Ile się żyje z CU/CD?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
JOANNA86
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 17 gru 2012, 15:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: OK.NOWEGO SĄCZA

Re: Ile się żyje z CU/CD?

Post autor: JOANNA86 » 22 lip 2013, 12:53

Niema co myslec ile pozyjemy z cu/cd bo mozemy w kazdej chwili zejsc w inny sposub wiec nie ma co sie zamartwiac,trzeba zyc i isc do przodu :wink:
ZAWSZE MOGŁO BYĆ GORZEJ
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki

Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Chwytajcie dzień:)

Post autor: cupapa » 23 lip 2013, 06:42

Wiele osób z CU żyje bardzo długo - czasami nawet dłużej niż zdrowa osoba. Wynika to ze sposobu odżywiania się czy stylu życia -często osoby z CU uprawiają sport np. biegają lub wyciszają się na jodze. Tak więc wbrew pozorom całe życie przed nami. Poza tym nie wiem jak Wy, ale ja po moich ostatnich doświadczeniach cieszę się każdym dniem. Pogodą, słońcem, zwykłym spacerem z rodziną... Tak to już jest, że trzeba wiele przejść żeby zrozumieć, co naprawdę jest w życiu ważne.

Więcej o mnie i mojej historii na www.cupapa.pl
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

alext
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 04 sty 2013, 18:19
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Chwytajcie dzień:)

Post autor: alext » 23 lip 2013, 11:24

cupapa pisze:Wiele osób z CU żyje bardzo długo - czasami nawet dłużej niż zdrowa osoba. Wynika to ze sposobu odżywiania się czy stylu życia
Zdrowy sposób odżywiania się czy styl życia nie zawsze ( niestety) wystarczają do długiego życia. Leki które biorą chorzy mają ogromny wpływ na cały organizm. Jak wiemy, Azatiopryna jest na liście leków kancerogennych, co nie jest zbyt optymistyczne biorąc pod uwagę że chorzy na CU mają o wiele wyższe prawdopodobieństwo zachorowania na raka jelita grubego w przeciągu swojego życia.

Nicole
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 lis 2011, 23:27
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Brzesko

Re: Ile się żyje z CU/CD?

Post autor: Nicole » 23 lip 2013, 12:04

martita pisze:
alext pisze: co nie jest zbyt optymistyczne biorąc pod uwagę że chorzy na CU mają o wiele wyższe prawdopodobieństwo zachorowania na raka jelita grubego w przeciągu swojego życia.
ale też ta diagnostyka jest częstsza, w sensie częściej się robi kolo z racji choroby i wtedy jest szansa rozpoznania szybkiego
Historia jednego przypadku pokazała że jednak ta diagnostyka nie jest zbyt częsta ;) chyba że inni maja więcej szczęścia.

Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

CU...

Post autor: cupapa » 23 lip 2013, 16:10

Marita zgadzam się z Tobą w zupełności. U mnie dość szybko postawiono prawidłową diagnozę (kolonoskopia + wyniki histopatologiczne) - szpital im. Raszei w Poznaniu. Potem zostałam pokierowana na wyspecjalizowany oddział (Gastroenterologia Szpital Uniwersytetu Medycznego im. Heliodora Święcickiego w Poznaniu) i trafiłam na świetnych lekarzy (osoby z wieloletnią praktyką, ale też ciągle poszerzające swoją wiedzę na sympozjach i konferencjach na całym świecie). Gdy jedne leki nie działały, włączali inne. Robili mi wszystkie konieczne badania. Czułam, że jestem w dobrych rękach. Lekarz prowadzący powiedział mi, że dzięki temu, że tak szybko zareagowałam na objawy, zajęta jest tylko początkowa część jelita grubego. Uważam, że trafienie na dobrych lekarzy to połowa sukcesu. A dalej to już bardzo indywidualna kwestia, bo każdy inaczej reaguje na leki, dietę etc.

Więcej danych i nazwisk lekarzy, którzy mi pomogli na www.cupapa.pl
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Ile się żyje z CU/CD?

Post autor: Luki36 » 24 lip 2013, 07:22

Myślę, że raz - genetyczne predyspozycje - rak w rodzinie, dwa - rzadkie (wcale!) diagnozowanie zmian, trzy - leki. To składa sie głównie na żywotność (chodzi mi o raczysko, które jak wiemy nie bardzo potrafimy na dziś zwalczać).

Leki z jednej strony pomagają, ale nie trzeba być alfą i omegą, by wiedzieć, że leki , które w jakims (duzym czasem) stopniu zaburzają nasz układ odpornościowy, wpływaja na DNA, itp. zwiększają prawdopodobieństwo "zgłupienia" funkcjonowania naszego organizmu, co sprzyja np.
Ogólną ich przyczyną (raków, wg Wiki) jest uszkodzenie mechanizmów kontrolujących proliferację (rozrost) komórek na poziomie genetycznym i molekularnym i kumulacja błędów genetycznych w kolejnych pokoleniach komórek potomnych.
Na pewno duży wpływ ma także ilość , czas branych leków i zaawansowanie choroby.

Ze swej strony i Wam i sobie życzę sławetne: STO LAT!!!!!!!!!!
Na razie, bez leków

McCarty

Re: Ile się żyje z CU/CD?

Post autor: McCarty » 31 lip 2013, 11:40

Ogólną ich przyczyną (raków, wg Wiki) jest uszkodzenie mechanizmów kontrolujących proliferację (rozrost) komórek na poziomie genetycznym i molekularnym i kumulacja błędów genetycznych w kolejnych pokoleniach komórek potomnych.
A prościej mówiąc. Nie mamy wpływu na to, jak dzielą się nasze komórki w organizmie. Organizm ma za zadanie pilnować, aby komórki i jej materiał nie ulegał zmianom.
Nie sugerował by się tylko i wyłącznie Wikipedią, bo tam rożne rzeczy można przeczytać, nie koniecznie zgodne z prawdą :wink:
Na pewno duży wpływ ma także ilość , czas branych leków i zaawansowanie choroby
Zgodzę się z tym. Sądzę, ze niektóre leki mają wpływ na nasz organizm, niestety także negatywny :smutny: Jednak znaczącą rolę odgrywa chyba uwarunkowanie genetyczne.

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Ile się żyje z CU/CD?

Post autor: Luki36 » 31 lip 2013, 13:08

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

@ up: TRZYMAM ZA SŁOWO! :friends: :roll:
Na razie, bez leków

bromkalukasz
Początkujący ✽✽
Posty: 93
Rejestracja: 09 sie 2013, 21:09
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock

siema

Post autor: bromkalukasz » 11 sie 2013, 17:31

Witam ja tez niedawno dowiedziałem się że "mogę" mieć CD jak narazie jakoś się tym szczególnie nie rpzejmuje w sensie negatywnym, bardziej myślę nad zmodyfikowaniem swojej diety i włączenia dużej iości zajęc ruchowych w życie ( od zawsze byęłm aktywny ale teraz chce działać codziennie mam teraz odpowiednią motywacje :roll: Alko zero kawa zero smażone zero fast food zero idlatego nie uważam tej choroby za wyrok ale za drugą szanse na lepsze życie!!! Jedyne co mnie martwi to przyjmowanie tych piekielnych leków nigdy nie byłem tego zwolenikiem a i jeszcze jedno mnie martwi mam 2 dzieci i boję się żeby tego po mnie nei odziedziczyli a tak poza tym to luzik
31 lat, 179cm, 80kg( wyjściowa waga) aktualnie 69,5 kg

Salofalk/asamax- uczulenie,ODSTAWIONY
Od 14.06 odsawiony metypred
Od 20.06 Azatiopryna 50mg, czystek, zioła bonifraterskie

Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Życie jest piękne - nawet z CU

Post autor: cupapa » 13 sie 2013, 12:37

Bromkalukasz - widzę, że mamy bardzo podobne podejście. Ja mimo, że choruję na CU staram się chwytać każdy dzień. A że teraz się dobrze czuję to biegam, pływam, jeżdzę na rowerze itd. Dzięki temu mam lepsze samopoczucie i dużo energii. Oczywiście też odżywiam się zgodnie z zaleceniami lekarzy i dietetyków. Oby remisja trwała jak najdłużej;) Tego wszystkim życzę!
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”