że łatwiej można ja zaakceptowac, czy tego chcemy czy też nie to i tak po nas przyjdzie

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”