Jak wy to przyjęliście??

czyli problemy ogólnochorobowe i nie związane z nzj.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
tequilla
Początkujący ✽✽
Posty: 188
Rejestracja: 16 lut 2007, 14:14
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: tequilla » 10 maja 2007, 23:30

jesteś wspaniała, ładnie piszesz,
ja się nie pogodziłam i nigdy nie pogodzę z tym że moje dzieciątko choruje, jak bym mogła to na siebie bym to wzieła, a bąbelek jest bardzo dzielny, tak naprawdę to niewie na co choruje, wie ze nie zawsze będzie mógł jeść wszystko na co ma ochotę, od czasu diagnozy jest coraz lepiej, teraz nawet bardzo dobrze, i czasem wydaje mi sie że tylko ja wiem wiem o cu,
nie wiem jak mój skarbek to przyjmie, kiedy dowie się i dotrze do niego z pełnym zrozumieniem , na co choruje, mam tylko nadzieję, że zaponi o bólu i cierpieniach które są za nim, i będzie pamiętał, i mógł pamiętać, tylko takie dni jak teraz.
a bąbelkowi nie tylko jako lekarz(diagnoza, leki) ale jako człowiek pomógł profesor Ryżko(są z bąblem po imieniu, gadają jak kumple)

justynka:))
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 03 maja 2007, 21:18
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Strzałkowo
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: justynka:)) » 12 maja 2007, 09:15

ranka, tequilla, manka DZIęKUJę... BARDZO BYłO MI MIłO CZYTAJąC WASZE OPINIE. NAPRAWDę:)

jaryszek... chyba nic co ludzkie nie będzie już nam obce... ale przykro mi bo to zawsze boli... trzymaj się cieplutko

tequilla:) ja nie mam dzieci, ale moja mama zawsze tak mówiła, że wszystko by dała żeby choć część tego mi przypadło w udziale(choróbska) zabrać... ale powiem Ci, że ta opieka, ciągła troska, miłość i świadomość że jest KTOS kto Cię rozumie często stawia tą chorobę gdzieś z tyłu. więc chyba w jakiś sposób KTOS TAKI ją zabiera choćby na chwilę.. żeby móc wziąć oddech i WALCZYC! TAK TRZYMAJ I NAJWAżNIEJSZE TY WIERZ, żE SIE UDA! :roll:

Jusnia
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 09 cze 2007, 13:31
Choroba: CU u partnera
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Jusnia » 09 cze 2007, 14:07

Ja Nie jestem chora Chyba Na chorobe crohna ale bardzo mnie interesuje te forum wiele sie moge dowiedziec bo moja mi bliska ukochana osoba choruje na to juz od wielu lat i bardzo interesuje mnie wszystko o tej chorobie mimo tego ze wiem ze z tym da sie zyc jesli jest to leczone i jezeli tego sie chce .. :wink:
Dziewczyna chorego na Cu

rajan
Aktywny ✽✽✽
Posty: 872
Rejestracja: 14 cze 2007, 00:15
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: ...

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: rajan » 31 sie 2009, 11:04

odświeżam stary temat bo ciekawy, może ktoś z mniejszym stażem na forum się wypowie ;)

Olimpijka

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Olimpijka » 31 sie 2009, 11:44

Meczylam sie z objawami choroby dlugo - leczono mnie na jelito drazliwe, az w koncu bylo gorzej i gorzej, nie mialam sily na nic. Wykanczala mnie zwykla kapiel, spacer do sklepu, czy wejscie po schodach. Przegrzebalam neta i znalazlam info o CU i CD. Ryczalam przed kompem, bo juz bylam pewna, ze to jest to. Opisy byly po prostu przerazajace.
Zrobilam badania krwi i trafilam do szpitala z silna anemia, z niedokrwistoscia wtorna itp.
Kolonoskopia na zywca, bez oczyszczenia - koszmar po prostu i od razu diagnoza. Przeplakalam caly dzien w szpitalu. Plakalam przez chorobe, plakalam po kolonoskopii i dlatego, ze czulam sie bezsilna. CRP spadalo pomalu, sterydy pomagaly tylko troche, ze nawet w czasie podawania kroplowek musialam zapierdzielac ze stojaczkiem do wc. Lekarze przerazili mnie dodatkowo, powiedzieli, ze mam ciezka postac choroby i przede mna minimum pol roku intensywnego leczenia, no i nie daja mi gwarancji na to, co bedzie dalej.
W domu sterydy, bole miesni, glowy, bezsennosc, opuchlizna i cala reszta tez mnie dobila, bylam zalamana.
Kiedy naprawde bylo juz lepiej i zaczelam schodzic ze sterydow zachcialo mi sie z powrotem zyc.
Teraz jestem w remisji i ciesze sie wszystkim, a szczegolnie wyciszeniem choroby. Niestety przez jelito mam inne komplikacje, ktore utrudniaja mi tez zycie i czasem zadaje sobie pytanie "dlaczego?", no ale trzeba zyc i wierzyc. Przede mna kolejna jesien i strach, czy kolejny rok z rzedu dojdzie do rzutu.
Jestem jednak pelna wiary, ze teraz dzieki lekom bedzie dobrze. Mam tez wsparcie ze strony rodziny najblizej i to jest dla mnie najwazniejsze :)

Awatar użytkownika
Marekk
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Marekk » 31 sie 2009, 11:56

Na początku byłem wręcz w szoku - "jak to ja mogę mieć coś takiego? niemożliwe" a ponieważ objawów prawie nie miałem to przez pewien czas liczyłem na to że pierwsza diagnoza nie była trafna jednak następne tylko to potwierdzały co spowodowało, że mocno zamknąłem się w sobie, przestałem wychodzić z domu, co w efekcie skończyło się rozpadem mojego bardzo prosperującego związku, z perspektywy czasu (w sumie nie tak długiej bo to wydarzenia sprzed 5ciu miesięcy plus minus) stwierdzam, że może i bez tego by do tego doszło, ale nie ma co gdybać. Po tym jeszcze gorzej było ze mną(pod względem psychicznym), ale tutaj do akcji wkroczyli moi znajomi, którzy może nie do końca wiedzieli co mi jest ale wiedzieli że coś mi dolega ale postanowili nie zostawiać mnie z tym samego dzięki czemu praktycznie rzecz ujmując w tej chwili cieszę się tym co mam i tym co będę miał w przyszłości :) Powrócił do mnie mój mocny optymizm :)

Mówiąc ogólnie na początku było u mnie źle z przyjęciem diagnozy, trochę przerażała mnie ta choroba, szczególnie że przeczytałem część nieprawdziwych informacji na jej temat w internecie jednak z upływem czasu oswoiłem się z myślą co mam i wiem, że jestem w stanie z tym normalnie i szczęśliwie żyć :)

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1215
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: leila » 31 sie 2009, 14:40

ja dowiedziałam sie 17 lat lemu ,teraz im starsza tym jestem bardziej świadoma,bardziej dbam o leki ,ale tez staram sie życ tak ,jak by jej nie było :roll:
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Magdap
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 28 sie 2009, 10:56
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Pniewy
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Magdap » 31 sie 2009, 15:20

Ja dowiedziałam sie ze mam CU w czerwcu tego roku. Staram sie życ normalnie, robie dokładnie to samo co przed diagnozą poprostu nie mysle o chorobie. Mam nadzieje ze taka postawa doprowadzi mnie do remisji.
Azathiopirine 100mg Asamax 3x3
ZG Klinika Zdrojowa
Stan zaostrzenie .

Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Ania406 » 31 sie 2009, 15:27

Wstępną diagnozę usłyszałam już drugiego dnia mojego pobytu w szpitalu. Ponieważ niewiele mi mówiła sama nazwa, to zaczęłam szukać informacji w internecie. Nie byłam w szoku, nie płakałam. Przyjęłam to bardzo spokojnie. Dopiero potwierdzenie diagnozy w wyniku histopatologii tydzień później, stało się początkiem przyjmowania choroby do wiadomości. Z zawziętości nie uronilam ani jednej łzy, choć gardło miałam ściśnięte. Ani podczas rozmowy z lekarzem, ani podczas rozmowy telefonicznej z rodzicami, gdy przekazywałam im ostateczny wynik badań. Tak naprawdę skupiłam się bardziej na tym jak oni oraz moi znajomi to przyjmą, niż na swojej reakcji. Ani razu nie pojawiło sie we mnie pytanie "dlaczego ja?". Nie uważam, żeby w takich przypadkach konieczne było dochodzenie jakiejś "sprawiedliwości". Oczywiście strach, zmęczenie - to wszystko przyszło. Płacz też, ale przyznaję, że naprawde wypłakałam to z siebie dopiero wiele miesięcy później. Nie miałam żalu- bo do kogo mogłam i mogę go mieć? Do boga, w którego nie wierzę? Do rodziców? Do siebie? Do świata? Szybka akceptacja faktu istnienia Crohna była dla mnie jedynym rozwiązaniem. Trudnym do przełknięcia, ale skutecznym w działaniu. Taki był początek :)
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

Awatar użytkownika
Grzyb333
Doświadczony ❃
Posty: 1075
Rejestracja: 10 mar 2008, 13:49
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Grzyb333 » 31 sie 2009, 20:47

W lutym ubiegłego roku pojawiła się krew w odchodach. Porządnie się przestraszyłem. Po wielu wizytach u proktologów, gastrologów i dwóch kolonoskopiach w czerwcu po przebadaniu wycinków na Hist-pat wyczytałem w diagnozie "Colitis Ulcerosa". Natychmiast wklepałem ten nowy dla mnie termin w Google i szczęka mi opadła, wyczytałem, że czekają mnie wycieńczające maratony z biegunką, odwodnienia, amputacja jelita grubego, renta i w ogóle koszmar. A tak w ogóle to to prawdopodobnie mam raka odbytu, albo innego jeszcze gorszego. Tego samego dnia udałem się do gastrologa, który oświadczył mi, że mam to to do końca życia i już zawsze będę brał leki. Zakazał mi spożywania przetworów mlecznych i dobił mnie informacją, że muszę odstawić surowe owoce i warzywa. Przepisał mi SulfalazinEN. Potem trafiłem na nasze forum, poczytałem, popytałem i się uspokoiłem, że prawdopodobnie moja choroba ma bardzo łagodny przebieg. Nie miałem i nie mam bólów brzucha, biegunek i funkcjonuję normalnie i niewiele sobie odmawiam - jestem spokojny. Ogólnie jest dobrze :)
GrzybaBlog - http://graforoman.wordpress.com/ Darwin się mylił. Ja nie pochodzę od małpy. Ja pochodzę od Purchawki :E

Awatar użytkownika
ewkunia
Doświadczony ❃
Posty: 1030
Rejestracja: 05 kwie 2008, 12:53
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Nibylandii:)

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: ewkunia » 31 sie 2009, 21:17

Ja przyjęłam wersję o zapaleniu jelit (jeszcze nieokreślonym) z ulgą. Po latach wmawiania zespołu jelita nadwrażliwego i teorii, że to 'minie' podano mi pakiet sterydów,a poźniej Imuran. Ciekawym zbiegiem okoliczności czuję się lepiej i cieszę się z każdej remisji:) W liceum widok świeżej krwi na papierze toalet. lekko mnie przerażał,aktualnie nie mam takich problemów.
Czasami marudzę na brak konkretnej diagnozy,ale z drugiej strony i tak leczenie jest podobne.
Ewkunia; biorę: nic; brałam :Asamax Imuran, Pentasę, Metronizadol, Encorton, Salofalk, Jucolon, wlewki z hydrokortyzonem,..., and many more ;p ważę 60kg/169cm, mam notorycznie stany podgorączkowe;/ Moje jelita źle znoszą mesalazynę.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: maggie0278 » 31 sie 2009, 22:05

gdy moja córka zachorowała miała 8 lat, teraz, z perspektywy czasu wiem, że choroba toczyła się w niej wcześniej, ten proces chorobowy trwał a nie był jak cud jednej chwili.

lekarze uśpili moją czujność zrzucając wiele na karb wszędobylskich alergii a gdy objawy stały się widoczne zadziałał u mnie element wyparcia ; ni jak nie mieściło mi się w głowie, że moje dziecko ma biegunkę z krwią : pierwsza krew pojawiła się u babci "w gościach" gdzie na deser był tort z malinami i pierwszy rzut - Mamo, mam krew ! Nie Klaudusiu to nie możliwe, to na pewno nie jest krew, to od malin. Kolejny rzut za parę dni : Mamo znowu mam krew na papierze ! Ni jak nie mogłam w to uwierzyć, papier miał wzór w mega czerwone truskawki a na obiad były buraczki to wszystko jest efektem tego właśnie NO BO TO NIE MOŻE BYĆ KREW, WSZYSTKO TYLKO NIE TO!!!

A póżniej wszystko potoczyło się już lawinowo : dużo hospitalizacji w Poznaniu, gastro - kolonoskopia, dużo nie trafionych leków i dopiero pobyt w CZD zakończony sukcesem dotyczącym diagnozy (powtórnie gastro i kolono), doboru leków i dobrze ustawionego leczenia.

Pragnę powiedzieć jedno, że długo nie miałam pojęcia o specyfice choroby, lekarze poznańscy utrzymywali mnie w przekonaniu, że to tylko epizod, a dopiero dzięki wizytom w CZD i lekturze forum dowiedziałam się wszystkiego co najważniejsze za co i SZCZERZE WAM MOI DRODZY DZIĘKUJĘ :wink: ( Długo po zarejestrowaniu nie miałam odwagi napisać, chłonęłam wiedzę i wszyscy uczyliśmy się nowej jakości życia )
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
przemekg
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 29 lip 2009, 12:27
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Jarocin
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: przemekg » 15 paź 2009, 21:57

U mnie to tak jakoś bez większych wrażeń było. Może dlatego że w końcu dostanę leki i coś mi lepiej będzie, bo miałem tego dosyć już, ale też przez Panią doktor od której to usłyszałem, sposób przekazania był tak brzmiący "e tam nie martw się nic ci nie będzie", masz lekką postać. Choć w pierwszej chwili też było takie podłamanie lekkie, ale miałem z kim pogadać i jakoś mi to humor poprawiło po 2 dniach i nie zwracam uwagi na tą chorobę teraz jakoś szczególnie uwagi.

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1215
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: leila » 15 paź 2009, 22:10

jak człowiek młody to nie zdawał sobie do końca sprawy jaka to choroba
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
ewkunia
Doświadczony ❃
Posty: 1030
Rejestracja: 05 kwie 2008, 12:53
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Nibylandii:)

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: ewkunia » 15 paź 2009, 22:15

Hm ja w sumie nie martwiłam się nigdy chorobą,bardziej objawami :) - jak czasami trzeba kombinować z wc, itp. Przykro mi było, gdy miałam ziemnistą cerę i wypadające włosy od leków,a dookoła laski tryskajace zdrowiem. Aktualnie w remisji wyglądam jak one;p :)
Ewkunia; biorę: nic; brałam :Asamax Imuran, Pentasę, Metronizadol, Encorton, Salofalk, Jucolon, wlewki z hydrokortyzonem,..., and many more ;p ważę 60kg/169cm, mam notorycznie stany podgorączkowe;/ Moje jelita źle znoszą mesalazynę.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”