Operacja tak czy nie??

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Mutti » 16 sty 2007, 18:27

Mamciu , takie stanowisko w sprawie stosowania Remicade przy przewężeniach prezentuje wielu gastrologów.
Gastrolog mojego dorosłego dziecka również.
Ja jestem dociekliwa ( w domyśle : upierdliwa) i od razu zapytałam dlaczego. Dowiedziałam się, że w przypadku przewężeń może zachodzić obawa zamknięcia światła jelita, ktorej skutkiem jest niedrozność.

motylek
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 15 wrz 2006, 13:02
Choroba: CD
Lokalizacja: Chrzanów
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: motylek » 17 sty 2007, 21:40

No ja jestem pod opieka mojego lekarza, dr Cholewki z Ligoty i mam sobie jezdzic do niego 1 w miesiacu chyba ze cos sie bedzie dzialo zlego to wtedy tylko mam zadzwonic i sie zapowiedziec i jechac do niego. Wtedy w trybie natychmiastowym znajde sie na oddziale. Leczenie farmakologiczne jest kontynuowane i dieta ubogoresztkowa wysokobialkowa. Teraz biore encorton 25 mg imuran 1 rano asamax 4x2 (500mg)ac folicum 1 spironol 1 i controloc 1. Encorton systematycznie zmiejszac o 5 mg w odstepach 2 tygodniowych. Tyle... dalej tylko chyba czekac i miec nadzieje, ze sie poprawi...
"Chwila, która trwa...może być najlepszą z Twoich chwil..."

Awatar użytkownika
kinja
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 19 gru 2006, 16:11
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: kinja » 19 sty 2007, 13:47

Rzeczywiście operacja to ostateczność.
Jednak z drugiej strony jesteś młoda, szybko się zregenerujesz i jest duża szansa, że będzie po wszystkim.
Ja zaczęłam od operacji i nie miałam czasu na przemyślenia, bo trafiłam w ostatniej chwili.
Po operacji jest 5 dni ścisłej diety (to jest czas na to żeby jelitka zaczęły funkcjonować) a potem po kolei: woda, kleik, przecieranki i dieta lekka.
Jeżeli wszystko gra to po ok. 2 tyg. do domu.
[you],
ciesz się z tego dnia, bo jest on pierwszy z reszty Twego życia.

Pozdrawiam
Kinja! :)

motylek
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 15 wrz 2006, 13:02
Choroba: CD
Lokalizacja: Chrzanów
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: motylek » 21 sty 2007, 16:39

Mysle, ze jesli to bedzie konieczne to sie poddam tej operacji...nie bede miala wyjscia, ale troche sie boje. Psychicznie troszke padlam...Za duzo tego wszystkiego. Jestem na 3 roku studiow, pisze prace licencjacka, w czerwcu obrona i do tego choroba... Nie potrafie sobie znalezc miejsca. Czasami mam ochote gdzies sie zaszyc i odciac od tego wszystkiego. Bliscy mowia tylko o tym, wszyscy wiecznie pytaja co jest, jak jest itd. Mam ochote poprostu uciec...ale sie nie da...:(
"Chwila, która trwa...może być najlepszą z Twoich chwil..."

Awatar użytkownika
ewela78
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 28 sty 2007, 11:04
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: włocławek

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: ewela78 » 28 sty 2007, 12:23

Witam wszystkich. Na Crohna choruje od blisko 10lat. Na samym początku było strasznie nie będę się rozpisywać bo wszyscy to znacie. Schudłam jakieś 15kg, w wc to powinnam urządzić swój pokój a na papierze toaletowym to znam się jak nikt inny. To samo z lekami i zagadnieniami z działu gastroenterologia jestem mistrzem http://crohn.home.pl/forum/templates/Cu ... /icon6.gif
Po około roku męczarni trafiłam do odpowiedniego lekarza w Bydgoszczy (jeśli można E. Ślifierz-Piotrowska), ta uratowała mi życie, jakoś je unormowała. W 2000 roku trafiłam do Warszawy do wspaniałego lekarza prof. R. Tomeckiego i cały czas było jako tako. Nawet w 2003 roku urodziłam zdrową piękną córkę. Rok później miałam nawrót choroby. No i się zaczęło jeszcze ciekawiej. Doszło do tego że nie mogłam chodzić bo miałam towarzyszące chorobie zapalenie stawów. Sterydy, sterydy, sterydy i azathiopryna, antybiotyki. Leczenie było skuteczne na chwile i znowu to samo. W końcu podejrzenie zapalenia otrzewnej w miejscowym szpitalu. Na operacje wtedy nie zgodziłam się to był 1 maja 2006r. :wc:


-Ania- edit:
poprawiłam link, działa już poprawnie, choć nie rozumiem do końca po co jest...
Ostatnio zmieniony 01 sty 1970, 01:00 przez ewela78, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
ewela78
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 28 sty 2007, 11:04
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: włocławek

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: ewela78 » 28 sty 2007, 12:41

:twisted: Jak pisałam na oparacje w miejscowym szpitalu sie nie zgodziłam. Już nie długo jednak bedę obchodzić rocznicę swojej operacji (nie pierwszej oczywiście szóstej w życiu ale pierwszej tak rozległej). 25 maja trafiłam na stół operacyjny wycięto mi ok 30cm jelita cienkiego wraz z kątnicą. Ból po operacji to po prostu....... ja nie umiem tego opisać. To był czwartek a w niedziele dostałam 40'C i zakażenie pooperacyjne rany. Kolejna jazda, no normalnie super. Myślałam że umrę kiedy na żywca mi czyszczono ranę na brzuchu. Leżałam na szpitalnym łóżku bałam się poruszyć bo wszystko mnie bolało a najbardziej brzuch. Chodziłam jak babulinka bo nie mogłam się wyprostować a kiedy wypisano mnie do domu w szóstej dobie po operacji wydawało mi się że jest lepiej. W domu, między swoimi człowiek zdrowieje. I tak zdrowiałam jeszcze miesiąc. Szwy zdjęto mi 18 czerwca, mąż zmieniał mi opatrunki i płukał ranę. Teraz jestem już szczęśliwa. :wink:
Wyobraźcie sobie jestem szczęśliwa. Niewiem jak długo to potrwa. Jem wszystko, przytyłam prawie 7kg( tu się nie ma z czego cieszyć), i w ogóle. Zdarzają się ogólnie lepsze i gorsze dni, ale jest dobrze. Obecnie biorę azathiopryne 150mg/dobę i przyjmuję raz na pół roku zastrzyk z B12.
Zauwazyłam, że jedynie co obecnie mi szkodzi to nadmierna ilość kawy, czekolady i stresu. :razz:
Załączniki
P06-10-06_15.28.jpg
to ja miesiąc po operacji obciełam włosy i jest mi dobrze!!!!!!!!
P06-10-06_15.28.jpg (7.37 KiB) Przejrzano 517 razy

Awatar użytkownika
Anita
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 12 lip 2006, 13:03
Choroba: CD
Lokalizacja: Lipno
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Anita » 28 sty 2007, 12:49

to sie nacierpialas !! w tym samym dniu co ty mialam operacje tylko moja skonczyla sie wylonieniem stomii a 2 tyg pozniej kolejna(ropnien miedzy jelitami) tak to jest z naszym przyjacielem Crohnem :wink:

widze ze mieszkamy niedaleko siebie :wink:

pozdrawiam

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: -Ania- » 28 sty 2007, 12:52

Bardzo proszę nie pisać swoich postów jeden po drugim.

Każdy swój post możesz zedytować, rób to jeżeli chesz coś dodać to wiadomości, która została wysłana na forum wcześniej, ważne jest aby nie pisać pod sobą kilku wiadomości, forum jest wtedy czytelniejsze i bardziej klarowne.

W celu edycji postu udaj się do okienka, w którym widnieje napisana prze Ciebie wcześniej wiadomość , w prawym górnym rogu widnieje napis edytuj – kliknij go. Wyświetli Ci się twoja wiadomość, do której możesz teraz coś dopisać.

Ania
admin
Ostatnio zmieniony 28 sty 2007, 13:50 przez -Ania-, łącznie zmieniany 1 raz.
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Maciek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 07 lut 2006, 20:16
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Maciek » 28 sty 2007, 13:24

UUUUUUUUUU!
Barrakuda :lol: :razz: :lol:
czasowa kolostomia - 22.12.06-29.03.07, 8.05.07-23.01.08

Kacper

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Kacper » 28 sty 2007, 15:56

Mutti pisze:Mamciu , takie stanowisko w sprawie stosowania Remicade przy przewężeniach prezentuje wielu gastrologów.
Gastrolog mojego dorosłego dziecka również.
Ja jestem dociekliwa ( w domyśle : upierdliwa) i od razu zapytałam dlaczego. Dowiedziałam się, że w przypadku przewężeń może zachodzić obawa zamknięcia światła jelita, ktorej skutkiem jest niedrozność.
jestem w podobnej sytuacji Mutti. Miałem dostać remicade, ale okazało się, że mam tak wąskie światło jelita (5mm), że wpierw zabieg chirurgiczny jest zalecany - zapewne resekcja, bo poszerzanie będzie niemożliwe, a późnie pomyśli się o leku.

Podanie obecnie tego leku spowoduje szybkie wygaszenie stanu zapalnego i co za tym idzie niedrożność, która momentalnie zaprowadzi mnie na stół.

Póki co martwi mnie niedożywienie, które jest kolejnym przeciwwskazaniem do jakiejkolwiek operacji, bo więcej biedy będzie z tego niż pożytku. Źle mnie żywią pozajelitowo. Mój organizm nie jest w stanie przetrzymać na dziś operacji i sił, by odbudować się po niej :evil: .
Mamcia pisze:(...)
Nie słyszałam, aby przewężenie było przeciwskazaniem do infiximabu - u mojej Panny po 3 dawkach świeże niezwłókniałe przewężenia się cofnęly. Minął prawie rok i odpukać jest dobrze,a stał już nad nią chirurg ze skalpelem gotowym do akcji.
Jeśli przewężenia są zwłókniałe to po leczeniu się to raczej nie cofnie. Jeśli choroba jest ograniczona do okolicy krętnicz-kątniczej to zabieg może przynieść dobre rezultaty

Mamcia
właśnie Mamciu. Jak zwężenia nie są zwłókniałe to można podać infliximab (Remicade). U mnie po kilku latach zapewne już takie są, więc strikturoplastyka odpada, pozostaje resekcja zwężonych odcinków. Ciągle się zastanawiam w końcu po co ściągnęli mnie do tego szpitala :?: Mam podejrzenie, że szukano króliczka, który jest po przebytej chorobie nowotworowej bez wznowy od 20 + paru lat i z chorobą CD. Nie mam nawrotu choroby, a mimo to pchają mnie pod nóż i chcą męczyć Remicade. Przeprowadzę śledztwo :evil: .

Narazie odmówiono mi konsultacji u innych specjalistów, ciekawe dlaczego :?: Rzekomo są bezzasadne a moje żywienie pozajelitowe jest odpowiednie :evil: żenada.

Owszem, będę walczył o odwleczenie operacji, ale jak się okaże niezbędna, a farkamologia zawodzi, to nie będzie wyjścia. Skontaktuję się Mamcia z Tobą, bo już głupieję.

dzierzba
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 27 sty 2007, 12:05
Choroba: CD
Lokalizacja: w-wa
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: dzierzba » 02 lut 2007, 00:08

ja sie tak zastanawiam czy jest jakis zwiazek medzy crohnem a zima ?? czy jest cos wtym ze wieluz nas choruje wlasnie w zime wtedy ma najwieksze ataki chorby??. A co do operacji to ja powiem tyle jak dorwe lekarzy ktorzy mnie pocieli to grrr jeszcze kiedys ich znajde. Trafilem do szpitala bo mnie brzuch bolal nie mialem apetutu standart ale zero biegunki czy czegos takiego a co oni na to hmm wyrostek :)) juz widzielm jak stazyski rece zacieraly z radsci ze beda mogly pokroic. Powiedzialem nie bo jeden jedyny madry lekarz stwierdzil ze widzial takie objawy i to moze byc crohn ale nic to nawet nie zdarzylem pujsc do gastrologa jak wrocilem bylo to samo tym raze nawet nie nie leczyli tylko od razu cieli stracilem kawal jelita dla chirurgicznej przyjemosci ciecia :(( Przez dwa lata mi nitki z brzuzha wylazily bo ktos cos zcharzanil i dal nierozpuszczalne wewnetrzne wiec mam niezla blizne na koniec wyciagneli klebek nici (czulem ze z gardla) na moje pytanie skad to powiedzieli ze sie zdarza :)) operacja to ostatecznsc zal tracic sisbie dopóki nie bedzie przeszczepow :)) Jedna rzecz ktora mnie cieszy to spokoj jaki narazie mam ,ale bez tego tez by moglo tak byc i bylo by jeszcze co wyciac na przyszlosc.

Awatar użytkownika
greeg
Początkujący ✽✽
Posty: 98
Rejestracja: 20 sty 2007, 22:12
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: South Yorkshire
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: greeg » 20 lut 2007, 21:36

moim problemem od kilku dni to również rozterki na temat zbiegu podczas którego należało by usunąć 20cm jelitka tak jest na dzień dzisiejszy. :neutral: ze względu aktywności choroby i dolegliwości bólowych dołączono mi serydy na 16 tygodni to ma zadecydować czy zabieg będzie potrzebny.póki co czuję się fatalnie przez to że niewiem narazie czy pogarszanie mojego stanu jest związane z chorobą.czuję pewien bezwład w prawej części ciała po której to stronie jest umiejscowiony chronic.lewa jest ok(lewa strona strona nigdy sie niebudzi prawa nigdy niezasypia)wykluczam to że jakiś czas temu(po rozpoznaniu choroby)miałem naderwane wiązadła poboczne w kolanie a te z kolei(usztywnione)ale z wiązadłami jest tak że lubią się odnawiać.tak powie każdy rehabilitant.odczuwam bóle w prawej części kręgosłupa.ból w barku.i całej prawej rece ostatnio staram większość rzeczy wykonywać lewą.po wizycie u lekarza doszło jakieś dziwne kołatanie w klatce piersiowej które z dnia na dzień jest coraz bardziej
intensywne.zaczeło się dzień przed sterydami więc mam troszkę spokoju.chociaż czasem opanowuje mnie taka dziwna duszność.a wtedy to mam taki mętlik bo kojarzy mi się to z jakimś stanem przedzawałowym.(przecież serce nie chyba nie a może)może ktoś miał jakies takie podobne odczucia?pozdrawiam gorąco : :wink:

Misia

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Misia » 20 lut 2007, 21:42

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
greeg
Początkujący ✽✽
Posty: 98
Rejestracja: 20 sty 2007, 22:12
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: South Yorkshire
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: greeg » 20 lut 2007, 21:53

coś w tym jest że wystarczy jak coś ważnego się posypie a potem to już wszystko po kolei. :neutral: :neutral:

Misia

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Misia » 20 lut 2007, 21:57

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”