Strona 1 z 4

Wysiadłam psychicznie :(

: 24 lip 2008, 19:27
autor: Nikusia
Kochani

Nie będę się od nowa rozpisywać o swojej chorobie, bo rozpisałam się już o niej w swoim wątku "Czekając na diagnozę".

Od wielu z Was otrzymałam mnóstwo ciepłych słów, pisaliście że jestem dzielna, że podziwiacie moją determinację. Ale to tylko część prawdy. Druga część prawdy jest o wiele mniej fajna - od jakiegoś czasu wysiadam psychicznie i nie wiem jak długo dam sobie jeszcze radę. Od czasu kiedy pojawiły się pierwsze objawy mojej choroby, w naszym domu oprocz mojego męża, synka i mnie zamieszkał Strach. Nie było jeszcze tak najgorzej, dopóki jeszcze mieszkała z nami Nadzieja, ale jakiś czas temu Strach skutecznie ją przepędził. Ponieważ nadal nie wiadomo co mi jest, jestem słaba, wymęczona a leczenie przynosi takie sobie skutki - Strach zdominował nasze życie. Jest wszędzie - w każdej myśli o jutrzejszy dzień, o to co się stanie za kilka dni, za tydzień, za miesiąc. Paraliżuje mnie w każdej chwili kiedy boli - wyłącza mnie z normalnego funkcjonowania, nie pozwala spać. Nie wiem jak dałabym sobie radę bez mojego męża - dzięki niemu jestem jeszcze w stanie podejmować walkę - o siebie, o nas, o całą naszą rodzinę - po prostu o normalne zycie. Dzięki niemu, i nie ukrywam, że również dzięki Wam wciąż jeszcze podejmuję walkę - z samą sobą, ze swoją słabością, z bezdusznością lekarzy. Tylko nie wiem na ile jeszcze mi tej siły starczy. Ktoś z Was (przepraszam, nie pamiętam kto) podpisuje się pod swoimi postami hasłem "dopóki walczysz jesteś zwycięzcą" - podziwiam, bo ja niestety zaczynam przegrywać. Czytałam kiedyś w jakimś artykule w internecie historię kobiety, która choruje na CD. Opisywała w niej swoje życie i między innymi remisję, która u niej trwała 15 lat! A ja po 8 miesiącach życia w ciągłym bólu, patrzeniu na siebie w lustro gdzie nie widzę już młodej, szczęśliwej kobiety tylko wychudzoną, zmęczoną postać mam jedno marzenie i chociaż nie jestem wierząca modlę się o jedno - nie o 15 lat remisji. Tylko o chociaż krótką chwilę wytchnienia - taką, która pozwoliłaby mi się pozbierać i nabrać sił na kolejną walkę. Taką, która chociaż na chwilę pozwoliłaby mi pozbyć się bólu i cierpienia. I jest mi wstyd przed samą sobą - bo większość z Was boryka się z większymi problemami a ma jeszcze siłę i dawać otuchę innym.

Przepraszam, że się tak rozpisałam, ale musiałam z siebie to wyrzucić.

Nikusia

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 24 lip 2008, 20:25
autor: Mamcia
Masz prawo się załamać. masz prawo się bać. Nie jestem specjalistką od długich postów i powiek krótko. Walcz o postawienie diagnozy i potem odpowiednie leczenie. Dla pokrzepieni serc poczytaj sobie historię Maćka - informacje z placu boju.

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 25 lip 2008, 09:00
autor: Alishia
Przepraszać nie masz za co.Nie każdy jest takim "twardzielem";)Ale ja by Ci pomóc...
Rozumiem jak się czujesz...zresztą chyba każdy z nas tutaj rozumie w jakiej jesteś sytuacji.Musisz pozbyć się tego Strachu z swojego domu..a przede wszystkim z samej siebie.Wiem,że ból utrudnia Ci funkcjonowanie.Ale musisz nauczyć się tego by panować nad chorobą...bo jak na razie to ona panuje nad Tobą.Ja walczyłam jakieś dwa-trzy lata z bólem,z nudnościami,z biegunką,z strachem etc.A teraz około 5 lat mam remisję.Nauczyłam się jednego..nie żyję chorobą,tylko żyję z chorobą.A to różnica.Swoje życie planuję pod siebie,mając na względzie chorobę.A nie na odwrót..że myślę ciągle o chorobie,a ja jako ja jestem na szarym końcu.
Nauczyć się walczyć ze stresem,w tedy dolegliwości się zmniejszą.A żeby nauczyć się walki ze stresem musisz wyciągnąć się z tego dołka i powiedzieć sobie:"Mam wspaniałego męża,cudowne dziecko,jestem młoda,całe życie przede mną.Jestem chora,ale i z tą chorobą mogę być najszczęśliwszym człowiekiem na ziemi."
Głowa do góry!

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 25 lip 2008, 09:04
autor: Shima
Nikusiu, takie chwile zwątpienia dopadają nas wszystkich... to normalne.
Teraz napiszę oklepany banał: "Zobaczysz, musi być w końcu dobrze, będzie dobrze".
Wiem jak to brzmi ale bez wątpienia jest prawdziwe... nie raz sobie to powtarzam i dodaję jeszcze, że przecież nie może być tak non stop.... kiedyś w końcu sie polepszy.
Może spróboj metodą małych kroczków polepszać sobie nastrój i wychodzić z dołka.
Spróbój cieszyć sie drobnostkami.... i spróboj nie mysleć intensywnie o upragnionych chwilach wytchnienia.... wtedy szybciej nadejdą.
To bardzo trudne...wiem ....ale działa,
Trzymaj sie cieplutko.

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 25 lip 2008, 10:39
autor: Nikusia
Kochani

Ja wiem, że trzeba się pozbierać, trzeba dalej żyć i nie martwić się tym jak choroba może się rozwinąć. Tylko jest trudno jak nie wiem co, kiedy się nie ma tak na prawdę za sobą potrzebnego zaplecza. Wiem, że wielu z Was negatywnie wypowiada się o klinice na Śniadeckich - teraz wiem dlaczego. Zobaczcie, oddział gastroenetrologii nie ma własnej izby przyjęć - tzn nawet w razie zaostrzenia mnie tam nie przyjmą. Wczoraj poczułam się bardzo źle, dostalam takiego ataku bólu że myślałam że umrę. Mąż mnie zawiózł do szpitala na Wrocławską. Tam trafiłam na sympatycznego nawet lekarza, ale co z tego skoro biedak nawet nie wiedział jak mi pomóc - on się mnie pytał czy przy chorobie która u mnie podejrzewają może mi podać taki czy inny lek - no paranoja po prostu. Po lekach przeciwbólowych przeszło trochę i mnie puścili do domu, bo jak sam lekarz przyznał, mają wprawdzie oddział gastroenetrologii ale jakoś nie bardzo się orientują co i jak w takich przypadkach. Wiem o tym sama, bo kiedyś przy zaostrzeniu przeleżałam u nich tydzień i oprócz uzupełniania elektrolitów nie zrobili nic. Jedynym ośrodkiem referencyjnym do leczenia chorób z NZJ jest, o ile się nie mylę, klinika na Śniadeckich. Tylko że tam się nie można nijak dostać. Co z tego, że jestem tam zarejestrowana u dr. Zwolińskiej skoro, nawet pomimo iż mam w karcie wypisowej ze Śniedeckich zaleconą kontrolę w Poradni Gastroenterologicznej, najbliższy termin mi zaproponowali na przyszły rok!!! No to co ja mam robić w sytuacji kiedy się źle czuję? Co by o nich nie mówić, to niewątpliwie mają przetestowane różne kombinacje leków i chyba widzieli więcej przypadków CD czy CU niż lekarze ze zwykłych oddziałów wewnętrznych. A do tego jeszcze ta rejonizacja - co za paranoja!!! Nie przyjmą mnie (nawet ze skierowaniem) do innego szpitala niż ten, który przynalezy do rejonu w którym mieszkam, chociaż oficjalnie rejonizacji nie ma! No śmiechu warte...

Chyba zmienię ośrodek i przeniosę się z leczeniem do Warszawy, bo z tego co piszecie nie robią tam takich problemów jak w Krakowie.


Nikusia

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 25 lip 2008, 10:52
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 25 lip 2008, 11:25
autor: elena
Nikusia, rozumiem Cię bardzo dobrze.Mnie też strach , nie pozwala normalnie funkacjonować. W najgorszym momencie ,marzyłam o jednym dniu,bez żadnych dolegliwości.Chciałm obudzić się i stwierdzić,że to wszystko mi się śniło.Mój mąż również mnie wspiera,ale jest mi go żal ,bo przez moje lęki i przypadłośći,też nie ma normalnego zycia.Jutro jadę na urlop(zaplanowany przed chorobą,coś mi już tam czasem dolegało,bardziej niż zwykle.Miałam nadzieję ,że pójdę do lekarza,zgodzę się na te wszystkie badania i wtedy na pewno do wyjazdu ktoś mnie wyleczy.Pomyliłam się bardzo)zamiast się cieszyć ,panicznie się boję co będzie.Nawet jeśli lekarze mówią ,że nie jest żle,chcę wierzyć ,ale nie ufam.Przecież jeśli coś jest nie tak ,to się czuje.Mówić o tym jet trudno,bo przeciż mam świadomość,że są ludzie którzy cierpią o wiele bardziej i człowiek sam siebie gani ,że narzeka.Załamanie nie pomaga,ale jak człowiek jest wyczerpany fizycznie i psychicznie to trudno się pozbierać i pozytywnie myśleć.Ja w tym momencie czuję się lepiej,ale stres przed wyjazdem zaczyna robić swoje.Pociesza mnie ,że większość przez takie załamanie przechodziła na początku swojej choroby .Teraz potrafią z nią żyć i optymistycznie patrzeć w przyszłość.Z Tobą Nikusiu też tak będzie.Jesteś silna i dasz radę.Pozdrawiam serdecznie!

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 25 lip 2008, 19:53
autor: doelli
Nikusia,
To wszystkich to dopada! Ja w najgorszym okresie, kiedy chodziłam po domu na czworakach, bo tak mnie bolało, a nikt nie wiedział, co mi jest, miałam już wszystkiego dość... myślałam, że to już koniec, nie miałam siły na nic, a w lusterko, to nawet nie miałam siły zajrzeć...
Z tym CD da się żyć tylko trzeba go zaakceptować, powiedzieć, że gorsze choroby i LECZYĆ SIĘ, poszukać dobrego lekarza i brać odpowiednie leki, a na pewno będzie lepiej. Pomyśl sobie masz dla kogo żyć... dla samej siebie musisz przezwyciężyć strach! Nie daj się zafiksować na chorobie, bo zwariujesz Ty i Twoi najbliżsi, a ta choroba będzie wam towarzyszyć już raczej do końca Twojego życia...
ZAAKCEPTUJ CD! POZWÓL CIESZYĆ SIĘ Z ŻYCIA ZARÓWNO SOBIE, JAK I NAJBLIŻSZYM, BO ONI WIDZĄC, JAK CIERPISZ CIERPIĄ Z TOBĄ! I to wtedy staje się naprawdę chore...

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 26 lip 2008, 10:06
autor: Agnieszka2
Droga Nikusiu,
Rozumiem Cie swietnie. Ja tez przechodzilam okresy zalaman i nie chcialo mi sie juz nic. Ale miedzy innymi dzieki wsparciu wielu osob z forum, jakos znowu zaczynalam walczyc. Teraz, chyba mam remisje. Od trzech miesiecy prawie jestem bez sterydow, nic mnie nie boli, a jedynym moim problemem jest to, ze trocheprzytylam i wreszcie nie mieszcze sie w swoije ubrania dla "anorektyczek"! Wiem, latwo jest komus z boku mowic, ze bedzie dobrze, ale naprawde musisz w to uwierzyc i predzej czy pozniej tak sie stanie.Moze powinnas jedynie jechac prywatnie na poczatek isc do jakiegos dobrego specjalisty, chocby az w Warszawie. Zycze Ci powodzenia i wytrwalosci, oraz wiary w lepsze jutro.

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 26 lip 2008, 11:02
autor: doelli
Nikusia pisze:Chyba zmienię ośrodek i przeniosę się z leczeniem do Warszawy, bo z tego co piszecie nie robią tam takich problemów jak w Krakowie.
I nie chyba, ale na pewno... :!:
Może, jakbym trafiła wcześniej do innego ośrodka niż Śniadeckich w Krakowie, wcześniej wiedziałabym, co mi jest i nie męczyłabym się tyle lat!
Jest sporo osób z Krakowa, które doskonale wiedzą do kogo iść, żeby w końcu uzyskać trafną diagnozę i fachową pomoc medyczną, popytaj ich, bo ja zainstalowałam się już w Warszawie i nie mam zamiaru, gdzie indziej już szukać szczęścia!
Zrób jeszcze ten jeden wysiłek i posłuchaj doświadczonych CUDaków!

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 26 lip 2008, 13:41
autor: Nikusia
Kochani

Umówiłam się oczywiście na prywatną wizytę do prof. Rydzewskiej - z tym, że najbliższy możliwy termin w Europejskim Centrum Medycznym jest na 14 października:( A to jeszcze blisko trzy miesiące. jeśli natomiast chodzi o Poradnie przy MSWiA to do pani profesor w ogóle nie ma wolnych terminów na ten rok a do innych specjalistów też w okolicach października. Poza tym mój lekarz rodzinny nie bardzo chce mi tam dać skierowanie - bo uważa że skoro leżałam na Śniadeckich i tam jestem zapisana do poradni to nie można łapać 10 srok za ogon i chcieć skierowania do kolejnej. Kocham naszą służbę zdrowia...



Nikusia

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 19 lut 2009, 13:51
autor: makika83
Już zapomniałam o strachu i łzach nocą przy pierwszym pobycie w szpitalu i diagnozie, miałam nadzieję, że może okażę się jednym z tych przypadków, u których choroba pojawiła się raz i potem już nie przyszła. ale znowu zaczęły się problemy, poza samym strachem przed choroba jest uczucie, że jeśli zatrzymam się na chwile i zajmę tylko chorobą to wokół pozawala się parę ważnych spraw - w pracy, w domu... dodatkowo wkurza mnie, że za wizyty u lekarza płacę za każdym razem nie tylko cenę za wejście, ale tez za dojazd, w jakiś tam sposób za zwolnieni się z pracy, żeby dojechać na dyżur lekarza;o lekach nie wspominając. W remisji zdążyłam napisać i obronić pracę magisterską,nauczyć się gotować i przygotowywać jedzenie dla siebie i męża oddzielnie, już przestałam brać pigułki antykoncepcyjne i zaczęłam brać kwas foliowy i witaminy, atu przyszło zaostrzenie. Strach duszę w sobie, tylko kiedy zapada noc i jest ciemno nie potrafię opanować łez.Rodzinie nic nie mówię,bo mają sami jakiś problemy ze zdrowiem, mąż - cokolwiek bym mu nie powiedział - po prostu nie jest w stanie zrozumieć mojego stanu;bólu i tego, co przeżywam. Nauczyłam się pokory wobec życia, tego, że nic nie jest w nim pewne. i czasami rozumiem i nie potępiam tych, którzy z tą czy jakąkolwiek inną chorobą przegrali i swoje cierpienie. Póki co jeszcze czuję się na tyle silna, że daję radę. Ale jak długo jeszcze zdołam nie poddawać się chorobie?

tak tylko chciałam to z siebie wyrzucić....

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 19 lut 2009, 14:12
autor: obyty.z.cu
makika83 pisze:mąż - cokolwiek bym mu nie powiedział - po prostu nie jest w stanie zrozumieć mojego stanu;bólu i tego, co przeżywam. Nauczyłam się pokory wobec życia, tego, że nic nie jest w nim pewne. i czasami rozumiem i nie potępiam tych, którzy z tą czy jakąkolwiek inną chorobą przegrali i swoje cierpienie.
przykro, ale jestesmi "skazani" na taka niemoznosc wyleczenia.
Osoby nawet nam bliskie, "nie czuja" naszych chorob,choc z drugiej strony jesli dostaja "zwykla biegunke" to sa tak strasznie chorzy.
Z "mezem"...mimo wszystko musisz rozmawiac,musisz sie z kims dzielic swoimi problemami, zamykanie sie w sobie , to jeszcze gorsze.
Jesli on tego nierozumie, pokaz mu chocby nasza strone,moze tak po troche ucz go swojej choroby.
Ci ktorzy "przegrali" jak piszesz swoja chorobe i tak wierza w wyleczenie, do konca.
Pewnie, ze wymaga to pewnych wyrzeczen i ograniczen, ale samo okreslenie "przegrali" jest chyba zle, dopoki sie zyje to sie walczy.
Cierpienie to jest problem,ale ...coz, zawsze sie wierzy ,ze cos pomoze.

Nerwy i zwatpienie to jest to na co jestesmy zdani,
nawet najwiekszy optymista ma chwile slabosci !
makika83 pisze:Ale jak długo jeszcze zdołam nie poddawać się chorobie?
az tak zle nie jest, zawsze moze byc lepiej !
Im dluzej, tym bardziej sie czlowiek przyzwyczaja !
Bedzie dobrze.....

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 19 lut 2009, 14:34
autor: makika83
Dzięki obyty. O męża chodziło o to, że jako osoba zdrowa nigdy nie pojmie ogromu odczuć i uczuć towarzyszących tej chorobie, a rozmawiam z nim dużo i ma ogromne w nim wsparcie. o tych, którzy przegrali - pisałam szybko - chodzi mi o tych, którzy się poddali i usunęli z tego świata swoje cierpienie wraz z sobą.

Generalnie jest dobrze, ale czasem przychodzą takie chwile, kiedy trudno spojrzeć w przyszłość z nadzieją - kiedy boli, kiedy nie wiemy co nas czeka jutro, czy kolejny lek pomoże...

już kiedyś napisałam - cokolwiek usłyszymy od bliskich, od innych chorych, to kiedy przychodzi noc (szczególnie wtedy), kiedy nie siedzimy przed komputerem i nie czytamy, że będzie dobrze i nie czujemy wsparcia; kiedy mimo bliskiej osoby obok, przytulającej nas przychodzi strach. Bo czasem mija tyle czasu z chorobą w zaostrzeniu, że kiedyś bańka z codziennym radzeniem sobie pęka. Taki właśnie mam dziś dzień - bez pączka, który pewnie nie za dobrze by na mnie podziałał :)

w każdym razie dziękuję za odzew :E

Re: Wysiadłam psychicznie :(

: 19 lut 2009, 16:11
autor: xAniax
Droga Nikusiu. Ja choruje od paru ladnych lat tylko nie potarfili mnie zdiagnozowac przez ok.5-6lat, dopiero od 2,5 roku jestem zdiagnozowana (dzieki mojej pani doktor) i dalej nie jest latwo choc jestem leczona.Nie mam tylko CD mam jeszce kilka innych paskudztw. Wiem co przechodzisz teraz mialam to samo ciagle wizyty u lekarza a oni nic albo tylko nerwowy rocznik itp a bylo coraz gorzej. Obecnie jestem leczona w lustro tez nieraz nie moge patrzec poniewaz bralam sterydy zrobilam sie jak pilka wczesniej bylam duzo chudsza, ale opuchlizna pomalu schodzi.Jak nie raz czytam ze ludzie maja po kilka lat remisje to im tak zazdroszcze ja sie nie moge jej doczekac za kazdym razem cos wykrywaja i nastepne leki.Musze przyznac ze jest troche lepiej ale nie jest dobrze. Mam 16 lat czesto nie ma mnie w szkole z powodow bola brzucha itp itd.Nie wszyscy nauczyciele sa wyrozumiali i jak slysze jak kazda szkola sie prezentuje ze dba o ucznia o jego bezpieczenstwo i zdrowie to az mnie .... . Wlasnie widze jak dbaja dla nich wazniejsza jest frekfencja szkoly niz zdrowie ucznia :(Ja wiem jedno i to sie sprawdza czlowiek ktory nie choruje ani nie ma bliskiej osoby chorej nie zrozzumie czlowieka chorujacego cierpiacego. Ja tez sie zastanawiam co bedzie jutro za tydzien czy miesiac.Ale nie wolno sie poddawac.Kazdemu z nas jest trudno.Musimy sie przyzwyczaic do tego ze my bedziemy zyc troszke inaczej niz calkiem zdrowi ludzie.Ale zobacz rozumiemy bol innych jestesmy bardziej otwarci itp.

Jestem osobą, jak każda inna, z zaletami i wadami.
Sądzę, że wszyscy mamy serce, które kieruje człowiekiem, a z
drugiej strony musimy mieć charakter aby iść do przodu.
Dobrą stroną jest to, że osobiście dużo się nauczyłam.
Tolerancja i wysiłek kierowały mnie do przodu, a najlepsze jest, że nigdy
nie przestajesz się uczyć nowych rzeczy.
Początki bywają ciężkie i chyba na ten temat nikt nie będzie zaprzeczal.Choroba nauczyla mnie walki jestem bardziej odporna na bol. Wiec Nikusiu glowa do gory bedzie dobrze musi byc dobrze nie ma inego wyjscia!!!!! 3mam kciuki jestesmy z TOBA.POZDRAWIAM