Strona 1 z 1


: 15 sty 2016, 21:24
autor: -Ania-

Mam wielką prośbę dla Tych, co mają troszkę więcej czasu o przetłumaczenie tego artykułu.
Podaję link ... illness-3/
Gdyby przestał być aktywny wklejam tu całość:
Thanks for reading! If you like this article, check out 10 Things You Should Say to Someone with a Chronic Illness.

It’s difficult to know how to deal with a friend or loved one who has a chronic or invisible illness. We learn that when you are sick you treat it and it goes away. Chronic conditions don’t go away. They are hard to understand.

Invisible illnesses are illnesses that you can’t see just by looking at someone. Things like Chronic Migraines, Lupus, Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, Fibromyalgia, etc. don’t affect your appearance, but they affect how your body functions and feels. Every day. Probably for the rest of your life.

When you say these things to someone with a chronic illness, you probably don’t mean to hurt their feelings. A lot of the time you are just trying to understand or sympathize. Well, from the perspective of a chronic illness sufferer, here are 15 things you should never say to someone with a chronic illness:

1. You don’t look sick

Not everyone “looks like” what is happening to them. You would never say “you don’t look like someone who is going through a terrible divorce” if your stressed out friend still manages to put on a brave face and pull themselves together. Not all illnesses are manifested outwardly. And chances are, on the days that you are seeing someone with a chronic illness, it is one of their better days because they are out at all. Everyone is going through some kind of struggle in their lives, and chances are, you can’t see it on the surface.

2. You’re too young to be sick

I get this one more than #1. We expect teens and 20-somethings to be the picture of great health. And a lot of people get illnesses as their bodies age. But no one is “too young” to be anything. You can get any kind of illness no matter your age. You can go through any kind of stressful or positive situation no matter your age. Age is completely irrelevant here. Young does not always equal healthy. When you say this to someone who is young it just makes them feel even more guilty or embarrassed for having an illness they have no control over when society expects them to be healthy.

3. Everyone gets tired

That may be true. And most people are not getting enough sleep and rest. But the difference between someone with a chronic illness associated with fatigue and an otherwise healthy person is the level of fatigue. If I go out drinking with friends and stay up late, it could take me a week to recover. I have to carefully plan every activity of the day so that I can save energy to do all of them. My favorite line I’ve heard for this one is: you don’t know what fatigue is until you’ve had to rest after taking a shower. Unless you literally think to yourself “how much energy will that take?” for every single action you take during the day (including brushing teeth, combing hair, standing to do dishes, putting on makeup, cleaning, driving, etc.) then you experience a completely different kind of tired than people with chronic illnesses. I’m not saying you aren’t tired. Everyone does get tired. But my kind of tired is not the same as a healthy person’s kind of tired. If I push myself past the amount of energy I have in a given day, the consequences are pretty bad. See the spoon theory for more about this one.

4. You’re just having a bad day

I know you are trying to motivate someone and make them feel better when you say this, but it doesn’t come off like that. Personally, only about 10 people in my life see me on my bad days. If I am outside, dressed, and active, that is a good day. So instead of making someone with a chronic illness feel supported and motivated when you say this, it feels like you are brushing off their symptoms. Chronic illnesses are with you for life. You can change your lifestyle and find treatments to help them, and some of them can be “cured,” but for the most part, that person will have to deal with a lot of bad days for a lot more years. Hearing this can be discouraging.

5. It must be nice not having to go to work/school

This one. Oh man. If you only knew. Sure, it can feel that way when you take a day to play hooky or a long vacation. But when you are forced not to go to work or school, even when you want to be there, it is a whole different story. People with chronic illnesses don’t want to fall behind in school and fight with the school district to get accommodations they need. People with chronic illnesses don’t want to miss work and not be able to generate an income. Everyone wants independence. Personally, I loved school and hated every day I wasn’t there. It is way more stressful not being in school and knowing all the work you will have to do to make up for it than being there on any given day. And I have loved the jobs I’ve had and been sad about every day I have missed. Believe me, it is not nice having to stay home instead of being productive, just trying to find ways to distract yourself from pain or exhaustion. It’s fun to watch TV for a day or two- but after that- you feel trapped. I guarantee anyone with a chronic illness would gladly trade in their symptoms for a full time job. Some people just aren’t physically capable of that.

6. You need to get more exercise

Exercise is really important and no one is denying that. It helps pretty much any health condition. But it isn’t a cure-all. For someone like me, whose heart rate regularly reaches 120 bpm just from standing still, exercise isn’t always doable. I do “exercise” but it is more like physical therapy exercises than what most people would consider a good work out. But remember, everyone has limitations. For people with chronic illnesses, their physical limitations may make it harder for them to do traditional exercises. And even if they do, it will probably not be a cure for a condition that is caused by something totally different like an immune system that attacks itself or a nervous system that doesn’t regulate itself correctly.

7. I wish I had time to take a nap

See numbers 3 and 5, which relate to this one. To someone with a chronic illness, to whom napping is not a luxury but in fact a necessity, hearing someone say this is as much a slap in the face as hearing someone say they wish they could take a break from work or school too. Hearing anyone “wish” they could have a part of a chronic illness just shows how misinformed they are when they say this. Wishing you had more time is pretty much a universal wish. But wishing you had the time that a person with a chronic illness has is not the same. If your wish is granted, you can get more time, but you also have to get the pain, the exhaustion, and the difficulty figuring out how to be productive in society. Remember that next time you have the desire to say this.

8. The power of positive thinking

Positivity is really important and having a negative outlook can negatively affect an illness. But having a positive outlook will probably not cure it. I’ve gone through all the stages of positive thinking and denying my illness. I have thought, if I just put my mind to it, I can do that. And then I suffer the consequences of pushing myself beyond my limits. Positive thinking that is productive for chronic illness sufferers is not telling someone that thinking positively will help them with their symptoms. Instead, productive positive thinking is finding the positivity that comes with their illness. For me, if I hadn’t had POTS, I wouldn’t have gone to Lake Forest College to stay close to home and my doctors where I learned and discovered my passion for environmental studies and met the love of my life. I wouldn’t have found an inner strength in myself and learned to value the time I have in the same way I do. That is productive positive thinking. But it’s not a cure.

9. Just push through it

Hearing this makes me want to hit my head against a wall. This goes along with #3 “Everyone gets tired/ headaches/ back pain/ insert symptom, just push through it.” The problem with this statement is the underlying assumption that a person with a chronic illness is not already pushing themselves. Every day I push myself. I push through my symptoms all the time. If I didn’t on my bad days I would literally not eat, walk, or shower. And the same is true of anyone with a chronic illness. Remember: there is a difference between pushing and pushing past your limits. Pushing yourself is good and necessary. But pushing past your limits can set someone with a chronic illness back for a while while they recover from overextending themselves. Suggesting to someone to just push through it may not feel insulting, but it is like telling a marathon runner to just go faster on their last mile.

10. It will get better, just be patient

I’m sure everyone who says this truly means well. And it is true of a lot of things that patience is important. But not all chronic illnesses will get better. Patience is a virtue, and an important one. But please don’t say this to someone who has an illness that they will have for their entire life. It could get better, but it also may not. So figuring out how to live within the confines of your illness and make the most of it is more productive than expecting to get better. This is not to say that you shouldn’t hope to get better- just that you shouldn’t count on it. That’s denial.

11. Have you tried ____

… the paleo diet, acupuncture, super magic moon crystals, this weird new therapy that I heard about one time but know nothing about? Unless you are a medical professional and/or a person with a chronic illness has asked for your advice, please keep it to yourself. I haven’t tried super magic moon crystals and I will admit that I made those up, but I have tried just about everything else including alternative and new treatments. I’m actually trying a new one now. And I probably won’t stop trying because science makes advances. But someone with a chronic illness doesn’t want to defend themselves to you on how they have already tried or don’t trust the efficacy of a certain treatment, especially if your evidence is only anecdotal. I know you probably mean well and are trying to help, but just assume that someone with a chronic illness has tried every option available to them. Everyone wants to feel good.

12. You should stop ____

See number 11. I know you mean well and you want to help. Everyone has bad habits they should probably stop. Did you know that one of the parts of my treatment is to increase sodium in my diet? So if you want to tell me how you or someone you know of feels so good because they cut out salt, it will go in one ear and out the other. What works for one person does not always work for another. Please keep your unsolicited unprofessional anecdotal medical advice to yourself, because you are wasting your time and possibly insulting or discouraging someone with a chronic illness.

13. It’s all in your head/ you’re just stressed/ depressed/ anxious

If I had a nickel for every person (including doctors) who told me this before I was diagnosed with POTS (and some afterwards) I would have really heavy pockets. I guess when we don’t understand something and don’t look physically sick we assume it is mental. It must be cultural or part of human nature based on how often this is said to people with chronic illnesses. Stress, depression, and anxiety can all make symptoms of chronic illnesses worse. But they do not usually cause them. Physical evidence is being found in illnesses that were thought to be “in patients’ heads” all the time. Recent research has found: structural differences in the brains of migraine sufferers and non-migraine sufferers, an autoimmune antibody in POTS patients, and increased sensory nerve fibers in the blood vessels of the hands of fibromyalgia sufferers, to name a few. I’m a huge proponent of therapy and I think it is a good idea for anyone with a chronic illness to get therapy because chronic illnesses can increase stress, anxiety, and depression. But chances are when you say this to someone you are only contributing to their stress, not helping them see something they never saw before. Just because someone suffers from a mental illness in addition to a physical illness does not always mean that one caused the other.

14. You need to get out more

A change of scenery can do some good. And I believe that spending time outdoors is good for your health. But when you say this to someone with a chronic illness, it doesn’t sound encouraging. Someone with a chronic illness wants to get out more (see number 5). All it does is make them feel guilty for not being able to do something they already want to and are probably trying to do. So before you say this, remember that they probably agree with you and they don’t need the guilt on top of it.

15. You take too many medications

People differ on their opinions of whether medications help or are bad for you. In some cases they are medically necessary. This is one of those things where you should probably keep your judgement to yourself. If I take a medication, I have researched the side effects and I have tried every other lifestyle change and vitamin that I can before I get to that point. Not everyone wants to just pop a pill to solve a problem. If someone is having a symptom that is controlling their life medication is sometimes the best way to manage it. People with chronic illnesses do many things to try to live as normal life as possible, and medication is one small piece of that puzzle. It is part of a lifetime of adaptations, treatments, and figuring out how to live with a chronic illness. Remember- it is not the medication that is making someone sick. Sometimes they have bad side effects- but people only put up with side effects if the medicine makes enough of a difference that the side effects are negligible.
Myślę że pomoże nam w rozmowie z innymi, mnie szczególnie podoba sie odpowiedź na pytanie że co to za choroba że niby straszna a jej nie widać, że po mnie nie widać, albo że przecież każdy jest kiedyś zmęczony lub głupie stwierdzenie że wystarczy trochę poćwiczyć i będzie się w formie...
To tak pokrótce o czym to jest :)

Z góry dziękuję za pomoc!



: 15 sty 2016, 21:54
dobry tekst i w zasadzie jest tam wszystko o czym tu piszemy.
Każdy "na wejściu" chorowania,i tu na forum, mógłby z niego wyciągnąć wiele dobrych rad.
Niestety,szkoda że wielu nie docenia ile znaczy nasza psychika,środowsko i obycie z chorymi.
Może trzeba to przetestować na sobie aby to zrozumieć ?
No i dla osób towarzyszących nam - przewlekle chorym, być może pokazało by
,że to co dla nich jest białe - my ledwie widzimy jako szare :smutny:
To co dla nas jest wielkim krokiem do przodu,
dla innych może być ledwie małym kroczkiem czy zwróceniem uwagi.
A przecież chcemy też być,a nie tylko żyć obok ...


: 15 sty 2016, 22:07
autor: kalka_96
Zajęłabym się tym, ale dopiero w połowie lutego.
Teraz przez sesję i obowiązki nie dam rady :(
a tekst wartościowy i warty uwagi
może komuś uda się szybciej przetłumaczyć


: 15 sty 2016, 22:37
autor: Anette28
tu potrzeba tłumacza, ja rozumiem tekst, ale przetłumaczyć nie umiem, tak samo mam w holenderskim-masakra :neutral: pisze:To co dla nas jest wielkim krokiem do przodu,
dla innych może być ledwie małym kroczkiem czy zwróceniem uwagi.
A przecież chcemy też być,a nie tylko żyć obok ...
Niepełnosprawności czasami nie widać, myślę, że nie jedna osoba z nas tego doświadczyła, chociażby w autobusie, w poczekalni u lekarza, czy w urzędzie. :smutny:


: 16 sty 2016, 13:03
autor: Kinia87
Pandziaak pisze: Niepełnosprawności czasami nie widać, myślę, że nie jedna osoba z nas tego doświadczyła, chociażby w autobusie, w poczekalni u lekarza, czy w urzędzie. :smutny:
Dla niektórych niepełnosprawność to tylko osoba na wózku...i tyle


: 16 sty 2016, 13:47
autor: -Ania-
Mogę poczekać i do połowy lutego, ważne że będzie :)
Może się uda też dać ten tekst do Kwartalnika? Chyba że na to trzeba będzie mieć zgodę



: 16 sty 2016, 13:57
autor: kalka_96
Pandziaak pisze:tu potrzeba tłumacza
niekoniecznie ;)
od jakiegoś roku zajmuję się tłumaczeniem różnych artykułów w wolnym czasie
przez co też i matura lepiej poszła :D
-Ania- pisze:Mogę poczekać i do połowy lutego, ważne że będzie
będę coś tam ''dziubać'' i w miarę możliwości prześlę jak najszybciej.


: 16 sty 2016, 20:24
autor: Anette28
kalka_96 pisze:niekoniecznie ;)
od jakiegoś roku zajmuję się tłumaczeniem różnych artykułów w wolnym czasie
przez co też i matura lepiej poszła :D
ja zawsze mam dwie wersje jak tłumaczę i potem myślę którą użyć, a potem i tak źle :oops:
Kinia87 pisze:Dla niektórych niepełnosprawność to tylko osoba na wózku...i tyle
dokładnie, ja jak mówię, że miałam 6 operacji i prawie witałam tamten świat patrzą na mnie jakbym z sufitu spadła :shock:


: 16 sty 2016, 20:40
Pandziaak pisze:patrzą na mnie jakbym z sufitu spadła
ludziom to ja się za bardzo nie dziwie,że niepełnosprawność "widzą" oczami,jak nie widzą to nierozumieją.
Ale wkurzają mnie lekarze,zbyt wielu traktuje niepełnosprawność jako ...wydumanie.
Znudziło mi się opowiadanie "nowym" lekarzom co i jak i odpowiadanie na ich "dziwne" uwagi niedowiarków i dlatego zawsze mam ze sobą aktualny wydruk "zestawienie chorób ".
W nim nazwisko lekarza,diagnoza,nr choroby,ostatnie badania -jako opis ,przepisane leki.
Lista 14 specjalistów i 3 Poradni odbiera im ochote na głupie gadanie i umożiwia szybką "konkretną" rozmowę.
O stopniu znacznym niepełnosprawności nie piszę,bo dla lekarzy to takie...odległe.
Oni leczą choroby,a nie niepełnosprawność jak mi powiedział pewnien "Profesor", neurolog zresztą.
Na tego akurat to brak słów,nie kompetencja i tylko kasa za tutuł,ale to inny temat.


: 17 sty 2016, 19:29
autor: eliszka
Wszystkie punkty trafne. Chyba każde z tych zdań zdarzyło mi się usłyszeć i za każdym razem powodowało to wzrost poziomu mojego zdenerwowania. Mam osobiste odniesienie do punktu piątego, ponieważ przez moją chorobę i operację faktycznie dużo czasu spędzałam w domu z mężem i dziećmi (serie zwolnień lekarskich po trzy lub cztery miesiące- na szczęście szef był wyrozumiały). Ale co z tego, że nie musiałam chodzić do pracy, skoro i tak nie mogłam zajmować się domem, bo po prostu nie miałam siły i zwijałam się z bólu. Moja mama przychodziła i wypełniała za mnie domowe obowiązki. Sto razy wolałabym wtedy chodzić do pracy i być zdrową niż siedzieć w domu i żeby nie było ze mnie żadnego pożytku.


: 21 mar 2016, 12:19
autor: -Ania-
Pozwolę sobie przypomnieć o temacie :)

kalka_96, jak u Ciebie z czasem?
Dasz radę?



: 21 mar 2016, 14:37
autor: kalka_96
-Ania-, przepraszam za opóźnienie :oops:
już się robi ;)
do jutra prześlę gotowy tekst


: 21 mar 2016, 23:04
autor: kalka_96
Wkleję tutaj.
Od razu zaznaczam, że nie jest to profesjonalne tłumaczenie, nie jest to też tłumaczenie 'słowo w słowo'. Żeby tekst był bardziej zrozumiały dodałam też coś od siebie.
Jeśli ktoś potrafi to zrobić lepiej, bardzo proszę.
A może razem uda nam się też coś poprawić.

15 rzeczy, których nie należy mówić osobie chorej przewlekle
15 rzeczy, których osoba chora przewlekle nie chce usłyszeć
Czego nie należy mówić osobom chorym przewlekle ?

Często nie wiemy jak rozmawiać z przyjacielem lub bliską osobą, która choruje na przewlekłą chorobą. Jesteśmy nauczeni, że kiedy zachorujemy, przyjmiemy leki to szybko nam przejdzie i wyzdrowiejemy. Niestety z chorobami przewlekłymi nie ma tak łatwo - choroba zostaje na całe życie - nie ma na nią lekarstwa.
Wydaje nam się to trudne do zrozumienia.

Choroby przewlekłej często nie możemy zobaczyć tak po prostu, kiedy na kogoś patrzymy. Objawy takie jak chroniczne migreny, toczeń, tachykardia, syndrom fibromyalgia itd. nie mają wpływy na wygląd, ale wpływają na funkcjonowanie organizmu i samopoczucie.
Każdego dnia. Prawdopodobnie do końca życia.

Kiedy mówisz te rzeczy do osoby przewlekle chorej, prawdopodobnie nie chcesz jej zranić. Dużo czasu zajmuje Ci zanim ją zrozumiesz.
Przedstawiamy 15 rzeczy z perspektywy cierpiącego na chorobę przewlekłą, których nigdy nie powinieneś mu powiedzieć.

1. Nie wyglądasz na chorego
Nie każdy wygląda tak jak się czuje. To, co dzieje się w moim organizmie nie zawsze pokazuje się ‘na zewnątrz’. Nigdy nie mów: "nie wyglądasz jak ktoś, kto jest chory", Osoby przewlekle chore, kiedy źle się czują często i tak są uśmiechnięte, bo nie chcą dać po sobie poznać, że coś się dzieje. Nie wszystkie choroby manifestują się na zewnątrz. Są szanse, że kiedy widzisz kogoś przewlekle chorego - to jest jego lepszy dzień, ponieważ takie też występują. Każdy przeżywa pewnego rodzaju walkę w swoim życiu, przeżywa ją w środku i są szanse, że nie widać jej na zewnątrz.

2. Jesteś za młody, żeby być chory
Wydaje nam się, że nastolatkowie i młodzi ludzie to okazy zdrowia. Ale nikt nie jest "za młody", by zachorować na cokolwiek. Możesz zachorować na różne choroby, bez względu na swój wiek. Możesz przejść przez wszelkiego rodzaju sytuacje stresujące lub radosne bez względu na swój wiek. Wiek jest tu zupełnie nieistotny. Młodość nie zawsze równa się zdrowie. Kiedy mówisz to komuś, kto jest młody, to po prostu sprawia, że czuje się on jeszcze bardziej winny, czy też wstydzi się za to, że jest chory i nie ma nad tym kontroli, kiedy społeczeństwo oczekuje od niego, że ma być okazem zdrowia.

3. Nie tylko Ty jesteś zmęczony
To może być prawdą. Większość ludzi nie dostarcza swojemu organizmowi wystarczającej ilości snu i odpoczynku. Ale występuje różnica, kiedy zmęczona jest osoba przewlekle chora, a kiedy całkiem zdrowa. Jeśli wychodzę do klubu z przyjaciółmi, muszę potem liczyć się z tym, że przez następny tydzień będę musiał wydobrzeć. Osoba chora dokładnie planuje każdą aktywność w ciągu dnia, dzięki czemu można zaoszczędzić energię, aby zrobić je wszystkie. Moje ulubione powiedzenie brzmi: nie wiedziałem, co to zmęczenie, dopóki nie odpocząłem po wzięciu prysznica. Zawsze muszę pomyśleć "ile energii to zajmie?" Każde działanie, które można podjąć w ciągu dnia (w tym szczotkowanie zębów, czesanie włosów, stanie przy kuchni, robienie makijażu, sprzątanie, itp), dostarcza zupełnie innego rodzaju zmęczenia u zdrowych osób, niż u osoby z chorobami przewlekłymi. Nie mogę zaprzeczyć, że jesteś zmęczony. Ale mój rodzaj zmęczenia nie jest taki sam, jak wtedy,, kiedy zdrowy człowiek jest zmęczony. Jeśli wykorzystam większą ilości energii niż mam w danym dniu, konsekwencje są bardzo złe.

4. To po prostu zły dzień
Wiem, że w ten sposób starasz się mnie zmotywować. Myślisz, że poczuję się lepiej. Działa to jednak w drugą stronę. Osobiście, tylko 10 bliskich mi osób widziało mnie, kiedy miałem naprawdę zły dzień. Jeśli wychodzę z domu, ubrany, i aktywny, to dobry dzień. Choroby przewlekłe są do końca życia. Można zmienić swój styl życia i znaleźć zabiegi, aby sobie pomóc, a niektóre z nich można "wyleczyć", ale w przeważającej części, osoba ta będzie mieć do czynienia z dużą ilością ‘’złych dni’’ na wiele lat. Takie słowa dla osoby przewlekle chorej mogą być zniechęcające.

5. Fajnie jest nie musieć chodzić do pracy/szkoły
Byłoby fajnie, gdybym robił sobie wagary, albo wyjeżdżał na długie wakacje. Ale nie wtedy, gdy jesteś zmuszony do zrezygnowania pracy lub do szkoły, nawet jeśli chcesz tam być, jest to zupełnie inna historia. Osoby z przewlekłymi chorobami nie chcą mieć zaległości w szkole i być wykluczeni społecznie. Osoby z przewlekłymi chorobami nie chcą stracić pracy i nie być w stanie zarabiać. Każdy chce być niezależny. Byłem smutny, kiedy nie mogłem pójść do szkoły i tęskniłem każdego dnia. Wierzcie mi, konieczności pozostania w domu, zamiast być produktywnym nie jest miła. Po prostu staramy się znaleźć sposoby na to, aby odwrócić się od bólu i wyczerpania. Fajnie jest oglądać telewizję przez cały dzień, ale wtedy czujesz się jak w pułapce. Gwarantuję - ktoś z chorobą przewlekłą chętnie pracowałby na pełny etat. Niestety niektórzy po prostu nie są fizycznie zdolni do tego.

6. Powinieneś więcej ćwiczyć
Aktywność fizyczna jest bardzo ważna i nikt temu nie zaprzeczy. Pomaga utrzymać dobry stan zdrowia i wpływa na naszą kondycje. Ale to nie jest panaceum. Dla kogoś takiego jak ja, który regularnie osiąga tętno 120 bpm tylko z postoju, aktywność fizyczna nie zawsze jest możliwa. Pamiętaj jednak, że każdy ma swoje ograniczenia. Dla osób z chorobami przewlekłymi, ich ograniczenia fizyczne mogą utrudnić im aktywność ruchową. A nawet jeśli to pomaga, to prawdopodobnie nie będzie lekarstwem na chorobę, która jest spowodowana przez coś zupełnie innego jak układ odpornościowy, który atakuje inny układ.

7. Chciałbym mieć czas na drzemkę
Zobacz punkty 3 i 5, które odnoszą się do tego. Dla kogoś z chorobą przewlekłą, dla kogo drzemka nie jest przyjemnością, ale wręcz koniecznością, usłyszeć takie słowa to jak dostać w twarz. Niektórzy nie wiedzą, co mówią, kiedy życzą sobie ‘’też chciałbym być chory, by mieć czas na drzemkę’ . Chęć posiadania większej ilości czasu jest w dzisiejszych czasach uniwersalnym pragnieniem. Ale życie z chorobą wiąże się z bólem i innymi przykrymi i utrudniającymi codzienne funkcjonowanie w społeczeństwie objawami. Następnym razem zastanów się, zanim będziesz życzył sobie przewlekłej choroby.

8. Moc pozytywnego myślenia
Pozytywne myślenie jest naprawdę ważne. Pesymizm może mieć negatywny wpływ na chorobę. Ale samo pozytywne nastawienie prawdopodobnie nie leczy. Sam przeszedłem wszystkie etapy pozytywnego myślenia i zaprzeczałem, że jestem chory. Myślałem, że mogę wyprzeć z umysłu chorobę. Potem poniosłem konsekwencje, bo wszystko ma swoje granice. Pozytywne myślenie jest owocne dla osób cierpiących na przewlekłe choroby, ale nie jest to informacja o tym, że wyleczy nas ono z objawów. Zamiast pozytywne myśleć, należy wyciągać plusy z naszej choroby. Dla mnie, gdybym nie był chory, nie spotkałbym miłości swojego życia i nie odkryłbym mojego zamiłowania do badań środowiskowych. Trzeba pamiętać, że pozytywne myślenie nie jest lekarstwem.

9. Wystarczy, że to przetrzymasz. Musisz to wytrzymać.
Kiedy słyszy to osoba chora przewlekle, ma ochotę uderzyć głową o ścianę. Każdy jest zmęczony, każdy czasem ma bóle głowy, kręgosłupa. To minie. Po prostu musisz przez to przejść. Problem leży w tym, że osoba przewlekle chora przez to nigdy nie przejdzie, to nie minie - ponieważ nie ma jak do tej pory na to skutecznego leku. Codziennie przez to przechodzę. Gdybym w ciągu gorszych gorszych dni czekał na lepszy czas, musiałbym nie jeść, nie chodzić, czy też nie brać prysznica. I tak samo jest z każdą chorobą przewlekłą. Pamiętaj: istnieje różnica między przeczekaniem i wytrzymywaniem - wszystko ma swoje granice. Sugerowanie, że to przeczekam mnie nie obraża, ale to jest jak mówienie maratończykowi, by biegł szybciej niż poprzednio.

10. Będzie dobrze. Musisz po prostu uzbroić się w cierpliwość
Jestem pewien, że każdy, kto to mówi, naprawdę chce dobrze. I to jest prawdziwe w odniesieniu do wielu rzeczy. Cierpliwość jest ważna. Ale nie we wszystkich chorobach przewlekłych potrzebna jest cierpliwość - nie można czekać, aż zdarzy się jakiś dramat. Proszę, nie mów, do chorego, że będzie chory przez całe życie. Kiedy wiemy już jak żyć ze swoją chorobą, sprawia to, że większość z codziennych czynności jest łatwiejsza niż na początku może się wydawać. To nie znaczy, że nie należy spodziewać się, że będzie lepiej, po prostu nie należy na to liczyć. To jest jak negowanie.

11. Czy próbowałeś….?
...Diety Paleo, akupunktury, super magicznych kryształków księżyca? To dziwne, że słyszałem o tej terapii, ale nic o niej nie wiem? O ile nie jesteś lekarzem lub osobą przewlekle chorą, to proszę - zachowaj to dla siebie. Nie próbowałem terapii magicznymi kryształkami księżyca, ale muszę przyznać, że próbowałem prawie wszystkich alternatywnych i nowych metod leczenia. Próbuję ich teraz i prawdopodobnie będę ich próbować w przyszłości, ponieważ nauka czyni postępy. Pamiętaj, by nie ufać w skuteczność alternatywnych metod leczenia, zwłaszcza, że nie są one do końca potwierdzone badaniami. Wiem, że pewnie mówisz to, bo chcesz dobrze i starasz się mi pomóc, ale po prostu musisz założyć, że ktoś z chorobą przewlekłą próbował wszystkich opcji dostępnych metod leczenia. Każdy chce przecież czuć się dobrze.

12.Powinieneś przestać/przerwać...
Zobacz punkt 11. Wiem, że chcesz dobrze i chcesz pomóc. Każdy ma złe nawyki i powinien ich zaprzestać. Czy wiesz, że jedną z części mojego leczenia jest zwiększenie sodu w mojej diecie? Więc jeśli chcesz mi powiedzieć, jak ty lub ktoś kogo znam czuje się tak dobrze, bo odstawił sól, to nie jest to dla mnie dobre rozwiązanie. Co działa na jedną osobę nie zawsze działa na drugą. Należy zachować porady swojego lekarza dla siebie. Mówiąc je innym możesz zniechęcić lub nawet obrazić kogoś, kto choruje przewlekle i ma całkiem inne zalecenia, poza tym - tracisz swój czas.

13. To wszystko jest w twojej głowie. Jesteś zestresowany/ masz depresję.
Kiedy czegoś nie rozumiemy i osoba chora nie wygląda fizycznie na osobę chorą, wtedy zakładamy, że jest chora psychicznie. To musi być część ludzkiej natury, na podstawie tego, jak często mówi się to do osób z chorobami przewlekłymi. Stres, depresja i stany lękowe mogą pogarszać objawy choroby przewlekłej. Ale zazwyczaj nie powodują ich. Najnowsze badania wykazały: różnice strukturalne w mózgach osób cierpiących na migrenę i nie cierpiących na migrenę, autoimmunologiczną przeciwciała u osób z zespołem posturalnej tachykardii ortostatycznej oraz zwiększenie czuciowe w włóknach nerwowych w naczyniach krwionośnych rąk pacjentów cierpiących na fibromyalgię. Jestem wielkim zwolennikiem psychoterapii i myślę, że jest to dobry pomysł dla każdego z chorobą przewlekłą, aby uzyskać lepszy efekt leczenia chorób przewlekłych poprzez zmniejszenie stresu i objawów depresji. Tylko dlatego, że ktoś cierpi na chorobę psychiczną, oprócz choroby fizycznej nie zawsze oznacza, że jedno spowodowało drugie.

14. Musisz bardziej się starać
Zmiana klimatu może nam dobrze zrobić. I wierzę, że spędzanie czasu na świeżym powietrzu jest dobre dla zdrowia. Ale gdy to mówisz do kogoś z chorobą przewlekłą, to nie brzmi zachęcająco. Ktoś z chorobą przewlekłą jest bardzo ambitny (patrz numer 5).Jeśli mi to powiesz, sprawi to, że będę czuł się winny - będę chciał coś zrobić, ale nie jestem w stanie. Wiedz, że zgadzam się z tobą i nie musisz mi przypominać o tym, bym bardziej się starał.

15. Przyjmujesz zbyt wiele leków
Ludzie różnią się w swoich opiniach.. Jest to jedna z tych rzeczy, w których powinieneś zachować swoje zdanie. Jeśli biorę leki, to wiem jakie mogą być efekty uboczne i próbowałem także zmienić styl życia oraz przyjmuję witaminy i suplementy. Nie u każdego chorego przyjęcie pigułki rozwiąże problem. Jeśli ktoś ma objawy, które dają się kontrolować przez leki, przyjęcie tabletek jest najlepszym rozwiązaniem. Osoby z przewlekłymi chorobami robią wiele rzeczy,które tylko są w ich możliwości, aby spróbować żyć normalnie. Leki to tylko mały kawałek tej układanki. Jest to część życia, do której musimy się dostosować, by nauczyć się jak żyć z chorobą przewlekłą. Zapamiętaj- nie jest to lek, który czyni, że jesteś chory Czasami mają one skutki uboczne, ale ludzie są w stanie je znosić, jeśli tylko są one znikome.


: 22 mar 2016, 11:03
autor: -Ania-
Ogrroommnieee Ci dziękuję!