Ranking najzdrowszych chorych :)

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: kasia38 » 16 cze 2012, 23:31

chyba jest coś w Omega 3, jak to brałam, to rzadziej bywałam w wc
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: megi_25 » 25 cze 2012, 12:30

To i ja wpiszę męża.
Diagnoza walentynki 2007.
Robiły się ropnie okołoodbytnicze. Było ich może łącznie z 5. Włączono leczenie, najpierw mesalazyna, potem aza i ropnie minęły, waga z 76 skoczyła do 95 i teraz dobija do 100kg.
Z powodu przetoki wprowadzono Humirę,która wprowadziła w pełną remisję.

Także w sumie 5 lat i bez atrakcji /poza początkiem,ale to bez leczenia i diagnozy,więc się nie liczy/ :wink:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: Alishia » 18 lip 2012, 21:12

Crohn od 10 lat,dwa pobyty w szpitalu na samym początku w celu rozeznania co mi dolega, a potem częste ropnie,które jednak nie przeszkadzały by dzień po zabiegu iść w góry czy jechać na snowboard;)
Jedna kolonoskopia,rektoskopia,jedna seria morfiny przy operacji przetoki ropnia "pupnego" i brak diety oraz systematyczności w Asamaxie:)

Mam nadzieję,że na Forum są sami najzdrowsi!:)

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: Krzysztof Ł » 22 lip 2012, 20:04

kasia38 pisze:chyba jest coś w Omega 3, jak to brałam, to rzadziej bywałam w wc
Sprawdź czy nie masz powikłań przewodu żółciowego.
Być może omega 3 pomaga też przy chorych jelitach?
Przy żółci na pewno.
Sprawdziłem także przy pomocy testów.

sylno
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 07 lut 2007, 20:47
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Częstochowa, CD
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: sylno » 11 wrz 2012, 16:45

Ale fuksiarze :)))))))))))) choruje 13 lat i juz mam teczke z pobytów w szpitalach
3 operacje w tym przetoka
Teraz też walcze ......

Pozazdroscic, w moim przypadku ciezko ulozyc sobie normalne zycie .....
CD od 1999 ..... Stan - zaczął się kolejny etap walki

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: Chudziakowa » 11 wrz 2012, 20:09

Problemy z jelitami mam od 20 lat i tyle też lat walcze ze szczeliną odbytu , aftami i ciągłym brakiem sił. 5 lat temu miałam trzy ropnie około odbytnicze ale szybko wyleczone, zaostrzenie ole mało dokuczliwe bo nawet u lekarza nie byłam. Diagnoza dopiero w lutym tego roku i od razu operacja, ale wycięte tylko 15 cm. Podobno reszta jelita w bardzo przyzwoitym stanie. Teraz leczenie biologiczne i jakoś bez powikłań od operacji.
Czuje się zdrowa i mam problem co powiem na komisji jak zapytają (jak niektórych) czego nie moge robić tego co robią zdrowi? :wink:
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

stasieczekk
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 paź 2012, 16:04
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: stasieczekk » 02 paź 2012, 16:11

Witam,
przy okazji dzisiejszych badań kontrolnych zapytałem się lekarza ile może jeszcze trwać moja remisja. Powiedział, że i długo i krótko, ale przeraził mnie mówiąc, że jestem jednym z nielicznych osób mających szczęście reagować na leczenie...

Jeżeli mogę się przedstawić:
w 2010 w lipcu mając 14 lat stwierdzono u mnie Crohn-a Leśniowskiego i zastosowano 2 miesięczne leczenie żywieniowe (4x 500 kcal nutricia) dziennie (straszne paskudztwo :) ) potem było już tylko lepiej, aż do 2011 gdy w styczniu pogorszyły się wyniki i dostałem entocort (nie ecorton) w połowie 2011 odstawiłem po czym znów było dobrze, aż do dziś i miej mnie Boże w opiece byle dłużej...

Wszedłem by sprawdzić czy są tacy ludzie jak ja, i czy długa remisja jest możliwa.

Pozdrawiam,
Stanisław

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: Mamcia » 02 paź 2012, 23:11

Ależ to wcale nie jest rzadkie. Jeden reaguje, a drugi nie, a zastosowane leczenie wzorcowe.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: izo.sim » 02 sty 2013, 22:12

stasieczekk pisze: czy długa remisja jest możliwa
Jak najbardziej jest możliwa. U mojego syna choroba zaczęła się panoszyć na całego w kwietniu 1999 roku - wymioty, nawet 30 stolców na dobę. Osłabienie, wyniszczenie, kolejne szpitale... Kiedy w sierpniu 1999 w CZD zdiagnozowano CD, miał niespełna 9 lat. Encorton i Pentasa zadziałały niemal z dnia na dzień. Do tego mnóstwo suplementów. Apetyt po sterydach był tak duży, że w kilka miesięcy syn nadrobił wszystkie straty z nawiązką. Stopniowo zeszliśmy ze sterydów. Pentasa została na długo. Remisja trwała do grudnia 2008 roku - 9 lat z hakiem. W tych latach były 3 epizody niewyjaśnionych wymiotów, od czasu do czasu dzień-dwa luźniejszych stolców i tyle.
Za to w styczniu 2009 roku zaczęło się piekiełko. Reszta już jest w moich tematach.
W tej chwili jest spokojniej, ale to chyba jeszcze nie jest remisja.

[ Dodano: 02-01-2013 ]
Corleone pisze:Nie wiem gdzie ten artykuł najlepiej pasuje więc wklejam go tutaj. Nie do wiary co gość przeżył. http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzi ... index.html Jak widzę takie coś to wiem, że jeszcze wszystko może mnie spotkać.
Ten facet z artykułu jest niemożliwy :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

strażaczka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 03 sty 2013, 11:38
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrówek

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: strażaczka » 03 sty 2013, 11:41

6,5 lat kilka zaostrzeń, bez większych ekscesji ;))
"Bogu na chwałę, ludziom na ratunek"

Marta86
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 26 kwie 2013, 19:28
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Irlandia
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: Marta86 » 28 kwie 2013, 17:49

10 lat z Crohnem.W momencie przekazywania mnie do specjalistycznej kliniki w celu rozpoznania ważyłam 34kg.Przez pierwszy rok liczne owrzodzenia,nadżerki,polipy,problem ze stawami.Następne 4 lata nie były złe.Potem 5 lat remisji.Obecnie rozległy stan zapalny.
Zawsze może być gorzej. MezavantXL 2400mg,Imuran 150mg

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: Natuśka » 28 kwie 2013, 18:26

Że też mnie tu jeszcze nie było :p

Chora od 2004 roku, zdiagnozowana w 2009, operowana w 2012.
Od początku choroby walczymy o remisję, na razie bez większych skutków, ale się nie poddajemy :D
Aktualnie czekamy z Crohnem na powtórzenie badań i decyzję o włączeniu leczenia biologicznego oraz na diagnostykę reumatologiczną :smile:

Tak, owszem- jestem chora, czuję się chora, ale robię wszystko, żeby o tym nie myśleć :P
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: Munia1989 » 28 kwie 2013, 22:50

A czy jest możliwa remisja na zawsze? Bo jednak wiem ze bardzo często choroba lubi nawracać, ale czy byłaby możliwość żeby już nigdy nie było z nią problemów? Chodzi mi głównie o Crohna. Czy słyszeliście o takich przypadkach?

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: Munia1989 » 29 kwie 2013, 18:41

kota, trzeba mieć nadzieję że choroba nie powróci, jednak ciągle jest ten strach :smutny:

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Ranking najzdrowszych chorych :)

Post autor: Munia1989 » 29 kwie 2013, 18:51

Egzistenz, bo pewnie wielki wpływ na naszą chorobę ma psychika, stres, lęk. Mi lekarz powiedział że jest możliwa remisja na długie lata a może i na cale życie. Mam nadzieje że nie było to tylko pocieszenie, ale fakt że naprawdę może tak być.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”