Przemyślenia Ell

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: ewa1325 » 10 maja 2013, 11:44

Corleone masz rację
Be happy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Baby » 10 maja 2013, 12:05

Corleone pisze:
Ell pisze: Tylko gdyby tak patrzec...juz nie mam z kim budowac domu, nie mam z kim planowac dzieci, bo ciezka choroba niektorych odstrasza i robi selekcje wsrod ludzi, ktorzy nas otaczaja.
Z tego też można wyciągnąć pozytyw. Gdybyś nie zachorowała to prawdopodobnie spędziłabyś życie z nieodpowiednim człowiekiem.
Dokładnie jest tak jak mówisz. Jak widać ten człowiek nie byłby z tobą na dobre i na złe. Prędzej czy później jak pojawiłyby się jakiekolwiek problemy pewnie by uciekł i zostawił Cię z nimi. Swoją droga wielu z nas poznało drugą połowę właśnie w trudnym momencie swojego życia i sa do dziś razem.

Słuchajcie a może przydałoby sie wyodrębnić nowy wątek?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: ewa1325 » 10 maja 2013, 13:21

Ależ magdalene rozumiem, ty masz rację i nikt wiecej :lol:
Be happy

Ell
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 05 kwie 2013, 21:59
Choroba: inna choroba jelita
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Krakow

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Ell » 10 maja 2013, 13:27

Corleone pisze:
Ell pisze: Tylko gdyby tak patrzec...juz nie mam z kim budowac domu, nie mam z kim planowac dzieci, bo ciezka choroba niektorych odstrasza i robi selekcje wsrod ludzi, ktorzy nas otaczaja.
Z tego też można wyciągnąć pozytyw. Gdybyś nie zachorowała to prawdopodobnie spędziłabyś życie z nieodpowiednim człowiekiem.
wiem, i to jest jedyny plus choroby :wink:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7752
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: obyty.z.cu » 10 maja 2013, 19:59

hm... wasze przemyślenia są takie....z gatunku...
a zresztą,po co się licytować na choroby.
Teściowej usunięto raka jelita grubego,a umarła po 4 udarze mózgu.

Jaki jest sens tej dyskusji ?

Leczę się u 12 specjalistów,każdy z nich napisał w papierach do ZUS,
że to choroby przewlekłe,postępujące.
Która jest więc gorsza i śmiertelna ?
Każda.

Nikt nie zna dnia i godziny,choroby się leczy, a nie licytuje które gorsze.
Takie jest życie.
Jednych się pociesza dając wsparcie i głaskając ,innych nalęży popychac do przodu i nie ma uniwersalnych pocieszeń.

Wyszło jak wyszło,każdy ma racje,ale jego racja jest ważniejsza :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: ewa1325 » 11 maja 2013, 08:27

obyty.z.cu, - mądrze prawisz :)
Be happy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: izo.sim » 11 maja 2013, 10:23

Egzistenz pisze:Jeśli nie potraficie chociaż w minimalnym stopniu zrozumieć takiej osoby, to może nie odzywajcie się wcale?
Doskonale Ell rozumiem i właśnie dlatego zabierałam głos. Sama wiele razy byłam w dołku.
Baby pisze:WrednaTubisia, sama wiesz że świadomość tego że inni mają gorzej nie sprawi że nam będzie lepiej ;)
NIe do końca się z tym zdaniem zgadzam. Czasem taka świadomość pozwala nam zrozumieć, że nasza sytuacja nie jest beznadziejna i mobilizuje do działania i wracają nam siły. Jeśli widzę, że on/ona mają aż tak źle i jakoś dają radę, ja nie mam prawa załamywać się w sytuacji, w której jestem - taki jest schemat myślenia, przynajmniej u mnie.
Dam Ci konkretny przykład.
W sierpniu 1999 roku byłam z Marcinem w CZD, bo od kilku miesięcy robił po 20, 30 i więcej stolców na dobę. Już nie był w stanie chodzić. Diagnozy i konkretnego leczenia wciąż nie było, mimo że był to już kolejny szpital. Byłam załamana, nie miała sił już na nic. Zjechałam na dół, żeby zapalić i zobaczyłam zapłakaną, bardzo załamaną kobietę. Normalnym moim odruchem jest rozmowa i próba pocieszenia, dania wsparcia. Oto mniej więcej przebieg rozmowy:

Ja: Czy mogę jakoś pomóc, co się dzieje?
Ona: Mojemu synowi wysiadła wątroba (miał 9 lat). Jest bardzo źle.
Ja: Wątroba się regeneruje
Ona: Lekarze powiedzieli, że tym razem już się nie zregeneruje.
Ja: (szukam w myślach czegoś, co mogłoby ją podnieść na duchu) Są przeszczepy, nawet rodzinne, więc dawcę można szybko znaleźć.
Ona: Syn nie może mieć przeszczepu, ma wadę serca.

Zabrakło mi słów. Płakałyśmy obie, jedyne co mogłam zrobić w tej sytuacji, to przytulić tą zupełnie obcą kobietę i pozwolić jej w tej chwili poczuć, ze nie jest sama.
Nie wiem czy jej to cokolwiek pomogło, ale bardzo pomogło mnie. Zrozumiałam, że skoro ona ma aż tak źle, to ja powinnam wziąć się w garść, bo przecież jeszcze jest dla mnie, dla Marcina nadzieją na diagnozę i na leczenia. A jak jest nadzieja, to są też siły.
Czasem należy pokazać komuś załamanemu, że inni mają gorzej, żeby właśnie obudzić w nim nadzieję i wiarę. Wiara góry przenosi.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: sylunia80 » 11 maja 2013, 22:00

Ell trzymaj się-na pewno będzie dobrze,musi być!
Ja Cię doskonale rozumiem-jak czekałam na wyniki kolonoskopi to modliłam się o wszystko tylko nie RAK-byłam przerażona,ciągle płakałam i skończyło się na lekach antydepresyjnych.
Po przeczytaniu twoich pierwszych wpisów na forum przez parę dni rozmyślałam o tym wszystkim i znowu mnie dopadły czarne myśli...
U mnie raz jest lepiej-raz gorzej ale przy następnej wizycie poproszę o skierowanie na kolonoskopię-wolę sprawdzić co się tam dzieje...
Wiem że pozytywne myślenie dużo daje ale czasem nie jest to takie proste.
Trzymaj się i nie daj się!
Będzie dobrze. :roll:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

JOANNA86
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 17 gru 2012, 15:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: OK.NOWEGO SĄCZA

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: JOANNA86 » 12 maja 2013, 14:11

wiecie co zadna choroba nie jest lepsza ani gorsza,jest i juz ciezko jest sie z nia pogodzic ale jesli sie poddamy to bedziemy sie leczyc jeszcze na jednym oddziale(psychiatrycznym).ja tez balam sie bo mmialam guza na jelicie i kilka na wezlach chlonnych,lekarze kazali po operacji przygotowac sie mojemu mezowi na najgorsze ja wyczuwalam co moge miec ale jeszcze gdy czekalam na wyniki his.postanowilam ze juz nigdy moj maz nie bedzie stal nad moim lozkiem zaplakany bede walczyc,no a po dwoch tyg.juz wiedzialam ze to jest CD.
ZAWSZE MOGŁO BYĆ GORZEJ
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki

annia_b
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 13 maja 2013, 09:27
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: annia_b » 13 maja 2013, 10:27

Witam!

Zastanawiam się jak zacząć. Nigdy nie udzielałam się na forum,wchodzę tu sporadycznie gdyż jestem osobą z typu, która jak nie czyta,nie mówi za dużo o chorobie jest jej lepiej. Wiem i rozumiem,że są też typy osób, którym przeciwnie to bardzo pomaga.
Mam na imię Ania, mieszkam w Krakowie. Choruję na Crohna i nowotwór neuroendokrynny. Nie tutaj jest na to miejsce ale piszę w odpowiedzi na tego posta.
Trafiło tak,ze akurat trafiłam na niego i tak mnie ruszyło,ze postanowiłam napisać, co do mnie nie podobne;)
Crohna zdiagnozowano u mnie 1,5 roku temu , w trakcie doszedł nowotwór. W Warszawie, w Krakowie, w Gliwicach lekarze stwierdzili, że jestem ewenementem z tymi dwoma rozpoznaniami naraz.
Uderzyło mnie to,ze spieracie się, która choroba jest cięższa, gorsza...i dlatego piszę,że stety czy niestety mam do czynienia z nimi dwoma. Obie te choroby są straszne,uciążliwe i wykańczające. Żadnej z niej , ich bólu nie mogę do siebie porównać. Tu nie ma gorszy i lepszy. Każdy znosi,przeżywa i odczuwa tą czy inną chorobę inaczej. Każdy też ma inny przebieg. Dla każdego z chorych jego własna choroba to wyrok.
Chce powiedzieć Wam,ze najważniejsze jest pogodzić się z losem,który nas dotyka i się z nim zmierzyć. Mi np Crohn dzięki operacji uratował życie,wtedy okazało się,że mam też raka i gdyby nie on,nie mogłabym bym już tego napisać;) Zaprzyjaźniłam się z nim i to tak na poważnie:) Od paru miesięcy mam remisję, wiadomo jak każdy z Was mimo to mam różne dni. Jeśli chodzi o nowotwór po ciężkich przejściach i przeżyciach wychodzę również na prostą.
Może bez tych chorób i tego co się wydarzyło nie byłabym dzisiaj szczęśliwa. Na pewno nie byłabym tak mocna i silna jak teraz. Cieszę się każdym dniem,każdą chwilą.
Poznałam sporo niezwykle wspaniałych osób w szpitalach i to też dzięki chorobie. Jak dużo jest już plusów:)
Każdy z Was jest wspaniały i niepowtarzalny jak jego choroba:)
Życzę Wam dużo dużo zdrowia, siły i wytrwałości. Idźcie przez to wszystko pomimo bólu z wewnętrznym uśmiechem i nadzieją, nie poddawajcie się a będzie dobrze.

Jak śpiewała Anna German " Człowieczy los nie jest bajką ani snem, niesie z sobą żal i łzy" ale pamiętajcie " uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj się".


Pozdrawiam i ściskam Wszystkich mocno!!!!!!

Ania

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Baby » 13 maja 2013, 12:37

annia_b, Hej Aniu wspaniale, że wreszcie dołączyłaś i napisałaś bardzo mądre słowa. Ciesze się że jest lepiej i teraz tylko czekamy na dobre wyniki :) Jesteś wielka :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Raysha » 13 maja 2013, 13:03

I widzicie, te frakcje któe się podzieliły na osoby, że nowotwór jest gorszy od Crohna i na odwrót nie przewidzieli chyba, że mogą być przypadku 2w1.

Los jest przewrotny ;)

annia_b, cieszę się, że opisałaś swój przypadek, może to niektórym da do myślenia. Tymczasem kibicuję Ci mocno w walce! :)

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Munia1989 » 13 maja 2013, 16:43

annia_b, Bardzo ładnie i mądrze to wszystko napisałaś. Poza tym witaj na forum, udzielaj się tutaj, pisz i podnoś innych na duchu. Życzę powodzenia i zdrówka :)

annia_b
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 13 maja 2013, 09:27
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: annia_b » 13 maja 2013, 18:45

Dziękuje za miłe słowa:))
bardzo mi miło:):*

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: smutnajustin » 14 maja 2013, 09:47

Życzę zdrowia i walka z chorobą. Przeczytałam te posty ale nadal nie rozumiem jak mój temat jest przeniesiony tutaj . W ogolę nie ma żadnego związku co napisałam. Mam coś zrozumiem że inni mają gorzej. Jeśli chodzi o raka wiem to też przekichana choroba ale o raku się często mówią, walczą o leki,pomagają , informacje są itp. A o naszej chorobie nic nie ma czasem przesłanki kto o nas walczy o stomików ja żadnej pomocy nie dostałam z polilko jak dzwoniłam i nie raz z rykiem że nie wiem co robić ta mnie do gastrologa wysyłała a co mam mówić o opiece stomijnej jak nawet nie mam takiej a powinnam oczywiście z rakiem mają pierwszeństwo a ja nie bo nie mam raka taka jest prawda ....... a raka da się wyleczyć jeśli jest w pierwszym stadium a Crohna nie ja nie mam żadnej opieki , nawet leczenie nie mam , i niby mamy lepiej?? jak już mi krzyżyk postawili jak mi wycieli jelito grube tylko dalej kroić . Po operacji tylko mnie wysyłają do chirurgów a chirurdzy do gastrologa i to ma być leczenie i tak kółko Macieja. I niby mamy dobre leczenie ??? Gdzie one jest ??? Jak ktoś ma kasę , rodzinę co pomaga to może mówić o szczęściu ja jestem cholernie sama . Co z tego że mam chłopaka i między nami już pomału się wali on niema pracy już od roku i żyjemy z moich pieniędzy z mopsu a dlatego dostałam że jestem inwalidka a tak jak bym nie miała to nie wiem z czego byśmy żyli. Więc nie mówcie że jest fajnie ..... Tylko czekam na śmierć jak już nie wyrobie to się zabije . Mniej takiej ofiary i nie do-rajdy jak ja. Państwo na mnie oszczędzi przy okazji inni będą mieli z tego korzyści bo ja już dawno życia nie mam i nic już to nie zmieni chyba że wygram w totolotku . A tak na marginesie kiedyś czytałam w necie że choroby przewlekłe nie opłaca się leczyć a wiecie dlaczego bo jesteśmy chodzącą puszka do zarabiania kasy dla NFZ i lekarzy . I ja się z tym zgodzę bo gdyby było inaczej leczenie byśmy mieli lepsze a zagranicy lepiej nas się traktuje niż w Polsce.
Ostatnio zmieniony 14 maja 2013, 09:57 przez smutnajustin, łącznie zmieniany 1 raz.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”