CU, CD i inne zapalne choroby jelit

ok a ja wypytam co to na nazwa na wszelki wypadek moze ci to pomoze. 3maj sie

Karolka91 pisze:Siedzę i płaczę od kilku dni. Dostałam bardzo nie pomyślne rokowania i nie umiem sobie dać z tym rady.

Karolka nie wiem w jak złym jesteś stanie, bo nie piszesz tu co się dzieje, ale musisz wierzyć, że będzie lepiej. Zawsze bo burzy wychodzi słońce choć czasem trudno w to uwierzyć.
Piszesz, że Humira nie działa. A próbowałaś już Remicade? Gdzie się leczysz?

Czasem w takiej sytuacji warto przyjrzeć się innym - niektórzy mają gorzej, a z takiej perspektywy nasze problemy wydają się nieco mniejsze.

Nie kwestionuję, że inni nie mają gorzej. Szczęśliwie też nic mnie bardzo nie boli (poza migrenami) i na dużej dawce sterydów poza opuchlizną czuję się lepiej. Wiem jednak, że nie mogę ich brać długo oraz że jestem sterydozależna. Wiem, że chwilowo jest lepiej i nie mam wątpliwości że to dzięki encortonowi. Remicade już brałam i z powodu braku reakcji oraz postępującego zaostrzenia dostałam Humirę. Na niej nadal było po 10 biegunek z krwią i kalprotektyna po 7 dawkach była nadal ponad 1500. Dlatego też dostałam teraz Encorton... ale po prostu bardzo się boję co będzie dalej.

witaj,jestem nowa osobą na forum.przeczytałam co piszesz i myślę,że ciężko usłyszeć taką informację i ciężko przeżywać pogorszenie wyników.Wielokrotnie byłam w takiej sytuacji, walczyłam z powikłaniami i ciągłymi operacjami, upadając na kolana, pod naporem niepomyślnych rokowań. Byłam nimi przestraszona i myślałam,że to już koniec i że normalne życie nigdy nie będzie moim udziałem.Też byłam wtedy na studiach i nie wyobrażałam sobie przyszłości.Lata minęły studia zakończyłam pomyślnie, wyniki raz były lepsze raz gorsze.Pojawiały się zmiany w moim życiu. Z perspektywy czasu patrząc zrozumiałam,że te moje wzloty i upadki mimo,że były niemal nie do zniesienia,nauczyły mnie wiele i były potrzebne. Nie upadaj na duchu, w życiu jest wiele niespodzianek, które jak myślę,czekają za zakrętem na Ciebie.I mimo bólu i problemów jakie teraz widzisz i skutków negatywnych i pozytywnych leku, na pewno pojawią się.Po nocy wstaje dzień, pamiętaj o tym...poczekaj na ten dzień:)

Dziękuję za dobre słowa! Już mi troszkę lepiej psychicznie. Chyba musiałam tą całą bezsilność przepłakać i przeżyć, żeby iść dalej do przodu. Po kłodach, ale do przodu Jeszcze raz dziękuję za pozbieranie mnie. Jeżeli choroba dała mi coś dobrego, to właśnie są tym CuDowni towarzysze niedoli ♡

Ja myślę, że najgorzej to się poddać chorobie. Tak jak pisałaś w innym temacie, trzeba być na przekór. Czasem musi być źle, żeby mogło być dobrze. Czym byłoby dobro bez zła? Ciężkie chwile trzeba przetrwać, ale one mają to do siebie, że nie trwają wiecznie. W końcu miną i znowu zaświeci słońce. Ono ciągle świeci, czasami wystarczy spojrzeć inaczej. Teraz jak już wszystko z Ciebie zeszło, te emocje, będzie Ci łatwiej podejść do tego wszystkiego nieco chłodniej. Zadbaj o relaks i pozytywne myśli, dostrzeż coś, z czego możesz się cieszyć i się ciesz. Nasza psychika to jeden z lepszych leków, o ile nastawisz ją w odpowiednim kierunku. Dużo uśmiechu, Karolka91, i pamiętaj - to minie.

Karolka91 pisze:Dziękuję za dobre słowa! Już mi troszkę lepiej psychicznie. Chyba musiałam tą całą bezsilność przepłakać i przeżyć, żeby iść dalej do przodu. Po kłodach, ale do przodu

Hej super tak trzymac! pamiętaj że jutro może ktoś inny będzie w dołku a wtedy ty mu rzucisz rolkę ratunkową win-win

chrzanovy pisze:rolkę ratunkową

jakie to.. IDEALNE określenie

Karolka91,

czytałem kiedyś skutecznym o zastosowaniu leku rapamune w przypadku crohna na którego nic innego nie działało. to immunosupresant, stosowany przy przeszczepach narządów.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18719139
jeśli lekarzom naprawdę kończą się pomysły to może mogłabyś im podrzucić ten artykuł.
to tylko jeden przypadek, lek jest drogi i niestadardowy, ale chyba warto sprawdzić wszelkie możliwości.
trzymaj się! przesyłam pozytywną energię.

rozmawiałem ponownie z koleżanką na oddziale dla niej planują Cortiment MMX i są rozmowy o Cyklosporynie zapytaj tez co o tym myślą

chrzanovy pisze:rozmawiałem ponownie z koleżanką na oddziale dla niej planują Cortiment MMX i są rozmowy o Cyklosporynie zapytaj tez co o tym myślą

Z tego co wiem, cyklosporynę stosuje się raczej w CU, a Cortimex MMX to nic innego jak budesonid działający wyłącznie w jelicie grubym.

ok izo.sim, nie znam sie tak bardzo poprostu takie wieści z oddziału

Karolka91 mamy bardzo specyficzną chorobę. Ciężko nawet komuś o tym opowiedzieć, no bo serce, tarczyca itp. mają zrozumienie u ludzi, to poważne choroby. A my co? Dożywotnia biegunka? Zapalenie jelit, słyszał ktoś o tym? Ciężko nawet z kimś pogadać. Tylko CuDak Cię zrozumie. Fakt faktem - mamy przesrane
Ale, ale myślę, że to właśnie powoduje, że mamy wbrew pozorom więcej siły. Bo musimy mieć. Nie możemy się poddać. Być zdrowym każdy potrafi, ale żyć z naszymi problemami mogą tylko silni. Czasem trafiam na posty ludzi, którzy dopiero po diagnozie zaczęli żyć pełna życia - Skoki spadochronowe, safari. A, że czasem gacie trzeba zmienić - trudno. Dzięki temu zacząłem doceniać każdy dzień i nie przejmuję się "pierdołami". Prawdopodobnie przez chorobę przeszedł mi awans w pracy - kto by chciał mieć szefa robiącego "swoje" na środku autostrady? No trudno.
Wierzę, że może już niedługo ktoś wynajdzie lek na nasze choroby. Może pomoc tkwi w jakimś banalnym produkcie - kefir, aloes (mi pomaga napój z liści aloesu - drogi, ale dobry), marchewka... Wiem, że jest ciężko. Nikt nie mówił, że będzie to łatwa droga - ale jak to moja Babcia powtarzała "Bóg dokazuje tym, których kocha" 3maj się, nie jesteś sama!

mp3s pisze: Babcia powtarzała "Bóg dokazuje tym, których kocha"

To ja chyba jestem jego ulubienicą/pupilką

mp3s pisze:Być zdrowym każdy potrafi, ale żyć z naszymi problemami mogą tylko silni.

ejmen

lepiej bym tego nie ujęła.