Mam już dość

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3577
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: Anette28 » 30 gru 2014, 14:59

Karolka91 pisze:Być może :( ale wolałabym możliwie długo pozostać kompletna. Pocieszyła mnie jednak mama zauważając, że jeżeli tak się kiedyś stanie to moje kwalifikacje zawodowe wzrosną. Od psich pacjentów nie będę mogła się opędzić. Wesoła wizja :)

dwa słowa cisną mi się na Twoją wypowiedź: bez komentarza :mrgreen:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Mam już dość

Post autor: Jacekx » 31 gru 2014, 20:07

Pojawiło się stwierdzenie, że sterydów nie można brać non -stop .
Nie wiem na jakiej podstawie tak piszecie bo ja biorę sterydy od 9 lat (10 lat z CU ) z małymi przerwami a wygląda, że będę je brał bardzo długo :cry: .
Sterydy u mnie raczej działają ale gdy nakłada się psychika to jest trudniej.
Mi na CU nakłada się uchyłkowatość jelita, jelito drażliwe i hemoroidy oraz zakrzepica żył głebokich choć o stencie i zawale już zapomniałem.
I co ?
Ostatnio jest OK :) :aloha: .

Gdzieś już pisałem na forum, że doczytałem się nie pamiętam gdzie ale w przypadku starego Encortonu to w sytuacjach granicznych można brać 1 mg Encortonu na 1 kg masy ciała.
Jak u mnie to przy 80 kg byłoby to 80 mg. Biorę go od 9 lat i jak na razie nie przekraczałem strzałów ze sterydów 40 mg a ostatnie zaostrzenie załatwiłem 20 mg strzałem.
Z tym , że dołączyłem antydepresant Pramolan, No- spa forte i Espumisan bo jelita gadały.
Co jednak najważniejsze to dużo chodzę (od ok 2 miesięcy) 1 i 1/2 h dziennie co na km wyniesie ok 6 km dziennie.
Też zdarza się mi i 3 h marszu dziennie czyli 15 km.
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=30

Święta (ponieważ mam spokój z jelitami a może remisja wróciła) to dobijają mnie ciastami i słodyczami bo ja raczej na dobre jedzenie nie jestem odporny :cry:

Pozdrawiam.
Przypominam sobie czasami taką śliczną piosenkę A.German Usmiechaj się do każdej chwili uśmiechaj ... bo nasze leczenia NZJ często wspomaga sterowanie swoją Psyche.

jacekx

Ps. Doły mnie też nie omijają ( np. jakieś 2 mc wcześniej) ale wtedy mówię sobie Koko dżambo i do przodu :uciekam: nie można składać broni i poddawać się NZJ :aloha:

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: chrzanovy » 31 gru 2014, 20:18

Jacekx pisze: Gdzieś już pisałem na forum, że doczytałem się nie pamiętam gdzie ale w przypadku starego Encortonu to w sytuacjach granicznych można brać 1 mg Encortonu na 1 kg masy ciała.
Jak u mnie to przy 80 kg byłoby to 80 mg. Biorę go od 9 lat i jak na razie nie przekraczałem strzałów ze sterydów 40 mg a ostatnie zaostrzenie załatwiłem 20 mg strzałem.
tak jest ja dostałem 65mg ważąc 68kg, jednak nie polecam bardzo źle to znosiłem psychicznie, w uszach puls czułem taka para, zmiany nastrojów straszne od euforii pod straszny dół, i nie mogłem spać zwariować szło ale robote zrobiło, zaostrzenie ugasiło i przytyłem zanim zeszłem do 0

Jacekx pisze:Przypominam sobie czasami taką śliczną piosenkę A.German Usmiechaj się do każdej chwili uśmiechaj ... bo nasze leczenia NZJ często wspomaga sterowanie swoją Psyche.
Świete słowa Jacku, głowa do góry
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: Karolka91 » 10 sty 2015, 02:49

Dziękuję ślicznie raz jeszcze za dobre słowa :) Tyle ciepłych myśli robi swoje i już mi znacznie lepiej odnaleźć się w tej sytuacji :wink:

W porównaniu z Wami to aż tak dużej dawki nie miałam. 40 mg/ 70 kg, a mimo tego puchnę, tyję, bolą stawy i ogólnie czuję się na nich źle, chociaż jelita mają nieco odpoczynku. Nie wiem wobec tego, czy to właśnie nadmierna ostrożność, czy faktycznie coś w tym jest, ale powiedzieli mi, że tę pełną dawkę mogę mieć tylko 6 tyg. a później muszę schodzić. Z jednej strony nie żałuję, bo mam świadomość, że duże spustoszenie mogą robić, ale z drugiej strony lepsze to niż powrót objawów.

Psychika jest mega ważna, chociaż ostatnio nie jest moją silną stroną. ;)

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Mam już dość

Post autor: chrzanovy » 10 sty 2015, 18:03

ale powiedzieli mi, że tę pełną dawkę mogę mieć tylko 6 tyg. a później muszę schodzić. Z jednej strony nie żałuję, bo mam świadomość, że duże spustoszenie mogą robić, ale z drugiej strony lepsze to niż powrót objawów.

Psychika jest mega ważna, chociaż ostatnio nie jest moją silną stroną.
ja myślę że lepiej schodzic jak naszybciej oczywiscie wg zaleceń lekarza, będzie git

ps. psychika jest bardzo ważna, na sterydach w dużych dawkach wiadomo jeszcze dodatkowy rolercoaster emocjonalny, ale co nas nie zabije to nas wzmocni, także no worries
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Mam już dość

Post autor: obyty.z.cu » 10 sty 2015, 21:58

Karolka91 pisze:ale powiedzieli mi, że tę pełną dawkę mogę mieć tylko 6 tyg. a później muszę schodzić.
na dawce startowej nigdy nie byłem tak długo,no może kiedyś w wielkim i długim zaostrzeniu,wyjątek.
normalnie" to max 3 tygodnie i w dół.Temat czy schodzić co 5 dni czy czasem przedłużyć,ale ciągle schodzić.Czasami trzeba było wrócić i na poprzednią dawkę,ale krótko i znów w dół.
Ten termin max,to ostrzeżenie przed zmianami raczej nie do odrobienia,albo z wielkimi trudnościami.
No i jeśli przez te 6 tygodni nie zadziała,to trzeba zmian...w leczeniu,bo nie działa. :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”