Polipowatość rodzinna a ciąża.

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 20 lut 2013, 23:28

Wiem ale ja już przestałam wierzyć że mogę mieć...po tym co przeczytałam..

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Baby » 20 lut 2013, 23:31

Andziulka1562, jaką masz diagnozę Rodzinna polipowatość gruczolakowata (z tego co wiem polipy umiejscowione są w jelicie grubym) czy Zespół Peutza-Jeghersa (polipy tworzą się na całej długości przewodu pokarmowego)?

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 20 lut 2013, 23:37

Tzn powiem szczerze że na każdym wypisie jest napsiane "polipowatość rodzinna"

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Baby » 20 lut 2013, 23:42

A polipy gdzie są umiejscowione tylko w jelicie grubym? Masz może takie sine plamki na wargach, palcach czy policzkach?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 20 lut 2013, 23:58

Polipy z jelita grubego zostały usunięte a raczej wieksza część jelita. A polipy mam jeszcze na żołądku ale są małe. Nie nie mam plamek..dlaczego pytasz?

[ Dodano: 21-02-2013 ]
Baby ja zauważyłam dopiero Twój komentarz o tym jak napisałaś że Twoje koleżanki chorują na polipowatość rodzinna. Czy one mogły by sie ze mna jakoś skontaktować? tak jak pisalas. I powiedz mi czy któraś ma taki przypadek z polipowatością rodzinna i ciążą?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Baby » 21 lut 2013, 00:09

Andziulka1562, poproszę je o kontakt z Tobą. Napisz mi do siebie maila na pw albo namiar na FB jak masz - one nie są na forum ale są na FB :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 21 lut 2013, 00:21

Baby wysłałam na pw dane na fejsa

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: jolinek83 » 21 lut 2013, 07:45

justynapawlowska155 pisze:Andziulka1562 napisał/a:
od ponad roku staramy się o dziecko..i nic
Nie wiem czy to dla ciebie wielkie pocieszenie ale ja zaszłam w cięże po 2,5 roku z tego co wiem to ginekolodzy biorą się za leczenie po 2 latach więc może troszke wyluzuj i narazie nie myśl o tym Może to stres, może za bardzo się starasz
Ja miałam uszyty pouch w 2009 roku.... we wrześniu 2009 roku zamknięta stomia...

Mam synka urodzonego przed rozpoznaniem choroby. Staraliśmy się o 2 dziecko przez ponad rok, bez skutku... Niby wszystko było ok...
Później życie i rozsądek zweryfikowały nasze plany - mam, podobnie jak Ty, polipy w żołądku, do tego desmoid w krezce....

W każdym bądź razie my się staraliśmy 2 latka po operacjach i fiasko... A ginekologicznie było wszystko super!!!

Mamcia hmmm.. poradnie nic nie doradzą... Mi powiedzieli, że owszem - dziedziczenie autosomalnie dominująco, szansa 50/50, że urodzę dziecko obciążone genem. Ale wszędzie podkreślają że z tym da się żyć. Gdyby nie powikłania u mnie pewnie zdecydowalibyśmy się na kontynuowanie starań. Ale wyszłam z założenia że lepiej zdrowa mama dla jednego maluszka, niż mama dwójki na chemii (bo taka jest droga leczenia tego desmoida jeśli zacznie rosnąć)....

To nie są łatwe decyzje, naprawdę....

[ Dodano: 21-02-2013 ]
Tzn powiem szczerze że na każdym wypisie jest napsiane "polipowatość rodzinna"
a masz wynik badania genetycznego??
Powinnaś mieć przebadaną krew. i tam jest jednoznaczny wynik.... "mutacja w obrębie genu APC"...
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 21 lut 2013, 16:59

justynapawłoska podniosłas mnie na duchu naprawdę już od wczoraj miałam taiego doła że nie wiedziałam sensu tego wszystkiego..proszę opowiedz mi jak to było z Twoją operacją i ciążą..bardzo by mi to pomogło..

Jolinek jak przed chorobą to miałaś wielkie szczęście bo miałaś duże szanse a ja po operacji to sama widzisz z moich postów jak jest..bardzo minimalne szanse...życze Ci dużo chwil radości z Twoją pociechą :)

[ Dodano: 21-02-2013 ]
A co do badań genetycznych to miałam jakieś tam robione ale wynkiów do tej pory nie znam nie wiem co się z nimi stało..

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: aguusia88 » 21 lut 2013, 17:10

ja nie robilam badan genetycznych bo jestem kolejnym pokoleniem w rodzinie i stwierdzilam ze nie ma sensu skoro wiem na co choruje
13.08.2013 - Kolektomia - Zespolenie krętniczo-odbytnicze/ Warszawa, Czerniakowska

09.12.13 - Polipektomia pozostawionego odcinka/ Warszawa, Czerniakowska

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 21 lut 2013, 17:19

aguusia ale w jakim sensie? bo chyba Cię nie zrozumialam

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: aguusia88 » 21 lut 2013, 17:39

u mnie sie zaczelo od babci, a moze i pradziadka, babcia miala 3 dzieci, babcia i dzieci zmarly, mama miala raka j. grubego (czy jakies czesci j. gr. ) i przerzuty do watroby. przekaal mi te inf dr po pokazaniu mu wypisu (mialam kilka lat wtedy i zatajano to przede mna) jestem dzieckiem rodzica chorego. robiono mi kolonoskopie bo wywiad w rodzinie byl niepokojacy i wyszlo ze mam polipy, zoladek czysty, za za 4-5 miesiecy zrobiono ponownie badania bo poszlam sie leczyc i w zoladku mialam polipy juz. zeszlego lata usunelam guza z brodawki vatera. cala rodzina juz byla badana, ma poucha. ja bede chyba jedyna ze stomia czasowa. bo chyba kazdy mial odrazu zespolenie

co do przypadku rodzinnego to jedyny z naszych czlonkow rodziny tylko 1 zrobil dziecko, i pewnie czekaja go badania potem. nie wiem jak wyglada u niego przypadek polipow bo nie znam jego histori medycznej
13.08.2013 - Kolektomia - Zespolenie krętniczo-odbytnicze/ Warszawa, Czerniakowska

09.12.13 - Polipektomia pozostawionego odcinka/ Warszawa, Czerniakowska

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 21 lut 2013, 18:00

Agusia widze że mamy podobną historie u mnie też od babci się zaczelo miała 5 dzieci ona zmarła bo przez polipy zrobił się rak. I te dzieci też tzn mój wujek ciocia mama i 2 wujek który był bliżniakiem mojej amy.W sumie to z tych dzieci tylko jedna moja ciocia jeszcze żyje. Ona ma córke 4 lata mlodszą odemnie i jej nic nie jest narazie tak jak mojej cioci.A ci wujkowie nie mieli dzieci tylko ta druga ciocia co zmarła syna miała tzn ona ma teraz 17 lat i tez mu nic nie jest...chyba sie na mnie uwzieło...bo jak już mówilam mialam stomie i zostaly mi jescze polipy na żołądku....czasem mnie to trochę irytuje że wszystko wypada na mnie..nie żebym im źle życzyła niech żyją sto lat ale ta córka mojej cioci jest tak rozpieszczona i wgl taka gówniara pysuje i ma wszystko co chce...nie docenia życia.A ja straciłam wszystko bo oprócz tego e po stronie mamy tak mialam to jeszcze moj tata sie powiesil jak miałam 7 lat...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Mamcia » 22 lut 2013, 22:57

Narzekasz na swój los, a taki sam chcesz zgotować swojemu dziecku??? Niestety leczenie chorób genetycznych nie posunęło się do przodu. Ja bym się z wynikami wybrała do poradni genetycznej i posłuchała co mają do zaoferowania.
Wiem w kraju takim jak Polska brzmi to jak herezja, albo namawianie do popełnienia przestępstwa.
Dziecko nie jest lekarstwem na nasze nieszczęście. Dziecka nie rodzi się dla siebie.
Może najpierw powinnaś pomoc sam sobie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Andziulka1562
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 18 lut 2013, 01:35
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Sącz

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

Post autor: Andziulka1562 » 22 lut 2013, 23:50

Wiecie myślałam że znajdę tu wsparcie ale się pomyliłam.

Justyna myślisz że dla mnie dziecko to zabawka?? że jak sie nim znudze to wyrzucę go na śmietnik?? nie kochana ja nie jestem już pyskata gówniarą która w życiu musi mieć wszystko czego zażąda. Ja wiem czego chce i powtórze to jeszcze raz Tobie : NIE W GŁOWIE MI IMPREZY ALKOHOL DYSKOTEKI ITP JA CHCE ZACZĄĆ PRAWDZIWE ŻYCIE,CHCE MIĘC RODZINE PRAWDZIWĄ..CHCE KOGOŚ KOCHAĆ OPIEKOWAĆ SIĘ NIM I BYĆ KOCHANA!

Mamcia a Tobie powiem że wiem że nikt nie ma lekko ale czemu osądzasz mnie że ja chce zgotować okrutny los swojemu dziecku?? wiesz może i byłam kiedyś chora ale to nie oznacza że nie mogę żyć jak normalny zdrowy człowiek! Wiesz ile w Polsce jest kobiet chorych na nowotwór albo jakieś inne choroby nieuleczalne?? I ile z tych kobiet zachodzi w ciąże i dzieci rodzą się zdrowe..trzeba tylko uwierzyć że bd dobrze a nie wiecznie wmawiać sobie że wszystko będzie nie tak że moje dziecko urodzi sie z chorobą że będzie cierpiało...mam wspaniałego partnera który mnie kocha i wiele robi dla mie umówił mnie do psychologa żebym staneła na nogi i zawalczyła.I wiesz nie boję się życia bo wiem że mam kogoś obok siebie iże nie wszystko musi być takie złe jak było kiedyś moje życie...i dlaczego myślisz że swoje nieszczęście chce odreagować dzieckiem?? Zresztą nie zrozumiecie mnie nigdy..bo macie już swoje dzieci które kochacie i które są dla was najwżniejsze...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”