Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: Natuśka » 24 paź 2009, 21:46

NIENAWIDZĘ GO, NIENAWIDZĘ!!!
Nie rozumiem tego wcale, a wcale!
Nie dość, że mi trzy lata wyciął z życiorysu to jeszcze jeść mi nie pozwala i chce mnie reszty mojego (co prawda nędznego) życia pozbawić...
Ja nie wiem czy jest sens walczyć dalej, męczyć się w kółko i bez końca.. ???
Ograniczona jestem w ten sposób: dieta bezglutenowa, bez mleczna, bez cukrowa, zero surowych warzyw czy owoców, zero smażenia, nie mogę już nawet żadnego mięsa! To jest tragedia! Nic mi już praktycznie nie chce wchodzić bez natychmiastowego wyjścia dołem lub górą...
Ja nie wiem ci ja mam robić! Cokolwiek wezmę do ust.... ehhhh... szkoda gadać...
Nienawidzę, nienawidzę, nienawidzę, nienawidzę, nienawidzę, nienawidzę.. (...)
:mad:
Nie wiem czy chcę...
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: kasinp » 24 paź 2009, 22:08

żp tylko tyle ci moge powiedziec i wez sie w garsc

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1236
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: leila » 24 paź 2009, 22:26

trzymaj sie
zepchnac chorobe na dalszy plan
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: Miska Ryżu » 24 paź 2009, 23:30

Nie łam się dziewczyno, weź się w garsc. :) Twoja choroba to nie jest wyrok, wielu z nas też na nią cierpi i to dłużej niż 3 lata i wszyscy dajemy rade. A co Ty masz nie dac? Patrz ile juz przeszłaś i nie poddawaj się teraz bo wszystko to co już za Toba pójdzie na marne. Nie wiem czy Ci to pomoże ale zawsze też możesz sobie pomyśleć ze inni mają gorzej i to o wiele gorzej i żyją i sa szczęśliwi i cieszą się z życia. Zobaczysz, choroba z czasem się unormuje i będziesz żyć normlanie i smażone też będziesz mogła jesc, nie że tonami ale zawsze coś! :) Może w aktualnej sytuacji żywienie pozajelitowe rzeczywiście byłoby najlepsze dla Ciebie, ale najważniejsze jest to co jest w głowie, musisz się wziąść w garść i zacząć myśleć pozytywnie. Zobaczysz jeszcze będzie lepiej! Całe szczęśliwe życie przed Tobą :-) Będę trzymać za Ciebie kciuki! :)
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: ita71 » 24 paź 2009, 23:48

Natuśka pisze:! Cokolwiek wezmę do ust.... ehhhh... szkoda gadać...
U nas było podobnie i żywienie przez sondę w miarę szybko poskutkowało.
Pierwsze ŻD syn miał w wieku 8 lat i normalnie funkcjonował,chodził do szkoły
itp.W kolejnych zaostrzeniach sam pytał się lekarza o taką możliwość,więc może
to jest jakieś rozwiązanie dla Ciebie?
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: CatAnn » 25 paź 2009, 09:50

Znam to, poza tym zachorowałam mając 8 lat, a wtedy zdecydowanie jest się na "nie" - no bo czemu ja mam nie jeść lodów, smażonego, gofrów czy innych, a wszyscy mogą...? - i tego typu rzeczy. Ale teraz jest już lepiej, przeżyłam najgorsze i jem prawie wszystko.
A jeśli chodzi o ŻP - nigdy nie miałam i pewnie mieć nie będę, mój organizm sondy nie toleruje. Przez kolonoskopią jeszcze można mi ją założyć, ale jak mam leżeć na rentgenie, aż wejdzie w odpowiednie miejsce... Nie do przeżycia, jak dla mnie :(
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: Raysha » 25 paź 2009, 12:47

CatAnn pisze:A jeśli chodzi o ŻP - nigdy nie miałam i pewnie mieć nie będę, mój organizm sondy nie toleruje. Przez kolonoskopią jeszcze można mi ją założyć, ale jak mam leżeć na rentgenie, aż wejdzie w odpowiednie miejsce... Nie do przeżycia, jak dla mnie :(
Przypoominam że ŻP to skrot od żywienia pozajelitowego, ŻD to jest żywienie dojelitowe z sondą.

dethleffs

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: dethleffs » 25 paź 2009, 13:23

Czesto przezywam trudne chwile, czesto nie chce mi sie nawet nie chciec, bo ja ogolnie to len jestem :) ,ale kiedy przychodzi prawdziwy kryzys, jestem prawdziwie sam, powtarzam sobie : :cenzura: , zywcem mnie nie wezma. Mocne słowa, ale jak mnie pokrzepiaja i sam wprawiam sie w zdumienie, ile we mnie woli walki. Teraz podzielilem sie z Toba moja sila, nie wiem czy bedzie mi dalej sluzyc. :razz:
Uzywac tylko w ostateczności :)

[ Dodano: 25-10-2009 ]
hahahah teraz poznalem nowe przeklenstwo: CENZURA !!! podobna sile razenia ma zwrot : Motyla noga!!!! :lol:

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: Unknown » 25 paź 2009, 14:49

dethleffs pisze:ale kiedy przychodzi prawdziwy kryzys, jestem prawdziwie sam, powtarzam sobie : :cenzura: , zywcem mnie nie wezma
Dokładnie tak! Raz jest źle, ale potem może być lepiej, choć bywają chwile, że ciężko w to uwierzyć, bo brakuje optymizmu, wsparcia ze stronych innych, chęci... itp.
Tym bardziej, jeśli nie ma się nic do stracenia, to warto walczyć i nie poddawać się - a nuż coś się wygra ;) W końcu nie ryzykuje się nic (teoretycznie), a potencjalnie do wygrania duża stawka. Taki zakład z samym sobą :P
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

Awatar użytkownika
junior
Początkujący ✽✽
Posty: 336
Rejestracja: 14 paź 2006, 17:54
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Starościn/Kraków
Kontakt:

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: junior » 25 paź 2009, 15:13

Jako że wczoraj odbyła sie polska walka stulecia użyje porównania bokserskiego. W życiu nie chodzi o to ile jesteś w stanie zadać ciosów ale o to ile ich przyjmiesz. Nikomu nie jest lekko z chorobą. Jesteś bardzo młoda, całe życie przed tobą. Nikt ci nie zagwarantuje że będzie ono pozbawione nieszczęść czy smutków, nikt tego nie wie. Ale mamy tylko je. Jakie ono będzie zależy również od nas. Ktoś kiedyś powiedział, że prawdziwego zwycięzce poznaje się nie po zwycięstwach tylko po tym jak radzi sobie z porażkami. Życie składa się zarówno ze zwycięstw jaki i porażek. Dlatego choćbyś upadła warto się podnieść by przeżyc kolejne, choćby małe zwytcięstwo.
Why So Serious?!

http://promocjozercy.pl/ - Najlepsze promocje zebrane w jednym miejscu!

Czy te oczy mogą kłamać?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: Mamcia » 25 paź 2009, 18:30

Natuśka, a kto i z jakiego powodu zaaplikował ci taką dietę?? Nic o leczeniu, niewiele o objawach. musisz napisać konkretnie to wtedy postaramy się po pomóc, bo tam możemy tylko współczuć.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: Natuśka » 26 paź 2009, 18:39

ja może wytrzymam z tym niejedzeniem, ale nie wytrzymam z ludźmi, którzy mnie traktują jak jakiegoś dziwaka! :/

A co do diety,..
Nie toleruję tego i już. Ból niesamowity, przelewa mi się dosłownie we wszystkie strony świata,a finalnie albo wymioty, albo bieguneczka... norma ...
zaczynam się przyzwyczajać ... '
leczenie salofalkiem... miałam inne ale ten najlepiej skutkował i tak sobie wiecie...

hrrrrrrrrrrrrr... :/

[ Dodano: 26-10-2009 ]
dietę mam włączoną po wnikliwej konsultacji z lekarzem..
a z tym mięsem to nie to, że ja go jeść wcale nie mogę, ale już zaczynam się źle po nim czuć.
przepraszam, nieodpowiednio się wyraziłam.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: exa » 26 paź 2009, 19:14

Natuśka pisze:NIENAWIDZĘ GO, NIENAWIDZĘ!!!
Nie rozumiem tego wcale, a wcale!
to czas najwyższy się pogodzić z faktem, ze jesteś chora i zrobić wszystko by z życia czerpać co najlepsze...na chorobie się nie kończy...jesteś na początku drogi, jeśli teraz się poddasz to co będzie później?....czas na chwilę opamiętania!
Natuśka pisze:Ja nie wiem czy jest sens walczyć dalej, męczyć się w kółko i bez końca.. ?? ?
Natuśka...ale życie jest taką walką bez końca, nie ma tak, że wszystko przychodzi samo i łatwo.....jak nie CD to dopadnie cie coś innego....a tak samo istotne....czasem nawet bardziej...

masz dwie nogi?, dwie ręce?...widzisz i słyszysz?.....a że bulgocze?...no bulgocze...pobulgocze i przestanie... :wink:
Natuśka pisze:ja może wytrzymam z tym niejedzeniem, ale nie wytrzymam z ludźmi, którzy mnie traktują jak jakiegoś dziwaka! :/
pamiętaj, że ludzie traktują cię tak i tak cię odbierają, jaką sama się widzisz....świadomie, czy nie - najczęściej...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: Mamcia » 26 paź 2009, 19:44

A możę ty się kwalifikujesz na leczenie żywieniowe. Kuracja salofalkiem przy CD to dość łagodne leczenie i może (ale nie mam żadnych danych) nieskuteczne. Ni chcę wchodzić w kompetencje lekarzy, bo to oni mają całokształt, ale jeśli chcesz pogadać do zadzwoń do mnie w dowolny dzień po 18.30
Co do życia to jest piękne i naprawdę wiem o czym piszę, a choroby to wredna rzecz, szczególnie kiedy dotykają ludzi młodych.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Życie jest okropne!!! Choroba też... !!!!!!!

Post autor: CatAnn » 27 paź 2009, 12:46

Przepraszam, może troszkę nie na temat i pewnie na forum było już 100 razy albo więcej, ale zawsze myślałam, że ŻP i ŻD to to samo. Czym to się różni?
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”