Polipowatość rodzinna a ciąża.

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 18 lut 2013, 21:48

Mamcia ja doskonale rozumiem że to okrucieństwo...ale czy to moja wina że w wieku 16 lat zachorowałam na to i miałam operacje podczas której zmarła moja mam...;(( i czy to moja wina ze tak bardzo chce mięc dziecko?? :(( ja naprawdę jestem załamana psychicznie i życie dla mnie nie ma sensu...wiec proszę bardzo co prponujesz??


Baby dzięki bd pamietała ;*

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 18 lut 2013, 22:01

magdalene a dokładniej na czym to polega?



wgl mam pytanko czy któraś z was po kolektomi i 3 miesiecznej stomi zaszła już w ciąze i ma dzidziusia?

[ Dodano: 19-02-2013 ]
Aha no to ja sie podowiaduje czy gdzięs jeszcze robią :)

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: aguusia88 » 19 lut 2013, 09:24

Andziulka1562 pisze:Powiem ci z własnego doświadzcenia że gdy się wybudziłąm po operacji to zaczełam odczuwać ból dośc spory..ale od razu podają ci środki przeciwbólowe i po bólu ani śladu :) A jak już wyjdziesz do domu to nie będzie źle dadzą ci pewnie dietę i jeśli bd jej przestrzegać to nic starsznego nie bd się działo. W stomi dobijało mnie to że czasami te płytki na brzuchu odparzały i piekło ale z czasem już sobie z tym radziłąm i bylo ok..kwestia przyzwyczajenia ;) Żeby nie doprowadzić do odparzeń to często zmieniałam płytkiu przemywałam skórę wokół stomi letnią wodą z szarym mydłem albo takimi chusteczkami nawilżanymi które dostałam..no i smarowałam kremem na odparzenia i było ok..tylko musiałam trochę odczekać jak krem wyschnie żeby płytka się trzymała..dlatego porada dla mnie jeśli masz zamiar zmieniąc płytkę po jedzeniu np, to odczekaj conajmniej godzinę żeby już nic się nie lało z jelita bo wtedy za żadne skarby świata jej nie przykleisz bo za kazdym razem jak bd przemywała skóre wokól rany osuszała i kremowała to z jelita znowu się wyleje i wszystko od nowa..także zakładanie płytki najlepiej na pusty żołądek.
ja po jednej operacji w ogole nie dostawalam niczego przeciwbolowego, dopiero czopka mi dali w momencie jak powoli zaczelam chodzic

prof powiedzial ze moge wszystko jesc, ze zadnej diety nie przewiduje tylko zebym zwrocila uwage na zageszczacze. wiesz ja szykuje posilki dla mnie i dla partnera i ja gotuje, wiec nie sadze zebym gotowala jakies specjalne papki bo nas to wyniesie drogo a partner malo zarabia, przynajmniej dopoki nie dostane zwrotu z odszkodowania za pobyt w szpitalu i operacje.poza tym tez sie obawiam ze bede zazdrosna jak ktos bedzie jadl cos dobrego i zaraz bedzie mnie ciagnelo do tego

ja wiem i widze ze przy pouchu mozna wszystko spozywac, moja rodzina sie w tym nie ogranicza i widze alkohol i makarony i kotlety i napoje gazowane itp

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Mamcia » 19 lut 2013, 12:24

Wg ginow 3 miesiące to za krótko.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 19 lut 2013, 17:05

aguusia88 rozumiem Cię i Twoją sytuacje :) ale raczej chodzi mi o to że świeżo po operacji trochę można się ograniczyć czyli coś bardziej lekkostrawnego..a później to już nmormalnie można jeść.Ja 2 miesiące po operacji też wszytsko już jadłam i też było spoko..tylko te wzdęcia mnie przerażały ale to normalne.Treaz to nawet pale i pije okazyjnie i wsyztsko jest w porządku :)

[ Dodano: 19-02-2013 ]
Mamcia źle mnie zrozumiałaś :) chodziło mi o to że 2 lata temu miałam stomie tymczasową i teraz palnuje dzidziusia tylko jakoś nie mogę zajść w ciąże..;( i się pytam czy jakaś kobietka miała taką sytuację?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Mamcia » 19 lut 2013, 22:38

Badania wskazuję, że wytworzeni j-paucha wpływa na płodność, a wytworzenie stomii nie. Czyli kolejność powinna być - stomia, ciąża potem odtworzenie. O decyzji posiadanie dziecka w przypadku choroby dziedziczonej dominująco już pisałam. Jakoś ta część moich wywodów pozostaje bez odpowiedzi. Należy się zastanowić ile w naszych decyzjach jest egoizmu, cyba, że znamy mutację i będą przeprowadzona badania prenatalne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 19 lut 2013, 23:24

Tak pisałaś i ja rozumiem wszystko..tylko powiedz mi jedną rzecz masz dzieci? BO jeśli tak to nigdy mnie nie zrozumiesz..jak ja pragnę mieć...i uwierz mi nie znasz mojej histori życiowej wiec nie oceniaj mnie prosze jako egoistkę. Ja poprostu chciałam tylko wiedzieć czy po stomi i odtworzeniu śa jakiekolwiek szansę na ciąże. Zresztą był u mnie przypadek że ciocia była w ciązy i miała obsiane całe jelito grube polipami..urodziła a później poszła na kolektomie i miała stomie cały czas i też jej mówili że z dzieckiem bd źle...a ma 19 lat robi badania i nic mu nie jest.

[ Dodano: 19-02-2013 ]
Pozatym z tego co wiem to po odtworzeniu i wgl tym wszytskim owszem moga być problemy z zajściem w ciąże bo mogą je powodować zrosty po operacji i blokują one dostęp do jajników. Tylko że takie zrosty można usunąć poprzez zabieg u ginekologa lub jak jest to konieczne przez operacje.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Natuśka » 20 lut 2013, 22:01

Andziulka1562 pisze:Tylko że takie zrosty można usunąć poprzez zabieg u ginekologa lub jak jest to konieczne przez operacje.
Należy liczyć się z tym, że zrosty to nie jest jedynie kosmetyczna sprawa. Jeśli chodzi o ich uwalnianie, to przy chorobie jelit nie wiem, czy ginekolog by się na to zdecydował- prędzej odeśle od chirurga.

Znając opinie ginekologów skłaniam się ku kolejności, którą podała Mamcia:

Kod: Zaznacz cały

stomia, ciąża potem odtworzenie
.
Ginekolodzy nie chcą brać odpowiedzialności w sytuacji, gdy podczas rozwiązania ciąży poprzez CC okaże się, że nieuniknione będzie wykonanie stomii. Poza tym odsyłają do szpitali najwyższych referencji, aby mieć zaplecze chirurgiczne.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 20 lut 2013, 22:18

Natuśka ok ok ok wiem wszystko i rozumiem :) ale powiedz mi jedno jak to nieuniknione bd wykonanie stomi? Moja ginekolożka nie przeraziła sie jak jej powiedzilam jakie mialam operacje..powiedziala tylko ze moga byc zrosty i przez to moge odczuwac bol podczas stosunku..

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Mamcia » 20 lut 2013, 22:28

BO jeśli tak to nigdy mnie nie zrozumiesz..jak ja pragnę mieć...
Mamy córkę i gdybym widziała, że moje dziecko ma 50% zachorowania to bym jej nie miała. Wtedy badania prenatalne raczkowały. Obecnie w wielu chorobach genetycznych można je przeprowadzić. Nie interesowałam się polipowatością rodzinną i możliwością badań - jeśli chcesz poczytam. Muszę jednak wiedzieć, że robię to nie tylko dla własnej wiedzy.
Życzę ci gromadki zdrowych dzieci i tego aby żadne z nich nie zapytało dlaczego mnie to spotkało??? -a ty będziesz znała odpowiedź.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 20 lut 2013, 22:34

Mamcia ja nparwdę jestem załamana....mam ochote zasnąć i się nie obudzić...:( naprawdę niewiem co robic...;(( proszę powiedz mi jakie wgl mam szanse na cokolwiek..? a jeśli nie mam wgl to też mi to powiedz..ja chce wiedzieć odrazu...czy pomimo tego że miałam operacje i póżniej 3 miesieczna stomie to nadal jest cos ze mna nie tak..?

[ Dodano: 20-02-2013 ]
justyna wiem że jest na to bardzo ciężko patrzyć jak cierpia dzieci..ale co mam robić?? proszę opowiedz mi swój przypadek jeśli możesz..

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Mamcia » 20 lut 2013, 22:56

Operacja to nie wyrok to tylko nieznaczne zmniejszenie szans. I nie patrz na to w ten sposób. Właśnie Maciek położył przede mną najnowszy numer Polityki - na okładce 'Niechciane - w Polsce mamy już 100 tys. bezdomnych dzieci".
I mam przykłady z mojej najbliższej rodziny i przyjaciół, że to kto urodził nie ma znaczenia. Rozumiem, że dla niektórych jest rozwiązanie ostateczne.
Czy mieliście badania genetyczne ty i ojciec (bo to on jest chory??). Czy jesteś pod opieka poradni genetycznej? Musze mieć sporo czasu, aby wgryźć się w nowy dla mnie temat. Poczytaj trochę sama, ale bez paniki.
Jeśli chodzi o zaśniecie i nieobudzeni się to z mojego punktu widzenia nie jest to złe rozwiązanie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Natuśka » 20 lut 2013, 23:00

Andziulka1562 pisze: ale powiedz mi jedno jak to nieuniknione bd wykonanie stomi?
Absolutnie nie mam na myśli stricte Twojego przypadku- generalizuje choroby jelit.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 20 lut 2013, 23:05

Ale jak to ojciec..? u mnie było tak że zaczeło sie od babci ona miała polipy urodziła 5 dzieci (w tym moją mame) i z tej 5 dzieci 2 mialo polipy tzn wujek miał w nosie i w sumie to zmarł na raka..i moja ciocia miała to co ja tylko że ona miała stomie na stałe..moja mama miała wrzody na żołądku i 2 lata temu zmarła podczas mojej operaji bo jej pękły..nie jestem pod opieką poraadni genetycznej...miałam operacje w Prokocimiu i podobno tam robili jakieś badania genetyczne ale niewiem co z tego wyszło..czytałam ale jedni mówią tak drudzy jeszcze inaczej....proszę pomóżcie mi..:(( ja tak sie cieszyłam żę w pore mnie zoperowali i że nie mam stomi ale jeszcze wtedy nie wiedziałam że nie bd mogła mieć dzieci..:(

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Natuśka » 20 lut 2013, 23:21

Andziulka1562 pisze:ale jeszcze wtedy nie wiedziałam że nie bd mogła mieć dzieci..:(
Ale przecież nikt nie napisał, że definitywnie nie możesz mieć dzieci.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”