Mam już dość

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: chrzanovy » 13 gru 2014, 21:54

ok a ja wypytam co to na nazwa na wszelki wypadek moze ci to pomoze. 3maj sie
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: izo.sim » 14 gru 2014, 22:43

Karolka91 pisze:Siedzę i płaczę od kilku dni. Dostałam bardzo nie pomyślne rokowania i nie umiem sobie dać z tym rady.
Karolka nie wiem w jak złym jesteś stanie, bo nie piszesz tu co się dzieje, ale musisz wierzyć, że będzie lepiej. Zawsze bo burzy wychodzi słońce :roll: choć czasem trudno w to uwierzyć.
Piszesz, że Humira nie działa. A próbowałaś już Remicade? Gdzie się leczysz?

Czasem w takiej sytuacji warto przyjrzeć się innym - niektórzy mają gorzej, a z takiej perspektywy nasze problemy wydają się nieco mniejsze.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: Karolka91 » 15 gru 2014, 00:05

Nie kwestionuję, że inni nie mają gorzej. Szczęśliwie też nic mnie bardzo nie boli (poza migrenami) i na dużej dawce sterydów poza opuchlizną czuję się lepiej. Wiem jednak, że nie mogę ich brać długo oraz że jestem sterydozależna. Wiem, że chwilowo jest lepiej i nie mam wątpliwości że to dzięki encortonowi. Remicade już brałam i z powodu braku reakcji oraz postępującego zaostrzenia dostałam Humirę. Na niej nadal było po 10 biegunek z krwią i kalprotektyna po 7 dawkach była nadal ponad 1500. Dlatego też dostałam teraz Encorton... ale po prostu bardzo się boję co będzie dalej.

wodek
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 15 gru 2014, 00:38
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mam już dość

Post autor: wodek » 15 gru 2014, 00:54

witaj,jestem nowa osobą na forum.przeczytałam co piszesz i myślę,że ciężko usłyszeć taką informację i ciężko przeżywać pogorszenie wyników.Wielokrotnie byłam w takiej sytuacji, walczyłam z powikłaniami i ciągłymi operacjami, upadając na kolana, pod naporem niepomyślnych rokowań. Byłam nimi przestraszona i myślałam,że to już koniec i że normalne życie nigdy nie będzie moim udziałem.Też byłam wtedy na studiach i nie wyobrażałam sobie przyszłości.Lata minęły studia zakończyłam pomyślnie, wyniki raz były lepsze raz gorsze.Pojawiały się zmiany w moim życiu. Z perspektywy czasu patrząc zrozumiałam,że te moje wzloty i upadki mimo,że były niemal nie do zniesienia,nauczyły mnie wiele i były potrzebne. Nie upadaj na duchu, w życiu jest wiele niespodzianek, które jak myślę,czekają za zakrętem na Ciebie.I mimo bólu i problemów jakie teraz widzisz i skutków negatywnych i pozytywnych leku, na pewno pojawią się.Po nocy wstaje dzień, pamiętaj o tym...poczekaj na ten dzień:)

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: Karolka91 » 15 gru 2014, 14:11

Dziękuję za dobre słowa! Już mi troszkę lepiej psychicznie. Chyba musiałam tą całą bezsilność przepłakać i przeżyć, żeby iść dalej do przodu. Po kłodach, ale do przodu :) Jeszcze raz dziękuję za pozbieranie mnie. Jeżeli choroba dała mi coś dobrego, to właśnie są tym CuDowni towarzysze niedoli :)

Awatar użytkownika
mhy
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 02 mar 2012, 22:00
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Mam już dość

Post autor: mhy » 15 gru 2014, 18:05

Ja myślę, że najgorzej to się poddać chorobie. Tak jak pisałaś w innym temacie, trzeba być na przekór. :wink: Czasem musi być źle, żeby mogło być dobrze. Czym byłoby dobro bez zła? :wink: Ciężkie chwile trzeba przetrwać, ale one mają to do siebie, że nie trwają wiecznie. W końcu miną i znowu zaświeci słońce. :) Ono ciągle świeci, czasami wystarczy spojrzeć inaczej. Teraz jak już wszystko z Ciebie zeszło, te emocje, będzie Ci łatwiej podejść do tego wszystkiego nieco chłodniej. Zadbaj o relaks i pozytywne myśli, dostrzeż coś, z czego możesz się cieszyć i się ciesz. Nasza psychika to jeden z lepszych leków, o ile nastawisz ją w odpowiednim kierunku. Dużo uśmiechu, Karolka91, i pamiętaj - to minie. :)
"Wszyscy jesteśmy w rynsztoku, ale niektórzy patrzą w gwiazdy."

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: chrzanovy » 15 gru 2014, 21:07

Karolka91 pisze:Dziękuję za dobre słowa! Już mi troszkę lepiej psychicznie. Chyba musiałam tą całą bezsilność przepłakać i przeżyć, żeby iść dalej do przodu. Po kłodach, ale do przodu :)
Hej super tak trzymac! pamiętaj że jutro może ktoś inny będzie w dołku a wtedy ty mu rzucisz rolkę ratunkową :) win-win
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Mam już dość

Post autor: Maatylda » 15 gru 2014, 21:09

chrzanovy pisze:rolkę ratunkową
jakie to.. IDEALNE określenie :rock:

Karolka91, :*
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mam już dość

Post autor: lpvoid » 16 gru 2014, 22:30

czytałem kiedyś skutecznym o zastosowaniu leku rapamune w przypadku crohna na którego nic innego nie działało. to immunosupresant, stosowany przy przeszczepach narządów.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18719139
jeśli lekarzom naprawdę kończą się pomysły to może mogłabyś im podrzucić ten artykuł.
to tylko jeden przypadek, lek jest drogi i niestadardowy, ale chyba warto sprawdzić wszelkie możliwości.
trzymaj się! przesyłam pozytywną energię.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: chrzanovy » 17 gru 2014, 23:24

rozmawiałem ponownie z koleżanką na oddziale dla niej planują Cortiment MMX i są rozmowy o Cyklosporynie zapytaj tez co o tym myślą
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: izo.sim » 17 gru 2014, 23:39

chrzanovy pisze:rozmawiałem ponownie z koleżanką na oddziale dla niej planują Cortiment MMX i są rozmowy o Cyklosporynie zapytaj tez co o tym myślą
Z tego co wiem, cyklosporynę stosuje się raczej w CU, a Cortimex MMX to nic innego jak budesonid działający wyłącznie w jelicie grubym.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: chrzanovy » 17 gru 2014, 23:42

ok izo.sim, nie znam sie tak bardzo poprostu takie wieści z oddziału
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

mp3s
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 15 maja 2013, 13:55
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów

Re: Mam już dość

Post autor: mp3s » 18 gru 2014, 17:36

Karolka91 mamy bardzo specyficzną chorobę. Ciężko nawet komuś o tym opowiedzieć, no bo serce, tarczyca itp. mają zrozumienie u ludzi, to poważne choroby. A my co? Dożywotnia biegunka? Zapalenie jelit, słyszał ktoś o tym? Ciężko nawet z kimś pogadać. Tylko CuDak Cię zrozumie. Fakt faktem - mamy przesrane ;)
Ale, ale myślę, że to właśnie powoduje, że mamy wbrew pozorom więcej siły. Bo musimy mieć. Nie możemy się poddać. Być zdrowym każdy potrafi, ale żyć z naszymi problemami mogą tylko silni. Czasem trafiam na posty ludzi, którzy dopiero po diagnozie zaczęli żyć pełna życia - Skoki spadochronowe, safari. A, że czasem gacie trzeba zmienić - trudno. Dzięki temu zacząłem doceniać każdy dzień i nie przejmuję się "pierdołami". Prawdopodobnie przez chorobę przeszedł mi awans w pracy - kto by chciał mieć szefa robiącego "swoje" na środku autostrady? No trudno.
Wierzę, że może już niedługo ktoś wynajdzie lek na nasze choroby. Może pomoc tkwi w jakimś banalnym produkcie - kefir, aloes (mi pomaga napój z liści aloesu - drogi, ale dobry), marchewka... Wiem, że jest ciężko. Nikt nie mówił, że będzie to łatwa droga - ale jak to moja Babcia powtarzała "Bóg dokazuje tym, których kocha" 3maj się, nie jesteś sama!
Azatopiryna 3x1
Asamax 3x3
Pentasa 1x1
_____________
Szczęśliwy ten dom, gdzie dwa kible są ;)

Awatar użytkownika
Kinia87
Aktywny ✽✽✽
Posty: 659
Rejestracja: 30 wrz 2014, 19:33
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: R....

Re: Mam już dość

Post autor: Kinia87 » 18 gru 2014, 17:39

mp3s pisze: Babcia powtarzała "Bóg dokazuje tym, których kocha"
To ja chyba jestem jego ulubienicą/pupilką :kox: :kox:
Od 16 lat szczęśliwa posiadaczka Crohna :kox:
Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji :wielbie:
Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Mam już dość

Post autor: Maatylda » 18 gru 2014, 20:49

mp3s pisze:Być zdrowym każdy potrafi, ale żyć z naszymi problemami mogą tylko silni.
ejmen :drunk:

lepiej bym tego nie ujęła.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”