Mówić czy nie mówić o chorobie?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: nataliak71 » 12 mar 2012, 19:11

właśnie się dowiedziałam, że kolega któremu kiedyś mówiłam o chorobie bo pytał, niby z życzliwości, ostatnio spotkanej koleżance gdy mowila mu ze sie pochorowałam powiedział "co na głowe" :razz: to tak w ramach tych ludzi co gadają i się naśmiewają.
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”

"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji." :hyhy:


Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Unknown » 12 mar 2012, 22:48

No tak, inna sprawa, że życzliwość ludzka miewa różne oblicza. Prawda jest taka, że sympatia i szczerość bywa przez innych nadużywana, a nasze intencje są wypaczane. Chyba takie ryzyko związane z mówieniem o chorobie i nie tylko ;)
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

Awatar użytkownika
KeyO
Początkujący ✽✽
Posty: 138
Rejestracja: 10 sie 2011, 19:48
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Rochdale, UK

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: KeyO » 12 mar 2012, 23:40

Ja jestem w tej dobrej sytuacji że pracuję w niewielkiej firmie. No i angielskiej. Może wyda się to niektórym niezbyt miłe ale dobrze pamiętam moje wczesne początki z chorobą, kiedy jeszcze nawet nie wiedziałam co mi jest. Koleżanki studentki sypiące dowcipami o pieluchach, lekarz zastanawiający sie czy czasami po chorobie ojca nie przeżywam jakiegoś epizodu Munchausena...
Anglicy co by o nich nie mówić wykazują się większą wrażliwością na inność ludzi, nawet taką chorobową :)
Po prostu kiedy zaczęło być ze mną źle zastanawiali się co jest. Ledwo chodziłam. Później zwolnienie. No i w końcu uznałam że nie ma co ukrywać, że mimo pozornie zdrowego wyglądu, zdrowa nie jestem i żyję z przyjaciółką która będzie mi pewnie towarzyszyć aż do śmierci :) No chyba że ktoś wreszcie wpadnie jak to z nas wytępić :) Kto wie...

Byłam szczerze zaskoczona bardzo naturalnym przyjęciem mojej choroby przez kolegów z pracy i szefa (który pojął wreszcie czemu zaczęłam mniej pracować - chodzi o nadgodziny oczywiście). Nie było specjalnego drążenia jedynie pytania co mi najbardziej dokucza - biegunki czy ból itp.
Nawet okazało się że mam wspólnika w niedoli, bo jeden z moich kolegów też niestety ma CU.
Teraz po prostu wiedzą że czasem miewam dni kiedy choć wyglądam kwitnąco to ledwo powłóczę nogami i czasem potrzebuję pomocy w przeniesieniu czegoś naprawdę cięższego. Ale równocześnie nie używam choroby do migania się od czegokolwiek, robię swoje jak tylko potrafię.
Boże spraw abym stała się człowiekiem, za jakiego uważa mnie mój pies...

Awatar użytkownika
Agnieszka2
Początkujący ✽✽
Posty: 212
Rejestracja: 14 gru 2006, 21:15
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Bruksela
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Agnieszka2 » 13 mar 2012, 09:10

Hej,
Czytam Wasze posty na ten temat i widze, ze mam wielu wspolnych "znajomych" jesli chodzi o reakcje kolegow w pracy na nasza chorobe. Ja juz na rozmowie kwalifikacyjnej powiedzialam memu szefowi co mi jest i ze moze sie zdazyc, ze bede na zwolnieniu przez 5 tygodni non stop. Oooo, nie ma sprawy Agnieszko, kazdy ma prawo chorowac. I bylo fajnie - do pierwszego zwolnienia lekarskiego. Pracuje w tej firmie ponad 3 lata i i bylam na zwolnieniu tylko 3 razy. Pierwszy raz dostalam zwolnienie na 2 tygodnie, ale wrocilam po tygodniu - nie wytrzymalam psychicznie, drugi raz byl to pojedynczy dzien - kolonoskopia i teraz bylam 3 raz i tylko 3 dni i oczywiscie wrocilam wczesniej. Nie jest fajnie, tak naprawde oprocz jednej kolezanki, to wszyscy czekaja kiedy mnie wyleja i zacieraja raczki. Wystarczy, ze dotkne reka do brzucha, juz szef ma doniesione, ze zle sie czuje. Czuje sie zaszczuta. Czuje sie srednio, jestem na sterydach i nie spie po nocach, ale musze sie baaardzo szeroko usmiechac i potwierdzac, ze jestem w swietnej formie. Strasznie to wykancza psychicznie. No coz, dzis jest ciezko o nowa prace, wiec cierpliwie to wszystko znosze.
Aga
Przyjazn jest najdelikatniejszym kwiatem, ktory rozwija sie z wzajemnych kontaktow miedzyludzkich. Jezeli nie dbamy o niego cierpliwie i niestrudzenie,więdnie i usycha, zanim otworzy wszystkie swe paki.

Aga95
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 12 lis 2011, 16:39
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Aga95 » 24 mar 2012, 10:45

Ja moją chorobę także traktuję jak część mnie, bo przecież nie pozbędę się jej wtedy, kiedy mam taki kaprys :) Z początku oczywiście, że było ciężko.. zastanawiałam się dlaczego właśnie mnie musiało to spotkać.. moi przyjaciele wiedzą, że nie mogę pewnych rzeczy i traktują mnie normalnie.. wtedy kiedy zaboli troszczą się i opiekują jak tylko mogą :D Cieszę się, że mam takie osoby przy sobie :) To naprawdę pomaga.. jak pierwszy raz opowiadałam dwóm przyjaciółkom o tym co przeszłam w szpitalu, jak nie mając siły w łazience upadłam i wstać nie mogłam po prostu popłakały się.. moja inna przyjaciółka powiedziała mi niedawno, że jak była u mnie w szpitalu i jak zobaczyła mnie na łóżku to pomyślała sobie jak to mogło mnie spotkać, zawsze pełna energii, zawsze uśmiechnięta, a nagle na łożu szpitalnym tak powiem leży 36-kilowa szesnastolatka, która na twarzy pomimo, że jest uśmiechnięta widać ból i rozczarowanie i to, że musi leżeć jakby była przykuta do łóżka z kroplówkami... Pogodziłam się z tym wszystkim.. widocznie taki Bóg miał plan względem mnie.. nic nie poradzę.. :)

Egzistenz,
Wspominałaś o bransoletce, którą nosisz związaną z chorobą.. mogłabyś coś mi o niej powiedzieć? Gdzie mogłabym taką kupić? Bardzo Cię proszę o odpowiedź, bo już kiedyś myślałam o takiej :)

Jeżeli ktoś z was taką posiada, prośba taka sama jak do Egzistenz :):)

Aga95
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 12 lis 2011, 16:39
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Aga95 » 25 mar 2012, 08:29

Bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi :) Pozdrawiam serdecznie :))

meea_gn
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 16 paź 2011, 22:19
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: meea_gn » 11 maja 2012, 21:48

Dużo pesymistycznych głosów pojawiło się w tym temacie, więc dołożę swój dla przeciwwagi :)
jak już wspomniałam w innym wątku, wypracowałam sobie taką strategię, że wszystkim, z którymi przebywam, mówię co mi dolega i to naprawdę ułatwia życie.
W pracy oczywiście też powiedziałam. Szefowa jak słyszy, że spóźniłam się, bo miałam problem z wyjściem z domu, mówi ok to zostań dłużej, a reszta personelu też nigdy nie sprawiła mi z tego powodu żadnych przykrości. Ponieważ mówię o chorobie z przymrużeniem oka (np. "potrzebuję wolny dzień bo mam termin do srakologa"), moi współpracownicy robią podobnie, czasem żartują, ale w taki naprawdę śmieszny i przyjemny sposób, kiedyś otworzyłam swoją szafkę i znalazłam w niej rolkę super mięciutkiego papieru toaletowego z dedykacją napisaną markerem :). W poprzedniej pracy miałam podobny klimat. Nie wiem może to kwestia branży, bo pracuję z humanistami w tzw instytucjach pomocowych, ale proszę Was uwierzcie trochę w ludzi :)

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: madelaine_de » 12 maja 2012, 21:06

Ja w swoją chorobę wtajemniczyłam wąską grupę znajomych, nie miałam potrzeby mówić o tym w pracy lub wszystkim w szkole. Natomiast w gronie bliskich znajomych często żartujemy z CD, wizyt w toalecie i stomii, którą zostałam obdarzona. Trzeba wyczuć, komu można zaufać i kto nie będzie nam robił przykrości ;)

Awatar użytkownika
Slip
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 01 sie 2011, 22:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Slip » 12 maja 2012, 21:27

j/w mam paru znajomych z którymi rozmawiam swobodnie, ale ogólnie nie przepadam za informowaniem o mojej chorobie. jeśli ktoś zapyta dlaczego czegoś nie jem, lub dlaczego nie kupuję piwa to też różnie odpowiadam, czasami podam nazwę choroby, czasami na odczepnego powiem, że mam problemy z jelitami. przyznam też, że zdarzyło mi się skłamać, gdy pewna trochę plotkarska osoba spytała mnie czy miałem kolonoskopię. jestem w takim wieku, że niektórzy kojarzyliby to badanie niemalże z seksem analnym :razz: i nie ukrywam, że średnio by mi to odpowiadało.

Awatar użytkownika
^m^
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 14 cze 2010, 21:38
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Węgorzewo
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: ^m^ » 29 maja 2012, 22:00

Moi dobrzy znajomi wiedzą z jaką chorobą się zmagam, jednak w nowej (od 2 lat) pracy nie informuję co mi jest. To chyba nauczka po poprzednim miejscu pracy, gdzie wszyscy brali mnie za hipochondryczkę, która udaje chorobę, tylko po to, żeby siedzieć w domu na zwolnieniu. Ot przyjemność! Uwierzyli dopiero jak schudłam 13 kg w 1,5 miesiąc i nie miałam siły nawet się umyć. Ale już mnie to nie interesuje. No cóż, zdrowi ludzie nie rozumieją pewnych rzeczy...
Do czego może się przydać jeden kawałek puzzli? A z drugiej strony - czy ktoś odważyłby się go wyrzucić?

Awatar użytkownika
Gosia22
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 19 lut 2012, 18:15
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Gosia22 » 31 maja 2012, 15:58

Co do mówienia o chorobie w pracy... kiedyś pracowałam na tzw. etacie, o chorobie powiedziałam - przez część zostałam uznana za hipochondryczkę, część przyjęła postawę litościwą... na szczęście już tam nie pracuję :)
Teraz pracuję na tzw. swoim, więc problem odpada, sama sobie jestem szefem, więc co najwyżej sama się zwalniam lub daję sobie wolne :)
Co do życia prywatnego, wie moja rodzina i najbliżsi znajomi. Tzw. wszystkich innych informuję w razie potrzeby i raczej ogólnikowo. Nie wszystkich przecież trzeba informować o swoich intymnych sprawach, a choroba jest przecież czymś takim. Podkreślam, że zachowuję pewne informacje dla siebie nie ze wstydu, ale tak po prostu, to kwestia zachowywania swojej prywatnej strefy dla wybranych osób, obojętnie czy to dotyczy choroby czy np. tego w kim aktualnie jestem zakochana ;)

Awatar użytkownika
Harry
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 30 sty 2010, 15:52
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Harry » 14 cze 2012, 22:57

Ja od samego początku choroby nie miałem oporów żeby mówić że choruję. Kiedy ktoś się pytał o szczegóły to mówiłem jak wyglądają objawy, przebieg ale starałem się to mówić tak bezosobowo chociaż często mówiłem o swoich przeżyciach.

W pewnym momencie ten swój brak oporu tłumaczyłem sobie chęcią pokazania innym, że ludzie mają gorsze problemy i jakoś z tym żyją, żeby tak nie narzekać 'O ale ja mam do kitu życie bo coś tam coś tam', ale pomyśleć 'Kurcze on musi z tym żyć na co dzień, nigdy nie wiadomo kiedy mu się może pogorszyć. W sumie to nie mam chyba tak źle'. Nie wiem na ile dobrze sobie tłumaczyłem to zachowanie. Nie sądzę żebym był osobą rozgadaną, ale są takie tematy o których potrafię dużo mówić. I takim tematem jest m.in. CU.

Teraz trochę staram się pohamować bo wychodzę z założenia, że mało ludzi to obchodzi nawet tych bliższych znajomych, bo oni nie rozumieją powagi sprawy. Nawet u mnie w rodzinie ze strony taty wydaje mi się, że myślą: 'Nażarł się czegoś i ma sraczki'. Nawet dziadek chociaż też miał niedawno zapalenie jelita jest przekonany, że w domu nie dają mi jeść, albo nie dają mi jeść nic ciepłego do jedzenia i to jest powód... W każdym razie zdrowy nigdy nie zrozumie chorego dlatego jestem ostrożniejszy przy opowiadaniu co mi dolega. Ale jakby ktoś sam się spytał to nie miałbym wciąż oporów żeby natychmiast wyjaśnić sytuację ;)

Z kolei nie lubię takich sytuacji kiedy jestem przymuszony, żeby powiedzieć 'Nie, jestem chory, nie chcę ryzykować'. Zwłaszcza kiedy mi proponują alkohol. Czytałem tu kiedyś na forum co inni o tym sądzą i widzę, że nawet pomimo brania leków są tacy co się napiją i im nie zaszkodzi. Ja chociaż bym chciał tak po prostu w towarzystwie trochę się napić to boję się, żeby sobie nie zaszkodzić, bo i tak od dłuższego czasu jest u mnie pół na pół - ani źle ani dobrze. A potem muszę patrzeć kiedy wszyscy mniej lub bardziej wstawieni 'dobrze się bawią' a ja muszę się temu przyglądać i czuć się w sumie takim odmieńcem.

Troszkę już zeszłem z tematu, ale dostałem takiej weny żeby się rozpisać :)

Awatar użytkownika
Alfea
Początkujący ✽✽
Posty: 190
Rejestracja: 07 cze 2012, 22:02
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Klecza Dolna

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Alfea » 15 cze 2012, 00:37

Z alkoholem, Harry, mam to samo... z początku niby mówię, że abstynentka itd itp - ale tylko w wypadku gdy ktoś z dalszych znajomych proponuje mi alkohol. Jeśli proponującym jest ktoś kogo już dłużej znam i wiem, że jest osobą dobrą, taką wiesz, w porządku, to się przyznaję, że mam "stan zapalny jelit" i że nie bardzo mogę jelita alkoholem zalewać. Staram się nie używać pełnych nazw chorób, typu "nie do końca zdjagnozowany Crohn" bo to budzi wtedy pytania - co to jest itd.
Czasem mam wenę i lubię opowiedzieć kilka ciekawostek z życia osoby chorej... jednak nie są to opowiastki, w których staram się pokazać jaka jestem biedna, głównie mówię o tym ile w tej chorobie pomogła mi mama. Sądze, że bez jej determinacji i późniejszego wsparcia nie było by mnie na tym świecie. Lubię się tym pochwalić, lubię pokazać jaki mam kontakt z mamą choć wydawać się to może historyjką dziecka uczepionego spódniczki mamusi, to jednak w moich oczach zawsze pozostaje to historią dzielnej mamy, z której jestem dumna i którą kocham bardzo mocno.
O chorobie wprost opowiedziałam - bez zbędych ceregieli - współlokatorką z pokoju z akademika. Chciałam by wiedziały wcześniej co mi dolega, co to jest, jak to się leczy, czemu muszę brać lekarstwa, co mi może się stać i prosić z góry żeby pomogły mi gdyby coś się stało.
Czasem o chorobie mówię wtedy kiedy po prostu nie chce mi się wykręcać od pytań. Moje choróbsko szczególnie objawia się strasznie głośnymi burczeniami w brzuchu xD. Wszyscy pytają mnie czy nie jestem głodna xD. Czasem kręcę, że tak, że muszę coś zjeść, a czasem prosto z mostu mówię, że to chorobowe burczenia - wtedy zazwyczaj rozmówca jest w szoku i nie pyta więcej xD.

Awatar użytkownika
Harry
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 30 sty 2010, 15:52
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce
Kontakt:

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Harry » 15 cze 2012, 19:53

No u mnie wiedzą o tym najbliżsi znajomi z uczelni i z osiedla osoby, bo też były momenty kiedy wołali mnie żeby iść pokopać piłkę, a ze mnie się krew lała (no może przesadzam trochę :) ). Dziś rozmawiałem z lekarzem i pomimo paru niezbyt dobrze wyglądających moim zdaniem spraw stwierdził, że mam remisję, a wszystko inne wynika z podrażnienia/ niechcącego zranienia się wlewkami (możliwe jakieś hemoroidy w środku, na kolonoskopii miesiąc temu też było widać taki ślad po zranieniu) i nerwów/stresu. I tak podkusiło mnie, żeby spytać się go o sprawy zw z alkoholem to mi odpowiedział, że w okresie remisji mam żyć jak każdy inny zdrowy człowiek, co mnie tak pocieszyło i poprawiło moje wewnętrzne samopoczucie.

Mi mama też dużo pomaga, czasem wydaje mi się, że przejmuje się wszystkim bardziej ode mnie i denerwuję się kiedy czuję się traktowany jak 5-letnie dziecko. Ale nie byłoby chyba tak jak jest gdyby nie jej pomoc :)

Ja jakichś burczeń nie słyszę u siebie, częściej mi się przelewa cicho w jelitach i puszczam bezwonne gazy :D I jeszcze ponieważ mam rozregulowaną prace jelit to często w trakcie zajęć (zwłaszcza z rana) muszę dać rurę do toalety :P

Awatar użytkownika
Alfea
Początkujący ✽✽
Posty: 190
Rejestracja: 07 cze 2012, 22:02
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Klecza Dolna

Re: Mówić czy nie mówić o chorobie?

Post autor: Alfea » 19 cze 2012, 18:44

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Świetne!
Czasem też takie teksty stosuję, szczególnie, że część wtajemniczonych osób wie, że "Jest nas dwóch ja i mój brzuch - Andrzej ;)"
Skąd wzięło się nazywanie brzucha? W dzieciństwie go tak nazwałam i jakoś zostało ;)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”