Co będzie w przyszłości ...:(

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 29 sie 2016, 17:15

Kolejność ma małe znaczenie ...

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7668
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: obyty.z.cu » 29 sie 2016, 17:20

tu akurat nie...to świadczy jak lekceważysz CU, to wielki błąd.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 29 sie 2016, 19:41

Chronologicznie, najpierw pojawiły się zmiany skórne na dłoniach, wtedy przez dermatologa zdiagnozowane jako egzema, po pewnym czasie zniknęła, pojawiły się zmiany skórne w innym miejscu. Później pojawiły się bóle pleców, a konkretnie poranne bóle krzyżowo-lędzwiowe. Tu przyznam żona to lekceważyła bo objawy nie były bardzo dokuczliwe i nie codzienne. Rok temu pojawiły się pierwsze biegunki, później było coraz gorzej, aż się pojawiła krew i częste stolce. Ani przez chwilę nie zlekceważyliśmy choroby - tak naprawdę co od czego powstało jest bardzo ciężko określić. Jedyne co otrzymaliśmy od reumatologa to skierowanie do dermatologa aby potwierdziła zmiany skórne jako łuszczyca. Jeżeli okaże się że tak, to mamy mieć włączone leczenie sterydowe. Gdzie niby to lekceważenie ?

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Jacekx » 29 sie 2016, 20:43

Poczytaj eddie uważnie Obytego posty on ma olbrzymią wiedzę i często wiedzę

praktyczną tu nie kadzę mu bo mi podpowiedział też parę rzeczy.

Staraj się zrozumieć co Ci pisze i nie obrażaj się ... a tylko skorzystasz

CU mogło być w ukryciu i te objawy które uważasz za pierwotne w realu były wtórne :idea:

Na Cu i łuszczycę działają sterydy czyli takie 2 w jednym.

Z tym , że leczenie sterydami daje skutki uboczne jeśli chcesz wiedzieć jakie to zerknij do mojej historii choroby to jest około 10 lat terapii sterydami

z tym , że zawały moje to nie skutki uboczne o rzeczy obok

ale już:

a) osteopenia
b) zakrzepica żył głębokich
c) mniejsza odporność na bardziej pospolite choroby (Zaleczając CU w rzeczywistości zmniejszamy swą odporność. Zmniejszamy odporność by zminimalizować autoagresję naszego organizmu na naszą śluzówkę jelita grubego)

mogą takimi być w moim przypadku :smutny:
Ostatnio zmieniony 29 sie 2016, 21:17 przez Jacekx, łącznie zmieniany 3 razy.

eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 29 sie 2016, 20:49

Daleki jestem od obrażania się - nie po to się tu pojawiłem. Jednak po prostu nie rozumiem, na jakiej podstawie stwierdzacie co od czego - co na jakim tle ? Skoro te choroby łączą się bardzo często

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Jacekx » 29 sie 2016, 21:01

Czytaj uważnie a zrozumiesz my nie jesteśmy cudotwórcami czy wróżbitami ale mamy obserwacje choroby przez długie lata i staramy się z tych obserwacji wyciągać głównie dla siebie ( ja tak mam)
ale także naszych :friends: na Forum
wnioski pomocne w zaleczaniu choroby...

By skutecznie walczyć z chorobą trzeba ją zrozumieć :idea:

czyli słuchać rad, czytać o chorobie, dedukować i walczyć z chorobą ale nie sami a z pomocą dobrego tandemu

lekarz rodzinny + gastroenterolog

Ja prawie taki wzorcowy tandem wreszcie zbudowałem po 12 latach i chyba dlatego jest na razie lepiej.

Niestety trzeba nam cierpliwości bo jak na razie CU, CD czy też inne choroby NZJ to choroby zaleczane
czyli czy chcesz czy nie będą towarzyszyć nam do końca dni naszych.

Warto ją zaleczać bo podnosi to komfort naszego życia.

Po drugie co potwierdzi też chyba Obyty trzeba z nią żyć najpełniej jak możesz
znajdować mimo niej mimo że to nie jest łatwe radość życia.
Nasza psyche podnosi skuteczność zaleczania autoagresji.
Np. wyjazdy na wakacje i kontakt z naturą działały wielokrotnie i działają jak cudowne tabletki. Zdarzyło się mi, że na wyjeździe w moje ukochane góry choroba przeszła w stan remisji ( wyciszenia czy zaleczenia)

Pozdrawiam i spokojnie z głową walcz razem ze swoją żoną ramię w ramię o jak najlepszy stan Waszego zdrowia bo warto o to walczyć.

Ps.

Są tu ludzie na Forum z tak poplątanym zdrowiem, że Ci się nawet Tobie nie śniło a żyją i to często aktywnie.
Ja im też często do pięt nie dorastam :idea:
Ostatnio zmieniony 29 sie 2016, 21:54 przez Jacekx, łącznie zmieniany 7 razy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7668
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: obyty.z.cu » 29 sie 2016, 21:41

eddie pisze:Kolejność ma małe znaczenie ...
chodzi o to, że w CU takie bonusy często wyprzedzają właśnie objawy jelitowe.To jak "alarm".
U Was to tak się pewnie tliło. W naszych chorobach najgorsze tak naprawdę jest diagnozowanie.
Wielu z nas latało po lekarzach przez lata, bo to czy tamto i nie było albo wyraźnego "sygnału" np. krwawienia z jelit, albo nie było "mądrego" lekarza, który by poszedł w kierunku CU czy CD.
No i bardzo często jest tak, że te nasze choroby "wyklówają się latami, zanim dostanie się diagnoze.
Jeszcze częściej czytamy np. w badaniach hispatu -> "MOŻE odpowiadać WZJG".
U mnie objawy wyprzedziły diagnoze około 10 lat, a diagnoza poszła, gdy krew się zaczeła "lać" z jelita.
To jest typowe dla CU..wielu lekarzy to opisuje w swoich publikacjach.

No i jeszcze jedno. Te zmiany skórne idzie wyleczyć, wiem, bo mam takie przypadki w rodzinie.
CU jak narazie jest nie wyleczalne, ale możliwe są długie remisje. Na forum mamy wielu takich szcześciarzy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7668
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: obyty.z.cu » 29 sie 2016, 21:44

Jacekx pisze:trzeba z nią żyć najpełniej jak możesz
znajdować mimo niej mimo że to nie jest łatwe radość życia.
Nasza psyche podnosi skuteczność zaleczania autoagresji.
Np. wyjazdy na wakacje i kontakt z naturą działały wielokrotnie i działają jak cudowne tabletki.
a to potwierdzi każdy tutaj.
Stres i nerwy działają naprawdę "nakręcająco.
Czasem wystarczy wyluzować i okazuje się wtedy, że i w jelitach robi się spokój.
To dobra droga dla lepszego życia.
No i ...trzeba uznać że się ma CU tak jak inni coś innego. Lepsze to, niż jakieś raczysko.

Trzeba się "zaaklimatyzować" i oswoić, a będzie dobrze...choć chorobowo.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Tomy » 29 sie 2016, 22:29

eddie pisze:Jednak po prostu nie rozumiem, na jakiej podstawie stwierdzacie co od czego - co na jakim tle
Faktycznie, nie jest najważniejsze co od czego, bo wszystkie te choroby łączy jedno - autoagresja własnego układu odpornościowego chorego. Czyli są to choroby z nazwijmy to jednej parafii.
Ja np. oprócz CU miałem jeszcze przez kilka lat dużą nadczynność tarczycy (chorobę Gravesa - Basedova). Brałem na to leki i z czasem się objawy cofnęły. Trzeba się liczyć z tym, że u nas różne takie kwiatki mogą się jeszcze pojawiać, ale dobrze piszą chopaki powyżej, że trzeba brać to na klatę i bez załamki, bo to nic nie da.
Obyty ma rację, jeżeli zwraca uwagę, że najważniejsze jest teraz leczenie CU. Jelita to jest tak jakby drugi mózg i jeżeli z nimi będzie źle, to leczenie tych innych chorób "z parafii" też może iść gorzej.
U Was, z tego co piszesz, na dzisiaj na pewno zdiagnozowane jest CU i okazało się, że jest prawdopodobnie źle leczone. Więc za to się trzeba zabrać natychmiast, od jutra, nie za tydzień czy miesiąc, a resztę można diagnozować na spokojnie.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7668
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: obyty.z.cu » 29 sie 2016, 22:33

Tomy pisze:na dzisiaj na pewno zdiagnozowane jest CU i okazało się, że jest prawdopodobnie źle leczone. Więc za to się trzeba zabrać natychmiast, od jutra, nie za tydzień czy miesiąc, a resztę można diagnozować na spokojnie.
no właśnie..łądnie to podsumowałeś.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Jacekx » 29 sie 2016, 23:53

obyty.z.cu pisze:
Tomy pisze:na dzisiaj na pewno zdiagnozowane jest CU i okazało się, że jest prawdopodobnie źle leczone. Więc za to się trzeba zabrać natychmiast, od jutra, nie za tydzień czy miesiąc, a resztę można diagnozować na spokojnie.
no właśnie..łądnie to podsumowałeś.
Też tak uważam Koledzy

eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 30 sie 2016, 17:22

Wizytę u innego gastrologa mamy 20 września. Niestety nadal nie mamy chyba diagnozy. Żona była dziś u dermatologa, która miała potwierdzić zmiany łuszczycowe, jednak ona nie była wstanie jednoznacznie określić tych zmian jako łuszczycowe. Taka sytuacja nie pozwala chyba jednoznacznie na postawienie diagnozy Łuszczycowe zapalenie stawów. Nie wiem już co mamy dalej robić. Reumatolog sugerowała się również bratem żony, u którego niedawno zdiagnozowano łuszczycowe zapalenie stawów. Jednak brak nie ma problemów jelitowych, a łuszczyce jedynie na paznokciu.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3507
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Anette28 » 30 sie 2016, 21:56

eddie pisze:Reumatolog sugerowała się również bratem żony, u którego niedawno zdiagnozowano łuszczycowe zapalenie stawów. Jednak brak nie ma problemów jelitowych, a łuszczyce jedynie na paznokciu.
czasami mnie to śmieszy jak lekarze z góry zakładają jak brat ma to siostra też, przykład z życia byłam z tatą u lekarza bo ostatnio co zje to ląduje w wc, a lekarz mówi pewnie to crohn bo ja go mam, niestety mina mu zrzedła jak powiedziałam, że to nie mój ojciec biologiczny :lol:
to tak na rozweselenie sytuacji
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Jacekx » 30 sie 2016, 23:30

A może Obyty ma rację eddie i te dodatkowe choroby są dodatkiem do CU
problemy skórne bywają też dodatkiem do CU
był taki czas w moim chorowaniu, że skóra pękała mi do żywego mięsa :smutny:

eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 31 sie 2016, 10:18

Może jest i tak, ale niestety wszytko może, daleko jesteśmy od diagnozy. Tak naprawdę wszytko do wszystkiego pasuję, a żona coraz bardziej cierpi. Niestety jelita znów chyba się psują, a na wizytę do dobrego gastrologa trzeba czekać prywatnie nawet i 1,5 miesiąca. Sam nie wiem co robić, czy iść do tego u którego się leczy - czy czekać na 20 września i jechać do kogoś nowego.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”