Powoli nie daję już rady

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
mosterdziej
Początkujący ✽✽
Posty: 190
Rejestracja: 30 mar 2011, 23:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nicość

Powoli nie daję już rady

Post autor: mosterdziej » 04 cze 2016, 21:19

Boję się przyszłości. Nie pierwszy raz i nie pierwszy raz pogodziłem się już z losem. Parę lat temu popadłem w depresję na kilka miesięcy, straciłem motywację do życia, ale jakoś się sam pozbierałem (skończyło się jedynie na dwóch rozmowach ze szpitalnym psychologiem) i od tamtego czasu moje nastawienie nie było takie złe, chociaż miewam sporadycznie gorsze dni, przeważnie, jak się dzieje coś złego. Z motywacją jest różnie, bo niestety bardziej wegetuję niż żyję, nie mam na nic sił, choroba mnie stopniowo wyniszcza, pracować nie mogę, nawet nie ma siły wyjść z domu, bo każde wyjście powoduje u mnie takie zmęczenie, że potem w domu jestem kompletnie nieżywy... najlepiej się czuje, jak nic nie robię, a i z tym różnie bywa, bo zależy jak długo spałem... Nawet nie mam siły zając się załatwieniem renty, nawet nie wiem, do jakiej się kwalifikuje.

W tym tygodniu prawdopodobnie wyszła mi kolejna przetoka odbytu i... pękłem, znowu się załamałem. To znaczy nie jestem JESZCZE pewien, czy to faktycznie przetoka, ale przypadek podobny do ostatniego, chociaż jest znacznie mniejsza od moich dotychczasowych (oprócz nowej mam jedną aktywną i jedną usuniętą lata temu, w pierwszym rzucie choroby). Minął rok od pojawienia się poprzedniej przetoki. Jeśli się to potwierdzi, to mam teraz przetoki niemal wokół całego odbytu. ;/
Rok, w którym próbowano włączyć leczenie immunosupresyjne, ale skończyło się kiepsko. Mam mocno uszkodzone nerki po pentasie i aza uszkodziła je jeszcze bardziej (kilka tabletek za dużo... a brałem raptem dwa tygodnie...). Merkaptopuryna - jedna tabletka i objawy jak po dwóch tygodniach przyjmowania azy, od razu odstawiłem. Od paru miesięcy znowu bez żadnych leków no i jest tego efekt. ;(

Następny w kolejce miał być metrotekstat, ale nie został jeszcze włączony, lekarz nie oddzwonił, mimo że się przypominałem. Biologia w moim przypadku na 99% odpada, zresztą bałbym się to przyjąć, biorąc pod uwagę jak zareagowałem na azę... Czyli został mi metrotekstat albo operacja jelita. Do lekarza prowadzącego ciężko dotrzeć, będę próbował dzwonić w przyszłym tygodniu w związku z tą zmianą okołoodbytniczą, bo chyba nie można ciągle tak odwlekać, skoro możliwe, że doszła mi kolejna przetoka. Mam wizytę w poradni za miesiąc, ale sama lekarka mówiła mi, że lepiej do szpitala, bo na wizycie i tak nic nie poradzą ani nie zrobią. I tak nie potrafię myśleć już pozytywnie, na razie same porażki i nędzne perspektywy.

Chyba jedynym dla mnie cudem jest operacja i równie cudowne zagojenie się po tej operacji przetoki (już miałem nacinany zwieracz, więc kolejne operacje odbytu mogą być problematyczne, a nie chce sra... pod siebie w tak młodym wieku, ciągle z 2 z przodu) i odejście choroby, tylko jakie są na to szanse... równie nędzne. Operacja to też wielka niewiadoma.

Co takiemu człowiekowi pozostaje? Choroba postępuje (wolno, ale postępuje), nie mogę brać leków i co dalej? Czas się nastawić na nieuniknione? Wiadomo, że śmierć każdego w życiu czeka, ale czym innym jest, gdy ma się taką chorobę, na jaką my cierpimy, a co innego móc korzystać z życia... niestety, Bóg stworzył tak świat, że nie wszystkim jest to pisane. Albo tylko na chwilę, by potem to boleśnie zabrać.

A pomyśleć, że jeszcze kilka lat temu żyłem z chorobą jak gdyby nigdy nic... gdybym tylko tak nie zaufał lekarzom i nie popełnił tak karygodnych błędów, za które teraz płacę. Ile bym dał za to, żeby móc cofnąć czas...

Wybaczcie, że tak długo. Ale miałem ochotę się z kimś tym podzielić, może lepiej dzisiaj zasnę. Z bliskimi nie ma jak, bo jak tylko poruszę temat choroby, to robią wszystko, by zakończyć ten temat. Zamykam się praktycznie w sobie, bo nie ma z kim porozmawiać. Chorego chyba w stanie jest zrozumieć tylko chory... albo ktoś ze szczerą empatią i ze zrozumieniem.
Ostatnio zmieniony 11 cze 2016, 18:07 przez mosterdziej, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: Mamcia » 04 cze 2016, 21:56

Biologia w moim przypadku na 99% odpada, zresztą bałbym się to przyjąć, biorąc pod uwagę jak zareagowałem na azę
To zupełnie inny lek i nie działa uszkadzając na wątrobę i nerki. Nie znaczy, że nie ma działań niepożądanych.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
mosterdziej
Początkujący ✽✽
Posty: 190
Rejestracja: 30 mar 2011, 23:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nicość

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: mosterdziej » 04 cze 2016, 22:02

To dlaczego przewlekła niewydolność nerek jest przeciwwskazaniem do biologii? Na przykład na tej stronie jest informacja, że tacy ludzie jak ja są niby wykluczeni, chociaż przy przeciwwskazaniach nie ma tego (gdzieś indziej widziałem): http://nzjelita.strefa.pl/leczenie_biologiczne.html

Wydaje mi się, że nawet tutaj na forum albo tym, na które część stąd uciekła, była jakaś użytkowniczka, która miała po biologii ostre śródmiąższowe zap. nerek. Ale nie jestem pewien, może to była immunosupresja.
Moja wcześniejsza lekarka powiedziała, że nie mogę tego dostać. Nowy tez ma wątpliwości, chociaż z lekarką to sobie tylko tak gdybałem w zeszłym roku, a temat nie był pilny ani pogłębiany. Były też wątpliwości i konsultacje w sprawie immunnosupresji, lekarze, w tym nefrolodzy, i tak są zdziwieni reakcją mojego organizmu na 50 mg azy... i to w takim krótkim czasie. Bo raczej niby nie spotykali z podobną reakcją na nerki (w końcu ludzie to biorą na kłębuszkowe zap. przy gorszych wynikach niż moje).
Ostatnio zmieniony 11 cze 2016, 18:06 przez mosterdziej, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: Anette28 » 04 cze 2016, 22:19

mosterdziej pisze:Następny w kolejce miał być metrotekstat, ale nie został jeszcze włączony, lekarz nie oddzwonił, mimo że się przypominałem. Biologia w moim przypadku na 99% odpada, zresztą bałbym się to przyjąć, biorąc pod uwagę jak zareagowałem na azę...
hej biologia nie jest taka straszna, ja obecnie czekam na czwartą dawkę, poprawa jest nie znaczna i do tego przechodzę kryzys walki z chorobą po tylu latach, mam mega doła, ale nie poddaję się i czekam na efekty pozytywne biologi
mosterdziej pisze:Czyli został mi metrotekstat albo operacja jelita.
operacja uwierz mi to nie koniec świata :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
mosterdziej
Początkujący ✽✽
Posty: 190
Rejestracja: 30 mar 2011, 23:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nicość

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: mosterdziej » 04 cze 2016, 22:44

Ja nie wiem, jak Wy to robicie, naprawdę wielu podziwiam za to, jak walczą z chorobą i się jej nie dają. I to osoby, które mają znacznie gorsze objawy od moich. U mnie objawy czysto jelitowe są prawie żadne, jak niemal u zdrowego człowieka, przez co byłem przez ostatnie lata bagatelizowany przez lekarzy (pan jest zdrowy, nie ma żadnego Crohna...). Ba, co dziwne, im gorzej jest, im bardziej nasilony stan zapalny w jelicie, tym objawy bardziej... ustają. Miał tak ktoś? Mnie jelita bolały tylko, gdy byłem leczony i robiły się zmiany wkłokniste, potem stopniowo ustępowały... i teraz to samo, choroba nawraca i objawy jelitowe ustępowały... i bądź mądrym.

U mnie najgorszym jak na razie powikłaniem są owe przetoki i gdyby nie one, to więcej zrujnowały mi organizm leki niż choroba... chociaż nie wiem, jak teraz wyglądają jelita, bo dawno nie miałem robionych badań.

Może podejście zależy od wsparcia, bo u mnie raczej takiego nie ma i jak sam się nie przestawię, to sobie mogę... fajnie, że u Ciebie jest poprawa, nawet jeśli tylko nieznaczna. ZAWSZE TO COŚ, to mobilizuje, nastawia choć odrobinę pozytywnie. U mnie to nie ma żadnych dobrych znaków na poprawę jak na razie... no i są tego skutki, że nie jestem w stanie myśleć pozytywnie, tym bardziej że jest typem nastawionym zazwyczaj negatywnie albo z obojętnością (po tych chorobach raczej to drugie, po prostu przestało mi na czymkolwiek zależeć tak naprawdę, wiem, że to złe, ale taki już jestem...).

Jeśli chodzi o operację, to samej w sobie raczej się nie boję (szczerze mówiąc, podchodzę do niej z obojętnym nastawieniem), chodziło mi o to, co jeśli po niej choroba od razu powróci albo po krótkim czasie, albo ze wzmocnionym uderzeniem, a ja nie będę mógł nic brać. To dobrze nie wróży... wiadomo, jak się nie ryzykuje, to nie... Mnie na razie wystarczy ryzykowaniem z lekami, bo na tym póki co tylko źle wychodzę.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: Anette28 » 04 cze 2016, 22:55

mosterdziej pisze:Ja nie wiem, jak Wy to robicie, naprawdę wielu podziwiam za to, jak walczą z chorobą i się jej nie dają. I to osoby, które mają znacznie gorsze objawy od moich. U mnie objawy czysto jelitowe są prawie żadne, jak niemal u zdrowego człowieka, przez co byłem przez ostatnie lata bagatelizowany przez lekarzy (pan jest zdrowy, nie ma żadnego Crohna...). Ba, co dziwne, im gorzej jest, im bardziej nasilony stan zapalny w jelicie, tym objawy bardziej... ustają. Miał tak ktoś? Mnie jelita bolały tylko, gdy byłem leczony i robiły się zmiany wkłokniste, potem stopniowo ustępowały... i teraz to samo, choroba nawraca i objawy jelitowe ustępowały... i bądź mądrym.
u mnie też nie ma jakiś super objawów i nigdy nie było, nie biegam na wc jak inni- u mnie robią się przewężenie, a o nich mimo częstych kontroli dowiaduję się w ostatniej chwili, a wtedy zostaje tylko operacja, dlatego jestem już po 6 i ze stomią
mosterdziej pisze:Może podejście zależy od wsparcia, bo u mnie raczej takiego nie ma i jak sam się nie przestawię, to sobie mogę...
wsparcie....hm jak się sam człowiek nie pozbiera to nikt nie pomoże, a kto nas zrozumie...tylko druga osoba która na to choruje :roll:
mosterdziej pisze:Jeśli chodzi o operację, to samej w sobie raczej się nie boję (szczerze mówiąc, podchodzę do niej z obojętnym nastawieniem), chodziło mi o to, co jeśli po niej choroba od razu powróci albo po krótkim czasie, albo ze wzmocnionym uderzeniem, a ja nie będę mógł nic brać. To dobrze nie wróży... wiadomo, jak się nie ryzykuje, to nie... Mnie na razie wystarczy ryzykowaniem z lekami, bo na tym póki co tylko źle wychodzę.
sam musisz wiedzieć, co dla Ciebie jest najlepsze, czasami też nie warto czekać do ostatniej chwili
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
mosterdziej
Początkujący ✽✽
Posty: 190
Rejestracja: 30 mar 2011, 23:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nicość

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: mosterdziej » 04 cze 2016, 23:13

Prawda.
Podziwiam za podejście, zwłaszcza że jesteś po aż szesciu operacjach. Masz/mialas zmiany w jelicie grubym? Czy może cienkim i grubym? Rozumiem, że całkiem jelita cienkiego, tak jak grubego, nie da się pozbyć. ;) A czym się objawiały te przeweżenia?

U mnie też były przeweżenia po pierwszym rzucie, ale potem chyba się cofnęły te zmiany. Teraz pewnie już tak dobrze nie bedzie, bo mijają lata nieleczenia choroby... co prawda mi badanie wykazało zmianę w bardzo niewielkim odcinku jelita cienkiego (końcówka). Ale od dwóch lat mam objawy, który nie miałem wcześniej (twardy stolec, na tyle, że biorę na to lek regularnie i tak często jest bez rewelacji).

Przeweżenia są też przeciwwskazaniem do biologii, prawda?

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: Anette28 » 04 cze 2016, 23:28

mosterdziej pisze:Przeweżenia są też przeciwwskazaniem do biologii, prawda?
ja mam stomię obecnie i jakiś stan zapalny dlatego biologia
przewężenia objawiały się wymiotami i bardzo bolesnymi skurczami zawsze na odcinku gdzie łączy się jelito grube z cienkim ;/
mosterdziej pisze:Ale od dwóch lat mam objawy, który nie miałem wcześniej (twardy stolec, na tyle, że biorę na to lek regularnie i tak często jest bez rewelacji).
o pierwszy raz spotykam taki przypadek :wink:
Czy sraczka czy nie i tak człowiek musi się nacierpieć :smutny:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
mosterdziej
Początkujący ✽✽
Posty: 190
Rejestracja: 30 mar 2011, 23:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nicość

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: mosterdziej » 04 cze 2016, 23:44

O, to u Ciebie była zupełnie inna bajka, i to ta z mniej lubianych. ;/
Żebyś wiedziała. Wcześniej jadłem suszone śliwki, piłem jogurty, a nawet parafinę, ale też bez rewelacji. Teraz biorę lek, bo daje najlepszy rezultat, a jak jeszcze zjem lody, arbuza albo wypiję jakiś truskawkowy kefir to jest całkiem dobrze, jak normalny, zdrowy stolec :D. Bez tego i jak jeszcze zaparcia wejdą na wyższe obroty, to czuję jakbym wyrzucał z siebie niemal kamienie... Nie polecam. ;) Niestety, miękkie czy twarde, cały czas odbyt podrażniam i dośc często krwawię, przetoki wlasnie wychodza w tych miejscach, co mialem podrazniane regularnie odbyt. Nie daj Boże pójdę dwa razy dziennie...
Lekarze tak podejrzewają, że to może być przez przeweżenia, obraz uzyskany w badaniu nie do konca to pokazał. Możliwe, że po prostu tak buntuje się organizm, bo pamiętam, że jak chodziłem z zapaleniem nerek długo, to miałem też zaparcia, ale wtedy bez twardych stolców, teraz mam dwa w jednym. Może po prostu już za długo z tym chodzę. Dziwny jestem, lekarze ciągle się dziwują. :D

U mnie choroba nie przebiegała w sumie nigdy biegunkowo. Mnie kręci do ubikacji tylko wtedy, gdy zjem coś bardzo tłustego albo za dużo (mam tak jednak wyczulony żołądek, że wiem, kiedy dokładnie przestać, by do tego nie doszło, chyba że jedzenie jest tak dobre i mnie poniosło, czasem trzeba sobie pozwolić... :E). Jak byłem w remisji i sytuacja z jelitami była w najlepszym stanie, to nawet jedzenie nie wpływało na to, mogłem właściwie jeść, prawie co chcę, bez skutków ubocznych. Zatęskniłem za tymi czasami, od ponad 6 lat z krótką, kilkumiesieczną przerwą nie czuję się zdrowy (ta przerwa to wynik zastosowania sterydoterapii), a od wspomnianych dwóch lat jest nieciekawie, ciągle zmęczony, na nic sił, człowiek się wys*** nie może. Dobrze, że chociaż afty nie wychodzą tak jak w pierwszym rzucie choroby (mam za to nadżerki na policzkach i czasem jakaś ranka wyjdzie). ODPUKAĆ. Jeden miesiąc lepiej, drugi gorzej i tak w koło Macieju... dobrze, że ostatnie miesiące jest choć trochę apetyt, bo zleciałem przez dwa lata 10 kg, a jestem tak chudy, że każdy kilogram by się przydał.

PS Czemu zawsze się tak rozpisuję? :) No humor mi się trochę na noc polepszył, muszę przyznać. :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: Anette28 » 05 cze 2016, 00:26

mosterdziej pisze:PS Czemu zawsze się tak rozpisuję? :) No humor mi się trochę na noc polepszył, muszę przyznać. :)
i o to właśnie chodzi, aby zawsze było :slonce:
mosterdziej pisze:Niestety, miękkie czy twarde, cały czas odbyt podrażniam i dośc często krwawię, przetoki wlasnie wychodza w tych miejscach, co mialem podrazniane regularnie odbyt. Nie daj Boże pójdę dwa razy dziennie...
masakra to nieźle się nacierpisz, pewnie tyłek nieraz odpada z bólu :smutny:
mosterdziej pisze:Dobrze, że chociaż afty nie wychodzą tak jak w pierwszym rzucie choroby (mam za to nadżerki na policzkach i czasem jakaś ranka wyjdzie). ODPUKAĆ. Jeden miesiąc lepiej, drugi gorzej i tak w koło Macieju... dobrze, że ostatnie miesiące jest choć trochę apetyt, bo zleciałem przez dwa lata 10 kg, a jestem tak chudy, że każdy kilogram by się przydał.
też odpukuje bo od 2 miesięcy mam spokój w końcu :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 934
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: cordo » 05 cze 2016, 10:49

Ja zachorowałem w wieku 12 lat, przekichana to sprawa była, w młodym życiu nic nie wychodziło, bo choroba, a dziecko nie wiedziało co jest grane i jakoś żyło... Teraz jest tak samo, tylko, że jestem tego świadomy, że choroba mnie ogranicza i nikt nie powie, że tak nie jest. Walczyłem z tym długo, starałem się żyć normalnie, ale się nie dało, człowiek płakał nieraz, łapała go frustracja, głupie myśli i tak było wkoło Macieju. Na końcu następuje spokój, człowiek akceptuje stan rzeczy, przyjmuje postawę asekuracyjną, zajmuje się pasją, pracą, hobby, czymkolwiek, żeby coś robić, odciągnąć myśli i jakoś leci. Ja mam taki sposób, niektórych rzeczy się po prostu nie ominie, nie przeskoczy, życie jest fizyczne aż do bólu ale trzeba się z tym pogodzić, tak jest i tyle. Polecam robić, cokolwiek, byleby nie myśleć :)

Jest taki cytat, który mnie bardzo poruszył i zmotywował, może Tobie też pomoże "if you have nothing to live for find something to die for"

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: alate » 05 cze 2016, 12:24

Może jednak warto rozważyć biologię, pomimo przeciwwskazań... I myśl pozytywnie, bo to jest ważne, choć nikt nie twierdzi, że łatwe..
ja też jestem przypadkiem bardzo źle reagującym na większość leków. Odpada u mnie właściwie już wszystko( AZA, 5-ASA, biologia próbowano u mnie wszystkiego).Pozostają sterydy, które w różnych dawkach i postaciach przyjmuję stale od prawie 2 lat, starając się nie myśleć jak rujnują mi ciało i duszę. Teraz jestem na leku eksperymentalnym, tj w badaniu klinicznym. Trzeci tydzień, nie powiem, że jest super, wczoraj i przedwczoraj np było tragicznie, płakać się normalnie zachciewa...No to popłakać trzeba, bo to nie grzech żaden, pomarudzić , a potem żyć dalej z wiarą, że w końcu tyle jest naukowców, badaczy, lekarzy na świecie, w końcu znajdą coś... na pewno !
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
mosterdziej
Początkujący ✽✽
Posty: 190
Rejestracja: 30 mar 2011, 23:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nicość

Re: Powoli nie daję już rady

Post autor: mosterdziej » 11 cze 2016, 20:51

Pandziaak pisze:masakra to nieźle się nacierpisz, pewnie tyłek nieraz odpada z bólu
No nie jest to przyjemne, ale idzie przeżyć, chociaż może już się nieco na ból uodporniłem (ogólnie tolerancja na ból mam znośną), ja bardziej współczuję tym, co muszą latać do kibelka po 15 razy albo więcej (mnie po kilku tyłek już odpada). Gorzej było dekadę temu ze szczelinami i ropną przetoką, hemoroidami razem wzięte, wtedy to był ból i... każde pójście do ubikacji to był strach. Czasem potrzebowałem godziny by się zebrać na to... albo do czasu, kiedy już naprawdę nie mogłem wytrzymać.
cordo pisze:Ja zachorowałem w wieku 12 lat, przekichana to sprawa była, w młodym życiu nic nie wychodziło, bo choroba, a dziecko nie wiedziało co jest grane i jakoś żyło... Teraz jest tak samo, tylko, że jestem tego świadomy, że choroba mnie ogranicza i nikt nie powie, że tak nie jest. Walczyłem z tym długo, starałem się żyć normalnie, ale się nie dało, człowiek płakał nieraz, łapała go frustracja, głupie myśli i tak było wkoło Macieju. Na końcu następuje spokój, człowiek akceptuje stan rzeczy, przyjmuje postawę asekuracyjną, zajmuje się pasją, pracą, hobby, czymkolwiek, żeby coś robić, odciągnąć myśli i jakoś leci. Ja mam taki sposób, niektórych rzeczy się po prostu nie ominie, nie przeskoczy, życie jest fizyczne aż do bólu ale trzeba się z tym pogodzić, tak jest i tyle. Polecam robić, cokolwiek, byleby nie myśleć
Czyli wychodzi na to, że staż mamy podobny, tylko mnie złapało kilka lat później, bliżej 18.
Ja sam robię podobnie, staram się czymś zajmować i póki tak jest, to nie myślę o tym i jakos leci. No ale są niestety chwile słabości i teraz taką miałem. Na szczęście szybko złe myśli się ulotniły, m.in. dzięki forum i Wam, i mimo kolejnego powikłania, staram się o nim teraz nie myśleć. Co będzie, to będzie.
alate pisze:Może jednak warto rozważyć biologię, pomimo przeciwwskazań... I myśl pozytywnie, bo to jest ważne, choć nikt nie twierdzi, że łatwe..
Oczywiście, biorę to pod uwagę, mimo obaw i przeciwwskazań, tylko ciężko podjąć dobrą decyzję. Może jednak nie brać i od razu zdecydować się na operację? Człowiek niestety nie jest w stanie przewidzieć, co się wydarzy, i każda decyzja ma swoje konsekwencje. Życie. Nie chcę wyprzedzać, zobaczymy, co dalej. Muszę też jednak myśleć o drugiej chorobie, żeby nie pogorszyć sytuacji, która już teraz jest średnia.
alate pisze: ja też jestem przypadkiem bardzo źle reagującym na większość leków. Odpada u mnie właściwie już wszystko( AZA, 5-ASA, biologia próbowano u mnie wszystkiego).Pozostają sterydy, które w różnych dawkach i postaciach przyjmuję stale od prawie 2 lat, starając się nie myśleć jak rujnują mi ciało i duszę. Teraz jestem na leku eksperymentalnym, tj w badaniu klinicznym. Trzeci tydzień, nie powiem, że jest super, wczoraj i przedwczoraj np było tragicznie, płakać się normalnie zachciewa...No to popłakać trzeba, bo to nie grzech żaden, pomarudzić , a potem żyć dalej z wiarą, że w końcu tyle jest naukowców, badaczy, lekarzy na świecie, w końcu znajdą coś... na pewno !
Ja powiem tak, jeszcze parę lat temu reagowałem dobrze na leki, rzadko kiedy było coś nie tak, a jeśli już, to jakieś drobiazgi. Do czasu, kiedy lekarze nie przesadzali z dawkami, a ja byłem głupi, ich słuchając. Uczuliłem się na jeden lek, uczuliłem się na kolejne, i to niestety podstawowe przy naszej chorobie... ;/ Nie wiem, czy to mogło mieć wpływ (albo mój stan nerek) na reakcję na Azę, czy po prostu nie tolerowałbym tego, nawet gdyby nie doszło do komplikacji wcześniej. Tego już mi nikt nie powie.
U mnie o sterydach nie było w ogóle mowy (pomijam entocort, bo tylko miejscowy), lekarze nawet nie biorę ich pod uwagę obecnie. Brałem raz w życiu, i to nie na jelita, i choć było to znośne, to niestety miało swoje skutki, które odczuwam do dziś.

Ach, marzy się cudowny lek, który sprawi, że choroba odejdzie i pozbawi nas tych cierpień, oj marzy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”