Strona 1 z 1

Mam dość!

: 19 mar 2017, 17:32
autor: Tancerka
Cześć
O swojej chorobie wiem od 12 lat. Mam zespół genetyczny, tak rzadki, że jak idę do lekarza, to ten nic o niej nie wie. Ogólnie problemem jest to, że w różnych miejscach tworzą mi się guzki, w przewodzie pokarmowym mam tysiące polipów. W związku z tym w 2011 usunęli mi całe jelito grube. Jak pewnie wszyscy na tym forum wiedzą, skutkuje to permanentną biegunką od 6 lat. Pół życia spędzam w kiblu i już nie daję rady! Wiem od lekarzy którzy mnie operowali, że inni po kolektomii mogą żyć normalnie. A ja nie. Mam wrażenie, że lekarze nie starają się mi pomóc, po prostu po kolejnych (rzadkich) badaniach mówią, że "powinno być dobrze, nie mam prawa źle się czuć". Kurcze, no z jakiegoś powodu JEST fatalnie.
Przed pierwszą operacją dostałam indywidualne nauczanie, żeby być zdrową. Po dwóch miesiącach (we wrześniu) miałam pójść normalnie do gimnazjum. No i coś nie wyszło, bo do tej pory mam indywidualne. Przez to nie mam prawie w ogóle znajomych i jestem strasznie samotna.
Mam problem z zaakceptowaniem choroby, od zawsze brzydzę się tematami fizjologii i przez to pewnie też jest mi trudniej. Moim przyjaciółkom powiedziałam o konsekwencjach tamtej operacji dopiero w tym roku, bo bardzo się krępowałam. Jak jestem z koleżankami, czy w innym miejscu publicznym bardzo stresuję się wyjściami do łazienki i od razu wiem co wszyscy o mnie myślą, że zwracają na to uwagę i obgadują mnie.
Jedyną rzeczą, która jakoś mnie trzyma jest taniec. Tylko do szkoły baletowej, czy na występy jestem w stanie pójść, oczywiście odpowiednio mocno przed i po wszystko odchorowując.
Ostatnio trafiłam na nowego alergologa, przez pełnoletność i okazało się, że jestem uczulona na:
Pszenicę
Żyto
Kukurydzę
Ziemniaki
Ryż
Soję
Jabłka
Pomidory
Owies
...
Do tego jestem wegetarianką, a alergolog mówi, że na inne kasze też na pewno jestem uczulona. I nie wiem co jeść:-( Nie wiem, czy Wam też po sokach jest gorzej? Jeśli macie jakieś przepisy, to byłabym wdzięczna, bo ogólnie najbardziej lubię makarony, budyń, herbatniki.
I od 6 lat mam depresję, wtedy bardzo nasiliła mi się choroba. Mam nadzieję, że leki nie pomagają, ciągle zmieniam na nowe, albo bez efektu albo jeszcze większa biegunka. Jest mi tak strasznie smutno. Niejednokrotnie myślałam, że lepiej by było nie mieć tej operacji, żyć przez to krócej, ale przynajmniej żyć! Bo to co jest teraz, to nie jest życie.
Po chemii mam rozregulowane hormony, w tym płciowe...
Podejrzewają u mnie niedożywienie. Suplementujecie coś? Sprawdzacie poziom składników? Znacie jakieś sposoby na biegunkę? Co robicie, żeby było choć trochę lepiej? Błagam, pomóżcie, bo dłużej nie wytrzymam - i psychicznie i fizycznie. Do tej pory wydawało mi się, że pomagają herbatniki, ale teraz nie mogę, a poza tym są bardzo kaloryczne, a jestem tancerką i muszę dbać o linię.
No i jest jeszcze jeden problem - ciągle jestem zmęczona. Ale to tak bardzo, że nie mam siły totalnie na nic! Wstają rano (a w nocy oczywiście też sporo korzystam z toalety...) i mogłabym z powrotem się położyć. Śpię w dzień, wstaję i najchętniej znowu poszłabym spać. Tak się nie da :( POMOCY :wc: :wc2:

Re: Mam dość!

: 19 mar 2017, 21:34
autor: Anette28
Tancerka pisze: Znacie jakieś sposoby na biegunkę? Co robicie, żeby było choć trochę lepiej?
lek Vassosan/Questran- próbowałaś?
odpowiednie odżywianie bo herbatniki i makarony do niczego dobrego nie prowadzą
Tancerka pisze:Do tej pory wydawało mi się, że pomagają herbatniki, ale teraz nie mogę, a poza tym są bardzo kaloryczne, a jestem tancerką i muszę dbać o linię.
cukier raczej nie zatrzyma biegunki
Tancerka pisze:No i jest jeszcze jeden problem - ciągle jestem zmęczona. Ale to tak bardzo, że nie mam siły totalnie na nic! Wstają rano (a w nocy oczywiście też sporo korzystam z toalety...) i mogłabym z powrotem się położyć. Śpię w dzień, wstaję i najchętniej znowu poszłabym spać. Tak się nie da :( POMOCY :wc: :wc2:
zbadaj poziom żelaza

Re: Mam dość!

: 19 mar 2017, 23:42
autor: Bizonik
Mnie również meczyły biegunki w ilości hurtowej, pomagał zwykły stoperan, laremid ale dodatkowo gotowane jabłka, banany, kasza manna, gotowana marchew. Cukier przy biegunkach to zło a w polaczeniu z mąką pszenną i tłuszczami to katastrofa.

Co do allegrii to proponuję zrobić alergię pokarmową krzyżową bo za dużo masz tych alergenów. Może się okazać że uczulają Cię połączenia produktów. Ja tak mam jak połącze marchew z burakiem i mięsem z indyka lub kurczaka. A pojedyńczo mogę jeść i nic się nie dzieje.

Testy warto zrobić na kilka metod.

Re: Mam dość!

: 20 mar 2017, 20:42
autor: Tancerka
Questran biorę i jest lepiej niż było, oprócz tego 8 loperamidów i smecta, ale do łazienki nadal chodzę z 15 razy na dzień i podobnie w nocy. A to i tak jak jest dobrze.
Żelazo często mi spada, ale stale przyjmuję i ostatnio jest w normie, miałam problem z wit B12, miałam zastrzyki i niby jest z nią ok

Re: Mam dość!

: 20 mar 2017, 21:24
autor: Anette28
Tancerka pisze:Questran biorę i jest lepiej niż było, oprócz tego 8 loperamidów i smecta,
nie zła mieszanka, nie za dużo tego?
Questran kto Ci przepisał i czy dostałaś bez problemów?
Tancerka pisze:Żelazo często mi spada, ale stale przyjmuję i ostatnio jest w normie, miałam problem z wit B12, miałam zastrzyki i niby jest z nią ok
żelazo dobrze jest przyjmować z witaminą C, aby lepiej się wchłaniało, a także brać na noc, aby nie mieć skutków ubocznych :roll:

Re: Mam dość!

: 20 mar 2017, 21:33
autor: kalka_96
jeśli bierzesz Questran i dalej masz 15 stolców a do tego bierzesz tyle laremidów to on nie działa

na mnie już dawno przestał działać
a ostatnio od lekarzy słyszałam że to placebo

Re: Mam dość!

: 23 mar 2017, 14:51
autor: Luki36
Tancerka pisze:Cześć
O swojej chorobie wiem od 12 lat. Mam zespół genetyczny, tak rzadki, że jak idę do lekarza, to ten nic o niej nie wie. Ogólnie problemem jest to, że w różnych miejscach tworzą mi się guzki, w przewodzie pokarmowym mam tysiące polipów. W związku z tym w 2011 usunęli mi całe jelito grube. Jak pewnie wszyscy na tym forum wiedzą, skutkuje to permanentną biegunką od 6 lat. :[/quote]

Serio, tak to działa?
Inni tez po usunięciu J.grubeo mają cały czas biegunkę?

Nie będę wnikał, bo laik trochę ze nie, więc nie wiem...jaką stomię masz , czy nie...?
Sorki za laickie pytania :oops:

Co do pozostałych odpowiedzi, bo widż eże odnoszą się głównie do ....sraczki naszej koleżanki...
Przeca dziewczę jest w mega depresji, a sraczka to kurcze mały pikuś imo.

Re: Mam dość!

: 23 mar 2017, 15:00
autor: obyty.z.cu
Luki36 pisze:
Tancerka pisze:W związku z tym w 2011 usunęli mi całe jelito grube. Jak pewnie wszyscy na tym forum wiedzą, skutkuje to permanentną biegunką od 6 lat. :[/quote]

Serio, tak to działa?
Inni tez po usunięciu J.grubeo mają cały czas biegunkę? .
nieprawda, biegunki są tylko wyjątkowo przy błędach dietetycznych.
Normalnie jest gęsto albo prawie gęsto. No chyba, że się nic nie je, a duzo pije.
Od zagęszczania jest błonnik odpowiedni i odpowiednie przygotowanie jedzenia.
Jeśli ktoś ma tylko biegunki, to oznacza, że ma kłopty z nieogarnięcia tematu, ALBO jego pozostałe jelito jest bardzo krótkie.

Re: Mam dość!

: 23 mar 2017, 22:26
autor: Anette28
obyty.z.cu pisze:nieprawda, biegunki są tylko wyjątkowo przy błędach dietetycznych.
Normalnie jest gęsto albo prawie gęsto. No chyba, że się nic nie je, a duzo pije.
Od zagęszczania jest błonnik odpowiedni i odpowiednie przygotowanie jedzenia.
Jeśli ktoś ma tylko biegunki, to oznacza, że ma kłopty z nieogarnięcia tematu, ALBO jego pozostałe jelito jest bardzo krótkie.
sama esencja, tez mnie to dziwi, ale odżywianie nie jest wporządku to z tym trzeba popracować

Re: Mam dość!

: 30 mar 2017, 19:34
autor: Tancerka
Właśnie przechodzę na dietę bez alergenów i ogólnie taką ,,zdrową". Zaczęłam dzisiaj odczulanie, bo mam alergie na wszystkie pyłki traw, drzew i krzewów, i bardzo na to liczę. Z tym odżywianiem i biegunkami, to ciągle chodzę po lekarzach, ale wszyscy mówią, że powinno być dobrze i nic nie zlecają, ewentualnie badania, które wychodzą dobrze i rozkładają ręce. U dietetyków byłam już nie wiem ilu, wszyscy mówią, że ,,jestem zbyt trudnym przypadkiem''. Temat staram się ogarnąć, moi rodzice też, bo operację miałam w 6 klasie. Ostatnio dowiedziałam się, że może brakować mi składników odżywczych i mam sobie poszukać w Internecie co się wchłania w jelicie grubym i sprawdzić gdzie to można zbadać. Nie wiem co suplementować, bo jak ciągle mam biegunkę to pewnie mało co się wchłania, moja dieta też nie pomagam, bo oprócz alergii owoce i warzywa raczej kiepsko na mnie działają.
Luki36 Stomii nie mam