Strona 1 z 3

Mam już dość

: 12 gru 2014, 21:38
autor: Karolka91
Siedzę i płaczę od kilku dni. Dostałam bardzo nie pomyślne rokowania i nie umiem sobie dać z tym rady. Humira nie działa, kalprotektyna ponad 1500 po dawkach indukcyjnych, operacja byłaby bardzo inwazyjna, więc nie wiadomo czy jest sens. Pomysłów na moje leczenie jak wyczuwam brak. Samopoczucie do kitu. 3 tydzień na 40 mg Encortonu, przede mną kolejne 3 tygodnie. Dużo mniej biegam :wc:, ale bardzo spuchłam. Wieczorami mam nogi jak kłody, cała jestem obolała. Humirę dalej biorę i mam bóle głowy na niej. Mam dość już tego chorowania, bycia twardą i brania wszystkiego na klatę z uśmiechem. Nikt nie odpisuje na moje pytanie co mogę zrobić... więc przeczuwam, że nic się nie da zrobić i to mnie załamuje, bo boję się co dalej będzie.

Proszę Was bardzo o pozbieranie mnie, bo się trochę rozsypałam psychicznie.

Re: Mam już dość

: 12 gru 2014, 21:48
autor: obyty.z.cu
Karolka91 pisze:Nikt nie odpisuje na moje pytanie co mogę zrobić... więc przeczuwam, że nic się nie da zrobić i to mnie załamuje, bo boję się co dalej będzie.
Ty nie przeczuwaj tylko zbierz się w sobie i do przodu.
Nikt nie mówił że będzie łatwo i to z dnia na dzień.Dzień skończony i zaliczony,jutro będzie lepiej !!
A jak nie jutro to pojutrze,a w ogóle idą święta ,pomyśl lepiej o nich niż tu wymyślać.
Nie wszyscy potrafią odpowiedzieć na Twoje pytania, ale też pewnie dlatego że nikt nie jest w tej sytuacji .Dorabiasz do tego swoje teorie...
pewnie ten encorton tak na Ciebie działa.
Sterydy brane latami też pozwalają przeżyć.
Dasz rade...wyżalisz się,a potem się wyśpij ... :wink:
spoko...luzik...

Re: Mam już dość

: 12 gru 2014, 22:02
autor: coobi
Kiepski stan w głowie to jeden z największych motorów napędowych choroby.

Zapisz się na jogę relaksacyjną.

Re: Mam już dość

: 12 gru 2014, 22:06
autor: Karolka91
Nie dorabiam :( Lekarze powiedzieli że nie wiedzą co ze mną zrobić i to były słowa, które przeważały szalę :( Wiem, że jakby nie było trzeba przetrzymać wszystko, ale nigdy aż tak się nie bałam przyszłości.
Że sterydów Entocort nie działa na mnie wcale, Encorton nie można brać stale... a ja jestem sterydozależna :(

Re: Mam już dość

: 12 gru 2014, 22:15
autor: Maatylda
Karolka91,
wiem, że to mało istotne, ale uważam, że masz przepiękne włosy, cerę i wnętrze. i psa :mrgreen:
no i mózg też na swoim miejscu, z mocno rozwiniętą korą, chylę czoła za studia. :prosze:

jesteś dla mnie wzorem i motywacją, i myślę, że nie tylko ja tak Ciebie odbieram.

pamiętaj, po burzy zawsze wychodzi słońce.
a Ty mimo burzy..totalnych kataklizmów w krótkich odstępach czasu, nadal podnosisz na duchu, wzbudzasz m.in. skórną zazdrość :wink: i idziesz do przodu. z przystankami, ale przed siebie :!:

buziak ode mnie :*

Re: Mam już dość

: 12 gru 2014, 22:33
autor: Karolka91
Dziękuję z całego serca za dobre słowa. Maatylda, zapewniam Cię, że na prawdę Twoje słowa chociaż nie zasłużone, to jednak przyprawiły mnie o łzy. Siedząc w ciemnym pokoju, z migreną i spuchnięta, jestem Ci za nie bardzo, bardzo wdzięczna. Wielki buziak! :*

Re: Mam już dość

: 12 gru 2014, 22:38
autor: Beata-92
Też jestem sterydozależna . I cos Ci powiem .

Nie załamuj się . Bądz pozytywnie nastawiona mimo wszystko . Gdy popadałam w dół moje jelito razem ze mną , a nawet przezywalo to gorzej ... I bardzo duzo zalezy od naszego nastawienia ...

Będac w szpitalu podawali mi sterydy dozylne ( jestem w ciazy ) tak bardzo chcialam wrocic do domu, bo nienawidze szpitali .. że ciągle bylam zła , płakałam .. o niczym nie myslalam tylko o domu i wyobraz sobie , że ten zasrany steryd nie zrobil ogromnej poprawy .. bo niby nie chodzilam ciagle do :wc: ale w nocy wstawalam bardzo czesto ii bylo tragicznie ..
Mimo to kłamałam lekarzy,że jest ok .. wiem wiem głupota , ale chcialam do domu ..
zeszli na tabletki z dozylnych i wypuscilie mnie do domu .. Byłam tak zadowolona , że bede wreszcie w domu, że po dwóch dniach dziwna nocna biegunka zniknela ... a moim lekarstwem najwiekszym okazał sie spokój .. i ukochana osoba która mnie wspiera.. oraz moje małe cudo , które za miesiac bedzie obok mnie ...

P.S encorton biore prawie przez cała ciąże ... Jezeli bedziesz smucic to najcudowniejszy lek Ci nie pomoze ... przeciez nasze jelita nienawidza nerwow .. stresu ...

Przepraszam za takie wylewanie swojego zdania ...

Re: Mam już dość

: 12 gru 2014, 22:45
autor: Karolka91
Wiem, i macie rację, że nie powinnam się denerwować... ale naprawdę nie wiem jak w obecnej sytuacji :( Przerosło mnie to wszystko. Mam wrażenie, że świat mi się sukcesywnie wali :(

Re: Mam już dość

: 12 gru 2014, 23:05
autor: Maatylda
Karolka91 pisze:zapewniam Cię, że na prawdę Twoje słowa chociaż nie zasłużone, to jednak przyprawiły mnie o łzy. Siedząc w ciemnym pokoju, z migreną i spuchnięta, jestem Ci za nie bardzo, bardzo wdzięczna.
1. zasłużone i to latami Twojej ustawicznej walki z "mężem"!
2. o matulu, tylko nie płacz! nie! :przytul:
ja kiedy płaczę puchnę jak pączek i łeb mi pęka, także błagam, nie dokładaj sobie i to przeze mnie!
3. NIE MA ZA CO, Bejbe. Wszystko to prawda, i kropka. :rockon:

Re: Mam już dość

: 12 gru 2014, 23:59
autor: chrzanovy
Karolka91 głowa do góry, może to banał, ale naprawde chce ci powiedziec ze mimo tego że cie nie znam i jestem tu nowy to bardzo mi zależy żebyś się pozbierała, jutro może będzie lepiej, a jak nie to pojutrze napewno :przytul: większości z nas po przeczołganiu pewnie już nie raz sie zdawało że to juz za wiele do udźwignięcia, i zawsze jakoś się rozchmurzało, daj na luz

Re: Mam już dość

: 13 gru 2014, 11:05
autor: Karolka91
Dziękuję za każde dobre słowo! Wasze zrozumienie i nadzieja jaką dajecie... Ta świadomość, że chociażby nie wiadomo co przyszło to mogę na kogoś liczyć jest bezcenna. Cóż wiele mówić... jesteście Kochani! <3

Re: Mam już dość

: 13 gru 2014, 13:14
autor: Anette28
Karolka91 pisze:Nie dorabiam :( Lekarze powiedzieli że nie wiedzą co ze mną zrobić i to były słowa, które przeważały szalę :( Wiem, że jakby nie było trzeba przetrzymać wszystko, ale nigdy aż tak się nie bałam przyszłości.
Że sterydów Entocort nie działa na mnie wcale, Encorton nie można brać stale... a ja jestem sterydozależna :(
a może jedynym rozwiązaniem będzie stomia w Twoim przypadku

Re: Mam już dość

: 13 gru 2014, 15:55
autor: Karolka91
Być może :( ale wolałabym możliwie długo pozostać kompletna. Pocieszyła mnie jednak mama zauważając, że jeżeli tak się kiedyś stanie to moje kwalifikacje zawodowe wzrosną. Od psich pacjentów nie będę mogła się opędzić. Wesoła wizja :)

Re: Mam już dość

: 13 gru 2014, 19:05
autor: chrzanovy
Karolka91 słuchaj stomia to nie koniec świata, a zrozumialem to juz z tydzien po operacji. Z perspektywy czasu, wole tu i teraz po operacji i po stomii, nie boli, żyje sie git. Ale jeszcze jedno nie wiem czy to pomoże ci jakoś, ale zapytac nie zaszkodzi. Rozmawialem dzisiaj z kolezanką ktora jest w szpitalu w stanie podobnym jak wynika z twojego opisu, jednym slowem wszystko już próbowala i teraz czekała na decyzje lekarzy czy kroimy czy nie. Okazalo sie ze nie będą jej kroic jeszcze i ze jest jakis lek ktory będą importować ze Szwajcarii dla niej. Nie wiem jaka to nazwa bo rozmawialem przez telefon ale moge zapytac. A ty zapytaj się lekarzy czy kumają co to moze byc bo moze u ciebie by to tez spróbowali?

Re: Mam już dość

: 13 gru 2014, 21:47
autor: Karolka91
20 stycznia mam najbliższą wizytę. Do tej pory będę na Encortonie i nieszczęsnej Humirze. Wtedy planuję się dowiedzieć czegoś więcej, bo i tak nic nowego mi nie włączą teraz. Nie mniej dziękuję za wiadomość, zapytam na tej wizycie o ten lek. Może będą kojarzyć. :)