Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
karia123
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 04 mar 2011, 22:02
Choroba: CD u rodzica
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle

Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: karia123 » 04 mar 2011, 22:36

Witam Was.
To moja pierwsza wiadomość tutaj. Myślałam, że wystarczy mi tylko zerkać tu czasem, żeby się czegoś dowiedzieć. Ale teraz brakuje mi sił.
Moja mama ma 67 lat. Od 24 lat leczy się z powodu jelit. Dopiero 4 lata temu, w sumie dzięki mojej koleżance, która na to wpadła, zaczęto mówić o chorobie Crohna.
Nawet nie wiem, od czego mam zacząć...
Zawsze była leczona tylko sulfasalazyną. Czasem dodawano encorton. We wrześniu tamtego roku wyszło w badaniach, że musi mieć resekcję jelit, bo miała silną podniedrożność. Byliśmy umówieni na termin. Jak na złość wtedy wyszła miażdżyca i niedokrwienie nogi. Lekarze powiedzieli,że najpierw noga, potem jelita. Ok. Rozumiem. Bali się. Udało się zoperować nogę. Jednak na operację jelit musiała poczekać. Była niedożywiona, więc prawie miesiąc karmiono mamę pozajelitowo. Profesor zwlekał z operacją,mówił o tym, że starsze osoby często źle ją znoszą. O dziwo, moja mama bardzo szybko doszła do siebie, więc tydzień po operacji puszczono ją do domu. To był błąd. Dwa dni później wylądowała na pulmonologii z podejrzeniem zapalenia płuc. Silny antybiotyk, dużo objawów ubocznych. My nie wiedzieliśmy, co się dzieje, lekarze początkowo pewnie też nie. Z mamą było coraz gorzej. Odstawili antybiotyk, polepszyło się. Ale zaczęła znowu chudnąć. W międzyczasie okazało się, że miała zator płucny. Teoretycznie dostawała kroplówki na wzmocnienie, przetaczanie krwi, potas, itd.
Parę dni temu wyszła ze szpitala.Wiem, że starali się ją doprowadzić do jako takiej równowagi, a przynajmniej, żeby wyniki nie były najgorsze. i to wszystko. Ma dostawać encorton i sulfasalazynę, ktora kompletnie niestrawiona przelatuje do worka stomijnego. Doszukałam się P. Dr Henzler - specjalistki od Crohna, uzgodniłyśmy, że lekarka rejonowa ma zbadać mamę i się z nią skontaktować. Lekarka może przyjechać w przyszłym tygodniu. Tymczasem z mamą jest źle. Nie chce jeść, je mało, mdli ją. Według mnie ma zaostrzenie Crohna, biegunki, czasem podwyższona temperatura, ale większości obniżona. My, tj.rodzina, już pękamy psychicznie. Boimy się, czy się nie zagłodzi do tego poniedziałku czy wtorku.
Niby można wezwać pogotowie. Ale ona już ma dość szpitali. Od pół roku jeździ po szpitalach. to jej wyjście po operacji jelit też jest wynikiem jej stany psychicznego. W dniu wypisu miała gorączkę, którą zataiła przed pielęgniarką. Nie ułatwia lekarzom leczenia, było już kilka przykładów. Ma sama dość. Ma doła. Obecnie jest tak słaba, że zrobi kilka kroków i chwieje się na nogach. Nie wiem, co będzie z weekendem. Nie chcę dzwonić znowu na pogotowie, bo pal licho, że mama mnie za to znienawidzi, ale najgorsze jest to, że nie wierze w to, że w naszym miejskim szpitalu o nią zadbają. Długo by opowiadać, dlaczego czuję obecnie niechęć do większości lekarzy. A raczej do tego systemu. Wkurza mnie po prostu to, że żeby leczyć kogoś z rodziny, nie można polegać na lekarzach, tylko samemu trzeba za wszystkim łazić i szukać specjalisty, dodatkowo o dobrym sercu. Jestem rozgoryczona, dlaczego moja mama nie była leczona wcześniej innymi lekami, dlaczego nikt ją nie informował o innych metodach terapii, gdy starałam się o rozmowę z jej gastroenterologiem, ten nie miał czasu.
Tyle czekaliśmy, aż ta operacja da jej chwilę wytchnienia od bólu.Bo wiemy, że Crohna to nie wyleczy... Ale teraz, kiedy minęło pół roku walki o wolny termin jednej i drugiej operacji, jeżdżenia po Polsce, proszenia lekarzy o pomoc, teraz boję się, że moja mama umrze z głodu.
Wiem, że pewnie nic mi nie poradzicie. Chciałabym tylko,żeby ktoś mi powiedzial, że moja mama,ważąc jakieś 42 kg (nie wiem, ile dokładnie, bo nie mamy w domu wagi, a w szpitalu jej nie ważono), śpiąc 20 godzin dziennie, jedząc 2 kromki batona i pijąc rosołek z jednym Nutridrinkiem jest w stanie przetrzymać te 3-4dni.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: Natalka » 04 mar 2011, 23:10

karia123 pisze:śpiąc 20 godzin dziennie
to normalne przy takim stanie, organizm "oszczędza energię" wtedy, podczas jednego z zaostrzeń gdy ważyłam 39kg przy 161cm wzrostu też przesypiałam wiele godzin, o ile nie siedziałam akurat na kiblu :wink:
a ile wzrostu ma Twoja mama?
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

karia123
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 04 mar 2011, 22:02
Choroba: CD u rodzica
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: karia123 » 04 mar 2011, 23:17

Kiedyś miała 166cm,teraz chyba jakieś 164.
Martwi mnie dodatkowo, bo wydaje mi się, że w czasie gdy nie śpi, nie do końca kojarzy co się dzieje, jest jak pijana...

karia123
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 04 mar 2011, 22:02
Choroba: CD u rodzica
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: karia123 » 04 mar 2011, 23:41

Ostatnie wyniki mamy z tamtego tygodnia. Wyniki nie są rewelacyjne, lekarze mieli problem z niedoborem potasu i białka. Leukocyty podwyższone, CRP podwyższone. Wiadomo było, że jeśli w końcu po kroplówkach potas dojdzie do normy to i tak po wypuszczeniu mamy ze szpitala znowu spadnie, bo przecież nagle nie zacznie super jeść i super wchłaniać. Mama dostała także, na moja prośbę o konsultację, AminoMix. Chociaż dożylnie w żyły przedramienia. Ręka spuchła, mam miała hiperglikemię,którą lekarze zbili insuliną, doprowadzając potem do hipoglikemii. Teraz mam wrażenie, że następuje martwica około 1 cm w miejscu wkłucia wenflonu. Albo jest to silne wynaczynienie, skóra jest ciemnofioletowa z ziejącym otworem po wenflonie. To może być tylko siniak, może tak wyglądać u osoby wciąż dostającej leki przeciwkrzepliwe i odwodnionej, jednak martwię się. Dzisiaj to zauważyłam.

martita- dobrze wiedzieć, tez myśleliśmy, że to z wycieńczenia. Moja mama była jak dotąd najbardziej przytomną osobą z całej rodziny, o wszystkim pamiętała, czuwała, że tak powiem, na straży. Tym bardziej ten kontrast przeraża. Sęk w tym, że wiesz... boimy się, jak długo może być w takim stanie. Wczoraj było nawet całkiem nieźle, dziś było kiepsko, dlatego się załamaliśmy, bo weekend idzie...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: Mamcia » 06 mar 2011, 20:42

Z przykrością muszę stwierdzić, że cała historia jest mało prawdopodobna. Nie będę przeprowadzała szczegółowej analizy posta. Powiem krótko trudno mają stomię, mieć równocześnie biegunki
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

karia123
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 04 mar 2011, 22:02
Choroba: CD u rodzica
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: karia123 » 06 mar 2011, 21:07

Mamcia pisze:Z przykrością muszę stwierdzić, że cała historia jest mało prawdopodobna. Nie będę przeprowadzała szczegółowej analizy posta. Powiem krótko trudno mają stomię, mieć równocześnie biegunki
Nie wiem, czy to możliwe z punktu widzenia medycyny, czy nie, ale tak jest.Może źle się wyraziłam? Chodziło mi o kał, który wydostaje się do worka stomijnego. Jest rzadki prawie jak woda. Ja to nazywam biegunką. Może się mylę?
Przykro mi, że jestem oskarżana o kłamstwo.
Nie wiem, co mogę napisać. Jest mi po prostu przykro, cala sytuacja jest dla mnie trudna, dla całej mojej rodziny. Nie jestem osobą, która robiłaby sobie jakieś jaja z takich rzeczy, a takiej choroby, wplątując w to jeszcze swoja matkę. Sama nie jeden raz korzystałam z różnych for, samej zdarzało mi się nie wierzyć w to, co ktoś pisał, ale nigdy bym się nie spodziewała, że w takiej sprawie, ktoś mógłby mnie posądzać o fałsz.
Nie wiem, czy jest sens, żeby komukolwiek miała udowadniać prawdziwość historii. Dla mnie samej jest to trudne, żeby uwierzyć, że los potrafi być przewrotny.
Ale jeśli chcesz - Mamcia - Tobie mogę wysłać ksero z wypisów szpitalnych. Jesteś prezesem, więc jeśli Ciebie miałoby to właśnie przekonać do mojej prawdomówności, to Tobie mogę je wysłać. Co do tego, czy moja mama ma biegunki mając stomię- chyba nie oczekujesz, że poproszę ją o możliwość zrobienia zdjęcia stomii?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: Mamcia » 06 mar 2011, 21:16

Byłam prezesem do wvczoraj (muszę zmienić podpis), ale jeśli chcesz wysłać skan to wysyłaj. Wiedzy mi nie ubyło. Co do czujności, to mieliśmy wiele osób z nieprawdopodobnymi historiami, które nas wkręcały. Możesz również do mnie zdzwonić. Najlepiej po 18.30
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

karia123
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 04 mar 2011, 22:02
Choroba: CD u rodzica
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: karia123 » 06 mar 2011, 21:25

Postaram się jutro zadzwonić. Mówię, postaram się, bo wczoraj komuś obiecałam, a tymczasem nie byłam w stanie. Sama obecnie choruję i dopiero zaczęłam wychodzić na prostą.
Ale z pewnością się odezwę. Jutro lub pojutrze.

[ Dodano: 09-03-2011 ]
Jesteśmy po wizycie lekarki rejonowej. Na razie stwierdziła kwasicę, wyniszczenie. Ustawiła żywienie, tj. czym i jak często mamy mamę żywić. Dziś po rozmowie telefonicznej z P. Dr Henzler zostały wreszcie zmienione leki na Pentasę i Budenofalk. Okazało sie jednak, że Budenofalk nie jest już refundowany, za to Entocort owszem. Jutro mam go odebrać. Jednak przejrzałam Wasze forum i wychodzi na to, że dawkowanie Entocortu jest inne niż Budenofalku. Będę musiała w takim razie zadzwonić jutro do Opola i to skonsultować.
Tymczasem szukamy miejsca w szpitalu, tj. oddziału, który by mamę przyjął. Chodzi o powtórzenie badań, bo ostatnie wyniki były nie najlepsze i trzeba by je powtórzyć. To wcale nie jest takie proste. Lekarze z różnych oddziałów już ją kojarzą i mam wrażenie, że nie chcą jej mieć u siebie. Dziś usłyszałam, że jest trudnym przypadkiem. Wygląda to tak, jakby się bali ją wziąć na swój oddział.
Mama zaczęła trochę jeść, zalecony zmiksowany krupnik i pije wodę z glukozą. Nadal jednak jest bardzo słaba. Temperatura raz skacze do 38, potem spada do 35. Mama nadal kaszle.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: Natalka » 09 mar 2011, 23:20

karia123 pisze:[ Dodano: 09-03-2011 ]
Jesteśmy po wizycie lekarki rejonowej. Na razie stwierdziła kwasicę, wyniszczenie. Ustawiła żywienie, tj. czym i jak często mamy mamę żywić. Dziś po rozmowie telefonicznej z P. Dr Henzler zostały wreszcie zmienione leki na Pentasę i Budenofalk. Okazało sie jednak, że Budenofalk nie jest już refundowany, za to Entocort owszem. Jutro mam go odebrać. Jednak przejrzałam Wasze forum i wychodzi na to, że dawkowanie Entocortu jest inne niż Budenofalku. Będę musiała w takim razie zadzwonić jutro do Opola i to skonsultować.
Tymczasem szukamy miejsca w szpitalu, tj. oddziału, który by mamę przyjął. Chodzi o powtórzenie badań, bo ostatnie wyniki były nie najlepsze i trzeba by je powtórzyć. To wcale nie jest takie proste. Lekarze z różnych oddziałów już ją kojarzą i mam wrażenie, że nie chcą jej mieć u siebie. Dziś usłyszałam, że jest trudnym przypadkiem. Wygląda to tak, jakby się bali ją wziąć na swój oddział.
Mama zaczęła trochę jeść, zalecony zmiksowany krupnik i pije wodę z glukozą. Nadal jednak jest bardzo słaba. Temperatura raz skacze do 38, potem spada do 35. Mama nadal kaszle.
cytuję, bo forum scala automatycznie
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: Alutka86 » 11 mar 2011, 21:15

A nie możesz spróbować w innych klinikach gdzie leczone są te choroby..
Zrób skany wszystkich badań i wyślij na maile do sekretariatów gastrologicznych po uprzednim telefonie. Może w ten sposób uda się twoją mamę podleczyć..
A nie może jeść Ensure.. opakowanie kosztuje 30zł i robi się z tego około 7 porcji po 250ml o ile dobrze kojarzę...
Ja w zaostrzeniu mogę tylko to, ewentualnie nutridrinki, ale one dużo drożej wychodzą.
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: Remedios44 » 12 mar 2011, 12:02

karia123 pisze:
Mamcia pisze:Z przykrością muszę stwierdzić, że cała historia jest mało prawdopodobna. Nie będę przeprowadzała szczegółowej analizy posta. Powiem krótko trudno mają stomię, mieć równocześnie biegunki
Nie wiem, czy to możliwe z punktu widzenia medycyny, czy nie, ale tak jest.Może źle się wyraziłam? Chodziło mi o kał, który wydostaje się do worka stomijnego. Jest rzadki prawie jak woda. Ja to nazywam biegunką. Może się mylę?
Z jakiej racji posiadanie stomii miałoby wykluczać biegunki (w sensie zbyt rzadkiego kału wydostającego się ze stomii)? Podejrzliwość absurdalna.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

karia123
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 04 mar 2011, 22:02
Choroba: CD u rodzica
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: karia123 » 04 cze 2011, 00:23

17 maja zmarła moja mama.
Tyle rzeczy miałam do napisania, ale cały mój żal do lekarzy, boga, czy już sama nie wiem kogo, jakoś wciąż nie może ujść ze mnie. Chciałabym to wszystko opisać, jednak nie mam sił.
Powinnam napisać o tym na forum chorych na gruźlicę,ale takiego forum w necie nie znalazłam.
Moja mama była leczona na chorobę Crohna. Po operacji cały czas dostawała sterydy, początkowo encorton,potem entocort. Wylądowała z niby zapaleniem płuc w szpitalu, potem z niego wyszła. Miała badanie w kierunku gruźlicy gdy krwiopluła, wyszło ujemnie. Jednak apetytu nie odzyskała. Nie mogła przybrać na wadze, nie wiadomo dlaczego. I dręczyła ją prawie codziennie gorączka,, jakieś 37,5-38,5 stopni C, ktora ustepowala po Apapie (spadek do 34,5-35 stopni C.
Pisze tutaj o tym, bo muszę się wyżalić, a przy okazji dać Wam znać o jednej rzeczy. Mianowicie dowiedziałam się, już po fakcie, od koleżanki, której znajoma pracuje w laboratorium akademii Medycznej, że badanie histopatologiczne wycinków jelit pobranych podczas resekcji może wskazywać na chorobę Crohna jak i na gruźlicę przewodu pokarmowego. W diagnostyce różnicowej w takim wypadku stosuje sie barwienie metoda Ziehl-Nielsena, aby zobaczyć prątki. Jeśli ktoś z Was ma siłe i możliwości, proszę żeby zweryfikował, czy rzeczywiście tak jest.
Moja mama miała stwierdzona gruźlicę płuc, co wyszło przy ponownym badaniu a o czym dowiedzieliśmy się i mama także, na pięć godzin przed jej śmiercią. Wiemy dobrze (my, czyli rodzina, jak i lekarze, a wy pewnie się domyślacie), że zabiły ją sterydy, które brała z powodu Crohna.
Można było zrobić kilka miesięcy temu badanie PCR na gruźlicę. Nie zrobiliśmy. Pani dr pulmonolog, mi odradziła, bo przeciec posiew jak i rozmaz bezpośredni wyszedł ujemnie. Moja mama nie chciała, bo miała już dość wszystkiego.
Pewnie znowu ktoś mi napisze tutaj, że to prowokacja. Cholernie bym chciała, żeby tak było. Do tej pory ciężko mi uwierzyć w tak perfidny los. Crohn i gruźlica. A może tylko gruźlica? Bo w szpitalu AM w Katowicach chyba nie zrobiono badania różnicującego, w każdym razie nie mamy tego w papierach.
Wraz ze śmiercią mojej mamy umarła we mnie wiara w medycynę. I w lekarzy. Zbyt wiele było niedopatrzeń na zbyt wielu szczeblach. To samo powiedzieliśmy ordynatorowi oddziału wewnętrznego w Kędzierzynie-Koźlu, gdy pytał, czy będziemy chcieli dochodzić swoich praw w sądzie (co, jak nadmienił, w pełni może zrozumieć).
Dziwnie się z tą myślą czuję. Zwłaszcza będąc pokrewnego zawodu - zajmując się weterynarią.
Dziękuję Pani Dr Henzler, P. Dr Szczepanik i Dr. Kłękowi oraz Dr. Chwale z Krakowa za pomoc. To są lekarze z powołania. I dziękuję dr. Adrianowi Kucharczykowi, lekarzowi z oddziału chorób wewnętrznych w K-K, który dzielił się ze mną bezinteresownie swoją wiedzą. To od niego dowiedziałam się między innymi o badaniu PCR w kierunku Mycobacterium tuberculosis.

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: Alutka86 » 04 cze 2011, 08:32

karia123, bardzo dobrze, ze piszesz... wyrzucjaj na forum co ci tylko lezy na sercu, jesli ci tylko przynosi ulge.. trzymaj sie cieplo.. jesli bedziesz miala ochote poroawiac to pisz do mnie, wiem jakie to wszystko musi byc dla ciebie ciezkie...
:przytul:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Zaczyna mi brakować sił w walce o matkę

Post autor: ita71 » 04 cze 2011, 23:47

karia123 pisze:Wraz ze śmiercią mojej mamy umarła we mnie wiara w medycynę. I w lekarzy. Zbyt wiele było niedopatrzeń na zbyt wielu szczeblach. To samo powiedzieliśmy ordynatorowi oddziału
Rozumiem przez co przechodzisz,u mnie było bardzo podobnie...odszedł mój Tato,
bardzo Ci współczuję.
Nigdy nie mów nigdy...

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”