co wam pomaga??
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 4
- Rejestracja: 11 maja 2008, 20:17
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: krk
co wam pomaga??
Kochani,
z tego, co obserwuję, to spotkania na tym forum są dla was czyms bardzo istotnym. Czy rzeczywiście otrzymujecie wsparcie osoby "z drugiej strony komputera"?? W jakim stopniu wam to pomogło??
Pytam z dwóch powodów. Po pierwsze - jak wcześniej wspominałam - interesuję się problemem pomagania w sieci i wzajemnego wsparcia.
Po drugie - próbuję przekonać chorą koleżankę do przyłaczenia się do tego forum, ale ona twierdzi, że to jest jej niepotrzebne. O jej chorobie wiedzą nieliczni, tylko najbliżsi. I twierdzi, że nie chce się dzielić z innymi swoimi problemami. przedstawiłam jej niekrótką listę mocnych argumentów przemawiających za, ale ona ciągle upiera sie przy swoim.
Zastanawiam sie nad jeszcze jednym. Być może ona juz dawno przyłączyła sie do tgo forum, ale nie chce się przyznać. czy to możliwe??
z tego, co obserwuję, to spotkania na tym forum są dla was czyms bardzo istotnym. Czy rzeczywiście otrzymujecie wsparcie osoby "z drugiej strony komputera"?? W jakim stopniu wam to pomogło??
Pytam z dwóch powodów. Po pierwsze - jak wcześniej wspominałam - interesuję się problemem pomagania w sieci i wzajemnego wsparcia.
Po drugie - próbuję przekonać chorą koleżankę do przyłaczenia się do tego forum, ale ona twierdzi, że to jest jej niepotrzebne. O jej chorobie wiedzą nieliczni, tylko najbliżsi. I twierdzi, że nie chce się dzielić z innymi swoimi problemami. przedstawiłam jej niekrótką listę mocnych argumentów przemawiających za, ale ona ciągle upiera sie przy swoim.
Zastanawiam sie nad jeszcze jednym. Być może ona juz dawno przyłączyła sie do tgo forum, ale nie chce się przyznać. czy to możliwe??
- aleksandra12
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 959
- Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: co wam pomaga??
Dla mnie forum to raczej informacje i możliwość niesienia jakiejś pomocy niż wsparcie ze strony innych forumowiczów. Od wspierania mam realnych ludzi obok siebie 

Pozdrawiam, Aleksandra
- misiek1
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 889
- Rejestracja: 09 gru 2006, 19:43
- Choroba: CD
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Zielona Góra
- Kontakt:
Re: co wam pomaga??
Zapraszam do centrum powitań może tam znajdziesz tropstudentka pisze:Być może ona juz dawno przyłączyła sie do tgo forum, ale nie chce się przyznać. czy to możliwe??

Martwisz się chorobą ? ale z Ciebie egoista, na tej samej ziemi umiera codziennie tysiące dzieci z głodu, to jest prawdziwa choroba.
Zaglądam tu raz na jakiś czas ale nie są to godziny ani dni a nawet tygodnie
Zaglądam tu raz na jakiś czas ale nie są to godziny ani dni a nawet tygodnie

- Shima
- Doświadczony ❃
- Posty: 1262
- Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Zdunska Wola
- Kontakt:
Re: co wam pomaga??
Z doświadczenia wiem że jak sie ktoś w takiej sprawie uprze to nie ma mocnych...przerabiałam już takie sytuacje z kilkoma osobami.studentka pisze:próbuję przekonać chorą koleżankę do przyłaczenia się do tego forum, ale ona twierdzi, że to jest jej niepotrzebne. O jej chorobie wiedzą nieliczni, tylko najbliżsi. I twierdzi, że nie chce się dzielić z innymi swoimi problemami.
Aby to forum ,wizyty na nim i rozmowy coś dały takiej osobie musi ona tego poprostu chcieć.
Mnie nie udało sie znaleźć sposobu na przekonanie "delikwentów"a szkoda ...ale to niestety ja tego pragnęłam a nie oni.
Zawsze służę rozmową [you] 
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 316
- Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
- Kontakt:
Re: co wam pomaga??
Mnie bardzo pomogło. Zarówno pod względem merytorycznym jak i wsparciem psychicznym. Wszelkie wątpliwości pomogły mi wyjaśnić właśnie Cudaki z tego forum.
Owszem na początku tylko czytałem, przyglądałem się owym przypadkom i się nie wychylałem, jednak z czasem zrozumiałem że wszyscy jesteśmy ludźmi i nic nas nie dzieli a raczej łączy: raz jest to walka z chorobą innym razem wspólne świętowanie. Chociaż jeszcze nie brałem udziału we wspólnych spotkaniach - obawiałem się reakcji - to obecnie uważam że te forum na tyle zbliżyło mnie do niektórych osobników że mam chęć ich poznać realnie.
Coraz częściej przesiaduje na forum i zabieram głos w sprawach w których mogę pomóc lub chociaż podnieść na duchu. Każdy z nas zrozumiał że da się z tym żyć i warto pomóc innym w tej nierównej walce, a że ktoś nie potrafi tego zrozumieć to jest jasna sprawa że ktoś taki się znajdzie.
tola, wspominała o fenomenie tego forum..istotnie..coś nas jednoczy.. w końcu w "kupie siła"...próbuj namówić koleżankę do zaglądania i wreszcie ujawnienia swego problemu, na pewno pomożemy.
Owszem na początku tylko czytałem, przyglądałem się owym przypadkom i się nie wychylałem, jednak z czasem zrozumiałem że wszyscy jesteśmy ludźmi i nic nas nie dzieli a raczej łączy: raz jest to walka z chorobą innym razem wspólne świętowanie. Chociaż jeszcze nie brałem udziału we wspólnych spotkaniach - obawiałem się reakcji - to obecnie uważam że te forum na tyle zbliżyło mnie do niektórych osobników że mam chęć ich poznać realnie.
Coraz częściej przesiaduje na forum i zabieram głos w sprawach w których mogę pomóc lub chociaż podnieść na duchu. Każdy z nas zrozumiał że da się z tym żyć i warto pomóc innym w tej nierównej walce, a że ktoś nie potrafi tego zrozumieć to jest jasna sprawa że ktoś taki się znajdzie.
tola, wspominała o fenomenie tego forum..istotnie..coś nas jednoczy.. w końcu w "kupie siła"...próbuj namówić koleżankę do zaglądania i wreszcie ujawnienia swego problemu, na pewno pomożemy.
Instruktor Kulturystyki i Fitness
- manka
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 682
- Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: torun
Re: co wam pomaga??
wiele zyskałam zaglądając tu, wcześniej czułam się sama na świecie, to prawda zdrowy chorego nie zrozumie, choć nawet mówi że jest inaczej. niestety nie dane mi było do tej pory poznać nikogo z was w realu, ale kto wie może kiedyś
ale wiem jedno, to prawda nie ma to jak w realu , ale jeżeli nie ma innego wyjścia to forumowe wsparcie jest cenniejsze od złota 


RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ 

- Agikkus
- Początkujący ✽✽
- Posty: 423
- Rejestracja: 21 cze 2007, 16:11
- Choroba: CU
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: UK/Herts
- Kontakt:
Re: co wam pomaga??
Jak dostalam adres tego forum (znalazl je dla mnie moj kochany maz) to poczatkowo hehe wstyd sie przyznac przeczytalam tylko watek mowiacy o tym czy bedac chorym mozna pic alkohol
Pozniej zaczelam czytac inne watki zwiazane z choroba. A jak juz przyszla upragniona remisja to poszerzylam zakres mojej bytnosci na forum do bardziej rozrywkowych watkow. I swieta racja, nasi nawet bardzo dobrzy znajomi czy rodzina nigdy nie zrozumia do konca naszych problemow. Choc czasem wiem, jak bardzo sie staraja a i czesto wywoluja skutek odwrotny do zamierzonego. Tak, ze nic na sile. Moze w koncu Twoja kolezanka sie przekona, ze 'w kupie sila'.
To juz prawie jak hymn naszego forum...moze dalesze slowa wymyslic i melodie? 



Re: co wam pomaga??
Ja jestem zdrowym
( chyba )
ojcem chorego chłopaka ale tu czerpie nie tylko silę do walki o niego ale i wiedzę ktora jest niestety niedostępna jak wiadomo wszem i wobec prawie nigdzie. Tu czytając czy zadając pytanie uzyskam odpowiedz na kazde nurtujące mnie przypadki, dolegliwości i wymieniać by tu mozna wiele. Czasem tylko czytam, czasem coś skrobnę jednak zyję z tym forum na codzień, dzieląc się czy radością czy smutkiem czy nawet złością czasami, ale jesteśmy ludzmi a moze tylko nimi
Niektore osoby poznałem w realu niektóre tylko z fotki lub wcale, ktoś by się zapytal a po co tu jestem, odpowiem - chcę tu być i jestem to taki mały drugi domek
tyle 





-
- Debiutant ✽
- Posty: 4
- Rejestracja: 11 maja 2008, 20:17
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: krk
Re: co wam pomaga??
To niesamowite, że takie forum może dać ludziom tyle siły i wiary. To wprost nie do uwierzenia!! Zwykłemu laikowi - jak mnie - jest trudno w to zrozumieć
Ale tak to już jest. Jeżeli nie doświadczymy czegoś na własnej skórze, nie przekonamy się do tego.

Ale tak to już jest. Jeżeli nie doświadczymy czegoś na własnej skórze, nie przekonamy się do tego.

-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 131
- Rejestracja: 23 sty 2007, 21:55
- Choroba: CU
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin
- Kontakt:
Re: co wam pomaga??
To co mi dało to forum, to przede wszystkim możliwość poznania bardzo wielu, bardzo różnych osób. W realnym świecie nawet jakbym spotkał tych wszystkich ludzi z forum, to i tak nie nawiązałbym żadnych relacji z większością z nich. Niektórzy bowiem są np. bardzo sympatyczni, ale jednocześnie bardzo nieśmiali, albo występuje duża różnica wieku itd. Tutaj można poznać ich wszystkich, przekonać się jakie mają poglądy, jakie wyznają wartości i ocenić czy mi to odpowiada. Gdy w wirtualnym świecie zawiąże się znajomości, to potem łatwiej jest je kontynuować w realu.
Druga sprawa, to informacje o chorobie. Są poradniki, są pisane posty przez innych użytkowników i można też zapytać, jeżeli się czegoś nie wie, a na pewno ktoś odpowie. Na samym początku nie miałem pojęcia o chorobie i nie mogłem nigdzie niczego znaleźć, a teraz coś mi zabulgocze w brzuchu, piszę posta i zaraz wiem, że powinienem to skonsultować z psychiatrą
.
Nieocenioną rzeczą jest wsparcie psychiczne. Czasami takie ładunki emocji płyną kablami, że nie wiem jak to urządzenia telekomunikacji wytrzymują. Zawsze można liczyć, że koś pochyli się nad cierpieniem drugiego człowieka. Jeszcze się nie zdarzyło żeby wołanie o pomoc, rozpacz, czy ból zostały zignorowane. Jest coś w tym autentycznego, ujmującego i, co ciekawe, robią to zupełnie obcy ludzie – tak po prostu. Dużo mi bardzo satysfakcji daje gdy widzę, że komuś w czymś pomogłem. Tak się czasami człowiek kręci jak owsik w... wiadomo gdzie
i niby coś robi, ale jakby nie robił, to nie byłoby żadnej różnicy. Tutaj ma się to poczucie, że jest się komuś na coś potrzebnym. W ogóle to forum i ludzie, których poznałem i z którymi się zaprzyjaźniłem zmienili mnie. Nie jest to może radykalna zmiana, że z wielbłąda stałem się człowiekiem, ale to nie jest już ten Krzycho, który był kiedyś.
pozdrawiam.
Druga sprawa, to informacje o chorobie. Są poradniki, są pisane posty przez innych użytkowników i można też zapytać, jeżeli się czegoś nie wie, a na pewno ktoś odpowie. Na samym początku nie miałem pojęcia o chorobie i nie mogłem nigdzie niczego znaleźć, a teraz coś mi zabulgocze w brzuchu, piszę posta i zaraz wiem, że powinienem to skonsultować z psychiatrą

Nieocenioną rzeczą jest wsparcie psychiczne. Czasami takie ładunki emocji płyną kablami, że nie wiem jak to urządzenia telekomunikacji wytrzymują. Zawsze można liczyć, że koś pochyli się nad cierpieniem drugiego człowieka. Jeszcze się nie zdarzyło żeby wołanie o pomoc, rozpacz, czy ból zostały zignorowane. Jest coś w tym autentycznego, ujmującego i, co ciekawe, robią to zupełnie obcy ludzie – tak po prostu. Dużo mi bardzo satysfakcji daje gdy widzę, że komuś w czymś pomogłem. Tak się czasami człowiek kręci jak owsik w... wiadomo gdzie

pozdrawiam.
Boże spraw żeby mi się tak chciało, jak mi się nie chce.
- Agikkus
- Początkujący ✽✽
- Posty: 423
- Rejestracja: 21 cze 2007, 16:11
- Choroba: CU
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: UK/Herts
- Kontakt:
Re: co wam pomaga??
Moj maz nalezy do innego forum i zawsze jest zazdrosny o nasze
Czesto powtarza, ze fajne to nasze forum i wscieka sie jak przebywam tu sobie godzinami
ALe zawsze sie dopytuje co tam u nas na forum slychac 



- ewkunia
- Doświadczony ❃
- Posty: 1030
- Rejestracja: 05 kwie 2008, 12:53
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: z Nibylandii:)
Re: co wam pomaga??
Ja strasznie cieszę się, ż tu trafiłam. Potrafię zlapać dystans do mojej choroby dzięki Forumowiczom i 'pobredzić' o róznych stresach jelitowych
Zaskoczyła mnie też ciepła reakcja na moje przywitani na forum. Sądziłam, że moj post zniknie;)
Zauważyłam także, że mi łatwiej mówić znajomym, co mi jest. Nie myśę już o sobie jak o kimś ' gorszym' lub że ta choroba jest 'brzydsza', bardziej wstydliwa. Wiadomo, że nie głoszę w całej parafii o colitis;p ,ale jest duża zmiana;]
buziaki wakacyjne

Zauważyłam także, że mi łatwiej mówić znajomym, co mi jest. Nie myśę już o sobie jak o kimś ' gorszym' lub że ta choroba jest 'brzydsza', bardziej wstydliwa. Wiadomo, że nie głoszę w całej parafii o colitis;p ,ale jest duża zmiana;]
buziaki wakacyjne

Ewkunia; biorę: nic; brałam :Asamax Imuran, Pentasę, Metronizadol, Encorton, Salofalk, Jucolon, wlewki z hydrokortyzonem,..., and many more
ważę 60kg/169cm, mam notorycznie stany podgorączkowe;/ Moje jelita źle znoszą mesalazynę.

- Kropelka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 115
- Rejestracja: 05 lip 2008, 18:20
- Choroba: CD
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Bydgoszcz
- Kontakt:
Re: co wam pomaga??
Chociaz jestem z Wami od krotkiego czasu, bardzo sie z tego ciesze
. Dzieki Wam poznaje dokladniej moja chorobe. I juz bez wstydu mowie o dolegliwosciach, ktore mnie nekaja. Wiem, ze nie jestem sama i kiedy ludzie w realu nie rozumieja mnie to moge zwrocic sie do Was i tu zawsze uzyskam pomoc. 


"Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem."
- Alishia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 728
- Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
- Choroba: CD
- województwo: opolskie
- Lokalizacja: Opole
- Kontakt:
Re: co wam pomaga??
Ja zauważyłam,że nie jestem tak zżyta z forum jak inni(albo większość niektórych
).Mimo to,że jest to dla mnie ważne forum.Nie mam problemów z chorobą(szczególnie tych psychicznych),więc raczej na tym forum staram się jakoś pomóc innym.
I cieszy mnie myśl,że mogę pomóc komuś..a kto wie czy kiedyś sama nie będę potrzebowała pomocy.I myślę,że w tedy będę miała tutaj na kogo liczyć:)

I cieszy mnie myśl,że mogę pomóc komuś..a kto wie czy kiedyś sama nie będę potrzebowała pomocy.I myślę,że w tedy będę miała tutaj na kogo liczyć:)