Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Archie
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 11 lis 2006, 12:40
Choroba: CU
Lokalizacja: ber

Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Archie » 11 lis 2006, 13:51

No właśnie.. Aktualnie jestem w maturalnej klasie liceum - siłą rzeczy zaczynam się więc zastawnawiać jak będzie wyglądało moje przyszłe życie. Zamierzam studiować a w przyszłości także zarabiać, jestem człowiekiem dość ambitnym i niewiem czy sobie poradzę.

Dotychczas wszędzie miałem blisko, do przedszkola, do podstawówki, gimnazjum a nawet liceum - nigdy nie było to więcej niż 100-200 metrów. Ale teraz wiem że nie uda mi się znaleźć studiów czy pracy w promieniu tych kilkuset metrów ( zresztą niewiem nawet czy bym chciał )

Stąd moje pytanie... Jak wy sobie radzicie z tą chorobą i sprawami codziennymi? Chodzicie do pracy czy na uczelnie bez żadnych problemów? Jaki zawód wybraliście? Jak pogodziliście chorobę z życiem towarzyskim?

Ja niestety nie daje rady - i niewiem jak z nią dalej walczyć. Choroba praktycznie wyeliminowała mnie z jakiegokolwiek życia publicznego. Praktycznie przestałem opuszczać dom. Mieszkam w Gorzowie Wlkp. ( 130 tys. mieszkańców ) i od przeszło 2 lat nie byłem w centrum idąc tam pieszo. Wszędzie poruszam się samochodem - niestety zawsze z kimś bo póki co nie zrobiłem jeszcze prawa jazdy..

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: -Ania- » 11 lis 2006, 14:41

Stąd moje pytanie... Jak wy sobie radzicie z tą chorobą i sprawami codziennymi? Chodzicie do pracy czy na uczelnie bez żadnych problemów? Jaki zawód wybraliście? Jak pogodziliście chorobę z życiem towarzyskim?
ad. 1 W okresie remisji to w zasadzie nie musze specjalnie sobie radzic, poza dietą i lekami staram sie zyc normalnie. Obecnie mam zaostrzenie, wiec praktycznie siedze w domu, ale nie narzekam na nude (pisze prace lic.).

ad. 2 Do tej pory jako opiekunka dziecieca opiekowalam sie dziecmi po domach prywatnych. Mimo że mam prawo do wykonywania zawodu- crohn tu nie dyskwalifikuje - na szczescie- to jednak nie zostalam przyjeta do pracy w Domu Malego Dziecka. To jest moje wymarzone miejsce pracy. Jak "wyjde" z zaostrzenia to będe jeszcze walczyc. Jestem przekonana bowiem o swoich bardzo dobrych predyspozycjach do pracy i o tym, że nie pracuje tam, bo mam crohna i drugi stopien niepelnosprawnosci. Tego wprost mi nie powiedziano, ale nie trzeba mowic rzeczy oczywistych.
Studiuje zaocznie- tylko w soboty, zgodnie z sugestią mojego gastroenterologa, że studia dzienne sa niewskazane. Jedyny problem z toaletą zostal rozwiazany dzieki jednej osobie, która idzie ze mną i zaglusza susząc ręce na głośnej suszarce to, co sie dzieje w wc... Wykladowcy sa super i zgadzaja sie na przesuniecie egzaminów, jesli zachodzi taka potrzeba ( a prawie zawsze zachodzi, bo sesja= stress= crohn activia)

ad.3 Zawód juz wspomnialam, ale wybór nie byl podyktowany chorobą, bo o niej wtedy nie wiedzialam. Teraz studiuje pedagogike, wiec kontynuuje obraną drogę.

ad.4 Otaczam się ludźmi przede wszystkim z kregu oazy, tj ruchu dzialajacego przy Kosciele. Dla nich ktos, kto jest chory nie stanowi, że tak powiem- powodu odrzucenia. Z tego kregu nalezy rowniez Artur, moj narzeczony. Mamy wspolnych znajomych- takich sprawdzonych, ktorzy wiedzą, że jesli pojde z nimi gdzies, to pizzy jesc nie będe- i dla nich jest to zrozumiale. Takze to, ze korzystam z wc czesto.

Co do wyjsc. Czy w remisji, czy teraz kazde wyjscie jest zaplanowane w takim czasie, w ktorym nie musze szybko isc do wc. Najczesciej korzystam ze srodków komunikacji miejskiej.

A Tobie zycze odwagi. Jesli sam nie zaczniesz probowac zyc samodzielnie to nikt za Ciebie tego nie zrobi. Mysle, ze osoby, z ktorymi zyjesz- rodzina- sa przyzwyczajone do tego, że maja z Toba gdzies jechac. A przeciez nigdzie nie jest powiedziane, że tak ma byc. Wiele z nas radzi sobie bez auta. Róznie to bywa, ale od czegoś sa publiczne toalety...

Nie da sie tu wszystkiego napisac, na wszystko znależć gotowa odpowiedź.
Poczytaj rowniez inne wątki tego typu, mysle, że jakies slowa Ci pomogą.

pozdrawiam
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Archie
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 11 lis 2006, 12:40
Choroba: CU
Lokalizacja: ber

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Archie » 11 lis 2006, 14:58

Ja ostatnio robiłem sobie testy psychologiczne pod kątem odpowiedniego zawodu. Nie ukrywam że w znacznym stopniu udzielając odpowiedzi brałem pod uwagę także swoją chorobę. Oczywiste stało się dla mnie że jeśli pracować to albo w domu jako pisarz albo w pracy za biurkiem - powiedzmy jako grafik komputerowy. Interesująca wydaje mi się także praca psychologa bo jestem dość otwartym, ciepłym i serdecznym człowiekiem. Lubię rozmawiać z ludzmi może to dlatego.

Jedyne czego mi naprawdę szkoda to, to że odpadł mi zawód aktywnego archeologa którym zawsze chciałem zostać i związane z tym częste podróże.
You have been Crohn'ed!

Obrazek

Awatar użytkownika
niunia
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 27 cze 2006, 21:12
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń (Poznan)
Kontakt:

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: niunia » 11 lis 2006, 16:02

może nie będziesz mógł być wiecznie w podróży, ale napewno będziesz mógł wyjechać gdzieś na wakacje, żeby odpocząć i pozwiedzać, na wielu z nas tekie wyjazdy wpływają dobrze, czego Tobie życzę!!
ja w tym roku wyjechałam na 2 tygodnie w chwili jak miałam straszne zaostrzenie i wiecznie chodziłam do :wc: ale jakoś dałam radę i żałowałabym gdybym nie pojechała!!
Trzymaj się cieplutko :P

Misia

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Misia » 12 lis 2006, 11:54

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Ines
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 26 paź 2006, 17:49
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice krk
Kontakt:

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Ines » 12 lis 2006, 12:45

Archie pisze: Ja niestety nie daje rady - i niewiem jak z nią dalej walczyć. Choroba praktycznie wyeliminowała mnie z jakiegokolwiek życia publicznego. Praktycznie przestałem opuszczać dom. Mieszkam w Gorzowie Wlkp. ( 130 tys. mieszkańców ) i od przeszło 2 lat nie byłem w centrum idąc tam pieszo. Wszędzie poruszam się samochodem - niestety zawsze z kimś bo póki co nie zrobiłem jeszcze prawa jazdy..
Jeśli moge zapytać to dlaczego przestales opuszczac dom? Masz jakies przykre dolegliwosci na codzien? czy tylko przy zaostrzeniach? Moze moje pyt są glupie ale nie znam sie zabardzo na Crohnie. Ja skonczylam wlasnie studia, gdy je rozpoczynalam nie mialam wątpliowsci - chcialam studiować i nie rozpatrywalam tego w kategoriach czy ja sie nadaje do tego, czy dam rade. Zaznaczam, ze ja mam Cu, nie Crohna. Studiowalam dziennie, a pozniej wieczorowo. Zgadzam się z Misią, ze studia zaoczne czesto są bardziej meczace od dziennych. Duzo moich znajomych wybralo wlasnie zaoczne, wiec mialam porownanie. Studia wieczorowe robiłam w Krakowie, tam tez mieszkalam przez ten czas. Wszystko bylo dobrze. W tym czasie raz miałam zaostrzenie, praktycznie zaraz po przeprowadzce. Wtedy nie bylo mi wesoło, mieszkalam jeszcze z kilkoma osobami, a wiadomo jakie są dolegliwosci przy zaostrzeniu. Ale tak sie szczesliwie dla mnie skladalo, ze jak wstawalam to nikogo juz nie bylo, wszyscy studiowali dziennie. Mialam dom dla siebie i moglam sobie robic co chce. No i mialam lekarza blisko, to bylo ułatwienie, kilka przystankow tramwajem, a nie 1,5 godziny autobusem:)
Moim zdaniem wybierz studia które Cie interesują. Przeciez nie musisz byc na kazdych zajeciach, notatki mozna kserowac :razz: na cwiczenia przyniesc zwolnienie itd. Jesli w szkole nie opuszczales czesto lekcji to wydaje mi sie ze dasz rade uczęszczać na studia. No i zawsze jest urlop dziekanski gdyby naprawde bylo zle. Ja w okresach remisji prowadze normalny tryb zycia, nie mam wiekszych ograniczeń i czasami zapominam ze jestem chora. Nie ma co sie martwić na zapas. Ja studia wspominam dobrze, nie zaluje ze wybralam tryb dzienny/wieczorowy. Życie studenckie jest super :razz: i szkoda ze sie juz skonczylo. Teraz pora na pracę, tu juz nie bedzie tak wesoło. Życze trafnych decyzji w przyszłosci :mrgreen:
pozdrawiam

Misia

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Misia » 12 lis 2006, 17:16

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Archie
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 11 lis 2006, 12:40
Choroba: CU
Lokalizacja: ber

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Archie » 12 lis 2006, 19:52

Przedewszystkim dziękuje Wam za wszsytkie wypowiedzi i rady odnośnie studiów. Niestety ja wciąż czuje się nań nie gotowy, a czas goni nieubłaganie.
Jeśli chodzi o wycofanie się z życia publicznego. Zrobiłem to chyba w obawie przed kompromitacją i brakiem akceptacji.. Nacięłem się na to tak wiele razy że w końcu przestałem podejmować próby życia jak "normalny" człowiek.
Może to i nie rozsądne, a życie samotnika do najłatwiejszych nie należy, ale z czasem człowiek przestaje o to dbać. Zwłascza że ludzie wcale tego nie ułatwiają...

Ostatnio czuje się jakbym jechał na wiecznym zaostrzeniu. Nie takim brutalnym ale wystarczającym by zrezygnować z opuszczania domu.
Oczywiscie zdarza się że zrobie zakupy w hipermarkecie czy załatwie sprawy w banku ale to tylko wtedy gdy mam komfort psychiczny w postaci samochodu. Gdy się źle poczuje wsiadam w auto i w ciągu 5-10 minut jestem w domu.
Ale ubolewam trochę nad tym że jestem zmuszony zrezygnować z życia jakie młody człowiek chciałby mieć. Jakieś weekendowe wypady na zabawę, spotkania ze znajomymi w pubie i takie tam.

No ale dość tego użalania się nad sobą.. Raz jest lepiej, raz jest gorzej - szkoda tylko że nie jest tak jak by się chciało żeby było.

Aż dziw że tak wspaniale sobie radzicie z tą chorobą. A co do mnie.. Zobaczymy co będzie.
You have been Crohn'ed!

Obrazek

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Shima » 12 lis 2006, 20:03

Archie pisze:Ale ubolewam trochę nad tym że jestem zmuszony zrezygnować z życia jakie młody człowiek chciałby mieć.
Ośmielam się stwierdzić że wcale nie jesteś do tego zmuszony ale poprostu sam z tego zrezygnowałeś.
I na dodatek powiem ze zupełnie niepotrzebnie.
Archie pisze:Nacięłem się na to tak wiele razy że w końcu przestałem podejmować próby życia jak "normalny" człowiek.
Nie możesz przestawac bo przed Tobą conajmniej jakieś 50lat życia jak nie lepiej.

Nie dziw sie nam...Ty też tak potrafisz.
Wystarczy ze zaakceptujesz swoja chorobe...spojrzysz na nia troszke z humorem i zaczniesz...olewac tych ktorzy Cie nie akceptuja.
Pozdrawiam
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
BeataM
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 14 paź 2006, 10:55
Choroba: CU
Lokalizacja: Krzyż Wlkp

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: BeataM » 12 lis 2006, 21:07

Jeżeli masz ochotę spóbować przygody z archeologią zapraszam Cię do mnie w lipcu 2007. Na mojej działce odkryliśmy narzędzia z epoki kamienia łupanego - patrz``Archeologia Żywa `` nr 3 /2005. od trzech lat latem prowadzone są prace wykopaliskowe przy których pracuje młodzież z Krzyża . Gdybyś miał ochotę popracować , z noclegiem nie będzie problemu. Nie rezygnuj z marzeń :!: :super:
Czym jesteśmy wobec wieczności?
zajrzyj tu
Witaj [you]!

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: exa » 12 lis 2006, 21:25

Archie...jaka poczytasz uwaznie posty....popatrzysz na relacje z jesiennego zlotu fdorum, poogladasz zdjecia, pogadasz z ludzmi....sie przekonasz, ze kazdy sie stara zyc normalnie, cokolwiek to dla niego znaczy........

oczywiscie ze znajdziesz tu marudy i szukajacych dziury w calym...ale jest mnostwo osob z tak optymistycznym i pozytywnym spojrzeniem zyjacych jak kazdy...ze troche nie wiem skad twoje watpliwosci...

tak naprawde...jak zawsze zalezy to tylko od ciebie.....

pozdr
sylwia
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Archie
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 11 lis 2006, 12:40
Choroba: CU
Lokalizacja: ber

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Archie » 12 lis 2006, 21:53

Dziękuje Wam za szczere wypowiedzi. Wezme je sobie do serca i postaram się jakoś to wszystko uporządkować żeby w końcu jakoś pchnąć to do przodu. Grunt żeby zdrowie było i remisja długa. Wtedy się człowiek nie martwi. Jeśli tego nie ma to.. No cóż każdy wie co wtedy jest ;)
You have been Crohn'ed!

Obrazek

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Shima » 12 lis 2006, 23:28

Archie pisze:No cóż każdy wie co wtedy
Wiemy,wiemy...niestety...ale i mimo zaostrzen trzeba caly czas przec do przodu..niektorzy z nas nie maja wyjscia poprostu...nigdy nie nalezy sie poddawac.
Pozdrawiam.
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
Feniks
Aktywny ✽✽✽
Posty: 838
Rejestracja: 20 kwie 2006, 19:03
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Feniks » 13 lis 2006, 01:04

Archie pisze:Grunt żeby zdrowie było i remisja długa. Wtedy się człowiek nie martwi. Jeśli tego nie ma to.. No cóż każdy wie co wtedy jest ;)
Wtedy są probiotyki.

Chłopie sam poczytaj swoje posty i zastanów się co jest nie tak...
Myślę ,że Twój avatar idealnie odzwierciedla to jak teraz funkcjonujesz.
OK choroba, może być jakimś tam usprawiedliwieniem, ale nie do końca...
Dzisiaj wróciłem ze zjazdu, na którym były obecne osoby z zaostrzeniem i bardzo dobrze dawały sobie radę....Musisz sam spojrzeć na świat, bez filtru choroby, nie wiem co Ci więcej napisać.... Ktoś coś doda (elektroda) ?

Archie
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 11 lis 2006, 12:40
Choroba: CU
Lokalizacja: ber

Re: Crohn a życie społecznie i towarzyskie.

Post autor: Archie » 13 lis 2006, 09:24

Feniks pisze:Myślę ,że Twój avatar idealnie odzwierciedla to jak teraz funkcjonujesz.
Nie mieszajmy do tego obrazków :) W końcu Twój też budzi skojarzenia z "samotnym wilkiem" ;]



Na takie zachowanie składa się wiele czynników, są także takie o których nie macie pojęcia bo niby skąd. To nie chodzi tylko o samą chorobę i o przykre dolegliwości, bo te jestem w stanie świetnie zamaskować. Z kąśliwymi uwagami na mój temat także jestem w stanie sobie poradzić dzięki autokrytyce i ironii.

Jak mniemam to te "wyżej wspomniane sprawy" stanowią główną barierę w kontaktach międzyludzkich, niemniej nie będe się nad nimi rozckliwiał. Forum jest publiczne a sprawy nazbyt osobiste. Nie chciałbym aby ktokolwiek [ spoza grona ] kiedyś wykorzystał moje słabości przeciwko mnie.

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”