Jak sobie pomóc-moja historia...

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
KrzysiekŻyrek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 15 mar 2010, 17:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żabnica
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: KrzysiekŻyrek » 09 kwie 2010, 19:18

Ja zacząłem teraz chodzić do szkoły na indywidualnym jestem i jak na razie wszyscy się dopytują co mi było, czemu nie chodziłem i opowiadam. Na szczęście trafiam na normalnych ludzi i nie zdążyło mi się żeby zaczęli rozmawiać ze mną jak z trędowatym
Ostatnio zmieniony 09 kwie 2010, 19:27 przez KrzysiekŻyrek, łącznie zmieniany 1 raz.
LEKI:\ pentaza 3x 2 po 0,5g, Immuran 75mg,, encorton 15mg

http://owczarekniemiecki.com/
Moja ulubiona gra na zabicie czasu: www.wildguns.pl gram na servie 9

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: mgiełkaa » 09 kwie 2010, 19:26

Widocznie nie jestem gotowa jeszcze na to żeby mówić tak normalnie bez użalania się nad sobą.Chciałabym pomagać,a nie budzić litość.
Do tego muszę jeszcze ,,dojrzeć".
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Misia

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: Misia » 09 kwie 2010, 22:04

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: zaranin » 10 kwie 2010, 15:58

Na każdego chyba działa coś innego. Mnie np. nieco wkurza, jak ktoś mówi "nie martw się, będzie dobrze". Wolę wiedzieć konkretnie, co się dzieje i co mogę zrobić. Tymczasem prawda jest taka, że aż tak całkiem wesoło, to nie będzie. Czasami, może nieco przerysowując, porównuję siebie do psa zakutego w łańcuch. Na początku miota się próbując jakoś uwolnić się z pęt. Wtedy obroża na szyi wżyna się w skórę i to tylko jeszcze bardziej boli. Pies potrzebuje czasu, by pogodzić się z sytuacją i nieco uspokoić. Z góry przepraszam, jeżeli kogoś tym porównaniem uraziłem.

Na mnie cały ten ciężar spadał (i wciąż spada) stopniowo. Na początku, gdy mój syn zaczął chorować, nie do końca wiedziałem, co mnie, no i przede wszystkim jego, czeka. Potem, z miesiąca na miesiąc, coraz bardziej to do mnie docierało. Wciąż myślę, co ja powiem dziecku, gdy przyjdzie do domu zapłakane, że się z niego śmieją, że inni nie są chorzy, że tego i tamtego nie może, że boli itp.

Tutaj kolejny raz chylę czoła przed wszystkimi forumowiczami, którzy pomagają mi i innym odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Gdyby nie internet i ludzie, którzy klikają gdzieś tam w przestrzeni, bylibyśmu z pewnością jeszcze bardziej zagubieni i przerażeni. Czytając wiele postów rozmaitych ludzi odnoszę wrażenie, że zdecydowana większość z nich jest dużo bardziej dojrzała emocjonalnie i o wiele bardziej ceni życie, niż zdrowy człowiek, lub ktoś, kto dotąd nie miał bezpośredniej styczności z nieuleczalną chorobą - może to taki bonus, który się dostaje na pocieszenie. Tak to już chyba jest, że albo stawisz czoła temu, co się dzieje i spróbujesz walczyć, albo polegniesz, załamiesz się i nie skorzystasz nawet z tego, co Ci pozostawił Bóg/los/wszechświat - w cokolwiek wierzysz. Mówię sobie często - wstań i walcz, nie siedź w kącie i nie płacz. Ale nie wystarczy wiedzieć, że to tylko pogarsza sytuację, to trzeba czuć i nad tym wciąż jeszcze pracuję.

Cóż, miałaś jakieś dobro, jakim było zdrowie i plany życiowe. Powiedzmy, że "ktoś" Ci ukradł część tego, co miałaś, resztę jednak zostawił. Nie pozwól "komuś" zniszczyć tej reszty. Przede wszystkim też staraj się nie zapominać, że nie jesteś sama.

Pozdrawiam

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Missgrey
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 02 kwie 2010, 21:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sulejówek

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: Missgrey » 10 kwie 2010, 21:49

Uszy do góry dziewczyno!
Z przewlekła i nieuleczalną chorobą da się żyć! Możesz mi wierzyć, że wiem, co mówię, bo choć na tym forum jestem nowicjuszką (diagnostyka w toku), to z innymi "szczęściami" zmagam się od bagatela, blisko 30 lat. A początki były straaaszne! Zachorowałam na jakieś coś w szczycie paniki z powodu AIDS i jak się łatwo domyśleć, gros ludzi było przekonanych, że nic, tylko go zakontraktowałam, no bo kto kiedykolwiek słyszał o jakiejś kolagenozie (obecnie używa się nazwy choroby tkanki łącznej)?! Baba jak tur, nic po niej nie widać, a mówi że chora! Nic, tylko symuluje. Nawet wielu lekarzy ma i teraz zaledwie mętne pojęcie co to za diabeł, więc czego wymagać od cywilów?
Wiem, wiem, to nie jest forum dla ludzi ze schorzeniami tkanki łącznej+astma+kłopoty z sercem- miałam zamiar jedynie nakreślić tzw. tło. Tym, co zasadniczo różni nasze sytuacje jest dostępność do informacji i właśnie takie fora jak, to. Z mojego punktu widzenia- czyste błogosławieństwo. W każdej chwili można coś doczytać, dowiedzieć się jak sobie radzą inni, zapytać, a przede wszystkim wyżalić. Co prawda komputer nie zastąpi żywego człowieka, ale pozwala nie wylądować w próżni absolutnej. Pod koniec lat osiemdziesiątych w Polsce nikt nie słyszał o internecie, książki były dostępne tylko i wyłącznie medykom, a pacjent miał siedzieć cicho i nie zawracać im odwłoka pytaniami, wątpliwościami i innymi fanaberiami. Wiedzę trzeba było kraść, wyrywać i zdobywać podstępem. I znowu, nie o kombatanctwo mi idzie, lecz o uświadomienie Ci jak potężną bronią jest wiedza. Póki się swojej choroby nie nauczysz, raczej nie uda Ci się z nią pogodzić, przynajmniej ja tak mam. Niestety, jest to jednocześnie najniebezpieczniejszy okres. bo większość z nas spotyka się z depresją/ przedłużoną chandrą a to czasem prowadzi do popełniania głupot. W moim wypadku było to wyjście za mąż za wyjątkowo niewłaściwego człowieka i dalsze tego konsekwencje, z rozwodem włącznie. Nie muszę dodawać, że wylizanie się z tych ran zajęło mi dobrych kilka lat, o mega-stresach nie wspominając. Ale mi się to w końcu udało! Co prawda od 25 lat jestem na rencie, ale nie siedzę cały czas na odwłoku. Jestem właśnie w połowie drugich studiów, świadomie podjęłam decyzję o zostaniu nauczycielem i mam z tego satysfakcję. A że dzienna porcja koniecznych tabletek to ok. 20 + wziewy? Można się przyzwyczaić, jedynie na wyjazdach trochę niezręcznie, bo podręczna apteczka przybiera formę małej walizki, ale od czego są te na kółkach!
Mam wrażenie, że ten post mi wyszedł cokolwiek chaotycznie, ale jest za to spod serca.
Matura jest dla ludzi i na pewno ją zdasz! Zapewne nie za wiele Ci się to przyda, ale będę za Ciebie trzymać kciuki razem z tymi z moich własnych maturzystów.
A już absolutnie na sam koniec, zacytuję Ci moją ukochaną św.pamięci Babcię: "złość piękności szkodzi, buzia z fasonu wychodzi!"
Pozdrawiam
Elżbieta :okular:

Misia

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: Misia » 10 kwie 2010, 22:40

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: exa » 11 kwie 2010, 18:19

mgiełkaa pisze:Patrzą na mnie jak na ufoludka,na razie tak to odbieram.... :oops:
i cóż z tego, że widzą ufoludka.....popatrzą przez chwile i pójdą dalej żyć swoim życiem....
no ale może mnie łatwiej, bo we mnie widzieli już w pięknych latach dzieciństwa z racji koloru włosów:).....
Missgrey pisze:jak potężną bronią jest wiedza. Póki się swojej choroby nie nauczysz, raczej nie uda Ci się z nią pogodzić,
to podstawa...poznaj wroga, zaprzyjaźnij się z nim a łatwiej będzie ci się go pozbyć...inaczej pozostaje tylko ciągły strach...

[ Dodano: 11-04-2010 ]
Zenobius pisze:guana napisał/a:
Nie potrafię rozmawiać o tym z ludźmi - może boję się odrzucenia,
jeśli cie odrzucają to może zadajesz się z niewłaściwymi ludźmi...a nie masz innej miary własnej wartości tylko chorobę?
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

guana
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 28 mar 2010, 00:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: guana » 11 kwie 2010, 21:40

Zenobius pisze: To krzycz! :-)
Jednak to nie jest takie proste.. Chciałabym, jednak brak mi odwagi. Zazdroszczę Ci tej pewności siebie, którą przedstawiasz w swoich wypowiedziach..
Jeśli ktoś ze znajomych chce dowiedzieć się na co konkretnie choruje, jakie są objawy - odpowiadam półsłówkami byle tylko jak najszybciej zakończyć temat.. Nie chce powtórki z "rozrywki" jak wtedy z ta kolonoskopią.. Boje się odrzucenia, że zostawi mnie ktoś, na kim mi zależy - może ze strachu, może z obrzydzenia. Póki co nie potrafie jeszcze zaakceptować tego jaka jestem, tego że zmuszono mnie do bycia kimś chorym. Czuje, że łatwiej pisać mi o tym co mnie boli, gnębi z osobami, które wiem, że mnie rozumieją - czyli Wy..
mgiełkaa pisze:Zgadzam się z tym stwierdzeniem,że jeżeli chcą słuchać...Jednak kiedy widzę to ogromne zdziwienie w oczach to odechciewa mi się opowiadać...
Patrzą na mnie jak na ufoludka,na razie tak to odbieram.... :oops:
mgiełkaa pisze:Widocznie nie jestem gotowa jeszcze na to żeby mówić tak normalnie bez użalania się nad sobą.Chciałabym pomagać,a nie budzić litość.
Do tego muszę jeszcze ,,dojrzeć".
Czuje to samo..
AG

Misia

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: Misia » 11 kwie 2010, 21:46

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

guana
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 28 mar 2010, 00:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: guana » 11 kwie 2010, 21:46

Missgrey pisze:
Matura jest dla ludzi i na pewno ją zdasz! Zapewne nie za wiele Ci się to przyda, ale będę za Ciebie trzymać kciuki razem z tymi z moich własnych maturzystów.

Dzięki, też będę trzymać za Ciebie kciuki. Mam nadzieję, że zarazisz mnie tym optymizmem i tą potężną chęcią do działania, do podejmowania nowych wyzwań!
Pozdrawiam!

[ Dodano: 11-04-2010 ]
Misia, kiedy i gdzie są zazwyczaj organizowane spotkania?
AG

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: exa » 11 kwie 2010, 22:04

guana pisze:Jednak to nie jest takie proste.. Chciałabym, jednak brak mi odwagi.
to jest bardzo proste!...zapytam jeszcze raz - nie masz innej miary własnej wartości tylko chorobę?....to że jesteś chora określa ciebie jako człowieka?....nie masz nic więcej?
guana pisze:Boje się odrzucenia, że zostawi mnie ktoś, na kim mi zależy - może ze strachu, może z obrzydzenia.
powtórzę.....jeśli odrzucają cię osoby, które uważasz za bliskie, to znaczy, że zadajesz się z niewłaściwymi ludźmi....czy warto wtedy narażać się na stres utrzymując za wszelką cenę takie znajomości?
guana pisze:Póki co nie potrafie jeszcze zaakceptować tego jaka jestem, tego że zmuszono mnie do bycia kimś chorym.
nie rozumiem.....kto cię zmusił?!
chyba sama siebie zapędziłaś w kozi róg, tylko dlaczego sobie sama komplikujesz życie?....niepotrzebnie - wystarczą jasno postawione pytania i szczere, proste odpowiedzi - a świadomość pomoże podjąć właściwe życiowe decyzje...mniej stresu=więcej remisji:)

proste! prawda? :mrgreen:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

guana
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 28 mar 2010, 00:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: guana » 11 kwie 2010, 23:15

exa, chodziło mi o to, że choroba to nie był mój wybór, nic na to nie mogłam poradzić by na zawsze się tego pozbyć.
co do przyjaciół, to ja nie wiem jakby zareagowali, po prostu może wole by zostało tak jak jest, by nie przeżyć odrzucenia, głupich, bolących komentarzy, spojrzeń?
Wiem, że niepotrzebnie, ale narazie nie umiem inaczej..
AG

Awatar użytkownika
Missgrey
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 02 kwie 2010, 21:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sulejówek

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: Missgrey » 12 kwie 2010, 00:12

No toś mnie w końcu sprowokowała, żeby sięgnąć po klawiaturę!
Zacznę od Banału Wszechczasów: dojrzewanie jest zawsze bolesne, a Ty, moja droga, przerabiasz go w wersji przyspieszonej i pogłębionej. Jasne jest więc, że się na to nie masz ochoty zgodzić. Gdybyś zaś chciała mi powiedzieć, że jesteś dojrzała, to wyjaśniam: prawnie i intelektualnie tak, emocjonalnie...tu już bym podyskutowała. Jako belfer z liceum wiem, co mówię! Nie masz ochoty skonfrontować się z reakcją przyjaciół, bojąc się ich utraty? Eee, chyba się nie opłaca. Za chwilkę, po maturze, i tak każdy z was pójdzie w inną stronę i w sposób nieunikniony się rozejdziecie. Przyjdą studia, nowi znajomi, zapewne też i nowe miasto, czyli całkowita rewolucja w Twoim życiu. (to już banał nr3?) Dlatego tak sobie myślę, że masz w tej chwili unikalną sytuację: w znanych warunkach, wśród znajomych ludzi możesz się zacząć uczyć brać przysłowiowego byka za rogi. W sumie niczym nie ryzykujesz, bo jak napisałam wyżej, zmiany i tak są nieuniknione.Jeżeli ktoś się okaże, wybacz kolokwializm, dupkiem, to przynajmniej jest szansa, że będziesz wiedziała po kim nie warto było płakać. Jest natomiast wysoce prawdopodobne, że dzięki temu zyskasz chociażby jednego przyjaciela na całe życie. Ja jestem szczęściarą! Przyjaźnimy się z moją Przyjaciółką od 32 lat (nieźle brzmi, przyznasz?!) i nic nie wskazuje, że miało by się to zmienić.
I na koniec kwestia bycia chorym: wszyscy na tym Forum są chorzy, albo zmagają się z chorobą najbliższej osoby. Każdy z nas ma swoje osobiste demony z którymi walczy, nawet tacy weterani (choć akurat jelitowo jestem nowicjuszką) jak ja, co to w niejednym szpitalu leżeli, setki lekarzy widzieli, przeszli miliony badań etc. Jesteśmy tylko ludźmi i MAMY PRAWO nie zgadzać się na złe które nas spotyka, czy też bać się. Ale z drugiej strony wierzę, że większość, jak nie wszyscy tutaj zgodzą się z tym, że choć choroba nas w jakiś sposób ogranicza, to na pewno nie definiuje. Choroba to nie Ty! Ograniczenia nie oznaczają końca świata ani końca marzeń, co najwyżej przychodzi je przemyśleć i na nowo zdefiniować. Wkrótce, jeżeli już to się nie stało, zorientujesz się, że patrzysz na świat inaczej, głębiej, i tak sobie myślę, że jak sobie poukładasz w głowie wiele spraw, to może Ci się to nawet spodoba?
I tego Ci życzę na dobranoc! :super:

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: exa » 12 kwie 2010, 06:38

guana pisze:exa, chodziło mi o to, że choroba to nie był mój wybór, nic na to nie mogłam poradzić by na zawsze się tego pozbyć.
ale możesz poradzić by mieć piękną długą remisję, taką np jak ja:)
guana pisze:co do przyjaciół, to ja nie wiem jakby zareagowali, po prostu może wole by zostało tak jak jest, by nie przeżyć odrzucenia, głupich, bolących komentarzy, spojrzeń?
napiszę delikatnie - nie rozumiem...

do ciebie jak do ściany widzę, tak żeś się zapętliła w tym swoim urojonym nieszczęściu..... czy tak mało wartościowy z ciebie człowiek?, zostaną tylko właściwi, po kiego grzyba ci cała reszta?....poza tym pamiętaj, że ludzie postrzegają cię tak, jak ty sama się widzisz......
guana pisze:Wiem, że niepotrzebnie, ale narazie nie umiem inaczej..
to się naucz.....życie, ogólnie rzecz biorąc, jest bolesne i łatwiej nie będzie, tylko trudniej, zatem zamiast stękać, że nie możesz, zacznij od początku, czyli od spraw w danej chwili najważniejszych...jeśli nie potrafisz się z tym uporać sama, udaj się do psychologa...bo jeśli nie ty, to kto?, za ciebie nikt się z tym nie upora, a im wcześniej tym lepiej dla ciebie i twoich jelit...

albo chcesz sobie pomóc albo nie.....i lubisz kręcić się w kółko wydając dziwne odgłosy...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
andzka
Początkujący ✽✽
Posty: 485
Rejestracja: 21 lut 2009, 07:47
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Stargard Szcz.
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: andzka » 12 kwie 2010, 08:48

guana pisze:co do przyjaciół, to ja nie wiem jakby zareagowali, po prostu może wole by zostało tak jak jest, by nie przeżyć odrzucenia, głupich, bolących komentarzy, spojrzeń?
Myślę, że żaden prawdziwy przyjaciel nie zareagowałby w ten sposób...
guana pisze:exa, chodziło mi o to, że choroba to nie był mój wybór, nic na to nie mogłam poradzić by na zawsze się tego pozbyć.
To nie był wybór żadnego z nas... Tak się stało a bywają gorsze choroby.... A zobacz ilu tu szczęśliwych ludzi? Jednak jest możliwe, trzeba tylko w to uwierzyć i nauczyć się żyć z chorobą... To trudne, wiem ale wierzę, że i Ty dasz radę!!
Salofalk-wlewki, Asamax 500 - 3x2, remisja :)

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”