Mówić czy nie mówić o chorobie?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 22 lut 2012, 11:29

Wiecie co ja nie wiem czy ludzie chcą mówić o swojej chorobie publicznie. Pokazać twarz aby inni kojarzyli go z chorobą. Ja chyba jeszcze nie dorosłam :)
Ostatnio zmieniony 22 lut 2012, 15:31 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 22 lut 2012, 12:38

Fakt, trzeba do tego dojrzeć.
- to nie ma nic wspólnego z dojrzewaniem. Nie chce po prostu aby każdy wiedział że jestem chora. Ci co mają wiedzieć wiedzą :) Gdyby zaszła potrzeba to ok. przełamię się pewnie, ale póki co chętnych do mówienie o tym na głos itd. nie brakuje wiec ja zajmę się innymi sprawami równie ważnymi wg mnie;)
tola pisze:ja myślę,że nie ma się czego wstydzić
- choroba to nie wstyd. Wstyd to kraść ;) Nie każdy po prostu lubi afiszować się ze swoim kalectwem czy niepełnosprawnością publicznie. I to nie czyni takich ludzi gorszymi osobami.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 22 lut 2012, 13:14

Uważacie że trzeba się wszystkim obnosić? To wasz wybór. Czy osoba która wygrała walkę z chorobą musi się z tym afiszować, może chce zapomnieć o tej części swojego życia. Czy ktoś kto pomaga innym musi mówić o tym na głos czy może zostać anonimowy? Cieszę się że znalazłyście sobie sposób na życie, macie takie przekonania i tak Wam lepiej się żyje. Jest grupa ludzi myśląca czy robiąca inaczej i to też jest ok. Trzeba szanować wybory innych.

Rozumiem, że wystawa się udała skoro chętnych pokazujących twarz nie brakuje :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 22 lut 2012, 13:20

magdalene pisze:A kto tak napisał? :o
To tylko wniosek być może błędy ;)

[ Dodano: 22-02-2012 ]
Dobra nie ma co się nad głupotami rozwodzić. Są ważniejsze kwestie. Tak sobie myślę, że można by zorganizować jakąś fajna profesjonalna sesję zdjęciową np. do kalendarza. Mogłabym spróbować znaleźć fotografa który by się zgodził zrobić to dla nas za free. Co Wy na to? Potrzebne tylko chętne osoby.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 22 lut 2012, 13:28

Choroba to już część mojego życia - jeżdżąc na moje taize śpie u rodzin z całej europy , zawsze przy śniadaniu u nich łykam leki i co- nie wstydzę się im mówić o tym że mam takie schorzenie. Niektórzy współczują a inni podziwiają że żyję normalnie mimo choroby. Jak ktoś żyje z chorobą normalnie to czemu o niej nie mówić. Czemu mówić tylko o tym co ładne i miłe :?:
Czyli mam pierwszą osobę na sesję zdjęciową.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 22 lut 2012, 13:36

Egzistenz
Można pomyśleć nad 2 czy 3 sesjami i przykładowo zrobić kilka fotek tu i tu, potem wybrać kilka a resztę wykorzysta się przy okazji innych pomysłów. Ważne aby chętni byli ;)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 22 lut 2012, 13:47

magdalene pisze:bo chyba zupelnie zostalam niezrozumiana
chyba tak :) Madziu ale pomysł z sesją jest ok? Projekt możemy obgadać na walnym. My zgłosimy się z konkretnym pomysłem sesji i zobaczymy co z tego wyjdzie. Może jakieś maluszki z NZJ by się zgodziły (od razu kojarzy mi się reklama papieru Lambi - maluszek papier mięciutki i owieczka).
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 22 lut 2012, 14:58

Super że taki odzew jest. Proponuję więc założyć wątek mówić czy nie o chorobie bo temat warty przedyskutowania (chociaż założę się że ten kto mówić nie chce nie będzie się udzielał :).
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 22 lut 2012, 15:21

No to super zgoda jest :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: nataliak71 » 22 lut 2012, 20:29

Zgadzam się z dziewczynami, które są za mówieniem o chorobie! Mnie mówić o mojej nauczył jeden z CuDaków i jestem mu bardzo wdzięczna za to. Nie wstydze się tego, że mi sie przelewa, że czasem leci ze mnie woda, że nie zawsze ładnie pachnie i wszystko inne co nieprzyjemne. I tak jak napisała Egzistenz, mówienie wprost o chorobie potrafi szybko zweryfikować wiele znajomości. Tak na prawdę dzięki chorobie poznajemy prawdziwych, dobrych przyjaciół i tych co im nie przeszkadzają nasze dolegliwości. Myślę, że wiele z nas przez chorobę odkryło prawdziwą miłość gdy druga połowa nie uciekła przy zaostrzeniu i wiele pewnie się rozczarowało gdy pozostali sami z tym "gównem". W pewien sposób choroba ułatwia nam pewne rzeczy ( chociażby skorzystanie z kibelka w glupim miejscu, czyż to nie jest piękne? :D ) Mówmy, mówmy, mówmy o chorobie! :!: :wink: :wink:
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”

"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji." :hyhy:


Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg

Awatar użytkownika
AvenCrazy
Debiutant ✽
Posty: 35
Rejestracja: 23 lut 2012, 00:57
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Więcbork
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: AvenCrazy » 11 mar 2012, 18:44

"Ze mną się nie napijesz?!"
Po tym pytaniu to już po prostu muszę wyjaśnić co mi dolega :) Na szczęście mam ogarniętych znajomych, którzy potrafią zrozumieć to, że jestem po prostu chory. A jeżeli chodzi o samo mówienie o chorobie, to mimo, że nie obnoszę się z tym jakoś specjalnie, to zawsze wyjaśniam sprawę jeżeli ktoś się mnie pyta co mi dolega. I tak, jestem zdecydowanie za mówieniem o naszych schorzeniach :) Im więcej ludzi się dowie, tym więcej zrozumienia dla nas :)
Wszyscy jesteśmy mistrzami, wystarczy trochę chęci.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 11 mar 2012, 19:13

Ok, mówić tak. Wyobraźcie sobie sytuację: Pracujecie w dużej firmie, w zespole macie 25 osób + pozostałe działy (mamy open space). Z powodu choroby wychodzicie często do toalety (znikacie ze stanowiska pracy). Koledzy są źli, kierownik zaczyna pytać o powody, więc mówicie na co chorujecie, na czym polega choroba. Reakcja: to nie wytłumaczenie, jak się ma biegunkę bierze się stoperan, każdy przecież miewa biegunki. Tłumaczycie dalej, że choroba polega na czymś innym stoperan nie raz nie pomaga w odpowiedzi słyszycie -> jak się jest chorym idzie się na rentę, nie potrzeba nam pracowników, których nie ma na stanowiskach pracy bo nie zapewniają ciągłości pracy. A koledzy : no cóż nikt o nikogo sie nie martwi, każdy ma kilka bliskich osób rozumiejących, ale są i tacy którzy mają nas w dupie. Śmieją się, robią sobie niewybredne żarty, wytykają palcem, mówią że specjalnie powiedzieliśmy o swojej chorobie użalamy się nad sobą, chcemy mieć taryfę ulgową, w pracy nie mówi sie pewnych rzeczy, to obrzydliwe, każdy ma swoje problemy ale praca jest pracą. To nie jest odosobniony przypadek. Znam wiele takich sytuacji. Nie zawsze znajdziecie ludzi, którzy przychylnie podejdą do Waszej choroby. Nikomu tego nie życzę. Oczywiście osoba która ma silny charakter inaczej to zniesie niż ktoś kto ma brak pewności siebie i nie pogodził się z losem. Nie będę sie rozwodziła nad tematem. Oczywiście jestem za aby problem nagłaśniać ale nie mam odwagi póki co aby mówić głośno w mediach hej nazywam się X i jestem chora na to i na to. Nie chce aby ludzie postrzegali mnie przez pryzmat choroby to sprawa moja i bliskich mi osób. Jak ktoś spyta mówię, ale nie widzę aby to był powód do dumy i nie mam potrzeby się tym dzielić. Bardzo podziwiam ludzi którzy mają silny charakter i wszystko gdzieś głośno mówią o chorobie i nie boja się konfrontacji z kolegami z pracy, pracodawcą itd. Bo obcy ludzie mnie nie obchodzą a przyjaciele rozumieją i zawsze będą :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
AvenCrazy
Debiutant ✽
Posty: 35
Rejestracja: 23 lut 2012, 00:57
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Więcbork
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: AvenCrazy » 11 mar 2012, 19:45

Baby pisze: Śmieją się, robią sobie niewybredne żarty, wytykają palcem, mówią że specjalnie powiedzieliśmy o swojej chorobie użalamy się nad sobą, chcemy mieć taryfę ulgową,
Dla mnie to osoby prymitywne, a na jaskiniowców to niestety - nie poradzisz choćbyś młotem w łeb dał... najgorsze jest to, że wiele jest takich osób, dlatego ja staram się ich unikać. Co do miejsca pracy to cóż, nie jestem w temacie, to jeszcze przede mną, ale naprawdę szkoda, że taki kierownik, to osoba nie mająca w sobie zrozumienia, a której zależy tylko na efektywności jednostki. Widzę że jeszcze dużo mnie czeka ;)
Wszyscy jesteśmy mistrzami, wystarczy trochę chęci.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 11 mar 2012, 19:49

Dla mnie to osoby prymitywne, a na jaskiniowców to niestety - nie poradzisz choćbyś młotem w łeb dał... najgorsze jest to, że wiele jest takich osób, dlatego ja staram się ich unikać. Co do miejsca pracy to cóż, nie jestem w temacie, to jeszcze przede mną, ale naprawdę szkoda, że taki kierownik, to osoba nie mająca w sobie zrozumienia, a której zależy tylko na efektywności jednostki. Widzę że jeszcze dużo mnie czeka ;)
To nie tak że każdy. Wiele osób jakie poznałam ma super pracodawców mega wyrozumiałych. Zwracam tylko uwagę na to, że to ciężka choroba i nie jest tak słodko zawsze jak się myśli i mówi. Trzeba się zastanowić czy jesteśmy na to gotowi aby mówić bo różne rzeczy mogą nas spotkać. Ja na przykład nigdy nie spotkałam się na studiach z problemami związanymi z moją chorbą - wyrozumiali studenci, wykładowcy. :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: nataliak71 » 11 mar 2012, 21:57

Zawsze znajdą sie tacy co będą kpić z naszej choroby i okażą niezrozumienie. W takiej sytuacji wydaje mi się, że firmę można pozwać no bo nie wolno tak nikogo traktować. Ciężka sytuacja, nie miałam takiej więc nie chcę sie wypowiadać.
Baby, zgadzam sie w stu procentach, że z chorobą żyjemy my i nasi najbliżsi, ale kiedy już pytają myślę, że warto tłumaczyć :)
Niestety należę do ludzi aspołecznych, bo większość ludzi, których spotykam nie rozumie mojej choroby, nie jestem do niczego potrzebna.
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”

"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji." :hyhy:


Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”