Co będzie w przyszłości ...:(

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: obyty.z.cu » 08 wrz 2016, 18:10

eddie pisze:może za bardzo się martwię jej stanem zdrowia i to widać.
właśnie o tym mówie, ona się martwi, że Ty się martwisz ..i tak się to wkręcanie "nakręca".
eddie pisze: lekkie zaostrzenie bo nie ma gorączki ilość wypróżnień ok 4-5, i raz na tydzień krew.
w CU gorączki są raczej rzadko, więc to żaden wykładnik.
4-5 wypróznień to wcale nie lekki stan, a jeśli jest krew, to źle.
Jeśli w wyniku mówi się o zmianach w ostatnim odcinku jelita, to powinno iść i "leczenie od dołu".
Tabletki są ok., ale lepsze efekty daje uderzenie w miejsca zmienione, a czopek czy wlewka tak by zadziałała. Wg mnie , lekarz zadziałał "rutynowo" ... jeśli jest tak jak piszesz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Jacekx » 08 wrz 2016, 23:06

obyty.z.cu pisze: Jeśli w wyniku mówi się o zmianach w ostatnim odcinku jelita, to powinno iść i "leczenie od dołu".
Tabletki są ok., ale lepsze efekty daje uderzenie w miejsca zmienione, a czopek czy wlewka tak by zadziałała. Wg mnie , lekarz zadziałał "rutynowo" ... jeśli jest tak jak piszesz.
I tu jak zwykle ma rację Obyty.Z.CU

Mam właśnie problem ostatnio w odbytnicy
i najpierw wlewki a potem czopki sytuację objawowo ustabilizowały ...
Jak to jest w realu to napiszę po sigmoidoiskopii z pobraniem wycinków już w przyszły czwartek ( wyniki z wycinków z 2 tygodnie).

Pozdrawiam eddie i spokój oraz konsekwencję w zaleczaniu sugeruję... chłopaki nie płaczą choć czasami zdarzy się uronić łzę i twardzielom :smutny:

Ja raczej staram się nie czynić tego przy swojej :girl2: tzn. ronić łzy...

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Jacekx » 08 wrz 2016, 23:14

obyty.z.cu pisze: 4-5 wypróznień to wcale nie lekki stan, a jeśli jest krew, to źle.
Nie wiem jak Wasi gastro ale mój kiedyś... a był wtedy specjalistą od CU
w UCK w Gdańsku uważał też 4-5 za lekkie zaostrzenie a granicę zaostrzenia istotnego
określał

za 7 wypróżnień na dobę. Wtedy miałem do niego trafiać na wizytę natychmiast poza kolejką z tym , że to było jakieś 6 - 7 lat wstecz.

Opinie lekarzy mogą się zmieniać w końcu po coś na swych kongresach się spotykają ( ale to moje zdanie).

Lata chorowania dają spokojny ogląd skuteczności zaleczania... trochę muszę odszczekać to co kiedyś napisałem promując tylko zaleczanie sterydami
i przeprosić Mamcię

pod linkiem

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=15

Dziś napiszę tak

Swe zalety mają
a) terapie sterydowe;
b) terapie z mesalazyną tabletki, wlewki i czopki;
c) zalecznie biologiczne dziś jeszcze dla mnie nieosiągalne.

ale mają też swe wady :smutny:

eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 09 wrz 2016, 10:13

Mam pytanie odnośnie Sulfasalazyny - żona bierze ją kilka dni i od tego czasu ma bóle głowy. Czy to oznacza, że nie toleruje leku, czy jest szansa że ten ból głowy minie i organizm przyzwyczai się do leku ?

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Jacekx » 09 wrz 2016, 10:43

a jesteś pewny na bank, że to od Sulfasalazyny

co prawda w ulotce pisze o takiej możliwości

fragment
Częste działania niepożądane (mogą wystąpić u nie więcej niż 1 na 10 pacjentów):
- leukopenia (zmniejszenie liczby białych krwinek we krwi obwodowej),
- utrata apetytu,
- zawroty głowy, ból głowy, zaburzenia smaku, ...

cała ulotka

http://www.krkapolska.pl/media/products ... _final.pdf


ale jeszcze z tej samej ulotki

Bardzo rzadko występują ciężkie działania niepożądane z powodu, których lekarz może zalecić
przerwanie leczenia.
W przypadku wystąpienia takich objawów jak świąd, wysypka, trudności przy oddychaniu lub
połykaniu, obrzęk powiek, twarzy lub drugich części ciała, gorączka z niewyjaśnionych powodów lub
dreszcze, zapalenie gardła, kaszel, nienormalne zmęczenie, bladość, silne bóle brzucha, żółtaczka,
krwawienia skóry, nienormalne siniaki lub zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego (zawroty głowy, szumienie w uszach, nieskoordynowane ruchy, drgawki, bezsenność i omamy)


należy niezwłocznie skontaktować się z lekarzem.

eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 09 wrz 2016, 13:27

Ja nie wiem czy na pewno od sulfasalazyny, wiem, że są takie skutki uboczne i wiem że żona narzekała wczoraj i przedwczoraj na ból głowy. Połączyłem to z nowym lekiem, pytam bo wy bierzecie ten lek od dawna i czy mieliście takie skutki uboczne ? Czy one minął czy może to się wiązać z końcem leczenia tym lekiem ?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: obyty.z.cu » 09 wrz 2016, 14:55

no właśnie..każdy lek przynosi coś nowego.Ten pomaga w stawach i w jelicie, ale cos za coś.
Czasami to trwa jakiś czas i mija, czasem nie. Ważne czy pomaga na to, na co został zalecony.
Tu jest też tak , że każdemu inne leki podpasują.
Ja zaczynałem od Jucolon, potem była Sulfalazyna, i skończyłem na mesalazynie w formie asamax lub Salofalku. Salofalk zaczynał już działać w j. cienkim i dalej w całym jelicie gr., a asamax już tylko w grubym.
Czyli jak choroba postępowała.
Sulfalazynę źle tolerowałem i po półroku wróciliśmy do mesalazyny.

Dwa dni to jednak za mało by z niego rezygnować, czasem po prostu organizm musi przyjąć zmiany do "wiadomości" i stosowania :wink: a te uboczne skutki mijają.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 09 wrz 2016, 16:29

Co się działo, że musiałeś po pół roku zrezygnować z Sulfalazyny ? Jakie to były skutki złego tolerowania ?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: obyty.z.cu » 09 wrz 2016, 16:47

tu więcej chodziło o problemy z wątrobą .W tamtym czasie miałem ją w stanie bardzo złym, ..ale to bardzo. Bóle głowy tez były, ale one u mnie były zawsze, teraz też, choć juz przeciez nie biorę tych leków.
Odstawienie sulfalazyny dało efekt w leczeniu wątroby, oczywiście plus inne działania i leki.

Wg mojej teorii..to najwięcej to szkodzą nerwy , to one te bóle głowy u mnie wywołują.
Tyle, że mnie w tym kierunku diagnozuja od lat, wiele rezenonsów czy Tk i innych badań wykazało tam zmiany, m.in. krązeniowe, i ogniska niedokrwienne itd.
Ale ..przy każdym "wkręceniu się" zawsze pojawia się ból głowy.
Jak zawsze...każdy ma inaczej.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Tomy » 09 wrz 2016, 21:51

eddie pisze:i czy mieliście takie skutki uboczne ?
Tak, miałem takie skutki uboczne na początku brania Sulfasalazyny. Nie były jakieś szczególnie silne, minęły po jakimś czasie, raczej kilku tygodni a nie dni. Do Sulfy powinniście dostać jeszcze kwas foliowy ponieważ Sulfa utrudnia jego wchłanianie.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: Jacekx » 10 wrz 2016, 00:43

mi Sulfasalazyna nie przyczyniała jakiś większych kłopotów czyli jestem przykładem dobrego jej tolerowania :idea:

ale, ale nie wszystko tak pięknie bo ostatnio zaczęła mi mieszać w składzie krwi - morfologia

Pojawił ssię problem z hemoglobiną i RGB ciut poniżej normy
ale zszedłem z 3X3 tabletki do 3X2 i wynik się poprawił a jelita nie zareagowały na to negatywnie.

eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 11 paź 2016, 16:04

Byliśmy u innego gastrologa, oczywiście stwierdził że trzeba dodać coś do leczenia. Niestety zaproponowała sterydy, teraz pozostaje się modlić żeby pomogły i można było z nich zejść. Najpierw mówiła żeby zastosować sterydy które działają tylko na jelito, ale one mówiła że działają na mniej niż 50% pacjentów, jak to nie pomoże to zastosować 20 mg sterydów ogólnoustrojowych. Bałem się tego, ale nie uniknęliśmy ich - czy 20mg to dużo ? Czy jest szansa że pomogą i można będzie z nich zejść ?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: obyty.z.cu » 11 paź 2016, 18:52

eddie pisze: czy 20mg to dużo ? Czy jest szansa że pomogą i można będzie z nich zejść ?
wszystko zależy od wagi pacjenta. Nie jest to jakas duża wartośc , o ile waga jest w normie. Za mała dawka nie da efektu zaleczenia, więc jeżeli nie zadziała, to trzeba będzie podnieść. Sterydy miejscowe mają mniejsze skutki uboczne, a działają w miejscu podania, czyli ok.
Z schodzeniem jest tak, że nie ma co przedłużać dawki, ale też za szybkie rozpoczęcie zejścia, może także mieć skutek odwrotny. Schodzi się też odpowiednimi dawkami co 5 do 7 dni.
No i czasami trudny jest właśnie to ostatnie dni i kilka dni po, czy nie będzie "odbicia" i powrót do kłopotów.

Bądź dobrej myśli, psychika pozytywna jest tak samo potrzebna jak inne leki.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

eddie
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 lip 2016, 11:24
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: eddie » 12 paź 2016, 10:11

Dziękuję za odpowiedź. Niestety choroba żony źle wpłynęła na mój stan zdrowia, najprawdopodobniej nabawiłem się zespołu jelita drażliwego - o ile nie jest to coś poważniejszego :( Zamiast pomagać żonie sam się martwię przyszłością bardziej niż ona i nie mam siły żeby dać jej odrobinę wsparcia - dlatego też zapisałem się na psychoterapię, bo tak żyć się dalej nie da :( Co do żony, to jak czytam wasze forum, to widzę że mało kto może zejść ze sterydów nie dostając podczas zejścia nawrotu choroby :( Sam biorę sterydy od prawie 20 lat i wiem co potrafią zrobić z organizmem i nie chciałbym żeby żona to przeżywała również. W przyszłym tygodniu żona idzie do szpitala na reumatologię, bolą ją strasznie kolana, ma problem z wchodzeniem po schodach. Bóle kręgosłupa są trochę mniejsze, ale teraz kolana, biodra oraz stopy - aż nie chce myśleć co jej zdiagnozują na tej reumatologi :(

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co będzie w przyszłości ...:(

Post autor: obyty.z.cu » 12 paź 2016, 10:47

eddie pisze: jak czytam wasze forum, to widzę że mało kto może zejść ze sterydów nie dostając podczas zejścia nawrotu choroby
nieprawda, to tylko wrażenie.
Piszą CI, którzy mają kłopoty, a komu pomogło, zapomina o tym i nie pisze.
Z mojej długiej historii chorowania, wiele razy schodziłem z sterydów i było długo lepiej, czasem nawet remisja na kilka lat, później miesięcy.
eddie pisze: Niestety choroba żony źle wpłynęła na mój stan zdrowia, najprawdopodobniej nabawiłem się zespołu jelita drażliwego - o ile nie jest to coś poważniejszego
czyli to co pisaliśmy od początku. Jako zaprawiony w chorowaniu bierzesz wszystko do siebie, zbyt mocno się angażując i nie widząc "światełka" w tunelu, wkręcasz i siebie i żonę w nieustanny chocholi taniec :)
eddie pisze:dlatego też zapisałem się na psychoterapię, bo tak żyć się dalej nie da
o , i to jest dobra droga, oczywiście pod warunkiem, że będzie to korzystna współpraca Twoja i psychologa.
Jakoś masz wyjątkowy sposób nie słuchania, a wyciągania ciągle coś innego.
Tak się dłuzej nie da. Po prostu zacznij się uśmiechac więcej i traktuj życie więcej żartując z przypadłości, niż analazując każdy problem.

Problemy się rozwiązuje, a nie szuka nowych !
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”