Niewiedza...

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Agnesis
Początkujący ✽✽
Posty: 135
Rejestracja: 29 lis 2005, 21:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK
Kontakt:

Re: Niewiedza...

Post autor: Agnesis » 07 lut 2006, 20:48

Biegunka w drodze to jest koszmar. Prawdziwy koszmar! Ale jak planuje jakąś dłuższą jazdę, to jem ryż na wodzie, kleiki ryżowe + loperamid oczywiście. Staram się nie myśleć za dużo, co będzie, to będzie... :roll: A faktem jest, że jak nie nastawiam się na kłopoty, to raczej ich nie ma. Czasami zdarzało się, że musiałam wysiadać z autobusu i poszukiwać klopika, ale okazało, że znajdowałam bez problemu, i jakimś cudem zdążyłam do pracy. Więc nie było aż tak źle, jak sobie to zwykle wyobrażałam :wink: Czasami są wkurzające sytuacje, a czasami zabawne...

Awatar użytkownika
inkaska
Aktywny ✽✽✽
Posty: 645
Rejestracja: 31 sie 2004, 10:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź, CU

Re: Niewiedza...

Post autor: inkaska » 08 lut 2006, 20:19

u mnie loperamid dziala z opoznieniem i bardzo slabo...tak wiec qrcze nie mam nigdy pewnosci ze mnie nagla niespodziwana nieprzyjemnosc nie spotka po drodze :twisted:
cos byc musi do cholery za zakretem;)

agnieszka
Początkujący ✽✽
Posty: 210
Rejestracja: 12 lut 2004, 11:48
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ...

Re: Niewiedza...

Post autor: agnieszka » 09 lut 2006, 00:04

Przykre, jest to że osoby które nie zdaja sobie sprawy z dolegliwości towarzyszących tej chorobie najczęściej najwięcej się wypowiadają. Ja miałam, wiele przykrych dla mnie sytuacji w szkole średniej, szczególnie w momencie gdy zaczęłam chorować i gdy wyszłam ze szpitala. Padały także pytania czy można się zarazić ta chorobą w momencie przebywania ze mną. :? Moja rada to nie przejmujcie się tym co mówią inni. Nie ma to sensu ... pozdrawiam wszystkich
Gabi

Zygfryd
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 11 sie 2004, 18:03
Choroba: CD
Lokalizacja: Białystok
Kontakt:

Re: Niewiedza...

Post autor: Zygfryd » 09 lut 2006, 09:13

To że ludzie nie wiedza nic o naszych chorobach uważam za normalne.
Moge się założyć że większość z nas przed diagnozą nawet nie wiedziała że takie choroby jak Crohn i Colitis istnieją. Po powrocie ze szpitala gdy już postawiono diagnozę pierwszą rzecza jaką zrobiłem było przeszukanie internetu aby dowiedzieć się coś o tym Crohnie. Nie wyglądało to jednak tak ze usiadłem i wpisałem nazwę z pamięci, wpierw musiałem zapytać mamę jak wogle to to co mi dolega nazywa się :/
Wszyscy zdobywamy wiedzę o naszych choróbskach z doświadczeń i z prasy specjalistycznej, uważam że nie powinniśmy dziwić się osobom które nic nie wiedzą o tym jak wygląda przebieg takiego Colitisa lub Crohna.
Jednak podkreślam, że też nenawidzę jak doradza mi osoba która nawet nie wie co mi jest a zgrywa mądralę bo czyta regularnie jakąś Przyjaciółkę lub Naj :/

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 09 lut 2006, 10:45

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
inkaska
Aktywny ✽✽✽
Posty: 645
Rejestracja: 31 sie 2004, 10:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź, CU

Re: Niewiedza...

Post autor: inkaska » 09 lut 2006, 11:43

u mnie w pracy uwazaja ze to nic takiego cos jak wrzody zalodka, ktore da sie w miare szybki sposob wyleczyc......troche to smutne
aha no i oczywiscie ze przesadzam z powaga tej choroby :evil:
cos byc musi do cholery za zakretem;)

Awatar użytkownika
Agnesis
Początkujący ✽✽
Posty: 135
Rejestracja: 29 lis 2005, 21:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK
Kontakt:

Re: Niewiedza...

Post autor: Agnesis » 09 lut 2006, 16:53

Racja, zgadzam się. Ale ja jeżeli czegoś nie rozumiem, albo nie wiem o czymś, to sie na ten temat nie wypowiadam, nie oceniam, a na pewno nie krytukuję. Przede wszystkim, bo by było wstyd, że palnę coś głupiego, więc najpierw zwykle staram się coś dowiedzieć na temat którego mam ochotę sie wypowiadać.
Po prostu nóż mi się w kieszeni otwiera, jak komentuje i dogaduje ktoś, kto nie ma bladego pojęcia o chorobie, ale on " wie" że symuluję, wymyślam i przesadzam i itd, no i oczywiście słynne zdanie" jak się wezmę w garść to mi wszystko przejdzie!". :evil:

To nie o to chodzi, że ludzie mało wiedzą na temat choroby, bo to jest akurat normalne. Ale moim zdaniem, to nie o wiedzę medyczną chodzi, tylko, o to, że by mieć trochę serca, zrozumienia i empatii. Ja też wiele rzeczy nie wiem i nie rozumiem, ale nawet nie przyszłoby mi do głowy, żeby dlatego kogos krytykować, oceniać lub przykrość robić, tylko dlatego, że nie mam wiedzy na ten temat. To jest prostackie zachowanie. :x

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 09 lut 2006, 17:01

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Kreska

Re: Niewiedza...

Post autor: Kreska » 09 lut 2006, 17:43

Chciałabym napisać co nie co o reakcji innych na naszą chorobę. Ja zachorowałam w maju zeszłego roku, wiadomo jak się zaczęło -przykre objawy, krew, ogromny stres, zaraz potem szpital i kolonoskopia, Bardzo to przeżywałam, tym bardziej , że cały poprzedni rok miałam bardzo dużo problemów zdrowotnych i przechodziłam b. skomplikowaną, wielokierunkową diagnostykę, badań których nikomu nie życzę (miałam wcześniej podejrzenie zespołu górnego otworu klatki piersiwej i perspektywę operacji wycięcia żebra lub zabiegu stentowania tętnicy)).
Pracuję jako lektor angielskiego (zresztą na AM w Katowicach), o mojej chorobie koleżankom w pracy opowiadałam, niezbyt sie tym przejęły - wiadomo , myślały ze mam to ze stresów (szefową mam straszną - potwór i serwowała mi bardzo dużo stresów w zeszłym roku)). Gdy zacząl sie rok akademicki w pażdzierniku, zaraz w drugim tygodniu wylądowałam na dośc długim zwolnieniu z powodu zaostrzenia objawów cu. Szefowa skomentowała to złosliwie, 'koleżanki-lektorki' też mnie zbyt nie wspierały. w 4-ym tygodniu L4 zasygnalizowałam, ze najprawdopopdoniej wracam od nowego tygodnia, po czym trach... moja gastrolog, mimo, że było ze mną lepiej, przedłuzyła mi jeszcze L4 o kolejny tydzień, tak że wyszło 5 tygodni zwolnienia. I akurat w tym 5 tygodniu mojego L4, szefowa kazała dziewczynom chodzić na moje zajęcia (wcześniej zajęcia po prostu przepadały. Dodam tu, że chodziły na moje zajęcia raptem przez ostatnie 3 dni, fakt, że musiały zostać specjalnie po godzinach. Wsciekły się strasznie i wyobraźcie sobie jaka była ich reakcja - jedna taka pindzia (nota bene są moimi rówiesniczkami) wysłała mi b. perfidne smsy, pisząc w imieniu wszystkich lektorek, że cytuję 'skoro nie masz siły pracowac i o pracy nie możesz myśleć to pomyśl o zmianie pracy i nie blokuje etatu który my za ciebie robimy, że chorobę masz ze stresów, i lepiej się zajmij tłumaczeniami w domu i zwolnij etat , bo my za ciebie robić nie będziemy', itp. itd. dodała jeszcze że tylko ja 'nadużywam L4' i że pewnie wnet pójdę na kolejne a one nie będą za mnie wiecznie pracować. Wyobrażacie sobie jak sie poczułam, jak wróciłam do pracy to z nikim od tej pory nie gadam, a z ta pindzią - inicjatorką całej nagonki na mnie to od tego czasu, czyli od listopada nawet słowa nie zamieniłam, traktujemy sie jak powietrze, a najlepsze , że one są oburzone, że ja chodzę obrazona na nie, i według nich to ja je powinnam przepraszać za moje długie L4. Brak mi wprost słow na ich zachowanie, bo one nie są w mojej skórze i nie wiedzą jak to jest i jak się czułam jak krew ze mnie leciała tak, że ledwo wychodziłam z ubikacji, ile to stresów. Ciekawe jak by się czuły gdyby też się dowiedziały, że mają nieuleczalną chorobę i będa ją już mieć do końca zycia. Im nic nigdy nie dolegało, oprócz zwykłej grypy i chyba innych badań jak pobranie krwi nigdy nie musiały mieć.
Przyznam. że zła jestem też na siebie, że tak wiele rzeczy w pracy mówiałam, łącznie z tym że kiedyś moja gastrolog mi powiedziala, że na colitis ulcerosa ona może mnie trzymac aż do 3 miesięcy na zwolnieniu, i ja o tym w pracy mówiłam, ach, jaka ja glupia byłam.
Po tym przykrym doświadczeniu mam nauczke na zawsze, nie wtajemniczac innych w szeczególy choroby, bo oni i tak nie zrozumieją i nie tłumaczyć się!!!! Naprawdę, bo potem was ludzie będą rozliczać z każdego slowa, które powiedzieliście. Ja już nie mam do nikogo zaufania, przeżywam to bardzo, bo ostatni rok była dla mnie okropny - ledwo, ze wykryli mi cu, to jeszcze tak bardzo się zawiodłam na ludziach. Teraz nie mam w sumie żadnych kolezanek, ale wolę to niż takie 'pseudokoleżanki'.
Co do mojej pracy - to jest fajna, lubie ja, i chyba zrozumiałe jest, że teraz przy tej chorobie etat jest mi bardzo potrzebny bo daje mi zabezpieczenie , mam płacone wszystkite składki i darmowe leczenie itp. I na pewno z pracy nie zrezygnuję!!!! A jak u was środowisko w pracy zareagowało na chorobę? Kreska

Awatar użytkownika
inkaska
Aktywny ✽✽✽
Posty: 645
Rejestracja: 31 sie 2004, 10:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź, CU

Re: Niewiedza...

Post autor: inkaska » 09 lut 2006, 20:07

hej Kreska......po pierwsze masz nas i zawsze mozesz ann nas liczyc.....ja tez staralam sie w pracy nie mowic...bo nikt nie rozumie do cholery co mi dolega...pewnie mysla ze mnie chipochondryk.....nadal nie chce by sie szefostwo dowiedzialo.....jak bylam w szpitalu to po wyjsciu dali mi zwolnienie na 2 tyg., ale ja glupia sie balam ze mnie wyleja i na an stepny tydzien poszlam do pracy....., najgorsze jest to ze boje sie o utrate pracy bo inaczej nie wiem co bedzie sie dziac.....z pewnoscia by to mialo skutki w pogorszeniu stanu....tak wiec udaje ze sie strulam jak chodze do toalety czecsiej....i staram sie nie gadac.....albop mowie ze to wrzody zoladka juz teraz
cos byc musi do cholery za zakretem;)

Zygfryd
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 11 sie 2004, 18:03
Choroba: CD
Lokalizacja: Białystok
Kontakt:

Re: Niewiedza...

Post autor: Zygfryd » 09 lut 2006, 20:21

Ale przyznajcie że dzięki Crohnowi lub Colitisowi można przesiać znajomych i dowiedzieć się kto jest prawdziwym przyjacielem a kto tylko znajomym. Z własnego doświadczenia już wiem że leżąc w szpitalu można doskonale poznać się na ludziach których się zna. Gdy spędziłem cały miesiąc w CZD w Warszawie (miałem wtedy operację) byli ludzie którzy codziennie dzwonili, a nawet chcieli do mnie przyjechać z Białegostoku, jednak poprosiłem ich aby tego nie robili. A była też inna grupa ludzi, którzy o tym że jestem w szpitalu dowiedzieli się przez przypadek lub dowiedzieli się dopiero ode mnie jak wróciłem.

Przepraszam że trochę odszedłem od głównego wątku ale temat nastawienia znajomych tez można by poruszyć.

Awatar użytkownika
Kiarah
Początkujący ✽✽
Posty: 108
Rejestracja: 04 sty 2006, 12:19
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice
Kontakt:

Re: Niewiedza...

Post autor: Kiarah » 09 lut 2006, 21:11

Tak, co do znajomych to zgadzam sie w 100%. Selekcja niestety następuje w sytuacjach, w których spodziewałabym sie zupełnie innej ich reakcji ( swoją drogą nie rozumiem takich ludzi - podają sie za przyjaciół a kiedy przychodzi sytuacja w której mogliby wykazać sie swoim tym ze naprawde nimi są następuje niespodziewany odwrót - to ja sie pytam po co udawać przyjaźń?? )
Jeśli chodzi zaś o nie wiedze ludzi.... hmmm... niestety z tym też nie jest najlepiej. Kiedyś sie tłumaczyłam dlaczego nie moge jheść tego czy tamtego, teraz już nie mam sił w kółko powtarzać tego samego... dlatego mówie poprostu ze nie moge tego jeść ze względu na zdrowie i koniec, nie tłumacze już dlaczego i co mi tak naprawde jest. Fakt jest taki ze bradzo czesto uznawane jest to za moje "wydziwianie" i wręcz rozkapryszenie, cóż a niech sobie myślą co chcą, i Wam też radze przestać sie przejmować tym co inni myślą.... oni na pewno wami sie nie przejmują (mowie tu o obcych ludziach oczywiście)

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 09 lut 2006, 22:17

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
funia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 521
Rejestracja: 25 sty 2006, 11:30
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Niewiedza...

Post autor: funia » 09 lut 2006, 22:52

nooo
jest to wielki test dla znajomych, nei ma dwoch zdan
ja lezalam jesienia prawie 3 miesiace, pare znajomkow jakos nei znalazlo czasu zeby dotrzec ani razu, ba, nawet smsa nei dostala
z kolei inna znajoma z anglii, ktora byla w meiscie tylko 2 dni, pol u mnie spedzila
niektorzy nei potrafia sie po prostu zachowac
i z nimi na drzewo :twisted:

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Niewiedza...

Post autor: aleksandra12 » 10 lut 2006, 15:21

Wielka selekcja znajomych to akurat nie u mnie. Co prawda na początku było zdziwienie, że dlaczego jestem taka słaba i nie siedzę z nimi po nocach, dlaczego na tak długo znikam w WC, dlaczego nie jem tego, co inni. Ale wystarczyło powiedzieć, że to choroba i wszyscy pięknie akceptują. Tylko czasami im trudno, bo ktoś ze mną jedzie tramwajem, a ja robię się zielona i słaba z bólu - nie wiedzą, co zrobić, martwią się. Ale jakoś dajemy radę.

Tylko fakt, nikt nie wiedział, co to jest ani IBS, na który leczyli mnie wcześniej, ani CU.
To ich edukuję :D
Pozdrawiam, Aleksandra

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”