Strona 2 z 3

Re: Mam już dość

: 13 gru 2014, 21:54
autor: chrzanovy
ok a ja wypytam co to na nazwa na wszelki wypadek moze ci to pomoze. 3maj sie

Re: Mam już dość

: 14 gru 2014, 22:43
autor: izo.sim
Karolka91 pisze:Siedzę i płaczę od kilku dni. Dostałam bardzo nie pomyślne rokowania i nie umiem sobie dać z tym rady.
Karolka nie wiem w jak złym jesteś stanie, bo nie piszesz tu co się dzieje, ale musisz wierzyć, że będzie lepiej. Zawsze bo burzy wychodzi słońce :roll: choć czasem trudno w to uwierzyć.
Piszesz, że Humira nie działa. A próbowałaś już Remicade? Gdzie się leczysz?

Czasem w takiej sytuacji warto przyjrzeć się innym - niektórzy mają gorzej, a z takiej perspektywy nasze problemy wydają się nieco mniejsze.

Re: Mam już dość

: 15 gru 2014, 00:05
autor: Karolka91
Nie kwestionuję, że inni nie mają gorzej. Szczęśliwie też nic mnie bardzo nie boli (poza migrenami) i na dużej dawce sterydów poza opuchlizną czuję się lepiej. Wiem jednak, że nie mogę ich brać długo oraz że jestem sterydozależna. Wiem, że chwilowo jest lepiej i nie mam wątpliwości że to dzięki encortonowi. Remicade już brałam i z powodu braku reakcji oraz postępującego zaostrzenia dostałam Humirę. Na niej nadal było po 10 biegunek z krwią i kalprotektyna po 7 dawkach była nadal ponad 1500. Dlatego też dostałam teraz Encorton... ale po prostu bardzo się boję co będzie dalej.

Re: Mam już dość

: 15 gru 2014, 00:54
autor: wodek
witaj,jestem nowa osobą na forum.przeczytałam co piszesz i myślę,że ciężko usłyszeć taką informację i ciężko przeżywać pogorszenie wyników.Wielokrotnie byłam w takiej sytuacji, walczyłam z powikłaniami i ciągłymi operacjami, upadając na kolana, pod naporem niepomyślnych rokowań. Byłam nimi przestraszona i myślałam,że to już koniec i że normalne życie nigdy nie będzie moim udziałem.Też byłam wtedy na studiach i nie wyobrażałam sobie przyszłości.Lata minęły studia zakończyłam pomyślnie, wyniki raz były lepsze raz gorsze.Pojawiały się zmiany w moim życiu. Z perspektywy czasu patrząc zrozumiałam,że te moje wzloty i upadki mimo,że były niemal nie do zniesienia,nauczyły mnie wiele i były potrzebne. Nie upadaj na duchu, w życiu jest wiele niespodzianek, które jak myślę,czekają za zakrętem na Ciebie.I mimo bólu i problemów jakie teraz widzisz i skutków negatywnych i pozytywnych leku, na pewno pojawią się.Po nocy wstaje dzień, pamiętaj o tym...poczekaj na ten dzień:)

Re: Mam już dość

: 15 gru 2014, 14:11
autor: Karolka91
Dziękuję za dobre słowa! Już mi troszkę lepiej psychicznie. Chyba musiałam tą całą bezsilność przepłakać i przeżyć, żeby iść dalej do przodu. Po kłodach, ale do przodu :) Jeszcze raz dziękuję za pozbieranie mnie. Jeżeli choroba dała mi coś dobrego, to właśnie są tym CuDowni towarzysze niedoli :)

Re: Mam już dość

: 15 gru 2014, 18:05
autor: mhy
Ja myślę, że najgorzej to się poddać chorobie. Tak jak pisałaś w innym temacie, trzeba być na przekór. :wink: Czasem musi być źle, żeby mogło być dobrze. Czym byłoby dobro bez zła? :wink: Ciężkie chwile trzeba przetrwać, ale one mają to do siebie, że nie trwają wiecznie. W końcu miną i znowu zaświeci słońce. :) Ono ciągle świeci, czasami wystarczy spojrzeć inaczej. Teraz jak już wszystko z Ciebie zeszło, te emocje, będzie Ci łatwiej podejść do tego wszystkiego nieco chłodniej. Zadbaj o relaks i pozytywne myśli, dostrzeż coś, z czego możesz się cieszyć i się ciesz. Nasza psychika to jeden z lepszych leków, o ile nastawisz ją w odpowiednim kierunku. Dużo uśmiechu, Karolka91, i pamiętaj - to minie. :)

Re: Mam już dość

: 15 gru 2014, 21:07
autor: chrzanovy
Karolka91 pisze:Dziękuję za dobre słowa! Już mi troszkę lepiej psychicznie. Chyba musiałam tą całą bezsilność przepłakać i przeżyć, żeby iść dalej do przodu. Po kłodach, ale do przodu :)
Hej super tak trzymac! pamiętaj że jutro może ktoś inny będzie w dołku a wtedy ty mu rzucisz rolkę ratunkową :) win-win

Re: Mam już dość

: 15 gru 2014, 21:09
autor: Maatylda
chrzanovy pisze:rolkę ratunkową
jakie to.. IDEALNE określenie :rock:

Karolka91, :*

Re: Mam już dość

: 16 gru 2014, 22:30
autor: lpvoid
czytałem kiedyś skutecznym o zastosowaniu leku rapamune w przypadku crohna na którego nic innego nie działało. to immunosupresant, stosowany przy przeszczepach narządów.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18719139
jeśli lekarzom naprawdę kończą się pomysły to może mogłabyś im podrzucić ten artykuł.
to tylko jeden przypadek, lek jest drogi i niestadardowy, ale chyba warto sprawdzić wszelkie możliwości.
trzymaj się! przesyłam pozytywną energię.

Re: Mam już dość

: 17 gru 2014, 23:24
autor: chrzanovy
rozmawiałem ponownie z koleżanką na oddziale dla niej planują Cortiment MMX i są rozmowy o Cyklosporynie zapytaj tez co o tym myślą

Re: Mam już dość

: 17 gru 2014, 23:39
autor: izo.sim
chrzanovy pisze:rozmawiałem ponownie z koleżanką na oddziale dla niej planują Cortiment MMX i są rozmowy o Cyklosporynie zapytaj tez co o tym myślą
Z tego co wiem, cyklosporynę stosuje się raczej w CU, a Cortimex MMX to nic innego jak budesonid działający wyłącznie w jelicie grubym.

Re: Mam już dość

: 17 gru 2014, 23:42
autor: chrzanovy
ok izo.sim, nie znam sie tak bardzo poprostu takie wieści z oddziału

Re: Mam już dość

: 18 gru 2014, 17:36
autor: mp3s
Karolka91 mamy bardzo specyficzną chorobę. Ciężko nawet komuś o tym opowiedzieć, no bo serce, tarczyca itp. mają zrozumienie u ludzi, to poważne choroby. A my co? Dożywotnia biegunka? Zapalenie jelit, słyszał ktoś o tym? Ciężko nawet z kimś pogadać. Tylko CuDak Cię zrozumie. Fakt faktem - mamy przesrane ;)
Ale, ale myślę, że to właśnie powoduje, że mamy wbrew pozorom więcej siły. Bo musimy mieć. Nie możemy się poddać. Być zdrowym każdy potrafi, ale żyć z naszymi problemami mogą tylko silni. Czasem trafiam na posty ludzi, którzy dopiero po diagnozie zaczęli żyć pełna życia - Skoki spadochronowe, safari. A, że czasem gacie trzeba zmienić - trudno. Dzięki temu zacząłem doceniać każdy dzień i nie przejmuję się "pierdołami". Prawdopodobnie przez chorobę przeszedł mi awans w pracy - kto by chciał mieć szefa robiącego "swoje" na środku autostrady? No trudno.
Wierzę, że może już niedługo ktoś wynajdzie lek na nasze choroby. Może pomoc tkwi w jakimś banalnym produkcie - kefir, aloes (mi pomaga napój z liści aloesu - drogi, ale dobry), marchewka... Wiem, że jest ciężko. Nikt nie mówił, że będzie to łatwa droga - ale jak to moja Babcia powtarzała "Bóg dokazuje tym, których kocha" 3maj się, nie jesteś sama!

Re: Mam już dość

: 18 gru 2014, 17:39
autor: Kinia87
mp3s pisze: Babcia powtarzała "Bóg dokazuje tym, których kocha"
To ja chyba jestem jego ulubienicą/pupilką :kox: :kox:

Re: Mam już dość

: 18 gru 2014, 20:49
autor: Maatylda
mp3s pisze:Być zdrowym każdy potrafi, ale żyć z naszymi problemami mogą tylko silni.
ejmen :drunk:

lepiej bym tego nie ujęła.