zmieszana - problemy zycia codziennego

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: aguusia88 » 06 lut 2013, 18:00

witam, powrocilam ale pamietalam o was. jak widac dalej jestem bez operacji. miotalismy sie z partnerem jak to rozwiazac, doszlismy do wniosku ze zaczne szukac pracy aby odlozyc pieniadze. pracy szukam i nic nie ma. strace swoj dochod - renta rodzinna, mam zadluzenie, chyba z pomoca taty uda mi sie je splacic - tzn on je splaci. jestem na utrzymaniu partnera a on ma pol etatu

w poniedzialek mam rozmowe z prof. tarnowskim w PFG. zobaczymy jak on to widzi. chce poznac wszystkie szczegoly operacji, co mam zabrac. ze wzgledu na odleglosc - nie bedzie mogl ktos odrazu przyjechac, czy partner dostanie urlop/dzien wolny. czy bedzie mozliwa laparoskopia

poki co jestem ubezpieczona w nfz przez rente, potem zostaje mi tylko PUP, jesli nie beda miec ofert pracy dla mnie to pol biedy, wyjade na operacje. a moze sie okazac ze mnie zatrzymaja i powiedza ze cos maja i wyjazd na operacje nie dojdzie do skutku.
rozmawialam z pania z nfz i zostaje mi jeszcze dobrowolne ubezpieczenie - z czego sie
pytam?

wiec sytuacja sie zmienia z dnia na dzien.

w miedzy czasie zmarla nam ciocia-partnera. nowotwor. 2 miesiace i nie ma kobiety a na jesien jeszcze rozmawialismy ze soba. czasem lapie dola ze placze a czasem mam dobry humor. w kazdym skurczu, bolu doszukuje sie nowotworow. doszly klopoty z wyproznianiem (gazy, niepelny stolec) doktor dala mi debertin a po nim mam zaparcia i chodze w krzyzyk do toalety i kazala sie klasc na stol. nie majac pieniedzy - jak sie mam leczyc?
czasami mysle ze lepiej jest olac to wszystko bo wcale nie jest powiedziane ze po operacji bede hulac do 80-tki. a jesli zlapie mnie nowotwor gdzie indziej i bedzie mi trzeba wyciac pol ukladu pokarmowego? a tak przynajmniej pare lat pochodze w normalnych warunkach po tym swiecie. moj tata ludzi sie dalej czy na pewno mi jest ta operacja potrzebna. szkoda mi bliskich

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: Orzelek » 06 lut 2013, 22:27

Ja byłem operowany przez Prof. Tarnowskiego i leżałem w klinice na Czerniakowskiej. Mój wątek jest w dziale o stomii. Jakbyś miała jakieś pytania, a będę umiał na nie odpowiedzieć, to pisz na priv.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: aguusia88 » 07 lut 2013, 08:18

moze operacja to jedno ale ten strach ze poddam sie operacji a znajdzie sie gdzie indziej nowotwor i nie bede zyla godnie :cry:

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: deth » 07 lut 2013, 10:04

aguusia88 pisze:potem zostaje mi tylko PUP, jesli nie beda miec ofert pracy dla mnie to pol biedy, wyjade na operacje. a moze sie okazac ze mnie zatrzymaja i powiedza ze cos maja i wyjazd na operacje nie dojdzie do skutku.
mając termin operacji odrzucenie oferty pracy to chyba normalne, a moze jakieś odroczenie czy coś. Trza by było zagadać w urzedzie, jeśli juz coś dojdzie do skutku. Czyli bedzie termin, a oferta sie znajdzie - w urzedzie tez pracuja ludzie, coś poradzą. Trzeba ino spróbować.

a ku temu nowotworowi to są jakieś przesłanki ?

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: Mimi2 » 07 lut 2013, 11:52

Uzasadnione odroczenie podjęcia pracy nie powinno pozbawić Cie statusu bezrobotnego. Tym bardziej, że w grę wchodzi ciężka operacja. Poza tym w PUP`ie(jak to brzmi:P) raczej nie są zalani ofertami pracy, więc więcej optymizmu, operuj co trzeba, a na wszystko inne przyjdzie czas,
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: aguusia88 » 07 lut 2013, 12:29

przepraszam was. jestem przewrazliwiona ze nawet partner nie moze mnie uspokoic. placze chyba dzisiaj 2 raz i nadal mam mokre oczy.

nie moge jakos dojrzec pozytywnej strony medalu. caly czas sie boje ze moze sie pogorszyc. chirurdzy z katowic chcieli mi zrobic stomie na co lekarze z gastro powiedzieli zebym szukala innego chirurga za to optymistycznie nie byli nastawieni na rejon zoladek dwunastnica. zalecali zespolenie whippla. dopiero PFG i centrum onkologi dalo male swiatelko, chociaz i tak nie powiedzieli mi nic konkretnego.
mialam sie polozyc 4 wrzesnia ale nie pojechalam, wytlumaczylam partnerowi ze jezdze jak glupia (przepraszam za slownictwo) a stoje w martwym punkcie, wyjazd tez tani nie jest.i tylko jestem na minusie i zaczelam szukac pracy aby miec na biezace wydatki.poki co w naszym miescie jest trudno. doszlo do tego ze partner chce pomoc mi splacic kredyt za rozmowa z moim tata i zlikwidowac abonament tzn kare umowna abonamencka bo nie mam dochodu

widze po mojej siostrze ze zyje normalnie a tez mowila ze miala polipy w zoladku i dwunastnicy.
ma poucha chyba 3-4 rok i sobie smiga na nartach :P
ale nastraszyla mnie i wszyscy inni mnie wystraszyli (m.in historie tutaj opisane)
13.08.2013 - Kolektomia - Zespolenie krętniczo-odbytnicze/ Warszawa, Czerniakowska

09.12.13 - Polipektomia pozostawionego odcinka/ Warszawa, Czerniakowska

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: aguusia88 » 08 lut 2013, 13:53

psycholog kosztuje, ostatnio bylam dalam 100 zl i nic sie nie zmienilo, nie potrzebnie wydalam kase, a na nfz bede czekac

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: Raysha » 08 lut 2013, 15:09

aguusia88, jeśli oczekujesz po jednej wizycie cudu to gratuluje. Psychoterapia trwa miesiacami, czasem latami ;)

Psycholog wcale płatny nie musi być. Nie wiem skad takie przekonanie w naszym społeczeństwie. Na NFZ też są dobrzy psycholodzy.

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: aguusia88 » 10 lut 2013, 15:49

szczerze mowiac to nie lubie rozmawiac z psychologiem.
chyba kazdy sie obawia i lapie dola jak uslyszy o swoje chorobie czy operacji. ponownie bede musiala przywyknac do swojego nowego zycia
kiedys bylam w placowce chyba za psychiatra i czekalabym 3 m-ce, zastanawia mnie jak samobojcy maja szukac pomocy skoro tyle beda czekac

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: kaczor » 11 lut 2013, 23:11

Jestem nowy tu i w zasadzie też innym gościem niż 3 miesiące temu . Powiem krótko i treściwie głowa do góry wiele uśmiechu na twarzy nawet jeśli nie masz ochoty a świat Ci to odda i już każdy dzień będzie przyjemniejszy . A Co Ma być to i tak będzie .
Jak ja chodziłem do pop to nawet jak dostałem propozycje pracy to jak udałem się na rozmowę to musiałem się bardzo starać co by mnie nie chcieli zaznaczam odrazu ze byłem tam tylko zarejestrowany po to by być ubezpieczonym wiec , Oni Ciebie do niczego nie mogą zmusić jak masz kwit ze szpitala to problemów ze masz sie do nich na jakis termin zgłosić też nie ma (nie było)
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: aguusia88 » 12 lut 2013, 10:10

jestem po rozmowie z profesorem. pan profesor mily przyjemny czlowiek, nie jakis gbur. wszystko sobie wyjasnilismy ustalilismy. musze jeszcze raz przyjechac do poradni wpisac termin - wybralam 16 czerwiec. a do wawy bilet 52 zl w 1 strone
dzisiaj po rozmowie z poradnia mielismy kminke bo jako takiego dowodu ubezpieczenia nie mam, poki zus nie przysle mi papierow o zawieszeniu renty to jestem u nich ubezpieczona i potem jeszcze 30 dni od zawieszenia, a legitymacja stracila waznosc.
a dopiero z pismem z zusu moge isc do pupu. tu profesor mi powiedzial ze mam powazna operacje i powinni to uszanowac

Awatar użytkownika
Gosia22
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 19 lut 2012, 18:15
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: Gosia22 » 12 lut 2013, 22:59

aguusia88 pisze: a do wawy bilet 52 zl w 1 strone
jedź Polskim Busem - www.polskibus.com, jak wcześniej zarezerwujesz bilet możesz i za 1zł. upolować, więc bez przesady, głowa do góry :)

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: aguusia88 » 13 lut 2013, 11:02

[ Dodano: 13-02-2013 ]
Gosia22 pisze:
aguusia88 pisze: a do wawy bilet 52 zl w 1 strone
jedź Polskim Busem - www.polskibus.com, jak wcześniej zarezerwujesz bilet możesz i za 1zł. upolować, więc bez przesady, głowa do góry :)
wczesniej nie zarezerwuje bo tata daje mi pieniadze przed wyjazdem, w gotowce, a je musialabym wplacic na konto aby przelew wykonac. poza tym z dworca gl szybciej dojechac jak ze srodka warszawy. mam byc 28 lutego w poradni aby wpisac date operacji, a lekarz przyjmuje od 11.30 a przyjazd mam o 11. wczesniej nie dam rady bo pociag jest o 3 w nocy, a dojade na 6 wiec nie ma po co czekac w wawie bez celu

poniewaz mam dziwna sytuacje z ubezpieczeniem, jesli nie zarezerwuje tego miejsca bo mnie nie zarejestruja to juz nie bede wracac bo to bez sensu. strace na bezsensowne przejazdy. najwyzej postaram sie o operacje na miejscu. trudno ze bedzie sama stomia np, ale do szpitala mam blisko, partner mnie odbierze odrazu a nie po 3 h jazdy i jeszcze 3 h sie meczyc w druga strone

[ Dodano: 15-02-2013 ]
boje sie ze nie zaakceptuje blizny i stomi calkowicie i bede sie wstydzic przed kimkolwiek rozebrac
Ostatnio zmieniony 13 lut 2013, 11:38 przez aguusia88, łącznie zmieniany 2 razy.

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: jolinek83 » 21 lut 2013, 09:44

aguusia88 jedno jest pewne... jak będziesz tak dalej odwlekać to w końcu wyhodujesz nowotwór.
Ja też miałam obawy, ale zdrowy rozsądek zwyciężył. Lekarz pięknie wyjaśnił mi jakby wyglądało moje umieranie jakbym pozwoliła na rozwój raka jelita... Wiesz, to naprawdę nieciekawe... Rak jelita rozsiewa bardzo szybko.........

Weź się w garść, wypnij klatę do przodu i walcz,
A nie szukaj usprawiedliwień i wymówek!!

[ Dodano: 21-02-2013 ]
aguusia88 właśnie sobie uświadomiłam, że Ty już rok zwlekasz z operacją....
Czy Ty sobie zdajesz sprawę z tego jakie to niebezpieczne?????

Ja miałam kolonoskopię w lutym 2009 wtedy polipy opisano jako 1 stopień dysplazji...
operowano mnie w kwietniu 2009, po 2,5m-cu polipy miały już 3ci stopień dysplazji, a więc stan bezpośrednio przedrakowy :evil: :evil: :evil:

[ Dodano: 21-02-2013 ]
aguusia88 pisze:boje sie ze nie zaakceptuje blizny i stomi calkowicie i bede sie wstydzic przed kimkolwiek rozebrac
a tak to zachowasz piękny brzuszek bez blizn dla firmy pogrzebowej? :cry:
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Dorotaa
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: zmieszana - problemy zycia codziennego

Post autor: Dorotaa » 21 lut 2013, 13:29

aguusia88 ...
Słuchaj, jesteś młodą dziewczyną, musisz się wziąć w garść.
Wszystkie argumenty, które przytaczasz, są wymówkami przed operacja..
Poważnie mówisz o nie operowaniu się? A wiesz chociaż co by Cię czekało? .... Naprawdę nie chcesz się NIE OPEROWAĆ....

Z tego co czytam, to cały czas jest nie bo partner to bo partner tamto bo bilet tyle a tyle... Słuchaj... od zdrowia a w Twoim przypadku życia nie ma nic ważniejszego.

Podporządkowywujesz wszystko pod partnera.

Boisz się stomii, poucha? Zrozumiałe. ale można życ ze stomią, nie trzeba jeść samych papek, po czasie można w zasadzie większość rzeczy jeść.
Z pouchem to samo.

Rodzina faceta nie będzie Ci innych rzeczy gotowała? Szczerze wątpię, a jeżeli nie to możesz sobie przywieźć własne jedzenie na rodzinny obiad.. Ja jakos na rozne swieta i obiady nie raz robie sobie coś dla siebie i jeszcze od tego nie umarłam....

Trzeba sobie radzic.

Słuchaj, jesteś za młoda, żeby się nie zdecydować na operacje.

I oczym Ty w ogole mowisz... o bliznie? sluchaj...z tym zyje sie normalnie, to nie zadna ujma a w kontekscie zycia i smierci nie ma w ogole co sie zastanawiac.
mam blizne od mostka do spojenia lonowego i blizne po stomi, wcale ni mam super pieknego brzucha i chodze w kostiumie dwuczesciowym.. nie ma sie czego wstydzic.

a do stomii przywykniesz..

Musisz się wziąć w garść. Naprawde, przestań szukać wymówek, pomysl o tym co jest wazne... zycie? czy smierc? wybor jest bardzo prosty i nie ma 3 mozliwosci...

Mam nadzieje, ze wybierzesz rozsądnie....

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”