Crohn a zakładanie związku

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: obyty.z.cu » 26 mar 2014, 14:22

cosynier pisze: Dzisiejsze związki to w większości umowy czysto materialny gdzie liczy się casus portfela lub twoja pozycja w świecie. Jednak nikt nigdy nie mówił, że w życiu będzie łatwo.

chyba jeszcze tej "chemii" nie załapałeś ,nie poczułeś.
Może to ten Twój " młody wiek".
Zapewniam Ciebie,że stan materialny jest ważny,ale wcale nie najważniejszy.To tylko dodatek w związku,zapewnienie godnego życia,ale wcale .....
Pewnie że można się umówić,łączy nas tylko : ... i nic więcej.Ale czy to ma sens ?
Chyba wolałbym być singlem niż w jak to określiłeś "materialnym" związku.
Temat rzeka...chyba wywołałeś :roll: :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

vegeta

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: vegeta » 26 mar 2014, 16:00

Karolka91 Nie wybawisz Świata tym, że będziesz całe życie samotna, ludzie są po to, żeby sobie nawzajem pomagać, wspierać, kochać. Związek dwojga kochających się ludzi nie patrzy na drugiego przez pryzmat choroby, jakby tak było pewnie większość z nas byłaby już po rozwodach. Ja myślę, że każdy młody umysł kształtuję się inaczej, przychodzi czas refleksji i właśnie takich pytań jak to.
Moim zdaniem powinnaś żyć normalnie i w ogóle nie zamartwiać się na przyszłość, możesz mieć przecież 20letnią remisję :wink: Widać że jesteś empatyczną osobą. Zapewniam Cię, że jak się zakochacie to żadna choroba nie będzie wam przeszkadzała, wręcz nawet jak będą ciężkie chwile i czas choroby to związek się umocni. Takie jest moje zdanie, pozdrawiam.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: Raysha » 26 mar 2014, 19:24

Powiem szczerze że miałam w sobie dwie skrajności.
Właściwie bardzo szybko powiedziałam o chorobie i wszystkim. Za szybko. Bez szczegółów. Byłam pewna, że mnie zostawi wiedząc to wszystko. Ale to trwało i trwalo. Z czasem coraz więcej się dowiadywała o chorobie.

Jedna, żeby mówić jak najmniej o chorobie, by nie wyszło, że żyję tylko chorobą. By kwestię leczenia, żywienia i stomii zostawić na mojej głowie i nikogo nie angażować, bo wiem, że skoro mnie jest ciężko to co dopiero komuś. I... że ta druga osoba zasługuje na kogoś zdrowego, kto będzie się udzielał tak aktywnie jak ona, żeby nie musiała rezygnować z siebie przeze mnie.

Czas pokazał, że moja choroba nie jest przeszkodą. Dużo pytań było i właściwie dzięki temu związkowi jakoś inaczej patrzę na stomię. Stomia przestała być najmniej ważna w tym wszystkim. A żywienie i lekarstwa? Często się przyłapuje na tym, że słyszę "Kochanie! leki!" z jej ust. Widać troskę i zaangażowanie w moją chorobę. Na dobrą sprawę to ona pierwsza zawiozła mnie na SOR z gorączką 40stopni i z sepsą, błagając bym nie umierała.

Choroba nie jest wadą ani zaletą. Jest częścią nas.

Kangurek
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 16 mar 2014, 15:18
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Arciechów

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: Kangurek » 28 mar 2014, 07:45

Wiecie co powiem Wam że bez chemii nie ma nic. Wszystko razem blednie maleje jak ludzie się kochają.

Znam kolegę, który ożenił się z dziewczyną, która jest nosicielem genetycznym hemofilii. Kochał się w niej od dziecka. Rodzice jego byli załamani. Ale pobrali się . Nie chcą mieć własnych dzieci chcą adoptować boją się że jak będzie chłopiec to będzie chory a dziewczynka nosicielem genu. Są bardzo szczęśliwi.
Tak więc bez miłości z obu stron czy się jest chorym czy zdrowym nic nie będzie.

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: megi_25 » 28 mar 2014, 09:04

Dokładnie. Nie rozumiem jak można dyskwalifikować kogoś, bo jest chory. Są znacznie poważniejsze choroby i mimo to ludzie są razem.
Fakt dla mnie choroba to duże utrudnienie psychicznie,bo sobie średnio radzę ze świadomością,że jest, straciłam takie poczucie bezpieczeństwa, ale nawet przez moment nie pomyślałam o rozstaniu.

Myślę,że zawsze tworzymy sobie wizerunek przyszłej miłości. Każdy ma jakieś swoje wyobrażenia, najlepiej by osoba była piękna, mądra a jak jeszcze bogata to już w ogóle, natomiast gdy człowiek się zakocha to nieważne czy mała i gruba, czy też biedny i łysy :wink:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: Karolka91 » 28 mar 2014, 22:12

Jejku, dzięki za tyle odpowiedzi :)
Myślę, że nieco inną kwestią jest, gdy choroba zostaje wykryta w trakcie związku, a nieco inna gdy tak jak ja, dorastało się z chorobą. Widzę, jak choroba potrafi trochę wykluczać z życia rówieśników. Może macie inne doświadczenia, ale w kwestii szalonych imprez rówieśników i jakiś sportowych wypadów, to zawsze miałam tyły. Unikałam takich okazji, bo każdą potem odchorowywałam, co sprawiało, że postrzegali (nieraz nadal) mnie potem jak noł lajfa :P Tłumaczenia że choruję, a nieraz wprost że mam Crohna, nic większości znajomych nie mówi. Nie jestem w ich oczach poważnie chora, bo nie mam żadnych widocznych objawów. (Co ma dobre i wierzcie mi też złe strony- przykro usłyszeć od koleżanek w którymi się wraca do domu sugestie, że np. zniżki na pkp się nam nie należą, tylko naprawdę chorym). Macie rację, mam problem z zaufaniem ludziom i jak ktoś wspomniał, liczę się z tym, że w sytuacji całkowicie krytycznej dla mnie, taka osoba mogłaby nie dać psychicznie rady. Cóż, może nie spotkałam jedynego, no i z pewnością muszę popracować nad optymizmem ;)
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: gabriella » 28 mar 2014, 22:35

Hmm, mogę opisać, jak to było u mnie. Poznałam swojego chłopaka już w trakcie choroby. Na początku byłam mega sceptycznie nastawiona, bo widziałam, że jemu zależy, a mi totalnie nie. Cały czas sobie powtarzałam, że mi facet nie jest potrzebny do szczęścia ;) ale miałam wtedy bardzo mocne zaostrzenie i pewnie myślałam sobie - po co mam komuś komplikować życie. Byłam już po dużych przejściach, wtedy już wisiało nade mną widmo operacji. No ale dostałam Humirę, poczułam się trochę lepiej i pomyślałam sobie, czemu by nie spróbować? no i jesteśmy razem, a we wrześniu bierzemy ślub :)
Powiedziałam mu o chorobie na samym początku, on już się domyślał, bo coś tam polubiłam na fejsie (pewnie J-elity) ;) ale że on to przemyślał i chce być ze mną. I faktycznie jest ze mną w każdej sytuacji. Teraz jestem po kolektomii, mam stomię i w ogóle mu to nie przeszkadza. Był ze mną w szpitalu przez cały czas. Nawet pielęgniarki mówiły, jaki to porządny facet mi się trafił. I chyba będę mu wdzięczna do końca życia, że przetrwał i mnie nie zostawił, bo po operacji miałam dość poważny kryzys, jakieś początki depresji. Byłam skłonna z nim zerwać, bo po co być z kimś takim jak ja. Ale to powoli mija, a może już nawet minęło.
Także naprawdę trzeba poczekać, bo są jeszcze porządni faceci na tym świecie. Jeszcze kilka lat temu byłam prawie pewna, że nikogo nie znajdę, bo kto by chciał osobę chorą.
I może to zabrzmi banalnie, ale każdy ma prawo do miłości i trzeba wierzyć, że ta miłość kiedyś przyjdzie :)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: atabe » 29 mar 2014, 16:32

I wszyscy sceptyczni bierzcie przykład z Gabrielli :roll:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: obyty.z.cu » 01 kwie 2014, 18:20

Karolka91 pisze:Widzę, jak choroba potrafi trochę wykluczać z życia rówieśników. Może macie inne doświadczenia, ale w kwestii szalonych imprez rówieśników i jakiś sportowych wypadów, to zawsze miałam tyły. Unikałam takich okazji, bo każdą potem odchorowywałam, co sprawiało, że postrzegali (nieraz nadal) mnie potem jak noł lajfa
gdybyś się tak wczytała w ten tekst to co z niego wynika ?
Tylko tam sa CI odpowiedni ?
Bez sensu,wielu ciekawszych znajdziesz spokojnie spacerujących alo na rowerze,albo z aparatem w reku...
Sama pomyśl co ma niby z tego wynikać
Masz żal do siebie że tam nie bywasz,czy co ?
Nijak to sie ma związku..oczywiście..fajnego związku.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: gabriella » 01 kwie 2014, 23:45

obyty.z.cu pisze:
Karolka91 pisze:Widzę, jak choroba potrafi trochę wykluczać z życia rówieśników. Może macie inne doświadczenia, ale w kwestii szalonych imprez rówieśników i jakiś sportowych wypadów, to zawsze miałam tyły. Unikałam takich okazji, bo każdą potem odchorowywałam, co sprawiało, że postrzegali (nieraz nadal) mnie potem jak noł lajfa
gdybyś się tak wczytała w ten tekst to co z niego wynika ?
Tylko tam sa CI odpowiedni ?
Bez sensu,wielu ciekawszych znajdziesz spokojnie spacerujących alo na rowerze,albo z aparatem w reku...
Sama pomyśl co ma niby z tego wynikać
Masz żal do siebie że tam nie bywasz,czy co ?
Nijak to sie ma związku..oczywiście..fajnego związku.
daj spokój, ja ją doskonale rozumiem, sama mam podobne doświadczenia. Dziewczyna jest młoda, to chyba normalne, że chce poimprezować i w ogóle chce brać udział w życiu np. studenckim, a wiadomo, że nie polega ono na spacerowaniu. Sama miałam paczkę znajomych ze studiów. Absolutnie wszyscy się ode mnie odwrócili. Uważam, że zrobiłam się dla nich nudna, bo np. przestałam z nimi pić. Wiem, że co to za znajomi, ale naprawdę byłam z nimi zżyta, więc było mi mocno przykro. Teraz od operacji nie odzywa się do mnie moja niby najlepsza koleżanka. Też wszyscy mi mówią - olać ją, co to za koleżanka. Wiem, ale tak czy siak mi przykro.
Odchorowywanie też doskonale znam niestety.
A co do związku, to może boi się właśnie takiego odrzucenia. Poza tym przyjaźń albo w ogóle przynależność do jakiejś paczki znajomych też jest bardzo ważna w życiu, mi tego bardzo brakuje obecnie. Nie mogę przeboleć, że nie mam ani jednej osoby (nie z rodziny), którą mogłabym zaprosić na ślub i wesele.
I zgadzam się, że choroba wyklucza z życia. Ja np. mam znajomych z różnych miast z innego forum, którzy razem wyjeżdżają na koncerty. Ja nie dałabym rady. Jechać np. na koncert do Berlina, noc przeczekać na dworcu i jechać z powrotem. Ale przecież nikt tego nie zrozumie, dla nich po prostu nie jadę, czyli nie jestem w stanie się z nimi zaprzyjaźnić.
ale Karolka nie martw się, ja uważam, że los się musi odmienić i jeszcze trafisz na fajnych znajomych i na fajnego faceta, któremu nie będzie przeszkadzało np. to że nie chodzisz na imprezy :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: obyty.z.cu » 02 kwie 2014, 18:59

gabriella pisze:Uważam, że zrobiłam się dla nich nudna, bo np. przestałam z nimi pić
gabriella pisze:daj spokój, ja ją doskonale rozumiem, sama mam podobne doświadczenia.
Wiem,wielu ma tak samo,albo raczej taki jest styl,bywania.
Po czasie dochodzi sie do tego o czym pisałaś,czyli "głaskanie" nie pomaga.
Pomaga mocne stanie na nogach,kolegowanie się z tymi , którzy są tego warci,a nie ci,którzy przodują.
A związek to nie balowanie...ale o tym juz tu tyle było wyżej .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

smutasek
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 06 lut 2014, 12:34
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Chrzanów
Kontakt:

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: smutasek » 02 kwie 2014, 19:14

Mój facet jest dla mnie wszystkim-jako jedyny nie wyśmiał mnie, kiedy zwierzyłam mu się z problemu (jeszcze przed diagnozą, ale wiedziałam ,że coś jest nie tak, bo objawy miałam) , przede wszystkim powiedziałam mu, że boję się biegunek i co jak nie zdążę do łazienki na czas... Że biegunki mam prawie codziennie i często łykam stoperan. Wtedy nie wiedzieliśmy, co z tym zrobić...nie szukałam sposób diagnostyki i mówiłam to co mi mówiła lekarka rodzinna, że to zespół jelita drażliwego...Na pocieszenie mój facet opowiedział mi historię jak on sam kiedyś nie zdążył do łazienki właśnie na to 2 ,tuż przed bramką swojego domu, identycznie jak ja kiedyś ;p śmialiśmy się, że to porozumienie dusz :D Oczywiście sytuacja sama w sobie mnie nie śmieszyła, jedynie to ,że były identyczne. Jak widać nie tylko osoby chore mogą nie zdążyć a i zdrowej się to może przytrafić ;p Ale do rzeczy- jak facet będzie odpowiedni zaakceptuje całą Ciebie, łącznie z chorobą! Mój jeździł ze mną po lekarzach, pocieszał ,gdy płakałam, wspierał...aż nareszcie zawiózł mnie do kliniki w której miałam wykonaną i gastroskopię i kolonoskopię. Diagnozę dostałam, leki przepisane...I dalej nie raz płaczę z bezsilności ,gdy czasami nie widzę większych efektów, dalej miewam depresyjne stany co będzie z moją przyszłością skoro jestem takim ''biegunkowcem'' ... ale on przy mnie jest...potrafi zawsze powiedzieć, że to nic takiego, że to ludzkie. Jak każda inna choroba, ta jest także chorobą ludzką, tylko bardziej wstydliwą. Przy nim czuję się świetnie, na początku ciężko mi było latać do łazienki jak u mnie był (bo nie trułam się stoperanami, gdy u mnie w domu byliśmy), ale i on kiedyś latał przy mnie jak się zatruł. Wiem, że jakby mi się zdarzyła nie daj Boże jakaś wpadka, zaopiekowałby się mną i zakrył mnie ;p Jego rodzina ma takie samo zdanie na ten temat. Rozumiem doskonale powyższe wypowiedzi, ja w ciągu pół roku byłam raptem na dwóch imprezach z nim, pamiętamy je bardzo przyjemnie. Wiadomo, wtedy odstępstwo od diety, i jedzenie full i winko... Mojemu K. nie przeszkadza, że nie wychodzimy na imprezy, domówki. Zaakceptował to, nawet mówi, że woli siedzieć ze mną w domu i nieraz codziennie przyjeżdżał jak ja nie dałam rady. Wiem, że z nim jestem...tak jakby bezpieczna. I wiem, że każdy trafi w końcu na odpowiednią osobę, a jak ktoś będzie takim :cenzura:, że nie zaakceptuje Waszej choroby, to bądźcie pewne, że nie jest Was wart i że życie mu się za to odpłaci...
Od jednego lekarza do drugiego.
Podejrzenie choroby Crohna.
_________
FOTOBLOG: www.determinujaca.fbl.pl

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: atabe » 03 kwie 2014, 20:13

Nie zgadzam się z Gabriellą, choroba nie wyklucza . Wykluczamy się sami. Popieram po całości Obytego, trzeba stawiać na wartościowych ludzi, szkoda czasu na ... może pominę milczeniem.
objawy CU u mojej córki były długo bardzo uciążliwe i do tego reagowała często bardzo histerycznie, ale zdała na wybrane studia, uczęszczała na zajęcia niemal regularnie ,no chyba , że szpital. W najgorszym okresie nawet bez laremidu "bo nie wolno". Lekko nie było , ale można. Przyjaźnie , te wartościowe też przetrwały. Więc głowy do góry i nie poddawać się :wink:

Kangurek
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 16 mar 2014, 15:18
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Arciechów

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: Kangurek » 03 kwie 2014, 21:57

atabe pisze:Więc głowy do góry i nie poddawać się
właśnie nie poddawać się!
Nie wyobrażam sobie aby moja mała kiedyś z powodu choroby nie mogła spotkać swojej prawdziwej połowy.

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Crohn a zakładanie związku

Post autor: Karolka91 » 03 kwie 2014, 23:26

gabriella dzięki :) Chciałabym też dodać, że spojrzenie rodziców czy kogoś z długim stażem związku jest nieco inne. Dla mnie to jest problem i atabe nie kwestionuję możliwości studiowania, ponieważ sama robię teraz drugi kierunek, jak nie powiedziałam nigdzie, że nie mam wartościowych przyjaciół.
Jest jednak coś przykrego w tym, że nie można wyjść z grupą na imprezę, wyjazd w góry (w które w czasie remisji też jeździłam chętnie), jak również czy to, że człowiek martwi się jak da sobie radę chociażby na ognisku w plenerze. Nie wszystkim chcę się spowiadać z mojej choroby, a kilkukrotne odmowy w kwestii takich wyjść są odbierane za izolowanie się i kolejne prośby później już nie padają. Przerabiałam to na poprzednich studiach. Nie mówię, że nie można poznać miłości życia chociażby w szpitalnej poczekalni :D jednak proszę o pomyślenie, że tak znaczne ograniczenie kontaktów z rówieśnikami nie ułatwia. Poza tym dla takiej zdrowej osoby to również duża zmiana stylu życia. Jest jednak tyle pozytywnych historii, że odzyskuję wiarę w lepsze jutro :)
P.S. Trochę zaskoczyło mnie to zaostrzenie i jakieś czarne chmury nad moimi myślami zapanowały. Może jak będzie lepiej spojrzę na to inaczej :)
....i ciii... jeszcze nieoficjalnie, ale jest duża szansa na biologię :D
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”