Przemyślenia Ell

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: sylunia80 » 18 maja 2013, 13:18

Ell daj znać co u Ciebie...
Martwimy się...
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: izo.sim » 18 maja 2013, 23:32

Ell pisze:Jestem wypruta psychicznie.
Skąd ja to znam? Marcin już ponad 4 lata nie miał remisji. Ciągłe krwotoki, transfuzje, operacje, uszkodzenia wątroby, anemie, wymioty, chudnięcie itp. dają mi popalić. A leki już się chyba wyczerpały...Niestety nawet biologia nie była zbyt skuteczna. Z autyzmem pogodziłam się już dawno, ale z Crohnem nie umiem, bo z powodu Crohna moje dziecko może pożegnać się z tym światem - coraz bardziej to do mnie dociera.

Ell trzymaj się, trzeba mimo wszystko wierzyć, że będzie dobrze, bo cuda się przecież zdarzają, tylko trzeba w nie właśnie wierzyć.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: noodle » 23 maja 2013, 23:56

Czy coś wiadomo? Martwię się o naszą Ell...
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: sylunia80 » 24 maja 2013, 10:22

Wszyscy się martwimy
:smutny:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: sylunia80 » 24 maja 2013, 10:44

Też widziałam że w innym wątku napisała-ale my tutaj czekamy na wieści od niej
Ell odezwij się
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Ell
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 05 kwie 2013, 21:59
Choroba: inna choroba jelita
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Krakow

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Ell » 24 maja 2013, 10:59

no i tak, ta choroba to jednak nie wyglada jak grypa :neutral:

Mam dwie nogi nadal :-)
Przyjmuje chemie, ktora znosze roznie. Ale nie jest jakos najgorzej. Bardzo bola plecy
Gorzej z psychika. Jestem zmeczona, troszke zalamana. Czasami mysle, zeby to zakonczyc sama. A chwilami jestem dobrej mysli. Szkoda, ze nie moge pracowac.
Plus tej choroby - nadrabiam zaleglosci ksiazkowe. Czytam, czytam i jeszcze raz czytam. Wrocilam do Ani z Zielonego Wzgorza. Mam nadzieje, ze doczytam calej serii :roll:

W kazdym razie zyje i walcze.


Duuzo zdrowia dla Was i dla mnie :-)

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Munia1989 » 24 maja 2013, 11:04

Ell, dobrze ze napisałaś i dobrze że walczysz. Ja też uwielbiam Anie z Zielonego Wzgórza, czytanie pozwoli Ci zapomnieć i być w innych, lepszych myślach.
Życzę dużo zdrowia i siły do walki.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: sylunia80 » 24 maja 2013, 11:11

Super Ell że walczysz-trzeba być dobrej myśli
Zdrówka dla Ciebie :roll:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Raysha » 24 maja 2013, 11:26

Jeśli lubisz fantastykę to mogę Ci polecić parę książek.
Walcz! Fighterko :D
Ostatnio zmieniony 24 maja 2013, 13:30 przez Raysha, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Raysha » 24 maja 2013, 13:38

WrednaTubisia pisze:Raysha, hhmmm, a mnie też możesz ? Może znajdziesz coś, czego nie czytałam
Generalnie polecam Dragon Lance. Wciąż mało znana antalogia w Polsce. Polecałabym zacząć od Kronik lub Legend. Właściwie od Dragon Lance zaczęłam przygodę z Fantastyką.
Z rodzimych stron, czyli pisarzy polskiej fantastyki, polecam m.in Jakuba Ćwieka "Kłamca" - lekko się czyta. Mozna okreslić to jako kociołek mitologii.
Ciekawy klimat ma "Księga Jesiennych Demonów" Jarosława Grzędowicza. Jest to zbiór opowiadań. Przyznaję, że po raz pierwszy wzruszyła mnie kreacja Wilkołaka - mnie, która raczej nie przepada za wampirami i wilkołakami.
Sztandarowego Wiedźmina czy Harrego Pottera nie muszę chyba przedstawiać :D

Aktualnie jestem w trakcie czytania "Rycerz Kielichów" Jacka Piekary - Ciekawe połączenie dwóch światów jawy i snu, a granica między dwoma światami mocno się zaciera.

Polecano mi również Złodzieja Dusz (Aneta Jadowska) oraz Księżniczkę Marsa (John Carter)
W kolejce do czytania mam m.in "Czerwona Gorączka" (Andrzej Pilipiuk), "Malowany Człowiek" (Peter U. Brett) i Trylogia Mrocznego Elfa (Roberta Salvatore)

:D

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: noodle » 25 maja 2013, 17:42

Ell, trzymaj się mocno!
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Kasia1982
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 24 maja 2013, 04:46
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Krakow

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Kasia1982 » 25 maja 2013, 20:46

Wpadlam tutaj, bo widze, ze jest watek o Ell.
Szczerze mowiac trafilam tutaj dzieki niej, poznalam ja u lekarza. Siedziala taka bidulka, miala czytnik, tym bardziej od razu ja polubilam :-) Ale widac bylo, ze jakos nie moze sie skupic na czytaniu.
Zagadnelam ja o lekarza i tak wyszlo. Poradzila mi to forum, mowila, ze tutaj moge dostac najlepsze rady, bo najlepsze sa od osob, ktore maja podobne choroby.
Ja jeszcze nie wiem co mam, ale sie diagnozuje.

Jestem zaskoczona i bardzo smutna, ze Ell ma tak ciezka chorobe. Nie powiedziala mi na co choruje, chyba nie chciala mnie dolowac, martwic, zwlaszcza, ze wiem, iz mam bardzo podobne objawy (zreszta chyba jak wszyscy ktorzy choruja na jelita). Zreszta czym tu sie chwalic, prawda? Ale tez przeciez to nie moja sprawa, ja i tez sie nie dopytywalam. Wydawala mi sie przytloczona, smutna, ale i tez znalazl sie i usmiech, delikatny zart. Myslalam, ze jest zmeczona diagnozowaniem. Albo w ogole miala zly dzien.

Zdziwilam sie tylko, ze lekarz poprosil mnie, czy abym mogla ja wpuscic przede mna. Ell powiedziala, ze nie trzeba, ale od razu sie zgodzilam. Bardzo niesmiala osobka, ale i strasznie sympatyczna. Kiedy wyszla od lekarza, zyczyla mi powodzenia, a kiedy ja wyszlam, dala mi ptasie mleczko, ze musialam czekac.

Dopiero tutaj przeczytalam na co choruje.

Jak pisalam wyzej, Ell wyglada na zmeczona, troszke kuleje, ale nie powiedzialabym, ze jest tak chora. Dopiero jak tutaj przeczytalam, to teraz moge powiedziec, ze i blada, ze szczupla bardzo, ale nie wiedzac na co choruje, nie zwrocilabym na to uwagi.


Mam nadzieje, ze to czytasz Ell,ze nie jestes zla ze tutaj napisalam o Tobie, i mam nadzieje, ze sie jeszcze spotkamy, nie tylko u lekarza.

Zycze zdrowka Wam wszystkim i bede tu wpadac codziennie! :-)

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: ewa1325 » 26 maja 2013, 12:27

Co?!
Be happy

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Natuśka » 26 maja 2013, 12:28

magdalene pisze:Dobra, starczy tej zabawy. To teraz nam koleżanka Ell, figurująca od przedwczoraj także jako Kasia1982, zechce napisać, dlaczego raczy nas podwójną osobowością i jak się to ma do wiarygodności tej całej nowotworowo-amputacyjno-jelitodrażliwej historii.
Nie wiem dlaczego, ale czułam, że to się tak skończy... :doh:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Przemyślenia Ell

Post autor: Natuśka » 26 maja 2013, 12:45

Przepraszam, ale dam upust swoim emocjom- :lol:

Masakra :neutral:
I już się nie odzywam, już mnie nie ma :oops:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”