Strategia leczenia

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Strategia leczenia

Post autor: lpvoid » 29 cze 2014, 20:29

Może to pytanie zabrzmi dziwacznie, ale ciekawy jestem czy macie jakąś sprawdzoną
strategię leczenia przewlekłego choróbska z kręgu IBD. oczywiście nie w sensie wyboru
leków, chodzi mi bardziej o nastawienie psychiczne i postępowanie w trakcie diagnozy
i dalej. Spróbuję jeszcze bardziej sprecyzować;)
Na przykład czy lepiej zdobywać jak największą wiedzę o chorobie, czy odpuścić taką
czynność i zdać się całkowicie na wiedzę lekarza? Niby wiedzy nigdy dość ale z drugiej
strony grozi to "nakręcaniem się" a z artykułów fachowych laik może wyciągnąć
zupełnie błędne wnioski.
Czy lepiej kierować się pierwszym wrażeniem w przypadku wyboru lekarza i nie
wahać się zmieniać lekarza często, czy lepiej trzymać się jednego przez dłuższy
czas, nawet gdy jego decyzje wydają się niezrozumiałe?
Gdybyście mieli przejść jeszcze raz przez etap oswajania się z chorobą co
zrobilibyście inaczej? Jakieś rady dla "nowych"?

eila
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 02 cze 2014, 14:59
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Włodawa

Re: Strategia leczenia

Post autor: eila » 29 cze 2014, 22:29

Ja choruję na CU 3 lata, były badania, szpitale, silne leki ze swoimi "skutkami ubocznymi", stres, koszmary i ogólnie takie sprawy.
Wiem że to banał ale na prawdę trzeba chorobę polubić, wydaję mi się że najlepsze jest podejście: zrobię wszystko co mogę żeby było dobrze ale wiem, że nie na wszystko mam wpływ więc zaakceptuję to co się stanie- ja staram się mieć takie podejście.
Wiedza o chorobie moim zdaniem jest konieczna, ale ulotek z leków lepiej nie czytać.
Jeśli chodzi o lekarza to ja na jednym zawiodłam się bardzo, lepiej nie kierować się pierwszym wrażeniem tylko opiniami innych ludzi - to z mojego doświadczenia.
Pozdrawiam i życzę powodzenia :)

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Strategia leczenia

Post autor: Gosieńka » 30 cze 2014, 08:20

Ja choruję od połowy 2010. Powiem tak, że na początku nie interesowałam się chorobą bo miałam pracę i robienie doktoratu na głowie i całkowiecie zaufałam lekarzom w sprawie leczenia. Raz było gorzej raz lepiej jak brałam sterydy. Na początku tego roku wzięłam się za siebie bo na dłuższą metę ciągłe biegunki, biegunki z krwią i wzdęcia są bardzo męczące i strasznie to utrudnia życie. Zaczęłam dużo czytać forum, prac naukowych poświęconych chorobom jelit i mnóstwo rzeczy się dowiedziałam. Większa wiedza o chorobie to większa świadomość tego co jest dla mnie dobre. Druga rzecz zaczęłam czytać o tym jakie badania się powinno robić przy tej chorobie co oznaczają wyniki bo często jest tak, że dostaje się jakąś kartkę z opisem wyników coś tam jest obniżone, zawyżone a człowiek przyjmuje to do wiadomości nie pytając dlaczego tak jest, nie wie co to oznacza itp. Wiele badań dodatkowych robiłam ostatnio prywatnie. Dowiedziałam się co jest dokładnie przyczyną wzdęć u mnie. Choroba ogólnie to wiedziałam, ale nie wiedziałam że mam bardzo zredukowaną florę bakteryjną, niewielki nadmiar grzybów drożdżopodobnych z rodzaju Candida i niedobór bakterii ochronnych z rodzaju Bifidobacterium spp. (to wiem na podstawie badań, które robiłam). Wniosek oprócz CU mam dysbiozę. Jak się z wielu prac naukowych dowiedziałam w tym jednej pracy doktorskiej jakiejś dziewczyny z Polski jest to częste przy chorobach jelit i trzeba zadbać też o prawidłową florę bakteryjną biorąc probiotyki.

Także reasumując według mnie wiedza o chorobie to podstawa. Również bardzo ważne jest trafić na odpowiedniego lekarza, który przeprowadzi pełną diagnostykę, wskaże jakie dodatkowo badania można zrobić nawet choćby prywatnie a które pozwolą ustawić dobre leczenie. Później chyba najtrudniejsza rzecz doprowadzić organizm do stanu remisji i ją utrzymać.
Ostatnio zmieniony 30 cze 2014, 12:14 przez Gosieńka, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Strategia leczenia

Post autor: Tubisia » 30 cze 2014, 11:26

lpvoid, choruję na Cd od...hmm w sumie śmiało mogę przyjąć, że od dziecka, choć diagnoza dopiero od 2012 roku. 11 lat diagnozowania u lekarzy daje mi możliwość chyba doradzenia: jeśli lekarz wywiera za dobre wrażenie, mimo nie wiem jak by był miły, a leczy nadal tak samo i wmawia to samo, mimo iż czujesz co innego: zmień go. Wiedza o chorobie dobra rzecz, ale z kolei tez nie należy przeginać i w każdym objawie doszukiwać się kolejnej choroby :wink:
eila pisze:Wiem że to banał ale na prawdę trzeba chorobę polubić, wydaję mi się że najlepsze jest podejście: zrobię wszystko co mogę żeby było dobrze ale wiem, że nie na wszystko mam wpływ więc zaakceptuję to co się stanie- ja staram się mieć takie podejście.
Dokładnie :)
Gosieńka pisze:Wniosek oprócz CU mam dysbiozę, jak się z wielu prac naukowych dowiedziałam w tym jednej pracy doktorskiej jakiejś dziewczyny z Polski jest to częste przy chorobach jelit i trzeba zadbać też o prawidłową florę bakteryjną biorąc probiotyki.
Czyli SAMA SIĘ ZDIAGNOZOWAŁAŚ CZYTAJĄC NETA? :mrgreen: dobra to ja wpiszę ból głowy i parę innych i wyjdzie, że mam raka mózgu :brawo: Dając takie porady tylko szkodzisz.


Jeśli zaś byłaś u lekarza, który to stwierdził to przepraszam :wink: tylko napisz o tym :)

Co do prywatnych badań, czasem naprawdę nie ma innego wyjścia i trzeba zapłacić i je zrobic.


I jeszcze jedno małe WREDNE ale: ludzie co z Wami, że ciągle piszecie "na prawdę" oddzielnie? Brak douczenia w podstawówce podstawowych zasad ortografii ? Albo użycia przynajmniej słownika w Wordzie :neutral:
No nie mogłam sobie darować, sorry :mrgreen:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Strategia leczenia

Post autor: Gosieńka » 30 cze 2014, 11:32

Czyli SAMA SIĘ ZDIAGNOZOWAŁAŚ CZYTAJĄC NETA? :mrgreen: dobra to ja wpiszę ból głowy i parę innych i wyjdzie, że mam raka mózgu :brawo: Dając takie porady tylko szkodzisz.

Jeśli zaś byłaś u lekarza, który to stwierdził to przepraszam :wink: tylko napisz o tym :)
Tam zbyt jasno tego nie napisałam, ale tak mam to potwierdzone na podstawie badań, które ostatnio robiłam prywatnie.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Strategia leczenia

Post autor: obyty.z.cu » 30 cze 2014, 16:20

]
lpvoid pisze:Na przykład czy lepiej zdobywać jak największą wiedzę o chorobie, czy odpuścić taką
czynność i zdać się całkowicie na wiedzę lekarza? Niby wiedzy nigdy dość ale z drugiej
strony grozi to "nakręcaniem się" a z artykułów fachowych laik może wyciągnąć
zupełnie błędne wnioski.
Gosieńka pisze: Większa wiedza o chorobie to większa świadomość tego co jest dla mnie dobre.
wiedzę zdobywać z wykładów lekarzy,profesorów,poradników z "mądrych stron",a nie z opowieści internautów,którzy usłyszeli itd..
Zadnych cud diet i uzdrowień .Trzeba zrozumieć podstawy,żeby potrafić odróżnić wartościowe wiadomości.

Idąc do lekarza musisz wiedzieć co on do Ciebie mówi i wiedzieć o co pytać.
Wniosek: edukacja to podstawa,do tego mądry lekarz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 934
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Strategia leczenia

Post autor: cordo » 30 cze 2014, 16:25

Ja w młodości trafiłem na lekarza, który faszerował mnie tylko Encortonem w każdym, nawet najmniejszym zaostrzeniu... To było kiedy miałem 14-16 lat. Byłem jeszcze zbyt młody, aby decydować o sobie poważnie. Ignorancja moich rodziców i ślepe ufanie lekarzowi (gastrolog!) doprowadziło mnie do tego, że ciągle chodziłem napuchnięty, miałem kłopoty ze snem, zębami, relacjami z innymi, co niestety się odbiło na wszystkim, nadal czuję efekty tego. Może nie chodzi już o zdrowie, ale psychikę, która została wtedy zachwiana.
Gdybym mógł cofnąć czas na pewno udałbym się do innego lekarza, który inaczej stosowałby leczenie.

Tak więc, myślę że wiedza, świadomość, obserwacja swojego ciała, próbowanie innego idzie równo w parze z lekarzami...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”