Załapałam mega-doła

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Załapałam mega-doła

Post autor: izo.sim » 10 paź 2011, 18:42

Mój syn mimo leczenia biologicznego jest w nie najlepszym stanie. Byliśmy tydzień w szpitalu, bo miał spore krwawienie - hgb spadła z 13,2 do 8,8 . Wiem wiem, niektórzy z Was powiedzą, że 8,8 już dawno nie mieli i cieszyliby się z takiego poziomu. A ja się cieszę, że miesiąc temu byliśmy w szpitalu na dożylnym "dordzewianiu" w wyniku czego hemoglobina skoczyła do tych 13,2 bo inaczej byłoby bardzo nieciekawie. W tej chwili młody jest blady, zupełnie nie ma apetytu i miewa bóle brzucha (na szczęście nie silne i nie często). Dobrze, że choć ensure popija, bo inaczej byłoby z nim naprawdę źle.
Od trzech lat żyję jak na bombie z opóźnionym zapłonem, bo nie znam dnia, ani godziny... Czasem się zastanawiam co gorsze - ciągłe biegunki, które wiele CUD-aków miewa, czy te krwotoki, krwawienia? Bo moje dziecko po trzydzieści kilka stolców miewało w 1999 roku przed zdiagnozowaniem Crohna, a teraz luźne stolce występują rzadko, w dodatku w ilości 4-5 na dzień jak jest źle. Tyle tylko, że luźne stolce, to zwykle stolce krwiste. Do szczeliny już się przyzwyczailiśmy - ot, taka przypadłość, ale kiedy widzimy wc pełne bordowej mazi, nogi się uginają. A do tego te ostatnie omdlenia... Pewnie z powodu osłabienia związanego z ubytkiem krwi.

Wiem, że muszę się brać w garść, bo innego wyjścia nie ma, ale gdyby dziś ktoś chciał ze mną pogadać i podzielić się doświadczeniami związanymi z chorobą dziecka, byłabym wdzięczna.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: izo.sim » 10 paź 2011, 19:41

Dzięki Ci Aneto za te słowa. Jutro pewnie wezmę się w garść, bo dziś nie mam po prostu siły. Czasem muszę z siebie upuścić trochę żółci i już, trochę się poużalać... to pomaga. Zresztą co ja Ci będę mówić - sama wiesz jak jest.
Mój syn bardzo pokornie znosi chorobę i sam sobie stawia wiele zakazów (np. nie ruszy tego, czego nie powinien jeść). Z drugiej strony może się czasem złości, ale nie potrafi tego wyartykułować (z powodu autyzmu) i ja nawet o tym nie wiem.
W każdym razie dziś mam fatalny dzień, a życie jest okropne. Pewnie jutro będzie lepiej.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: izo.sim » 10 paź 2011, 20:34

Aneto ja już walczę troszkę dłużej niż Ty, bo mój "maluch" za niespełna miesiąc kończy 21 lat. Autyzm od urodzenia, Crohn zdiagnozowany jak młody miał niespełna 9 lat - w tym samym czasie, kiedy mój ojciec umierał na raka okrężnicy.
Bunt Twojej córci prędzej czy później minie. Ciesz się, że potrafi wyrażać swoje emocje. Wiem, że pewnie teraz masz strasznie ciężko, ale to na prawdę minie, a z autyzmu niestety się nie wyrasta. Jak miałam kiedyś możesz przeczytać tu: http://www.idn.org.pl/sonnszz/autyzm.htm - a nuż Ci to w czymś pomoże, może łaskawszym okiem spojrzysz na trudne zachowania córci. Sił nam wszystkim potrzeba i wiem, że ją mamy - tylko czasem przychodzi kryzys mniejszy lub większy, który trzeba przetrwać.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: izo.sim » 10 paź 2011, 21:12

No i właśnie po to mamy forum, żeby wylać żale i upuścić nieco zółci, pogadać z kimś, ponarzekać... bo kto Cię lepiej zrozumie niż osoba, która też ma spore problemy? Powiem Ci, że my kobiety jesteśmy chyba znacznie silniejsze od mężczyzn. Wielu z nich na naszym miejscu nie dałoby rady, a my... ech, trza ciągnąć ten wózek, choć nieraz na trzech kołach :wink: a właściwie powinnam powiedzieć na dwóch, bo często matki zostają same z chorującymi, niepełnosprawnymi dziećmi.

Już mi troszkę lepiej - przestałam ryczeć :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

aoviedo
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 06 sie 2010, 21:40
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: aoviedo » 10 paź 2011, 21:26

Babeczki mi zawsze pomaga myśl, że nigdy nie jest tak źle, żeby nie mogło być gorzej! (to wcale nie znaczy, że nie wylałam morza łez)
Przez te wszystkie lata zmagania się samej z chorobą syna, gdzie ostatnie 10 miesięcy nie szczędziło nam bólu i konkretnych doświadczeń, zawsze próbuję zauważać szklankę do polowy pełną a nie pustą.
Chociaż nie wiem co będzie jutro nie wiem nawet co będzie dziś wieczorem, czy mój syn zaśnie, czy kolejną noc przejęczy z bólu bo środki p/bolowe nie działają.
Musimy być silne bo nasze dzieci nas potrzebują a KAŻDA z nas indywidualnie musi odkryć źródło skąd będzie czerpać siłę.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: izo.sim » 10 paź 2011, 21:33

Dla mnie też od wieeeelu lat szklanka jest do połowy pełna, a pobyt w CZD uświadomił mi ile jest wokół nieszczęść, ale dziś musiałam troszkę ponarzekać, żeby mi ulżyło. Dla mnie to taka forma terapii, bo wyjść z domu nie mam jak :mrgreen:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: maggie0278 » 10 paź 2011, 22:00

Ależ ja Was wszystkie rozumiem, podpisuję się pod tymi postami :smutny:
Więcej nie mogę napisać, bo gdybym miała się zdobyć na mega szczerość, to niedoczekanie żeby moja Klaudusia to przeczytała.
A wiem, że zagląda, z różną częstotliwością ale zagląda i czyta.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

marles
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 22 maja 2009, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: marles » 10 paź 2011, 22:47

Kochane Mamy,dobrze wiem co czujecie.Znam ten ból, strach i bezradność .
Mnie przyszło zmagać się i walczyć z CD u moich wszystkich chłopaków.
To wulkan,który nie wiadomo kiedy i u którego wybuchnie.
Bywa,że jest mi źle i smutno i pytam Pana Boga dlaczego to my,ale wiem,ze zawsze może być gorzej i należy cieszyć sie tego co się ma i za to Bogu dziękować.Dlatego
staram się jak mogę być dzielną i silną czego i Wam Kochane mamy życzę.

izo.sim dopiero teraz zobaczyłam napis u Ciebie w profilu.
Chętnie z tobą porozmawiam marles.
Czy to o mnie chodzi?
Ja oczywiście też jestem gotowa na rozmowę-zawsze

Awatar użytkownika
hannon
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 14 wrz 2011, 21:20
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Kraina Łagodności

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: hannon » 10 paź 2011, 22:53

wiecie co....
Wasze dzieci powinny być z Was dumne i wyściskać Was za wsparcie i pomoc
wiem co przeżywają rodzice chorego dziecka
od 10 lat widzę niepokój w oczach mojej mamy, czasami strach, a co najgorsze bezradność, kiedy chce mi pomóc, a dobrze obie wiemy, że za bardzo nie jest w stanie, gdy bardzo boli...
ale widzę też i radość, kiedy chwalę się wynikami, że hemoglobina wreszcie wzrosła :)
pozdrawiam Was serdecznie i życzę duuuuuużo siły
ciekawe...
kogo widzisz, gdy na mnie patrzysz...

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: izo.sim » 10 paź 2011, 22:55

marles pisze: izo.sim dopiero teraz zobaczyłam napis u Ciebie w profilu.
Chętnie z tobą porozmawiam marles.
Czy to o mnie chodzi?
Marles chodzi o Ciebie i o każdą inną osobę, która potrzebuje rozmowy, wsparcia...

Poczytaj ten temat, a będziesz wiedziała o co chodzi :wink:

viewtopic.php?t=11534&highlight=zwidy


No i nie zazdroszczę Ci, jeżeli masz więcej niż jednego CUD-aka w domu. Dasz radę, jak my wszystkie, a jakby co... wal do mnie jak w dym.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
hannon
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 14 wrz 2011, 21:20
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Kraina Łagodności

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: hannon » 10 paź 2011, 22:58

hehe
izo.sim to i ja widać mam zwidy, ale podoba mi się to ;)
z takim uśmiechem siedzę przed monitorem :grin:
pozdówka
P.S.
będę pamiętać, dziękuję
:)
ciekawe...
kogo widzisz, gdy na mnie patrzysz...

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: izo.sim » 10 paź 2011, 23:04

martita pisze:to fajnie, że taki temat powstał :twisted:
Temat powstał, bo nie mam sumienia stale Tobie dupy zawracać :wink:

Ale przyznaję - pomogło. Zresztą grupy wsparcia znam od wieeeelu lat w związku z autyzmem i wiem, że to działa.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: maggie0278 » 10 paź 2011, 23:08

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

zgadza się, ale nie mam z tym żadnym problemów, jestem zdecydowanym ekstrawertykiem ale z uwagi na Klaudię nie mogę napisać.

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

marles ma dwóch chorych synków i chorego na CD męża, jeśli mogę się w Twoim imieniu Marysiu wypowiedzieć :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

marles
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 22 maja 2009, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: marles » 10 paź 2011, 23:14

Anetau07 -Moje CUD-aki to CUD-chłopaki syn 11 lat,syn 13 lat i mąż .
izo.sim teraz wszystko jasne.Dzięki

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Załapałam mega-doła

Post autor: izo.sim » 10 paź 2011, 23:21

Zmykam już dziś dziewczyny, bo mnie ten dół osłabił, a oczy aż szczypią po dzisiejszym wylewaniu strug.
Dzięki, że jesteście :friends:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”