Może będzie lepij?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Może będzie lepij?

Post autor: smutnajustin » 23 lip 2012, 12:11

Witam serdecznie.Czekając na operacje wycięcie jelita grubego i wywołanie stomii czuje się jak by mi dali wyrok a przecież to nie kara mówiąc ratowanie życia. Nie wiem czy to dobra decyzja, a bynajmniej w przypadku choroby Crohna , tak czy siak będzie dalej się rozprzestrzeniać.
Boje się ze będzie gorzej niż teraz co tam ból i chodzenie często do ubikacji , porównując co będzie po operacji dreny, stomia, worki. Mówiąc chodzenie od początku kroczek po kroczku ale już człowiek niema sił walczyć z chorobą mówiąc ja chorobę porównuje do raka bo tak naprawdę nie tylko niszczy ciało ale tez nasza psychikę. Co jest najgorsze ze dobrych ludzi spotykają złe rzeczy ehh. Nie wiem jak sobie z tym wszystkim poradzić , chciało by się wieżyc ze lepiej będzie... .
Pozdrawiam
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Może będzie lepij?

Post autor: Raysha » 23 lip 2012, 12:39

A po wyłonieniu stomii konieczny psycholog. Wiem co mówię. :)
smutnajustin pisze:Nie wiem czy to dobra decyzja, a bynajmniej w przypadku choroby Crohna
Może to moje zboczenie, ale "bynajmniej" nie oznacza "przynajmniej" tylko "ani troche" :mrgreen:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Może będzie lepij?

Post autor: izo.sim » 23 lip 2012, 23:06

smutnajustin pisze:operacje wycięcie jelita grubego i wywołanie stomii
Wiesz na 100% że całe grube wytną? Masz zmiany na całej długości? Może część zostawią?

Po operacji owszem - jest dren itp. itd. ale trzeba wierzyć, że będzie dobrze. Ból z każdym dniem jest coraz mniejszy, a na początku można prosić o leki przeciwbólowe. Dasz radę :roll: Bądź tylko zdyscyplinowaną pacjentką - jak każą wstać i chodzić, przełam się i zrób to - im wcześniej, tym lepiej, bo jelita szybciej podejmą pracę, a to bardzo pomaga w powrocie do formy. Trzymam kciuki.

[ Dodano: 23-07-2012 ]
Mikra pisze:
Może to moje zboczenie, ale "bynajmniej" nie oznacza "przynajmniej" tylko "ani troche" :mrgreen:
Też miewam swoje zboczenia językowe :mrgreen: Tu wiele osób pisze "także" w znaczeniu "a więc", a dla mnie "także" znaczy "również", natomiast "a więc" ewentualnie zmieniłabym na "tak że", choć niechętnie :wink:

Taki mały OT :wink:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Może będzie lepij?

Post autor: smutnajustin » 24 lip 2012, 18:00

Jeśli chodzi o operacje będę miała usunięte całe jelito grube i coś wspominali o jelicie cienkim ze tez z 5 cm mi ciachną , a jeśli chodzi o moje jelitka to mam owrzodzenia na całym jelicie grubym plus dwa zawężenia, i doszły mi tez owrzodzenia na jelicie cienkim. A stomia będzie tym czasowo na oko mi mówiła ze gdzieś od 6-8 miesięcy ale jak widzę po postach zanim zespolą to więcej czasu mija" nasz kochany NFZ".
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Może będzie lepij?

Post autor: Chudziakowa » 24 lip 2012, 20:35

Hej kochana ,będzie dobrze. Też miałam ciachnięte jelitko tylko mniej. Obeszło się bez stomii- na razie- bo choroby ciąg dalszy. Niestety mam wstrętną szczeline odbytu(ból, krew i żadnych widoków na po prawe). Czasem siedziąc na wc wyje i marze o stomii. A co do samej operacji- pierwsze 2 dni kiepsko a potem co dzień to lepiej. Choć ostatnio chciałam sobie przypomnieć jaki to był ból i nie pamiętam taka to nasza psychika kochana że zaciera ślady po kiepskich chwilach. Jestem z tobą smutnajustin, zawsze możesz napisać do mnie na PW albo na fejsie(mamy tam silną grupe wsparcia). Tysiąc Buziaków
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Awatar użytkownika
ddlove
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 19 lis 2010, 17:41
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sochaczew
Kontakt:

Re: Może będzie lepij?

Post autor: ddlove » 02 sie 2012, 15:28

Trzeba starać się myśleć pozytywnie i trzymać kciuki. My za Ciebie trzymamy :) BĘDZIE DOBRZE :)
KAŻDY ZASŁUGUJĘ NA TO BY BYĆ SZCZĘŚLIWYM I ZDROWYM!
__________________________________________________________________________________________________________
19.03.2013 - wykonana HEMIKOLEKTOMIA PRAWOSTRONNA

STAN: zaostrzenie

LEKI:
- Pentasa 2x3
- Imuran 1x2
- Entocort 2x3
- Xifaksan 1x2

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Może będzie lepij?

Post autor: smutnajustin » 13 sie 2012, 16:01

Jestem już po operacji wycięcia jelita grubego i wyłonienie stomii, jakąś sobie radze ale jest ciężko może czas mi pozwoli pomału do normy dojść ale nadal jestem podłamana w najbliższym czasie zgłoszę się do psychologa albo do psychiatry zobaczę co u mnie w Olsztynie jest dostępne. Na razie mam latania po urzędach staram się o drugą grupę inwalidzka . Pozdrawiam i ściskam.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Może będzie lepij?

Post autor: maggie0278 » 13 sie 2012, 16:12

smutnajustin,
nie bądż smutna i trzymaj się.
Wizyta u psychologa to dobry pomysł, może wiele pomóc. Może lepiej byłoby gdyby to był klinicysta (psycholog kliniczny), który obcuje z przewlekle chorymi ? O ile można na takiego u Ciebie trafić.
Z czasem bardziej ochłoniesz i oswoisz stomię, która jak pisałaś nie jest na zawsze.
Trzymam za Ciebie kciuki i pozdrawiam cieplutko :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”