Pytanie do rodziców chorych dzieci.

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Pytanie do rodziców chorych dzieci.

Post autor: izo.sim » 19 wrz 2010, 17:50

Jak sobie radzicie z chorobą dziecka? Chodzi mi raczej o psychikę nas czyli rodziców.

U mnie od zeszłego roku jest kiepsko z psyche. Żyję w ciągłym strachu. Syn przeszedł jeden krwotok z jelit w styczniu 2009, a potem we wrześniu dwa w odstępie 3 dni. W tej chwili czasem zdarza się stolec z krwią. Nie są to co prawda sytuacje częste, ale doprowadziły do tego, że jak syn idzie drugi raz w jednym dniu do WC (zwykle chodzi raz), to mnie aż morzy... A jak w tym tygodniu wstał w nocy, żeby oddać stolec, albo jak dziś był luźny ze sporą ilością śluzu - niemal odchodzę od zmysłów, choć udaję że wszystko jest w porządku.

Też tak macie, albo ja przesadzam? Jeżeli przesadzam, co mam zrobić, żeby zapanować nad strachem? W sumie zawsze byłam dość odporna psychicznie (syn ma autyzm praktycznie od urodzenia), ale teraz naprawdę coraz słabiej panuję nad stresem, albo nazwę to po imieniu - nad panicznym lękiem, że krwotok może się powtórzyć.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Lorema

Re: Pytanie do rodziców chorych dzieci.

Post autor: Lorema » 20 wrz 2010, 13:47

O chorobie syna dowiedziałam się cztery lata temu. Pierwszy raz usłyszałam o takiej chorobie i co najważniejsze o chorobie, której nie można wyleczyć. Na początku nie mogłam, nie byłam w stanie myśleć o niczym innym i zachowywałam się tak samo jak Ty. Kiedy czytam Twoją historię to czuje się tak jakbym czytała o sobie.
Kiedy syn poszedł do szkoły myślałam o tym, czy dobrze czuje się, czy wszystko jest w porządku, dochodziło do tego, że kiedy miał już wrócić do domu, stawałam przy oknie i patrzyłam czy wysiada z autobusu. Teraz już tak bardzo nie boję się, nie czuję lęku takiego jak na początku. Może dlatego, że już wiem jakie są objawy choroby, co może wskazywać na zaostrzenie u mojego syna, może też dlatego, że mogę zadzwonić do lekarza, powiedzieć o tym co się dzieje i umówić na przyspieszoną wizytę, a może też dlatego, że w przypadku mojego syna, różnym sytuacją związanym z chorobą można zaradzić.
Już wiem, że biegunka, ból brzucha nie muszą oznaczać zaostrzenia, bo syn mógł po prostu zjeść coś czego nie powinien, bo nawet zdrowemu dziecku może coś zaszkodzić. Stolec z krwią nie musi oznaczać, że dzieje się coś złego z jelitem grubym i są to tym razem szczeliny (niestety bardzo długo goją się, ostatnio trwało to ponad pół roku).
To co teraz napiszę może wydawać się Tobie nie na miejscu,
nie opuszcza nas poczucie humoru.
Chyba nauczyłam się żyć z chorobą mojego syna, jednak niepokój pozostaje.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Pytanie do rodziców chorych dzieci.

Post autor: izo.sim » 20 wrz 2010, 15:18

Lorema mój syn choruje już 11 lat. Do biegunek, bóli brzucha już się przyzwyczaiłam i też w miarę wiem jak sobie z nimi radzić. Krwotok to jednak bezpośrednie zagrożenie życia (leje się 1,5 - 2 litry krwi) i właśnie z tym problemem nie umiem sobie poradzić. Nikt nie jest w stanie przewidzieć czy i kiedy to nastąpi. Przy tych trzech nie było żadnych "znaków ostrzegawczych".
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Pytanie do rodziców chorych dzieci.

Post autor: ita71 » 20 wrz 2010, 15:59

Mój syn choruje 9 lat i na początku także było bardzo ciężko,przez 7 lat
ciągłe zaostrzenie z małymi przerwami na 'odpoczynek'.Teraz jestem
spokojniejsza i bardziej zorientowana w jej przebiegu.
izo.sim pisze:U mnie od zeszłego roku jest kiepsko z psyche
Niestety nie potrafię wymyślić nic sensownego,aby Ci pomóc...
może pomoc psychologa mogłaby jakoś pozbyć się stresu?
My na początku choroby chodziliśmy na wizyty do psychologa.
Trzymaj się dzielnie!
Nigdy nie mów nigdy...

Lorema

Re: Pytanie do rodziców chorych dzieci.

Post autor: Lorema » 20 wrz 2010, 16:24

izo.sim to pytanie nie jest związane z tematem.
Czy znana jest przyczyna krwotoków i co radzą Tobie lekarze?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Pytanie do rodziców chorych dzieci.

Post autor: izo.sim » 20 wrz 2010, 16:28

Przyczyną jest CD. Nie wiadomo skąd dokładnie idzie krwotok, bo to podobno można ustalić jedynie w czasie dość intensywnego krwawienia, a podczas krwotoku ratuje mu się życie. Lekarze mimo najszczerszych chęci rozkładają ręce. W listopadzie znowu idziemy do kliniki, ale chyba raczej w celu sprawdzenia czy leki działają (miał w sierpniu włączony entocort).
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ANULEK-ANULEK
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 15 paź 2010, 15:40
Choroba: CD w rodzinie
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: podkarpacie

Re: Pytanie do rodziców chorych dzieci.

Post autor: ANULEK-ANULEK » 07 gru 2010, 11:27

Lorema pisze:O chorobie syna dowiedziałam się cztery lata temu. Pierwszy raz usłyszałam o takiej chorobie i co najważniejsze o chorobie, której nie można wyleczyć. Na początku nie mogłam, nie byłam w stanie myśleć o niczym innym i zachowywałam się tak samo jak Ty. Kiedy czytam Twoją historię to czuje się tak jakbym czytała o sobie.
izo.sim pisze:Lorema mój syn choruje już 11 lat.
ita71 pisze:Mój syn choruje 9 lat
Ja rownież kiedy przeczytałam o Waszych historiach , to poczułam coś bardzo bliskiego...potrzebowałam 1,5 roku by zaakceptować wszystkie wymogi, jakie niosą ze sobą poważne choroby...powstał potencjalna możliwość transformacji wewnętrznej i stałego rozwoju duchowego...to wyzwanie można przetworzyć w doświadczenia pozytywne, chorzy jak i my rodzice musimy jednak nauczyć się żyć i współżyć z chorobą dziecka... dla wszystkich chorych utrzymanie wewnętrznej równowagi i pogody ducha może oznaczać "wielkie TAK dla życia"...to TAK zawiera zgodę zarówno na jasne, jak i na ciemne strony życia rodzinnego... zawiera też pokorę i szacunek dla życia, szczęścia oraz chęci życia...wszyscy, którzy muszą stanąć twarzą w twarz z trudnościami i kłopotami, jakie niesie choroba CUDaków, widzą je realniej i jaśniej i coraz lepiej rozumieją... to właśnie daje im jakościowo lepsze życie...
Wiem, że wielu chorych odnalazło "lepszą jakość życia" wówczas, gdy pogodzili się z faktem, że ich życie się zmieniło i gdy zaakceptowali tę zmianę...

W jakim wieku macie dzieci?

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”