Mówić czy nie mówić o chorobie?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
julianka
Początkujący ✽✽
Posty: 120
Rejestracja: 26 wrz 2005, 11:01
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: julianka » 11 mar 2012, 22:17

Baby pisze:Super że taki odzew jest. Proponuję więc założyć wątek mówić czy nie o chorobie bo temat warty przedyskutowania (chociaż założę się że ten kto mówić nie chce nie będzie się udzielał :).
no więc- ja nie mówię, praktycznie w ogóle o chorobie- wie o niej tylko paru bliższych znajomych. zauważyłam,że ludzie reagują na zasadzie: coś tam sobie wmawia i wymyśla. tak było bardzo długo nawet wśród moich bliskich (chodzi o rodzinę męża)- dopiero kolejne operacje sprawiły,że tak jakby coś do nich przemówiło, ale też raczej nie do końca.
Zawsze uważałam,że CU to nie suchoty galopujące (:P kłania się "Ania z Zielonego") ani żadna inna szalenie romantyczna choroba, więc nie specjalnie mam się czym chwalić. Od znajomej psycholożki, gdy powiedziałam jej o swojej przypadłości- usłyszałam,że ma ona podłoże psychosomatyczne- no i to definitywnie zamknęło mi twarz :mrgreen:

[ Dodano: 11-03-2012 ]
Baby pisze:Ok, mówić tak. Wyobraźcie sobie sytuację: Pracujecie w dużej firmie, w zespole macie 25 osób + pozostałe działy (mamy open space). Z powodu choroby wychodzicie często do toalety (znikacie ze stanowiska pracy). Koledzy są źli, kierownik zaczyna pytać o powody, więc mówicie na co chorujecie, na czym polega choroba. Reakcja: to nie wytłumaczenie, jak się ma biegunkę bierze się stoperan, każdy przecież miewa biegunki. Tłumaczycie dalej, że choroba polega na czymś innym stoperan nie raz nie pomaga w odpowiedzi słyszycie -> jak się jest chorym idzie się na rentę, nie potrzeba nam pracowników, których nie ma na stanowiskach pracy bo nie zapewniają ciągłości pracy. A koledzy : no cóż nikt o nikogo sie nie martwi, każdy ma kilka bliskich osób rozumiejących, ale są i tacy którzy mają nas w dupie. Śmieją się, robią sobie niewybredne żarty, wytykają palcem, mówią że specjalnie powiedzieliśmy o swojej chorobie użalamy się nad sobą, chcemy mieć taryfę ulgową, w pracy nie mówi sie pewnych rzeczy, to obrzydliwe, każdy ma swoje problemy ale praca jest pracą. To nie jest odosobniony przypadek. Znam wiele takich sytuacji. Nie zawsze znajdziecie ludzi, którzy przychylnie podejdą do Waszej choroby. Nikomu tego nie życzę. Oczywiście osoba która ma silny charakter inaczej to zniesie niż ktoś kto ma brak pewności siebie i nie pogodził się z losem. Nie będę sie rozwodziła nad tematem. Oczywiście jestem za aby problem nagłaśniać ale nie mam odwagi póki co aby mówić głośno w mediach hej nazywam się X i jestem chora na to i na to. Nie chce aby ludzie postrzegali mnie przez pryzmat choroby to sprawa moja i bliskich mi osób. Jak ktoś spyta mówię, ale nie widzę aby to był powód do dumy i nie mam potrzeby się tym dzielić. Bardzo podziwiam ludzi którzy mają silny charakter i wszystko gdzieś głośno mówią o chorobie i nie boja się konfrontacji z kolegami z pracy, pracodawcą itd. Bo obcy ludzie mnie nie obchodzą a przyjaciele rozumieją i zawsze będą :)
i to jest kolejna rzecz- tak jak byś opisywała moją historię - dokładnie tak było- ludzie widzieli,że latam do toalety, pytania podśmiewanie się. Poważni dorośli ludzie, w większości ekonomiści. Mój kiero parę razy zwrócił mi uwagę,że nie mogę 8 razy dziennie chodzić do :wc: koniec końców- po paru miesiącach pracy- dostałam eleganckiego zaostrzenia i już nie miałam dokąd wracać :/

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Unknown » 11 mar 2012, 22:26

julianka pisze:Od znajomej psycholożki, gdy powiedziałam jej o swojej przypadłości- usłyszałam,że ma ona podłoże psychosomatyczne- no i to definitywnie zamknęło mi twarz
Czy to znaczy, że minęła się z prawdą? :)
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 11 mar 2012, 22:26

julianka dlatego ja także należę do grupy osób które wolą nie mówić o chorobie każdemu. Chce aby w pracy kojarzyli mnie :a to ta fajna dziewczyna która ciągle się śmieje, chętnie pomaga i ma dużą wiedzę" a nie "to ta co ciągle sra" ;)

Dodam jeszcze, że zanim postawili mi diagnozę trafiłam na gastrologa który powiedział mi dosłownie " kochana nie ma co ukrywać twoim problemem jest sranie" i mnie zamurowało. Stwierdził że to od głowy i wysłał mnie do psychologa dając przewlekle loperamid i inne cuda na IBS. Pani psycholog pracowała ze mną bo obie stwierdziłyśmy że mi nie zaszkodzi ale napisała lekarzowi opinie, że nie mam nerwicy i moja choroba wg jej zdania ma inne podłoże :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
julianka
Początkujący ✽✽
Posty: 120
Rejestracja: 26 wrz 2005, 11:01
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: julianka » 11 mar 2012, 22:32

Unknown, - wiem o takowej możliwości, ale w moim akurat przypadku raczej nie wchodzi w rachubę :)
Baby, - widzisz, u mnie jest zbieżnie- zawsze "trzymam fason", śmieję się, nikogo nie obarczam swoimi sprawami. Bo ludzie tak naprawdę- nie chcą słuchać o cudzych problemach (nie mówię o bliskich przyjaciołach, tylko takich sobie znajomych). Heh- i właśnie o to chodzi, także nie chcę być postrzegana przez pryzmat toalety :D co nie oznacza,że wstydzę się choroby, czy jej nie akceptuję- po prostu ja konkretnie, nie muszę o niej mówić. :)

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Cinimini » 11 mar 2012, 22:45

julianka pisze:ludzie tak naprawdę- nie chcą słuchać o cudzych problemach (nie mówię o bliskich przyjaciołach, tylko takich sobie znajomych). Heh- i właśnie o to chodzi, także nie chcę być postrzegana przez pryzmat toalety co nie oznacza,że wstydzę się choroby, czy jej nie akceptuję
Zgadzam się, ja też nie lubię mówić o chorobie tym dalszym znajomym. Jeśli już wiedzą, że coś się działo, że byłam w szpitalu to zazwyczaj ucinam mówiąc "miałam chwilowy spadek formy, ale już jest dobrze". Nie lubię rozwodzić się nad tym tematem i w ogóle zauważyłam, że jak o tym mówię z kimś dalszym to mam coś takiego, że się peszę i mam uczucie jakbym robiła się coraz mniejsza... Wiecie o co chodzi? Tak jakbym traciła momentalnie poczucie swojej wartości... Bo jednak choroba to słabość, a o swoich słabościach trudno mówić i przyznawać się do nich.

W innym temacie już opisywałam najróżniejsze nieprzyjemne sytuacje, które spotkały mnie w pracy w związku z chorobą. Były to podejrzenia o symulacje, o lewe L4, niewybredne komentarze itp. Straciłam mnóstwo nerwów i łez, myślałam o poważnie zmianie pracy. Koniec z końcem zrozumiałam, że nie od "koleżanek" zależy moja praca, a od przełożonego. I to przede wszystkim wobec niego muszę być szczera i fair. Dlatego postanowiłam przybliżyć mu problem mojej choroby, bo jak większość "przeciętnych" ludzi nie miał pojęcia czym jest Crohn. Temat było dla mnie nie do przebrnięcia, to postanowiłam załatwić to w inny sposób. Mianowicie wysłałam mu na maila ten filmik http://www.tvp.pl/vod/audycje/zdrowie/z ... na/5408251 Z krótkim wyjaśnieniem, dlaczego akurat w tej formie. Kierownik podziękował mi za to i zauważyłam, że od tamtego czasu życzliwiej patrzy jak kładę na biurku kolejne L4.
A koleżanki...cóż..jutro pierwszy dzień po miesięcznym zwolnieniu i skłamałabym mówiąc, że się nie denerwuję... :smutny:
Szczególnie, ze doszły mnie słuchy, że podczas mojej nieobecności, któregoś dnia szeroko dyskutowano, dlaczego jeszce nie mam dziecka, na co czekam i że powinnam się przebadać... :cry: - nie ma to jak włażenie komuś z butami do łóżka...

poprawiłam link
Ostatnio zmieniony 11 mar 2012, 22:51 przez Cinimini, łącznie zmieniany 1 raz.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 11 mar 2012, 22:59

Cinimini pisze:Kierownik podziękował mi za to i zauważyłam, że od tamtego czasu życzliwiej patrzy jak kładę na biurku kolejne L4.
takie kierownik to skarb. Tak sobie myślę, że firma która nie docenia naszej szczerości i nie ma współczucia dla chorego powinna dostać tytuł " Firma nieprzyjazna CuDakom :)" albo ogólniej ludziom chorym !
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
julianka
Początkujący ✽✽
Posty: 120
Rejestracja: 26 wrz 2005, 11:01
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: julianka » 11 mar 2012, 23:08

Cinimini, - przytulam Cię mocno- niech te głupie baby się w dynie pukną!!!! Fajnie, że choć Twój przełożony zrozumiał to i owo, aczkolwiek mógłby także i pracownice poustawiać. Co do włażenia "komuś do łóżka" .... masakra- dzieci można nie mieć z różnych względów i naprawdę - nikomu nic do tego!!!

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Cinimini » 11 mar 2012, 23:10

Baby pisze:takie kierownik to skarb.
odnośnie podejścia do choroby tak, odnośnie innych sytuacji nie.Jednak nie będę się rozwodzić, bo to już inny temat.
Natomiast pracuję w korporacji i niestety zdaję sobie sprawę, że mój los nie zależy tylko od mojego kierownika, który zna sytuację, ale od "góry" dla której jestem trybikiem i być może "słabym ogniwem". Każde L4 to dla mnie czas niepewności, czy nie stracę pracy...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
julianka
Początkujący ✽✽
Posty: 120
Rejestracja: 26 wrz 2005, 11:01
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: julianka » 11 mar 2012, 23:21

Cinimini, - jutro będzie dobrze, zobaczysz :) nie martw się tym, co może się zdarzyć, bo Ci to w niczym nie pomoże. Poza tym- spróbuj przyjąć fatalistyczne podejście- que sera sera ;)

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Cinimini » 11 mar 2012, 23:28

julianka pisze: dzieci można nie mieć z różnych względów i naprawdę - nikomu nic do tego!!!
Oczywiście, że tak i szczytem nietaktu jest zadawanie takich pytań, szczególnie jeśli się wie, że dana osoba choruje... Ach szkoda słów.. Najgorsze, że nie zaliczam sie do "mistrzów ciętej riposty" i w kolejnej takiej syt. nie będę potrafiła zakończyć tematu grzecznie acz tak, żeby "panie" w piętach poczuły...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 11 mar 2012, 23:33

Cinimini pisze:Najgorsze, że nie zaliczam sie do "mistrzów ciętej riposty" i w kolejnej takiej syt. nie będę potrafiła zakończyć tematu grzecznie acz tak, żeby "panie" w piętach poczuły...
No niestety ja też w słowach nie przebierałam i pewnie nie pomogło mi to w relacjach z koleżankami, he he. Za to Ci co byli ze mną są nadal i za to ich uwielbiam. To że ja chora to nie znaczy że można mnie upokarzać!
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
julianka
Początkujący ✽✽
Posty: 120
Rejestracja: 26 wrz 2005, 11:01
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: julianka » 11 mar 2012, 23:46

głupie pytania życzliwych- to jest po prostu kwintesencja życia biurowego :lol: dziewczyny- ja potrafiłam takie wredne teksty w pracy walić,że hej :P nie przysporzyło mi to przyjaciół, ale choć byłam wierna sobie :D
Obie miłe Panie marsz do spania, bo rano nie wstaniecie :)
spokojnej nocy
:)

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Unknown » 12 mar 2012, 17:09

julianka, rozumiem. Zapytałam z czystej ciekawości. A jeśli o mnie chodzi, to choć kiedyś byłam skłonna uznać, że psychika nie ma w przypadku chorób związanych z jelitami nic wspólnego, tak później, po dwóch kolejnych zaostrzeniach, całkiem zmieniłam zdanie. Zresztą coś może być na rzeczy, skoro nawet lekarze od jelit, z których zdaniem bardzo się liczę, często wspominali o powiązaniu tych dwóch aspektów.

A jeśli chodzi o samo mówienie, to zdaje się, że w jednym ze swoich pierwszych postów na tym forum napisałam, że nadmiernie nie ma co rozpowiadać, a najlepiej jest, gdy wiedzą tylko ci, którzy powinni, czyli głównie najbliższe mi osoby; chyba że zdarzy się sytuacja wymagająca usprawiedliwienia lub ktoś zwyczajnie zapyta (często ze zwykłej życzliwości). Trochę czasu, ba, nawet lat (!) minęło od tamtych wydarzeń i chyba nadal myślę tak samo ;)(Jej, chyba z wiekiem staję się coraz bardziej sentymentalna. Jakoś tak rozczuliła mnie myśl o moich początkach na forum :P)
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Baby » 12 mar 2012, 17:19

Unknown pisze:A jeśli o mnie chodzi, to choć kiedyś byłam skłonna uznać, że psychika nie ma w przypadku chorób związanych z jelitami nic wspólnego, tak później, po dwóch kolejnych zaostrzeniach, całkiem zmieniłam zdanie. Zresztą coś może być na rzeczy, skoro nawet lekarze od jelit, z których zdaniem bardzo się liczę, często wspominali o powiązaniu tych dwóch aspektów.
Ja ma wrażenie, że w moim przypadku choroba jelit wpłynęła na moją psychikę a nie odwrotnie. Choroba sprawiła, że mam mniej pewności siebie, ciągle towarzyszy mi strach przed wyjazdami ze znajomymi że dopadnie mnie choroba, nie lubię się umawiać bo zazwyczaj dopada mnie choróbsko. I znów trzeba się tłumaczyć, że nie mogę przyjść bo mam taką i taką chorobę która płata mi psikusy, nie niestety stoperan nie pomoże, to nie wymówka itd. W sumie można też nic nie mówić, albo kłamać. O ile przyjaciele wiedzący o chorobie bez problemu podchodzą do sprawy i nie robią mi wyrzutów, nie wypytują o tyle obcy ludzie mają to w poważaniu (każdy mam swoje problemy).
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
julianka
Początkujący ✽✽
Posty: 120
Rejestracja: 26 wrz 2005, 11:01
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: julianka » 12 mar 2012, 18:23

Unknown, - chyba w takim razie mamy podobny stosunek do mówienia o chorobie :)
Baby, - na szczęście ostatnimi czasy (tfu, tfu, na psa urok i odpukać w niemalowane) zaostrzenia się mnie nie imają, więc mogę wyjść kiedy i gdzie mam tylko ochotę (oczywiście o ile czas na to pozwala ;) ), ale np. wyjeżdżając na parę dni- także mam problem "toaletowy" i wszędzie wolę zatrzymywać się w hotelach, niż nawet u najbliższych- znajomych :oops:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”