Strona 4 z 4

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

: 23 lut 2013, 00:46
autor: Dorotaa
....
Ja mam FAP a raczej zespół Gardnera i wiem ze istnieje możliwość przy zachodzeniu w ciąże poprzez in vitro selekcji zarodków na ten, który będzie zdrowy...
Powiem jedno... Jeżeli tak się nie będzie dało... nie zdecyduje sie na dziecko... adoptuje wtedy...

Po tym co przeszłam i widze, że z roku na rok pojawia się coś jeszcze nie skazałabym własnego dziecka na tę chorobę i te wszystkie operacje, które mogą wyglądać gorzej niż u mnie....

Nie mówie o tym ze jestes taka a taka, ale mozna adoptować dziecko... naprawde chcesz skazywać własne dziecko na te meczarnie?

[ Dodano: 23-02-2013 ]
prawdopodobieństwo akurat przy FAP'ie na to ze urodzisz chore na to samo dziecko jest co najmniej 50:50 a u mnie więcej.... Naprawde ... nie wyobrazam sobie tak o zajsc w ciaze i wiedziec ze jezeli dziecko bedzie chore a prawdopodobienstwo mowi samo za siebie, to bedzie przechodzic to wszystko... nie...
Czasami mam tak serdecznie dosyc i jezeli zwala sie iles rzeczy z tej choroby naraz mam dosyc... operacje to byl istny koszmar... nie umialabym zafundowac tego dziecku..

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

: 23 lut 2013, 08:57
autor: Andziulka1562
dobrze rozumiem ale masz dziecko i co jakbyś miała teraz wybierać to wolałabyś go nie mieć?? no powiedz szczerze...

dorota rozumiem że to wszystko jest ciężkie dla Cb ale ja już jestem zdorwa przeszłam 2 operacje 3 lata temu i teraz jest wszystko ok...i powtórze jeszcze raz NIE JESTEM EGOISTKĄ. To nie jest śmiertelna choroba nie rozumiecie tego?? z tym da się życ normalnie. Ale wiem wy macie swoje zdanie i ok nie bd go podważała. Ale powiem jedno moja ciocia miała nowotwora jelita grubego,urodziła zdrowego syna i dopiero wtedy poddała się operacji. Jej syn ma 18 lat i jest zdrowiutki.Ja nie mówię bo może mieć coś w przyszłości ale od tego są badania żeby przedwcześnie wykryć chorobe

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

: 23 lut 2013, 10:10
autor: jolinek83
Ja jestem w troszkę innej sytuacji, bo o istniejącej mutacji dowiedziałam się już będąc w ciąży.
Mój synek ma 4 latka. Oczywiście, przeraża mnie myśl, że może być chory.... Na razie nie robię badań genetycznych, ta wiedza nie jest mi potrzebna. Zrobię za 3-4 lata jak proponują mi lekarze. Będę się modlić żeby wyszły dobrze ba! modlę się o to każdego dnia! Ale wezmę to co mi los przyniesie... Jeśli okaże się, że jest chory to pomożemy mu przejść to jak najlepiej. To nic dla mnie nie zmieni. No może zmieni, bo wtedy będzie wymagał od nas jeszcze większego wsparcia - i dostanie je!!!!

Dziękuję Bogu za to, że mam Wojtusia! Wiem, że gdybym dowiedziała się o chorobie pewnie nie zdecydowałabym się na macierzyństwo. A to największy cud!
Andziulka1562 pisze:To nie jest śmiertelna choroba nie rozumiecie tego??
niby nie... poddając się kolektomii unikasz raka j.grubego... ale pamiętaj, że FAP to też szereg pozajelitowych objawów:
Oprócz tego może współistnieć polipowatość dna żołądka (ang. fundic gland polyps, FGP), polipy dwunastnicy i gruczolaki jelita cienkiego.

Choroba może dawać też zróżnicowane objawy pozajelitowe, takie jak:

kostniaki
torbiele epidermoidalne
nieprawidłowości uzębienia (zęby nadliczbowe, wrodzone braki zębów, torbiele zębowe, zębiaki)
guzy desmoidalne
wrodzona hipertrofia barwnikowa siatkówki.

Rzadko są to rak tarczycy, rak jelita cienkiego, hepatoblastoma, bardzo rzadko guzy mózgu, rak nadnerczy, rak dróg żółciowych.
Trzeba wziąć wszystko pod uwagę... Życie....

Ale strach nie może nas zdominować.
Robię synkowi USG brzuszka co 6m-cy żeby być pewną, że wątroba ok...

Ciężkie to wszystko, naprawdę....

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

: 23 lut 2013, 14:51
autor: Andziulka1562
Jolinek cieszę się że Twój synek jest zdrowy :) wierzę w to że będzie już zawsze i że nic złego go nie spotka..bd się o niego modliła i za Ciebie.

Justyna taka mała poprawka..mieszkanie mam własnościowe.Prace też a oprócz tego chodzę do szkoły zaocznie. Na szczęście ginekologa mam bardzo fajnego..i nie patrzy czy to 2 lata czy ponad rok..pomaga każdemu jeżęli go o to prosi..naprawdę jest mi bardzo szkoda Twojego szkraba bo takie małe bezbronne dziecko i już cierpi..chciałabym żeby wyzdrowiało..i życzę z całego serca. Ale ja podjełam decyzje i prosze możecie nazywać mnie egoistką.

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

: 23 lut 2013, 17:10
autor: Dorotaa
Andziulka1562.... ta choroba nie kończy się na dwóch operacjach.. Jeżeli teraz nic Ci nei jest to super...ale tak prawdopodobnie nie bedzie zawsze.... przepraszam ale taka jest prawda...

Ciągłe badania kontrolne, to Ci nie przeszkadza.. operacje..? nie były dla Ciebie dosyć koszmarne zeby fundowac to dziecku..? Pamietaj ze w najlepszym, wypadku bedzie zoperowany, bedzie mial poucha i bedzie mial czasem gastroskopie a czasami wycinane polipy z zoladka, jelita cienkiego a jak przyjda inne rzeczy? ta choroba niesie za soba kupe syfu...

Chce miec dziecko... ale jezeli nie przez in vitro to adoptuje.....

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

: 23 lut 2013, 22:11
autor: jolinek83
.Jeśli moge to podaj mi powód dlaczego chcesz mieć dziecko
nie rozumiem..... przecież powód jest jeden - dajemy życie, z miłości :)

Dorotaa nie każdego stać na in vitro z selekcjonowaniem, zresztą chyba u nas niedostępne....

Kurcze, strasznie się cieszę, że nie muszę świadomie podejmować takiej decyzji.

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

: 23 lut 2013, 22:53
autor: Dorotaa
Ja nie mówię, że każdego stać, samej mnei narazie nie stać, ale postaram sie uzbierać..
Każdy chce mieć własne dziecko.. to jest oczywiste.. bo to jest chyba najwspanialsza rzecz na świecie..

Chodzi mi tylko o to, że teraz świadomie bym się nei zdecydowała zajść w ciąże, bo na tyle mi moja choroba przeszkadza i uwazam ją za tak poważną, że jeżeli mam wybór, a mam go, bo narazie nie mam dziecka, świadomie bym nie ryzykowała..

Co innego jest mieć dziecko wcześniej..

Ale teraz decyzji o ciąży bym nie podjęła...

Re: Polipowatość rodzinna a ciąża.

: 24 lut 2013, 10:59
autor: Andziulka1562
Jolinka popieram Cię w 100%! Dokładnie,dajemy życie i miłość :)

Dorotka ja juz mam polipy na żołądku i i kontroluje je. A pozatym w mojej rodzinie nie było Bóg wie jakich przypadków.Kończyło sie na polipach jelita grubego i żołądka.

Justyna rozmawiałam wczoraj z ciocią..ona naszczescie nie ma polipów ale ona była moja rodziną zastępczą jak mama mi zmarła...i opowiadała mi o drugiej cioci która miała polipy i stomie i mówiła że klekarz jej powiedział że nie ma przeciwskazań do zajścia w ciąże..i mówiła mi też że to samo mój lekarz jej powiedział że też nie ma przeciwskazań żebym zaszła w ciąże w przyszłości....

[ Dodano: 25-02-2013 ]
Mam pytanko czy ktoś z was robił może gastroskopie w Krakowie?