Jak wy to przyjęliście??

czyli problemy ogólnochorobowe i nie związane z nzj.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Anuszka
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 16 sie 2006, 21:23
Choroba: CD
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Anuszka » 23 sie 2006, 16:34

Paradoksalnie to po placzach na poczatku i buntach przeciwko chorobie to troche mi ona dala... troszke nauczyla mnie zycia... chyba:)
Moja filozofia jest dosc pokrecona ale musze przyznac ze gdyby nie ona to trudno by mi bylo sie z nia pogodzic. traktuje chorobe jako pewnego rodzaju wyzwanie. Mysle ze zycie nie moze byc zbyt proste, a jak zaczyna byc zbyt proste to musza pojawic sie jakies przeszkody. a kazda przeszkoda jest jakims wyzwaniem i nas wzmacnia i udodpornia. Bo przeciez co nas nie zabije to nas wzmocni:).Poza tym mysle ze dzieki tej chorobie zaczelam doceniac zdrowie i powoduje ona ze kazdego dnia kiedy czuje sie dobrze:) to chce mi sie usmiechac i ciagle mam na uwadze ze zawsze moze byc gorzej wiec powinnam cieszyc sie tym co mam:) dzieki niej uswiadomilam sobie ze posiadanie zdrowia nie jest oczywiste i trzeba byc wdziecznym... nie wiem komu... czy bogu, czy losowi czy moze jakies innej tajmeniczej sile sprawczej ale trzeba byc wdziecznym:) brzmi to troche jak frazesy...ale coz... tak mi sie wydaje ze jest.
Dobra dosc juz tych pokreconych, "filozoficznych" przez male "f" mysli;)
pozdrawiam jak zawsze gorąco
Anuszka
Ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy:)ważne są tylko te chwile na które czekamy:)KEEP SMILE!!

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6439
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: tom-as » 23 sie 2006, 16:34

perspektywa choroby na całe życie raczej optymizmem mnie nie napawała :/ w sumie to sie nic specjalnie nie zmieniło tylko co pewien czas nachodziło mnie pytanie - "dlaczego ja ?". Tak było przez ok. 2 pierwsze lata. Pozniej juz bez tego typu pytań ;] Teraz natomiast czasami zadaje sobie pytanie - jakby sie zycie potoczyło gdybym nie zachorował :] W niektorych momentach były załamki, ale niewarto o tym wspominac
Chorobe traktuje jak coś co być musi... po prostu... a coś za co crohnowi dziekuje to to, ze dzieki niemu poznalem wspaniałych ludzi - tutaj na forum, a niektorych nawet live (szczegolnie jedną :wink: ).

---edit---
zapomniałbym dodać
gdzieś kiedyś przeczytałem:
Mark Twain pisze:Daj każdemu dniu szansę stania się najpiękniejszym w całym twoim życiu.
Julian Tuwim pisze:Żyj tak, aby twoim znajomym zrobiło się nudno, kiedy umrzesz.
...i staram sie to robić :wink:

jeszcze kilka innych tego typu wypowiedzi dało mi do myślenia, ale juz ich tu nie wpisuje
Ostatnio zmieniony 23 sie 2006, 16:58 przez tom-as, łącznie zmieniany 1 raz.

doem76
Początkujący ✽✽
Posty: 209
Rejestracja: 26 paź 2005, 21:03
Choroba: CU
Lokalizacja: Inowrocław
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: doem76 » 23 sie 2006, 16:52

W pierwszej chwili: SZOK!!! I strach, że od tego można umrzeć, a ja mam tyle planów na życie.

Później: bunt, łzy, stany depresyjne i pytanie, które sobie chyba każdy zadawał: "dlaczego ja?".

W tej chwili (CU od 2 lat) wyznaję filozofię Anuszki: 1. korzystać z czego się tylko da, 2. cieszyć się z każdego drobiazgu, 3. wyznaczać sobie cele i realizować je. :-)
CU: Lepiej być nie może :-)

Awatar użytkownika
Feniks
Aktywny ✽✽✽
Posty: 838
Rejestracja: 20 kwie 2006, 19:03
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Feniks » 23 sie 2006, 17:54

tom-as pisze:... a coś za co crohnowi dziekuje to to, ze dzieki niemu poznalem wspaniałych ludzi - tutaj na forum, a niektorych nawet live (szczegolnie jedną :wink: ).
Hej tom-as, nie wiedziałem,że aż tak lubisz Zenobiusa :)

Od siebie napiszę tylko tyle, że na początku zupełnie ignorowałem chorobę i w żaden sposób nie pozwalałem , aby mnie złamała. Szpitale odwiedzałem tylko w ostateczności, później zaczęło się to troszkę zmieniać, pogodziłem się z fiaskiem niektórych moich marzeń i zacząłem odkrywać świat, do którego pewnie nigdy, nie miałbym czasu dotrzeć gdybym był zdrowy...

Teraz przyjmuję każdy cios jaki zadaje mi los z pokorą, przynajmniej tego mnie Pan Crohn nauczył...

Misia

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Misia » 23 sie 2006, 18:05

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
K8
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 19 sie 2006, 14:01
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: K8 » 23 sie 2006, 19:54

Mnie ta choroba specjalnie nie przeraziła gdy się o niej dowiedziałam ....
Pomyślałam że skoro to łagodna postać to moge z tym żyć (pani doktor nawet powiedziała mi że pewnie cały czas będe w remisji :suchy: ) a później (jak już pisałam w centrum powitań) gdy miałam zaostrzenie wogóle się tym nie przejeła więc wtedy choroba zaczeła mnie obchodzić bo nie chciało mi sie nawet żyć.... :oops:
anemia itp..... a teraz jak na razie jest dobrze :wink: wszystko po sterydkach wróciło do normy :roll:
Hakuna Matata ;)

Awatar użytkownika
lucek
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 26 kwie 2004, 19:33
Choroba: CD
Lokalizacja: Torun

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: lucek » 23 sie 2006, 21:08

Mnie zanim zdiagnozowano meczylem sie pol roku. Modlilem sie aby wrescie znalezli na co choruje bo chce juz wiedziec i najlepiej wyzdrowiec. Potem sie podłamałem jak z obiecanych 3 dni w szpitalu spedzilem 2 tyg i to w ferie zimowe.Jak juz wiedzialem ze mam CD i ze jest to nie uleczalne zrobilem sie smutny, zamkniety w sobie, nerwowy, dziewczyna zauwazyla ze sie zalamalem, rodzice tak samo. Mialem wiele wsparcia, "czas leczy rany" - mowilem sobie. teraz po 2 latach zmężniałem, oswoiłem sie z moim wrogiem, mam wspaniałego gastrologa ktory mnie prowadzi, czuje sie dobrze. Uswiadomilem sobie ze zdrowie ma ogromną wartosc, ktorej nie mozna kupic za zadne skarby. Plusem tych 2 lat jest to, ze doceniam to co mam, zdrowiej sie odzywiam, zmienily sie wartosci ktore prowadza mnie przez zycie. Jestem ostrozny, podbudowalem swoja samokontrole, choc ze łzami wracam do lat pełnej mocy i czystej pracy mojego organizmu. Dzieki ze jestescie. Pozdrawiam
"Pan Bóg jest wyrafinowany, ale nie jest złośiwy"

gg : 1420958

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1575
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Szaraja » 23 sie 2006, 23:51

Juz nieraz pisałam w tym temacie, , a tutaj same wypowiedzi chorych, więc napiszę z innej perspektywy.
Chyba cała rodzinka pogodziła się z tym, że Szarcia jest chora. A jej słowa ' cieszę sie, że w końcu wiem, że to choroba i jaka " oddają to o czym wszyscy wspominacie- poczucie, że coś można jednak zrobić aby było lepiej. Przestała sie obwiniać i szukać w sobie przyczyny choroby, a nam wszystkim- mówie o rodzicach i rodzeństwie lepiej życ i rozmuieć pewne sytuacje. Wiedza jest niezbędna. Przyłączm sie do jeszcze jednego głosu- nam wszystkim choroba Jej dała jedno - wspaniałych ludzi, ktorymi wszyscy jesteście. Część poznaliśmy bezposrednio , cześć znamy tylko z postów, ale to nie ma znaczenia- nie czujemy sie ani my, ani nasze dziecko sami. Dziękujemy za to.
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Milka :D
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 14 sie 2006, 12:19
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Włocławek

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Milka :D » 24 sie 2006, 10:33

Ja po zdiagnozowaniu Crohna lekko sie przerazilam... Bylo to dla mnie cos nowego... Zastanawialm sie jak to teraz bedzie.. Najgorsza byla dla mnie chyba jednak dieta... To co kiedys uwielbialam teraz jest dla mnie zakazane... Chociaz wiadomo juz po 5 latach borykania sie z choraba jest inaczej... Przyzwyczailam sie do niej i do diety... A np teraz gdy jestem w remisij po tak dlugim czasie probuje sobie co nieco zjesc :P I jak narazie jest dobrze :) A przede wszystkim dzieki chorobie pojechalam do Wysowej i poznalam wspanialych ludzi.. To tam mnie namowiono na zarejestrowanie sie tu :) Teraz bardzo sie ciesze ze tu trafilam i moge poznawac kolejnych wspanialych ludzi :)

Pozdrawiam i dziekuje :)
"...faluje w słońcu ziemia..."

Awatar użytkownika
Agnesis
Początkujący ✽✽
Posty: 135
Rejestracja: 29 lis 2005, 21:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Agnesis » 24 sie 2006, 10:37

Tak do końca nie mam jeszcze diagnozy ostatecznej...
Ale jak zaczęły mi wychodzić konkretnie badania: zapalenie w jel. cienkim - biopsja , zapalenie w grubym - kolonoskopia, zapalenie stawów biodrowo-krzyżowych - rezonans, niedomykalność zastawek - echo serca, niedoczyność tarczycy, dodatnie ANA i ASMA - to poczułam ulgę , ogromną ulgę. I to chyba nie jest dziwne, biorąc pod uwagę, że przez długie lata lekarze traktowali mnie jak hipochondryka i leczyli tabletkami uspokajającymi. Teraz nikt mnie tak już nie potraktuje ( czyt. żaden konował ) i badają dalej i mam nadzieję, że wkrótce się dowiem co mi jest. I też mi tutaj chodzi o podejście moich najbliższych do mnie i choroby: a mianowicie oni też mnie traktowali jak symulanta. Teraz też się im zdarza powiedzieć na dietę - grymaszenie, a na zmęczenie i złe samopoczucie - lenistwo, ale ja mam argumenty w ręcę i nie przejmuję się tym za bardzo ... I ważne jest dla mnie, że licho zostanie nazwane po imieniu czyli ostateczna diagnoza - jak pisze Misia. Łatwiej jest żyć jeśli karty są wyłożone na stole i wszystko jest jasne. Zwykle boję się rzeczy nieznanych i niewiadomych. A jak już wiem, co i jak, to jakoś oswajam się, akceptuje i uspakajam się.
Jednak nie mam poczucia, że jestem chora nieuleczalnie. Może dlatego, że przez długie lata byłam traktowana jak hipochondryk i jak dziś, pamiętam słowa lekarki, że nic mi się nie dzieje, żadna choroba to nie jest, i jak się wezmę w garść, to wszystkie objawy miną. I nawet teraz, chyba z przyzwyczajenia, mam takie poczucie, że to minie, jakoś samo się trochę wyciszy lub wejdzie w remisję, i będzie dobrze ...
No i oczywiście poznałam fajnych ludzi, dzięki chorobie, nasze forum i was. Pewnie gdybym była zdrowa też bym poznała fajnych, ale innych. Trudno tutaj powiedzieć, czy lepszych, czy gorszych. Ale z drugiej strony ja osobiście dobrze się czuje wsród ludzi chorych / lub takich, którzy coś w życiu przeszli. Oni mają w podejściu do życia coś bardzo cennego i wyjątkowego, potrafią się cieszyć wszystkim, byle czym się nie załamują - mam nadzieję, że wiecie o co mi chodzi.
I czasami też się zastanawiam - tak jak Tom-as co by było gdybym nie zachorowała... Pytanie o tyle ciekawsze, że na tę celiakię ( czyli na jelita ) chorowałam od wczesnego dzieciństwa. Ciekawe, co by było gdyby?... Jak by było?... Kim byłabym teraz?.... Jakie studia bym wybrała, bez ograniczeń zdrowotnych? ... Poszłabym na tę moją wymarzoną medycynę, czy nie? Czy byłabym teraz sama? A może miałabym męża i rodzinę, tak jak wszystkie koleżanki? Byłabym szczęśliwa? Nie wiem ... Nie wiem, czy tak naprawdę coś straciłam ... może ...
Teraz jestem spokojniejsza, teraz jak już wiem, że naprawdę jestem chora i nic mi się nie wydaje. Próbuję dopasować moje siły do rzeczywistości, biorąc pod uwagę i marzenia i ograniczenia. Nie czuję się teraz pokrzywdzona przez los. A dawniej zadawałam pytania dlaczego właśnie ja. A w sumie nie ważne dlaczego. I myślę, że wszystko będzie dobrze. A więc wszystko będzie dobrze!

Awatar użytkownika
madziula
Aktywny ✽✽✽
Posty: 626
Rejestracja: 07 cze 2006, 18:54
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wroclaw/Cork (Irl)
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: madziula » 24 sie 2006, 14:04

ja też w sumie poczułam ulgę. wreszcie wiadomo jak mnie leczyc, na co moge sobie pozwolic, czego potrzebuje itd. najgorzej jest przed wyjazdami, bo wtedy jak pakuje te wszystkie lekarstwa, ktore zajmują mi tyle miejsca, mysle, ze co chwile mam biegac do toalety i wszyscy bedą sie pytac co mi jest itd. po prostu nie lubie tego, ale za to wdomu czesto zapominam, nawet jak mnie boli.
kokodżambo i do przodu
podejrzenie choroby Crohna

Marcin100
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 04 gru 2005, 19:17
Choroba: CU
Lokalizacja: Tarnów
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Marcin100 » 24 sie 2006, 19:49

Ja na początku nie mogłem się z tym pogodzić. Wszystko się układało w domu i w pracy, słowem było ok. Aż tu nagle gruchnęła wiadomość o CU. Przez pierwszy miesiąc nie mogłem się z tym pogodzić, ale mam taka natuyrę, że im bardziej biją, tym bardziej się staję twardszy. Teraz widzę, że choroba zmieniła podejście do życia, nauczyła pokory, uświadomiła, że człowiek nie jest niezniszczalnym. Naprawde moje podejście do życia się zmieniło i z pertspektywy blisko 10 miesięcy (odkąd się pojawiły pierwsze objawy i wstępna diagnoza) widzę, że sporo się smieniło. Na pewno minusek jest to, że są pewne ograniczenia no i sama świadomość, że się jest chorym na nieuleczalną chorobę. Natomiast faktycznie jest ok - leki bardzo szybko zadziałały i jakich dolegliwości fizycznych nie odczuwam, pracuję, uprawiam sport, cieszę się życiem i rodziną i bardziej doceniam to co mam. Widać tak miało być, a jak mnie coś nie zabije, to tylko wzmocni. Jednym słowem, nauczyłem się z tym żyć i pogodziłem się z tym. Natomias po kolonoskopii i histopatologii poczułem ulgę.
Teraz jest dobrze i oby tak jak najdłużej zostało.

nika
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 07 lut 2006, 18:21
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: fr.

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: nika » 25 sie 2006, 17:16

Hm....mi ulzylo.
Odkad pamietam (od dziecka) mialam ,,kibelkowe,, potrzeby, bylam chudziutka, czesto bolal mnie brzuch, nie moglam czasami jesc.
Ale coz bylo jako tako. Kiedy skonczylam 17 lat to sie zaczelo : tezyczki, bole, klopoty z sercem, ,, kibelek,, itd, i przez wiele lat zylam w strachu kiedy znowu cos mnie dopadne, znowu bede lezec w szitalu. Wszyscy lekarze rozkladali rece nie wiedzac co mi jest.
Skonczylam w miedzyczasie szkole srednia, studia zaczelam pracowac. krotko przed slubem moj narzeczony ,,zawlokl,, mnie do lekarza , lekarz zlecil wykonanie kolonoskopi, (czesto robiono mi gastroskopie) i od razu bylo wiadomo co jest, potem jeszcze tylko oczekiwanie na histopatologie i potwierdzenie
Rozmowa z lekarzem i........ no wlasnie ulga!!!!
WIELKA ULGA bo w koncu wiedzialam co sie dzieje!!!!
Przez te wszystkie jakos zylam mimo zaostrzen( nie bylo mi do smiechu o nie)
Ale najgorsza byla dla mnie niepewnosc.
Ufffff wyrzucilam to z siebie.
Zycie nie jest, ani gorsze, ani lepsze od naszych marzen, jest tylko zupelnie inne.
William Szekspir

Awatar użytkownika
kineczkaa
Początkujący ✽✽
Posty: 465
Rejestracja: 07 cze 2006, 10:16
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: kineczkaa » 26 sie 2006, 21:56

Hmm miałam wszystkiego dosyć dlatego że męczyłam się w szpitalach dwa miechy zanim wykryli że mam Crohna... A jak już wiedzieli co mi jest to przeszłam długie leczenie... Cały wrzesień szpital - przepustka na dwa tyg. - znowu leczenie - krotka przepustka... itd.... Najgorsze bylo żywienie pozajelitowe ugh.. koszmar.... :placze: Potem bylo coraz lepiej nie licząc diety bezglutenowej i megazaległości w szkole -_-

A teraz... jakoś z tym żyje... chociaz jest ciezko...

Sled
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 19 kwie 2004, 09:16
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: PL
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Sled » 27 sie 2006, 17:41

Czułem się źle po tej diagnozie, lecz podobnie jak Wy poczułem ulge, że w końcu wiadomo co mi jest. Wczesniej, gdy miałem początkowe objawy czytałem encyklopedię zdrowia - konkretnie rozdziały o chorobach układu pokarmowego. Na samym koncu był dość długi opis choroby Crohna. Po jego przeczytaniu miałem nadzieję, że to nie będzie to... niestety po pewnym czasie się zawiodłem.
:::: The future is now...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”