Przemyślenia Ell

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Baby » 09 maja 2013, 23:00

Corleone pisze:Natuśka, spytaj się np Pawła czy jak byłem na dyżurach to ludzie narzekali...
Tak z ciekawości spytam czemu zdecydowałeś się uczestniczyć w dyżurach edukacyjnych?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Ell
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 05 kwie 2013, 21:59
Choroba: inna choroba jelita
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Krakow

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Ell » 09 maja 2013, 23:02

WrednaTubisia pisze:Ell, to ja Ci go chętnie oddam, bierz :kox: a raczka nieboraczka prawie że wyleczonego wezmę :twisted: i go zniszczę :lol:

Tylko potem to tak glupio, bo ja to bym Ci chetnie jednak oddala pozniej tego Leśka :mrgreen: , a Ty to mi juz nie mialabys co oddac. No chyba, zebym wziela jakiegos kumpla leslawa?
Ale to musialabym sie zastanowic, policytowac, a chyba my tutaj jestesmy w tym dobrzy :mrgreen:

ps. Moja niedoszla tesciowa miala na imie Leśka... :neutral:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Baby » 09 maja 2013, 23:03

Raysha pisze:
WrednaTubisia pisze:W całym naszym zbulwersowaniu chodzi tylko o fakt, że ona ma szansę na wyleczenie, czego o większości osób tutaj nie da rady powiedzieć.
No i... co z tego?

Nie jesteście nowicjuszami w tej chorobie i proces akceptacji powinniscie miec w miare za sobą.
Wiemy, że czeka nas ból, zaostrzenia, perforacje, stomie, leki, ból psychiczny jak i finansowy.
Wiemy również, że medycyna idzie na tyle naprzód, że starają się pilnować nasz stan chorobowy by nie dopuścić do zaostrzeń i ułatwić nam życie.

Wygląda to jednak wg mnie jak rozżalone dzieci, że zachorowały i "ona ma tylko katar a ja zapalenie płuc i nie moge się bawić na podwórku, mamo zrób coś"
Mądre słowa :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: izo.sim » 09 maja 2013, 23:04

Ell pisze:a Ty to mi juz nie mialabys co oddac.
I właśnie to próbowaliśmy Ci wytłumaczyć.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Ell
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 05 kwie 2013, 21:59
Choroba: inna choroba jelita
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Krakow

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Ell » 09 maja 2013, 23:11

izo.sim pisze:
Ell pisze:a Ty to mi juz nie mialabys co oddac.
I właśnie to próbowaliśmy Ci wytłumaczyć.
wlasnie doszlo to do mnie, w trakcie pisania tego zdania.
I co mi pozostalo- dziekuje :-)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Baby » 09 maja 2013, 23:12

Dla mnie niektóre wypowiedzi wyglądają tak jakbyście chcieli przekonać Ell że CD to straszna choroba u musi to zrozumieć. Wg mnie nie ma co przekonywać bo każda choroba jest straszna a tym bardziej jak dotyka młodego człowieka albo dziecko.

[ Dodano: 09-05-2013 ]
izo.sim pisze:
Baby pisze:Z nowotworem nie jest tak słodko bo tak jak pisze Ell statystyki są okropne, ból straszny, cierpienie związane z leczeniem także no i przede wszystkim na to nie ma leku.
Co Ty za głupoty wypisujesz? Na raka we wczesnym stadium są o wiele skuteczniejsze leki/leczenie niż na crohna.
Nie wiem nie słyszałam o tym nie znam na ten temat publikacji bo nie porównywałam skuteczności leczenia raka jelita grubego w I stadium ze skutecznością leczenia CD może mi jakieś publikacje podeślesz a chętnie sie z nimi zapoznam. Każdy przypadek jest indywidualny i życzę Ell jak najlepiej podobnie jak wszystki CUDakom.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Baby » 09 maja 2013, 23:22

Corleone pisze:
Baby pisze: Tak z ciekawości spytam czemu zdecydowałeś się uczestniczyć w dyżurach edukacyjnych?
Nie wiem czemu, nie ma co siedzieć cały czas w domu i zamulać jak można pomóc. I zawsze mogę pomóc jeśli jestem w stanie i ktoś tego potrzebuje ale nie robiłbym z tego celu. Marne to życie, w którym to byłoby jedynym celem.
Nie jedynym ale jednym z wielu :) Sam widzisz że jednak lubisz pomagać jesli możesz i jeśli ktoś tego potrzebuje. Znam takich którzy są zdrowi, mają pieniądze, świetne życie, prace i nie mają zamiaru palcem kiwnąć aby komuś pomóc bo im się to nie opłaca.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: izo.sim » 09 maja 2013, 23:27

Baby pisze:może mi jakieś publikacje podeślesz a chętnie sie z nimi zapoznam
Mój ojciec zmarł na raka jelita grubego - był wykryty w III stadium, a nie chciał poddać się operacji. Już w 1999 roku były skuteczne leki/leczenie na ten nowotwór we wczesnym stadium. Ponieważ dużo się mówi, że ten rak bywa "dziedziczny", swego czasu sporo na ten temat czytałam, ale były to publikacje papierowe, których tytułów już w tej chwili nie pamiętam. Wiem też, że kilka lat temu wynaleziono chemię celowaną na ten rodzaj raka, podawaną bezpośrednio do guza. Nie pytaj mnie w tej chwili o szczegóły, bo od kilku lat moim głównym tematem do czytania są NZJ. Myślę jednak, ze jak będziesz miała ochotę poczytać na ten temat, sporo wygooglujesz.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Baby » 09 maja 2013, 23:39

izo.sim, nie chce się w to zagłębiać bo nie o to chodzi. My mamy NZJ, Ell ma raka ktoś inny jeszcze coś. Ważne abyśmy się wspierali i podnosili na duchu gdy jedno z nas ma gorszy dzień ale nie na zasadzie porównań. Kiedyś tak właśnie było na tym forum - o tym pisał Torvik. Sama wiesz najlepiej jak życie potrafi dowalić i jak wsparcie innych pomaga. Ty jesteś silna dla Marcina a Ell nie dość że musi walczyć z chorobą to jeszcze obwinia się o to że sprawia ból rodzicom, że ciepią, płaczą no i została sama, bez narzeczonego, przyjaciół. Bądźmy jej przyjaciółmi :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: izo.sim » 09 maja 2013, 23:43

Baby, nadal nie rozumiesz po co to wszystko przeze mnie i innych było pisane. Na szczęście Ell zrozumiała i nawet podziękowała.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Baby » 09 maja 2013, 23:46

izo.sim, rozumiem, że to miało ja podnieść na duchu - może jej pomogło ale wielu na pewno by nie pomogło. A może Ell po prostu chciała zakończyć temat...
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Baby » 10 maja 2013, 00:00

WrednaTubisia, sama wiesz że świadomość tego że inni mają gorzej nie sprawi że nam będzie lepiej ;)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: ewa1325 » 10 maja 2013, 06:44

Wiesz co izo.sim ja tak podobnie jak Baby nie rozumiem co chciałaś powiedzieć.
Ell -dziewczyno trzymaj się i nie poddawaj, jeszcze dla Ciebie zaświeci słoneczko.
Uwierz w możliwość wyleczenia.
Be happy

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: ewa1325 » 10 maja 2013, 10:07

A mnie porównywanie chemoprewencji do chemioterapii wydaje się zupełnie nie fair.
Magdalene, rozumiem, ze Twoje słowa nie są puste ale pełne znaczenia, wilkiej treści i jakże trudne do napisania ;)
Ostatnio zmieniony 10 maja 2013, 10:57 przez ewa1325, łącznie zmieniany 1 raz.

Ell
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 05 kwie 2013, 21:59
Choroba: inna choroba jelita
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Krakow

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Ell » 10 maja 2013, 10:12

Corleone pisze:
Ell pisze: Ale nie zazdroszcze samopoczucia, bo tez codziennie zastanawiam sie nad swoim zyciem, ktore mi sie zawalilo. Wszystkie plany runely. Mialam swietna prace, mialam kupowac z narzeczonym dom, pozniej mialy byc dzieci, buldozek francuski,mialam plany. Codziennie sie usmiechalam rano. Bylam szczesliwa. Boze, jaka ja bylam szczesliwa...
Ja ominąłem przecież najważniejszą kwestię. Ten cytat mówi wszystko. Pomijam teraz chorobę to ten cytat świadczy, że masz o co walczyć. To jest już wielki kapitał. Ja bym wolał chorować mając po co zdrowieć, żeby była jakaś motywacja do walki z chorobą. Żebym nie musiał żałować, że choruję na coś przez co się cierpi ale się na to raczej nie umiera. Kiedy jest o co walczyć to wszystko wygląda inaczej. Teraz myślę, że wolałbym nawet cięższą chorobę i powód do walki niż taki stan rzeczy jaki jest teraz, że po ewentualnym całkowitym wyzdrowieniu życie dalej będzie beznadziejne. Naprawdę zazdroszczę Ci.
Tylko gdyby tak patrzec...juz nie mam z kim budowac domu, nie mam z kim planowac dzieci, bo ciezka choroba niektorych odstrasza i robi selekcje wsrod ludzi, ktorzy nas otaczaja.
Ale ja walcze nadal, nawet nie dla siebie, ale dla rodzicow. Tylko dla nich. Trzymajcie kciuki, zeby sie nie okazalo, ze guzek na nodze to nic strasznego.

[ Dodano: 10-05-2013 ]
ale moze skonczmy juz ten temat? :roll:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”