Bez nadziej ..... .

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Bez nadziej ..... .

Post autor: smutnajustin » 05 maja 2013, 12:42

Zastanawiam się nad swoim życiem , czy ona tak ma dalej wyglądać żadnej pomocy od państwa , a o lekarzach już nie wspomnę. Co raz bardziej jest mi ciężko i mam ochotę ryczeć każdego dnia to i tak nic nie daje. Mam stomie już ponad pół-roku i też mam załamki ledwo już se wszystkim radze. Chciałabym zasnąć i się nie obudzić .... . Słyszę tylko obiecanki od siostry i od matki tak pojedziesz do Anglii będziesz miała leczenie lepszą pomoc itd. Słysze to już ponad 7 lat .... . I tak siedzę w tej Polsce i walczę o ubezpieczenie by mieć na leczenie i na worki. Nie ma żadnej perspektyw ani nadziej na lepsza egzystencje w Polsce . Żyje z dnia na dzień i myślę co ze swoim życiem zrobić. I pogłębiam się w gorszą depresje i tylko coraz bardziej jestem przekonana że śmieć jest tylko rozwiązaniem. I nie mówcie że będzie dobrze bo jest cholernie źle ani pracy ani pieniędzy ledwo żyje z 370 zl z mopsu i pielęgnacyjnego :(
Nawet na leki nie mam a o leczeniu to pomaże o lepszym. Co idę do lekarza gastrolog ta mnie wysyła do chirurga a chirurg do gastrologa i to ma być pomoc. Brzuch mnie boli, na stomii mam owrzodzenia i rany mi się robią. I jak mam myśleć pozytywnie i tak wiem jakie leczenie jest w Polsce tylko kroją. A lekarze jak wspomniałam odsyłają mnie od specjalisty do specjalisty i załamują ręce. A do warszawy mnie nie stać pieniędzy nie mam. Wyjątkowo w tedy pojechałam na usunięcie jelita grubego by jakąś dalej egzystować(znajomy miał samochód to mnie zawiózł w obie strony). Dobrze się mówi jak ktoś ma pomoc albo później zachorował na tą paskudną chore że w miarę sobie poukładał życie. Ja choruje od 18 roku życia na Crohna. I nie pracowałam tylko na umowy śmieciowe i to tylko 3 razy aby jakąś żyć i zapłacić rachunki ( jak jeszcze w miarę mogłam się ruszyć z domu). Dopiero teraz skończyłam średnią bez matury. I pełno mam kursów to i tak nic nie są warte. Życie nie jest takie łatwe .... . Nawet nie mogę się dodzwonić do psychiatry a potrzebuje pomocy już ledwo chodzę po tej ziemi. Chciałabym być zdrowa już dawno bym sobie ułożyła życie pewnie bym teraz siedziała w Anglii pracowała bawiła się było by mnie stać na co bym chciała. A tu mogę tylko marzyc o lepszym życiu którego i tak nie będę mieć. Nigdzie nigdy nie pojadę bo niby za co ledwo mnie stać na życie ... .
Tyle mam marzeń i wiem że się nigdy nie spełnia bo już dawno wszystko straciłam zostało mi tylko ból i modlenie się by mnie nic nie bolało. Ja już jestem dawno przepisana na straty. Ale choć moja siostra i matka mają lepiej choć one, ja mówiąc i tak jestem ciężarem dla państwa i jak dla rodziny. Tak jest cholerna prawda bo gdyby na prawdę chciały by mi pomóc już dawno tam bym była. Chyba już na prawdę nie ma sensu żyć i tak mi nic nie jest dobrego pisanie. Mogę tylko marzyc o domu , samochodzinę o wycieczki o imprezach znajomych być szczęśliwa. Tylko sen mi pozostał.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Bez nadziej ..... .

Post autor: Natuśka » 05 maja 2013, 13:18

Corleone pisze:że pewnie zaraz pojawią się wpisy żeby walczyć i się nie załamywać ale ludzie, którzy tak napiszą nie będą mieli racji.
Corleone, jak zawsze " mega pozytywnie" :neutral:

smutnajustin, nie będę Cię pocieszała... Każdy musi przejść to swoje osobiste piekło, dobić do swojego dna... Ale rozumiem Cię doskonale, pojmuję Twoją sytuację, myśli, działania...
I bardzo dobrze, że napisałaś, że szukasz jakiegoś wsparcia :przytul:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Bez nadziej ..... .

Post autor: smutnajustin » 05 maja 2013, 13:57

Zus swoją droga niestety by dostać jaką cokolwiek kasę trzeba popracować przynajmniej te parę lat ja do nich chodziłam nie raz i mi odmawiali , a teraz będzie to samo . Pani odrośnie jelito , pani zespolą będzie zdrowa to samo mi gadali jak starałam się na grupę inwalidzką żeby jej udowodnić musiałam jej brzuch pokazać i powiedzieć parę zdań że nie jest tak łatwo jak się wydaje z tym leczeniem. Oczywiście złoże papiery do ZUS-u cóż mi pozostało ale tam ani grosza nie dostane tam żeby co kol wiek dostać trzeba iść z głową pod pachę. No tak oczywiście jeszcze powiedzą że odrośnie . :P Taka to rzeczywistość ale dziękuje za rade spróbuje nic nie tracę.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Bez nadziej ..... .

Post autor: Baby » 05 maja 2013, 14:24

smutnajustin, zajrzyj do działu Porady prawne tutaj wiele było na temat renty.

[ Dodano: 05-05-2013 ]
Wiesz ja też mam nie raz chwile załamania i bezsilności i wiem, że trzeba to przetrwać, przeczekać...
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Raoul_Duke
Początkujący ✽✽
Posty: 163
Rejestracja: 26 lut 2012, 02:29
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Bez nadziej ..... .

Post autor: Raoul_Duke » 05 maja 2013, 17:00

weź się w garść :mad:
Tak samo chłodno spójrz
Na życie i na śmierć
Nie wstrzymuj konia, jedź!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Bez nadziej ..... .

Post autor: izo.sim » 05 maja 2013, 18:28

elwirka pisze:Dają Ci oni tak zwaną niezdolność do pracy i na tej podstawie masz rentę .
Potwierdzam, mój syn nie przepracował w życiu (i pewnie nie przepracuje, bo niepełnosprawny fizycznie i umysłowo) ani dnia, więc od 18 roku życia ma rentę socjalną. Nie jest tego dużo, ale zawsze coś. Jak do tego doliczyć zasiłek pielęgnacyjny, jest ponad 750 zł. Marcin ma rentę na stałe (takiej pewnie nie dostaniesz), ale choćbyś nawet dostała czasową, uważam że jest o co walczyć.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Bez nadziej ..... .

Post autor: Munia1989 » 07 maja 2013, 12:53

Kochana smutnajustin,
Każdy ma chwile załamania, myśli że już tego nie wytrzyma i po prostu nie chce się żyć. Ja też tak miałam. Jednak myślę że na wszystko potrzeba czasu i po prostu trzeba jakoś przeżyć i przeczekać ten trudny czas. Życie jest strasznie nieprzewidywalne, i tak sobie myślę że skoro zsyła na nas tak niespodziewanie tyle cierpienia to może i ześle w końcu coś dobrego. Więc trzeba postarać się być cierpliwym i nie poddawać się. Za dobrą walkę w końcu przyjdzie nagroda.

Awatar użytkownika
benia79
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 26 paź 2007, 21:59
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Olkusz

Re: Bez nadziej ..... .

Post autor: benia79 » 07 maja 2013, 13:24

Nie umiałabym Ci nic smutnajustin poradzić, sama nie daję rady... Ja mam CU i od minimum 2 lat mam zaostrzenie, nie pamiętam jak to jest być zdrowym. Nie działaja na mnie sterydy, Imuran, Salofalk. Lekarka mówi, że źle z moją głową i mam szukać psychologa... Tylko każdy psycholog jest daleko i trzeba dojechać. A ja pierwszy raz w końcu 2012 roku i w 2013 też miałam kilka nieprzyjemnych chwil z jelitem, nie dobiegłam do toalety - to takie przykre, że ten kto tego nie przeżył nie wie o czym mówię...
Potem jest kilka dni załamki totalnej, wstydu, wstrętu do samej siebie i trauma zostaje w głowie. Dlatego bardzo boję się wychodzić z domu, tym bardziej jeździć - po lekarzach...
smutnajustin, bardzo bardzo mi przykro z Twojego powodu, sama się poddałam, więc jak mam Ci powiedzieć, żebys się nie poddawała? Mogę tylko powiedzieć, że wyobrażam sobie co czujesz i łączę sie z Tobą w zmaganiach z tym życiem.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”